la storia di zuzu

[zuzu]

Vi sto leggendo tanto in questi giorni. Passo da un topic all' altro e a volte mi fermo a pensare su cose scritte, sul fatto che ci sono persone che sono guarite, e ora sanno come combattere(mi chiedo che fare, se ti dicono sei guarita e a distanza di tempo, hai di nuovo i tuoi fastidi). Lunedì scorso ero scoraggiata, era ripreso il prurito(che mi mancava da un po') e a seguire il bruciore(tra i 2 fastidi lo tollero di più). Per fortuna in pochi giorni i sintomi si sono calmati. Penso che sono fortunata in tutto questo marasma ha non avere dolori.
Leggo di protocolli, di medicinali, di rinforzatori delle difese immunitarie, e di dispositivi vari. Leggo e vado a cercare riscontri in merito.
Ho letto della possibilità di candidarsi come tester di un nuovo farmaco, e mi sono detta: io no, non me la sento proprio. Ho iniziato la mia cura da poco, e non potrei sostituirla con una sperimentale. E mi sono chiesta come fate voi.
Ho letto del post sul lavaggio dell' intimo, che è meglio usare il detersivo liquido e sostituire l' ammorbidente con l' aceto. Mi sono chiesta se è inutile lavare a mano le mutandine con il sapone di Marsiglia e poi a metterle in lavatrice a 30 gradi(cosa che faccio io). Voi parlate di 60 e più gradi, ma io non uso mai temperature così alte. Ho paura che si rovinino i panni.
Ho letto molte storie ... inizio dalla pagina uno, vado alla due, scappo all' ultima e poi proseguo con il centro nel tentativo di recuperare un filo perso.
Ho letto anche altri post di vari argomenti.
Ho avuto il ciclo e poi i fastidi detti sopra, per cui ho sospeso gli automassaggi e tutti gli esercizi di stretching. Mi ero ripromessa di ripartire da oggi, ma questa mattina ho messo l' holter cardiaco, per cui ho rimandato a domani(non posso fare esercizi fisici, e devo fare solo cose super normali, e se ho sintomi dubbi,segnarli su un foglio).
A volte mi chiedo se medici che dovrebbero sapere come curarti(ma poi non è così) o gente famosa, che vedi in tv sempre felici e sorridenti, sappia cosa voglia dire stare male per queste cose. Mi viene da pensare che colpisca solo pochi, e non ho voglia di condividere questa a cosa a viso aperto con gli altri.
Oggi dopo tanto leggere vi dovevo scrivere questo, solo per dire ci sono, solo per dirlo a me!

[flo67]

Ok zuzu,
diciamo che stai in fase di riflessione su molte cose. E forse è anche giusto così, fa parte del percorso di consapevolezza perchè prima le informazioni si assimilano un pò a casaccio, poi ci si sofferma sui particolari, poi si studia il metodo e poi si mette in pratica. Ognuno ha le sua varianti. Io, mi riconosco molto in te, saltavo da una pagina all'altra del forum e ci stavo le ore su cose che manco mi servivano alla fine perchè il mio problema era la cistite che non andava via. Poi ho capito che tutto è come un grande puzzle, ogni informazione è una tessera che devi saper collocare al posto giusto e il disegno alla fine spunta fuori.
Coraggio.

gente famosa, che vedi in tv sempre felici e sorridenti, sappia cosa voglia dire stare male per queste cose

Ma io se guardo la Tv mica la vedo tutta sta gente felice in realtà
Per questo preferisco vedermi un bel film che mi piace e mi rilassa

ma questa mattina ho messo l' holter cardiaco,

Va bene, tolto l'holter riprendi subito a fare gli esercizi di rilassamento. I kegel reverse invece puoi farli tranquillamente anche con l'apparecchietto cardiaco che sono sicura manco se ne accorge.
Comunque a sintomi va meglio, giusto?

[zuzu]

Comunque a sintomi va meglio, giusto?

Oggi si, va meglio. Ma vedo che le cose vanno molto a momenti/giorni.

In effetti mi vedo dentro un grande caos, quando leggo qui, ma mi sto concentrando sulle storie di vulvodinia, le altre cerco di saltarle, altrimenti mi auto-alimento altro caos.

