il mio incubo è arrivato in punta di piedi nel 2000 ::frequenti episodi di cistite (in un solo caso con urinocultura positiva ad escherichia coli) spesso dopo i rapporti sessuali, tamponati con l’assunzione del Monuril ( ahimè )
2009 : Diagnosi di colon irritabile, episodi di stipsi alternati a diarrea spesso in corrispondenza del ciclo
2010 : Forte cistite nel periodo estivo, da quel momento il bruciore urinario dopo e durante la minzione e contrazioni uretrali non sono mai spariti per un giorno. (uroculture tutte negative).
2011 : Visita urologica da un cosiddetto luminare ( di cui ometto il nome per pietà )che mi prescisse lavande a base di betadine, assunzione di Vesiker e tisane a base di malva, risultato peggioramento dei sintomi.Nuova visita neuro-urologica da una dottoressa molto competente del CTO: diagnosticata cure errate (fatte dall'altro medico)che mi hanno portato ad una eliminazione della flora batterica e quindi arriva la candida. Curata nell’arco di 1 mese con detergente delicato, lavaggio interno manuale, creme/spume antimicotiche e passaggio ad indumenti intimi in cotone bianco e abbigliamento non costrittivo. Il bruciore urinario persiste.
A causa della persistenza di una sensazione di aghi in vagina e nella zona del clitoride la suggerisce visita ginecologica da un medico specializzato per indagine su endometriosi
2011 : Laparoscopia con asportazione di 2 sacche endometriali di 3 grado ( legamento utero-sacrale e plica vescicale )
Dopo l’intervento nuovo episodio di candida (probabilmente dovuto alla cura antibiotica) e notevole rigonfiamento delle grandi labbra. Candida curata con lo stesso protocollo adottato nel caso precedente utilizzando degli ovuli al posto delle creme antimicotiche.
2012 : Bruciore urinario invariato, si verificano ancora sporadici episodi di aghi in vagina e nella zona del clitoride.
Eseguito esame Uroflussometria: Diagnosi di iperattività vescicale ed ipertono dello sfintere uretrale. La dottoressa sospetta una neuropatia e propone intervento di Neuromodulazione Sacrale effettuato nel mese di Marzo.
Sintomi migliorati leggermente nei primi 15 giorni di neuromodulazione, purtroppo dopo questi giorni l’elettrodo si disloca e si procede alla rimozione dell’impianto provvisorio nel mese di Maggio. L’urologa convinta che i miei problemi di salute potessero di pendere dallo stress mi obbliga(altrimenti non mi avrebbe rioperato)ad intraprendere un percorso psicoterapeutico e poi eventualmente si sarebbe pensato più avanti a mettere un altro impianto. (durato due anni, speso tutto quello che avevo, lo psicoterapeuta mi dice che non ho la depressione e quindi ho questi sintomi ma piuttosto la mia tristezza è dovuta alla malattia che non mi permette di avere una vita).
Dopo la rimozione dell’impianto si ripresentano sempre più insistenti le sensazioni di aghi in vagina e al clitoride. All’inizio dei rapporti (avvenuti sporadicamente ) avverto un lieve dolore solo durante la penetrazione e quasi sistematicamente nell’arco di 24 ore si presentano episodi di cistite ( in un caso anche emorragica, grave con ricovero ospedale anche se anche in questo caso non erano presenti batteri ). Bruciore urinario invariato.
Decido di non rioperarmi (stanca di entrare in sala operatoria senza mai riuscire ad arrivare ad un punto, soffrendo solo).
Poi ho tentato con la respirazione di prendere coscienza e rilassare la muscolatura pelvica, il bruciore minzionale è diminuito ma non scomparso, gradualmente è aumentato però il dolore al clitoride che talvolta si irradia verso i tendini delle gambe talvolta verso il pube. Il dolore al clitoride ( un misto fra sensazione di peso, eccitazione e dolore puntoreo ) compare la mattina e perdura tutto il giorno. Mi risultava difficile anche camminare. I rapporti sessuali sono un tabù per il timore che si ripresenti una brutta cistite come quella emorragica.
Nel 2012/2013 senza nessun motivo c’è una diminuzione dei sintomi e un notevole miglioramento (interrotto kentera) potendo uscire di casa ho intrapreso un lavoro di rilassamento della contrattura del pavimento pelvico con una fisiatra... (rapporti di nuovo regolari) e per circa 9 mesi sono stata MOLTO meglio a parte qualche episodio poi (non so se è un caso o no) il ginecologo a Luglio mi ha fatto interrompere la pillola (esami del sangue completamente sballati soprattutto fegato e unico motivo poteva essere la pillola) e far ritornare il ciclo. Peggioramento.
Fatto ciclo di ultrasuoni,cambiato nulla.
Ora concentrandomi sugli ultimi 4 anni che sono i più importanti,ho conosciuto Murina, che mi ha finalmente detto che non ero pazza ma che soffro di vulvodinia ma soprattutto di uretrodinia grave. Mi ha curato la candida in maniera eccellente(in 4 anni mai più avuta).Mi ha mandata da Porru due mesi fa per effettuare nuovamente cistoscopia (me l'ha eseguita da sveglia) e ovviamente mi ha fatto urlare dal dolore per tutto il tempo infatti ha dovuto interromperla... nessun dolore o fastidio in vescica ma dolori violenti solo ed esclusivamente all'uretra (come del resto da 7 anni a questa parte).Confermata diagnosi uretrodinia.
