Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia
Inviato: sab mar 19, 2016 6:14 pmBuon pomeriggio a tutte voi, mi chiamo Gabriella.E' quasi un anno che leggo il forum ma solo ora ora ho deciso di iscrivermi in quanto mi è servito tempo per capire, affrontare nel miglior modo possibile ed accettare la malattia: vulvodinia. La mia avventura è iniziata nel mese di novembre 2014 quando ho avuto un'infezione da E. COLI 500.000 UFC/mlrisolta con antibiotico ( non post rapporto in quanto al momento sono single, inoltre in passato nel 2012 ho avuto due episodi simili tranquillamente risolti con antibiotici e in precedenza mai problemi del genere).Dopo circa un mese ho iniziato ad avere fastidi urinari: stimolo continuo ma poca urina e cosi' ho ripetuto le analisi il 13/12/2014 ed è risultata di nuovo presenza di E.COLI 500.000UFC/ml; da quel momento è iniziato il mio calvario in quanto nonostante l'antibiotico continuavo ad urinare spesso e poco con una frequenza di 20 minuti,inoltre non potevo bere neanche un bicchiere d'acqua che subito dovevo liberarmi.Preso il primo antibiotico,il medico di base me ne ha fatto prendere un altro ma nulla ; ne ho presi tanti ma senza alcun risultato: NOROXIN, LEVOXACIN,MONURIL,CEFIXORAL,iniezioni di NEBICINA ma nulla anzi alla fine di dicembre mi è comparso il primo sisntomo di quello che poi ho scoperto essere la vulvodinia: avvertivo sempre un fastidio nell'uretra come LA PRESENA DI UNO SPILLO e la SENSAZIONE di dover urinare,come se non svuotavo bene la vescica. Agli inizi di gennaio 2015 un mio caro amico medico mi disse di recarmi da un urologo e cosi' feci.Questo dottore mi fece riprendere monuril 1 dose a settimana per 1mese, CIS 400,Orudis supposte per 5 giorni. A metà gennaio ho ripetuto le analisi e finalmente non c'erano agenti patogeni.... nonostate ciò continuavo ad urinare ogni 20 minuti,avvertitivo lo spillo in zona uretra: una tortura.Il 20/01/2015 torno dall'urologo che mi prescrive MIURITANDEM,IALURIL SOFT GEL e BETMIGA 50 1CP al mattino( un farmaco costoso non prescrivibile per la vescica iperattiva) senza risultati e senza diagnosi.In qull'occasione ho riferito al medico altri sintomi di cui lui non sapeva darmi risposta: sensazione di avere un corpo estraneo in vagina similie ad un sassolino che poi nel momento in cui camminavo diventava una punta di coltello e mi dava molto dolore.Il medico mi disse che non sapeva di cosa poteva essere.Il giorno 03/02/2015 mi effettua la cistoscopia dolorosissima da cui non risulta nulla e ovviamente per dei giorni ho dovuto riprendere l'antibiotico. Con sconforto e dolore sono tornata a casa senza diagnosi.Tra la fine di febbraio 2015 e metà marzo sono andata da tre ginecologhe che brancolavano nel buio,piu' riferivo i sintomi e i dolori lancinanti e piu' mi guardavano quasi fossi pazza,inoltre mi liquidavano con scortesia,insomma nessuno voleva ascoltare il mio dolore,nonostane il costo elevato delle parcelle. Ancora farmaci ma tanto dolore,ormai ero giunta al punto che non potevo camminare per il dolore uretrale,vaginale,anale,non potevo stare seduta se non con un cuscino a ciambella,l'unico sollievo l'avevo a letto distesa e immobile. Ho effettuato ecografia pelvica da cui è risultato un residuo vescicale di oltre 100cc. ma senza diagnosi.Ho effettuato il SEP del PUDENDO da UN NEUROFISIOPATOLOGO ma nulla, ho fatto ISTEROSCOPIA ma nulla.... APPARENTEMENTE STAVO BENE.NEL frattempo sono iniziati altri fastidi come la sensazione avere delle bruciature sulla vulva,spilli,scosse elettriche e dolore tanto tantissimo,fastidio ad indossare biancheria e indumenti...una tortura.Ero arrivata alla fine di marzo che trascorrevo il tempo quasi sempre distesa:un inferno.Dopo questo calvario fisico,economico e psicologico il mio amico medico mi disse che era giunto il momento di andare da un suo collega (visto che ormai non potevo fare altri esami diagnostici) e cosi' ho fatto il 24/03/2015 data in cui ho avuto la mia diagnosi.Quel giorno ho incontrato un angelo il DOTT.APONTE (ospedale Cardarelli di Napoli),diverso da tutti i medici che avevo incontrato fino ad allora: gentile,una persona che ascolta ma soprattutto che comprende il dolore.Subito mi ha visitata effettuato swab test e data la diagnosi: neuropatia,contrattura del muscolo elevatore dell'ano cioè VULVODINIA.Per tutti i sintomi che avevo mi disse che ero da manuale. Dopo una settimana ho fatto uroflussimetria risultata pessima. Da aprile 2015 è iniziata l'avventura con questo dottore: manipolazioni e farmaci come Laroxyl per il dolore, pelvilen forte, miorilassanti, antinfiammatori naturali. A nov scorso fino a gen 2016 abbiamo ridotto i farmaci fino ad eliminarli ma poi a metà gen. ho iniziato a prendere nuovamente laroxyl perchè si sono ripresentati i dolori. Attualmente prendo 10 gocce di laroxyl la sera e 6 gocce di prazene(ansiolitico) al mattino e 4 dopo pranzo perchè avevo iniziato ad avere crisi di panico.Le manipolazioni continuano a volte 1 a settimana a volta due o tre a seconada della situazione. Questa è una malattia difficile da sostenere specialmente a livello psicologico ed è fatta di alti e tanti bassi ma ora ho meno paura perchè ho incontrato un medico splendido che mi risolleva ogni qualvolta che sprofondo nel dolore fisico e psicologico. Siamo in tante a soffrire di questa malattia pazzesca ,subdola,ingannevole perchè anche quando i sintomi sono lievi LEI è SEMPRE LI' ma dobbiamo avere fiducia ,in un anno ho imparato che questa patologia non dobbiamo vederla come qualcosa che è contro di noi ma vederla di fianco a noi e darle la mano: a volte è LEI che ci strattona ma altre volte dobbiamo essere noi a strattonarla mettendo in atto tutte le nostre armi come i farmaci ,terapie fisiche, calore e fiducia in noi stesse.
Gabriella! Anche tu per avere una diagnosi ci hai messo parecchio ma vedrai che con Aponte andra' sempre meglio. Ti andrebbe di rispondere comunque alle domande per le nuove arrivate? Magari possiamo esserti utili comunque. A presto 