[LisaBetta]

Zuzu, io penso che più o meno siamo state tutte sul disperato andante, reso ancora più disperato perché all'inizio non capisci bene cosa dovresti fare..... Cerca di ragionare per priorità, ossia, n. 1 seguire la terapia che ti ha dato Pesce, n. 2 evitare le cose che per certo sai ti darebbero fastidio (e questo lo sai tu), n. 3 incomincia a sperimentare... non devi fare tutto e tantomeno non tutto assieme... non è detto che se io mi trovo bene con un prodotto allora sarà lo stesso per te e viceversa. Il forum ed il sito offrono miliardi di spunti, ma non tutti sono fattibili in egual misura per ciascuna di noi e tu devi ancora scoprire quali vanno bene per te... Se questo ti suona spaventoso perché ti sembra che così non troverai mai una via d'uscita, ti dico che invece è l'esatto contrario ed arrivata ad un eventuale vicolo cieco significherà solo che devi provare un altro percorso.
Attendiamo tue notizie.

[zuzu]

una cosa che mi ero scordata: la cosa che ho notato da quando ho iniziato la cura, che ho molto più fame e dopo aver mangiato non ho quasi più la sensazione di gonfiore che avevo prima.

[Mare73]

E questa è già una notizia magnifica!!
Tu intanto segui il TUO percorso, informati su quello che ti interessa/incuriosisce di più, un passo alla volta, senza smania: e via via che procedi, la sensazione di essere in mezzo a un marasma nebuloso di informazioni/sensazioni/storie che ti sballottano di qua e di là lascerà il posto alle prime certezze: come quando i raggi di sole trapassano le nuvole, anche quelle più spesse e scure.

(mi chiedo che fare, se ti dicono sei guarita e a distanza di tempo, hai di nuovo i tuoi fastidi

Guarire non significa necessariamente eliminare per sempre il problema: la zona uro-genitale è il nostro tallone d'Achille, ormai lo sappiamo. Ci sono persone che soffrono di debolezza alle vie respiratorie, o ai capelli, qualcun altro ha l'alluce valgo, e noi la patata che fa le bizze. L'importante è eliminare i sintomi invalidanti, e tra questi c'è senza dubbio la sensazione di essere in balia dei nostri problemi di salute, il panico che prende quando inizi a sentire i primi fastidi che si riaffacciano, la paura anticipatoria che ti fa rinunciare a tutto. E succederà, zuzu, come testimoniano le tante testimonianze di guarigione.

[signo]

Zuzu è normale essere confusi. Io prendevo appunti su piccole schedine per non perdermi e inizialmente ero assai confusa. Parti dalle nozioni di base, poi approfondisci i vari argomenti. Le storie personali leggile più avanti, dopo aver acquisito un minimo di conoscenze. Io ad esempio sono guarita grazie a questo forum e sto veramente bene. In questi giorni freddi e di premestruo percepisco un po' la contrattura ma so cosa fare per tenerla a bada, tutto li. Scaldino serale, stretching, magnesio e fermenti e mi passa tutto. Forza che non sei sola

[zuzu]

Domani ho la prima manipolazione da Pesce, e spero che mi dica di annullare le altre, perchè non servono(durante la visita mi disse che la segretaria me ne avrebbe fissate tante, ma sicuramente le avrei dovute disdire). Nulla, tutto qui.... ve lo volevo dire.

[Aliruna]

Probabilmente intendeva dire che alcune sarebbero state disdette a un certo punto. Io ti auguro che ne basti una, ma non abbatterti se non dovesse essere così. Il percorso è spesso abbastanza lungo. Tu affrontalo con le giuste aspettative. In bocca al lupo!

[signo]

Bene zuzu, facci sapere mi raccomando. Quoto Aliruna, prendi le cose come vengono senza pensare troppo in là. A presto

[LisaBetta]

Tranquilla Zuzu, potrebbe anche essere.
Io ne ho fatta solo una e perché ormai stavo lì..... Pesce è veramente onesto e sincero e se non fossero necessarie te lo dirà.
Se così non fosse tranquilla ugualmente, vuol dire solo che c'è da lavorarci un po'.
Facci sapere!

[zuzu]