Negli ultimi anni ho fatto massaggi e elettroporazioni vaginali e tens che mi hanno migliorato notevolmente la contrattura. ho usato qualunque tipo di farmaco e integratore presente sul mercato senza nessun effetto (pelvilen,pelvilen dual act,kentera,normast,ialuril,fibrase e centinaia di altri)anzi ogni volta che assumo integratori come il pelvilen e altri che agiscono sui nervi peggioro molto, come se i nervi in tutto il corpo iniziassero ad impazzire. preso laroxyl con tutti i dosaggi possibili per anni, lyrica ecc... ora non sto assumendo più nulla perché dopo 7 anni non ce la faccio più... prendo solo co-efferalgan (minimo due al giorno sempre da 7 anni, unico che funziona un pò sul dolore uretrale...).
Adesso il 20 dovrò fare elettroporazione con una nuova sonda che dovrebbe colpire meglio la zona uretrale.
Ho i muscoli vaginali messi molto meglio, ma non si riesce in nessun modo a far migliorare la zona uretrale, premetto che non ho mai assunto D-Mannosio poiché mi è sempre stato detto che non avrebbe fatto nulla nel mio caso.
Inoltre non posso più avere rapporti poiché non ho avvisaglie di nessun tipo, se ne ho uno non ho dolori di nessun tipo (tranne rare volte un po' di fastidio all'inizio) e il rapporto va benissimo dopo circa 18-20 ore finisco in ospedale con un dolore esagerato in uretra, a volte con emorragie e rare volte con dolore vescicale. (può capitare che ho un rapporto e finisco in ospedale,poi magari un'altra volta non succede nulla).Quasi mai trovano batteri (quando controllano) e non ho urgenza a fare la pipì ma se la faccio urlo per ore e mi devono somministrare farmaci potenti per 4 giorni per farmi passare il dolore acuto. Io tengo a precisare che ormai ho una soglia del dolore molto alta ma mi sparerei un colpo in testa in quei momenti.
Infine per rispondere alle varie domande consigliate:
frequenza del dolore; tutto il giorno con variazioni di intensità del dolore...la notte se mi sveglio devo fare pipì (sento come se avessi un goccio in uretra) la sera e la mattina bruciano di più (ad oggi perché qualche mese fa la mattina andava meglio), idem con il ciclo, ci sono mesi che sto meglio quando mi arrivano, ci sono mesi che sto peggio prima e dopo ma non durante e a volte che fa male sempre, ovvero 5 giorni prima che mi devono arrivare, durante e per qualche giorno dopo che sono terminate. A volte al posto del dolore sento come un pizzicotto in uretra! Bevo parecchio, perché più le pipì sono scure (quasi sempre torbide se non bevo tantissimo) più ovviamente brucia soprattutto se ne faccio poca. sono intorno ai due litri minimo al giorno. tutti tipi di esami (ne ho a centinaia) tra esami urine varie, tamponi ecc... sono sempre tutti normali. non ho problemi esterni in vagina, i jeans li evito da anni ma non avevo mai avuto problemi con nessun indumento, uso comunque tutto in cotone bianco per sicurezza, quando ho avuto rapporti non ho mai avuto bisogno di nessun tipo di lubrificante poiché mai avuto quel tipo di problema...
non riesco più a stare sul fianco di notte finché non mi addormento perché se chiudo le gambe mi viene lo stimolo o sento più bruciore. ho perso il lavoro e non pratico più nessuno sport (prima ero super attiva) perché il massimo che riesco a fare è passare dal divano al letto da anni e portare il mio cagnolino sotto casa.
ormai sono 7 anni che sono bloccata a casa per via del dolore uretrale, passo le mie giornate quasi sempre a letto e non per depressione ma solo ed esclusivamente per il dolore e quando metto il calore i dolori diminuiscono leggermente.
Non so più che fare, non ho più speranza...questa non è vita è solo un incubo.
scusate la lunghezza, ho tagliato il più possibile.
Spero possiate aiutarmi.
vi ringrazio tanto!
capisco la tua disperazione e la tua voglia di stare solo ed esclusivamente a letto. Visto che il caldo ti aiuta cerca di metterlo sempre, magari piazzando proprio dei cerotti anche solo quando porti a spasso il cane. Esercizi per i muscoli li fai? Kegel reverse? Hai mai provato Allay?
)...
) e devi aiutarti. Insieme siamo una forza che manco te ne fai un'idea.
anche da parte mia MedAngel! Forza e coraggio perché se ne esce. Io ci ho messo 20 anni per capire di avere contrattura e vulvodinia e l'ho scoperto solo grazie a questo benedetto forum. Nel frattempo sono anche guarita e quindi questo lascia bene sperare. Una domanda: hai mai fatto la manovra del dito che ti ha menzionato Flo? Con che frequenza la fai? Ti allevia il dolore?
ma pazienza !!)