In effetti devo aver letto nella storia di qualcuna di voi, che Pesce alla prima manipolazione gli ha detto che bastava, avevo fatto mia l' idea.
Comunque è andata, la prima mi è stata fatta da una sua collaboratrice, molto gentile. Anche lei mi ha detto che per essere la prima stavo bene, e si è stupita quando gli ho detto che me ne avevano bloccate 6. Quando sono andata a pagare, la segretaria mi ha annullato quella di domani perchè mi ha detto che erano troppo ravvicinate, se ne fanno solo 1 a settimana di norma. Solo che era stata lei a fissarmi tutte le date l' altra volta, ba!
Mi ha anche chiesto quali erano i sintomi e da quanto ci soffrissi. Pensavo: può essere che all' inizio erano realmente infezioni dovute alla distruzione della flora intestinale da antibiotici, e solo recentemente mi è venuta la vulvodinia? Visto che sia Pesce, che lei mi hanno detto che non ero messa così male li dentro?
Comunque alla fine sono stata contenta della collaboratrice, molto gentile e rilassante. Mi ha parlato, spiegato cosa faceva e quello che ho notato che lei era molto delicata. Nel senso che in tutti i massaggi che mi ha fatto, sia a dx che a sx, non ho quasi mai sentito dolore, se non quello di riflesso normale, e il bruciore si è scatenato piano piano, nell' insieme della manipolazione. Invece quando mi faccio l' automassaggio io, premo su un punto che mi provoca subito bruciore e irrigidimento difensivo. Come mai questa cosa? Sbaglio il punto di massaggio? In tutto la sua manipolazione è durata 20 minuti circa, invece pensavo che durasse un oretta. Forse nella mia mente mi ero preparata a schemi prefissati che non ci sono.
Mi ha detto di fare gli esercizi di kg reverse 3 minuti ogni ora, e mi ha detto che anche lei aveva avuto gli stessi problemi e aveva risolto: li ho pensato, che bello è passata da un lato all' altro della barricata.

[Stefania 69]

Possibile che quando ti fai i massaggi tu sia troppo energica, prova magari ad alleggerire un po fino a trovare la combinazione ottimale tra forza e risultati

[Cri73]

Ciao Zuzu
Ho letto la tua storia e devi dire che abbiamo la stessa diagnosi si però io in mezzo ho avuto 9 anni di vulvodinia curata male da "pseudospecialisti" che si spacciano per tali e invece mi hanno solo fatto perdere tempo e soldi. (Graziottin e Bernorio )

Adesso che sono nel forum mi sento più tranquilla e serena del percorso intrapreso anche perché posso confrontarmi con donne che finalmente mi capiscono.
Volevo chiederti ma tu come sintomi minzionali hai frequenza o che altro ?
Stai usando utistop ?

Un bacione

[zuzu]

Volevo chiederti ma tu come sintomi minzionali hai frequenza o che altro ?
Stai usando utistop ?

Un bacione

Ciao,
non sto usando utistop anche se l'avevo preso prima della visita da Pesce(in totale autonomia), perchè lui mi ha detto che per il mio problema non mi serviva. Si problemi minzionali di frequenza, non bruciore, se non a volte post, mai durante. Ma ora va molto meglio per tante cose.

[zuzu]

Vi devo aggiornare: giovedì scorso ho fatto l' ultima manipolazione da Pesce(fatte tutte con l' assistente) e mi ha detto che non ha visto nessuno recuperare così in fretta come me. Mi ha detto di proseguire con la cura e tornare al controllo tra 3 mesi.
Ero troppo felice della cosa, quel giorno veramente camminavo 3 metri sopra il pavimento. Effettivamente i sintomi sono molto migliorati, all'inizio mi ero demoralizzata perchè mi aspettavo di non avere sintomi dopo 3 o 4 giorni, ma non è stato così. Il primo mese è passato con poche variazioni, ma già ora va meglio, ho visto miglioramenti. Sicuramente mi sta aiutando molto l' aspetto psicologico: ho deciso di non pensare al problema del lavoro-non lavoro e di godermi i preparativi del mio matrimonio. Ormai ci siamo mancano poco più di 15 gg e sono totalmente concentrata su questo e sul viaggio che seguirà. Per il restanti pensieri, non c'è spazio, li riprenderò a gennaio, ora voglio solo positività attorno a me. E quindi resisto più a lungo, anche se magari mi scappa la pipi. Se non ho un bagno a portata di mano, non è motivo di ansia.
i bruciori sembrano ridotti al minimo sindacale, devo continuare con gli automassaggi, ma va decisamente meglio. E sono sicura proseguirà alla grande.
Il 20 febbraio ho la visita di controllo, quindi ho deciso che possiamo aspettare questi 2 mesi per cercare la cicogna, e magari miglioro ancora e scendiamo con i farmaci.
Sono proprio in fase up!

[LisaBetta]

Sono contenta che stai meglio!
Hai visto?!

[signo]

ecco, ci volevano proprio. Mi sembra saggio aspettare due mesi, tanto passano in un attimo. Bravissima per tutto!

[flo67]

Questo aggiornamento merita un applauso
Brava zuzu, ottimo, ora concentrati solo sulle questioni puramente idilliache, tipo il viaggio di nozze

[Carmen91]

Ho letto la tua storia e sono contentissima che hai già avuto netti miglioramenti in cosi poco tempo!!!
C'é speranza per tutte