Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab set 09, 2017 9:37 pm

Un passettino alla volta Gabry, quando il tuo corpo ti dirà che è il momento giusto e ti sentirai pronta...tu e Carmen diventerete due stalker del doc per avere la prescrizione della crema! :-zzz

Hai letto il topic su oti proteg nel frattempo? Pensi potrebbe aiutarti?

Ho letto che persistono i fastidi ad ore 12, uffaaaaaa! Tu cosa stai prendendo ora? In che dosaggi? Fai stretching ogni tanto? Cammini?

Carmen91 ha scritto:Io ho una paura tremenda del terremoto

Idem. Per sdrammatizzare dico sempre: di sicuro sarò in bagno...spero non mi capiti mai!

Un bacione Gabry! Attendiamo aggiornamenti! :love1:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 09, 2017 10:28 pm

Ciao Laura ho letto le informazioni su oti prodeg semmai ci provo nn so se potrà aiutarmi cmq ci faccio un pensierino....per quanto riguarda i farmaci attualmente prendo la mattina 1cp di cymbalta da 30 da undici mesi, poi 1cp di laroxyl da 10 mg, 1bustina di ciclomag ,la sera mezza compressa di laroxyl da 25 mg e poi mezza compressa di benur da 4mg per urinare meglio....per ora basta.....gli esercizi li eseguo e anche a camminare direi abbastanza.... purtroppo il punto peggiore è ore 12 ,sento sempre uno spillone in uretra in effetti quello è stato il primo sintomo che ho avuto a novembre 2014 e che nn mi ha mai mollato a volte sembra che l'uretra si gonfi ..... chissà quando finirà....

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Carmen91 » sab set 09, 2017 10:49 pm

Stalker di creme!!!

A volte ho pensato all'ipotesi "se mi trovassi in bagno durante un terremoto come sarebbe ancora più complicato per svariati motivi...". Comunque meglio non pensarci!!!

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun set 11, 2017 11:57 pm

Ciao a tutte tra qualche giorno vedrò il neurologo perché sto avendo da un paio di giorni dei momenti di grande ansia quindi voglio vedere se posso reintegrare il prazene,forse sarà anche il cambio di luce....uffff nn se ne può più.... Voi bacio e abbraccio.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Aliruna » mar set 12, 2017 10:03 am

Coraggio cara, facci sapere allora come va questa visita!

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mar set 12, 2017 6:20 pm

Gabrygabriella ha scritto:per quanto riguarda i farmaci attualmente prendo la mattina 1cp di cymbalta da 30 da undici mesi, poi 1cp di laroxyl da 10 mg, 1bustina di ciclomag ,la sera mezza compressa di laroxyl da 25 mg e poi mezza compressa di benur da 4mg per urinare meglio


Ho alcune curiosità, ovviamente tu rispondi solo se ti va, eh! Hai iniziato ad aver bisogno del benur prima o dopo aver iniziato laroxyl e/o cymbalta?
Da quanto tempo sei ferma a questi dosaggi?
A parte il ciclomag con magnesio e potassio, molto utili per i muscoli, per aiutare la contrattura a smollare non prendi altro? Solo terapia manuale? Quante sedute hai fatto finora?

Gabrygabriella ha scritto:il punto peggiore è ore 12 ,sento sempre uno spillone in uretra


Quando parli di ore 12 ti riferisci solo all'uretra? Hai poi seguito il consiglio di Aponte di provare la manovra del dito?

Gabrygabriella ha scritto:tra qualche giorno vedrò il neurologo perché sto avendo da un paio di giorni dei momenti di grande ansia quindi voglio vedere se posso reintegrare il prazene


In che dosaggio hai preso in passato il prazene? Soffrivi di ansia anche prima di iniziare la terapia farmacologica per la vulvodinia? Il neurologo ed Aponte comunicano fra di loro?
Piuttosto che prendere un altro farmaco non hai mai pensato di iniziare un percorso con uno psicoterapeuta? L'ansia è una brutta bestia, capire da dove derivi e come affrontarla potrebbe aiutarti molto. E' facile tenerla a bada con dei farmaci, ma io credo che non sia la soluzione risolutiva. Il neurologo cosa dice a tal proposito? Hai qualcuno con cui sfogarti? Il cambio di stagione influisce su molte problematiche ma sono problematiche che già abbiamo e che possiamo decidere di "silenziare" con una compressa o affrontare in un percorso lungo ma spesso risolutivo.

Gabrygabriella ha scritto:uffff nn se ne può più


Mi dispiace sentirti così. La tua ansia potrebbe derivare anche dal fatto che in questi anni di cure hai visto pochi progressi? Come ti senti in relazione alla tua guarigione? Fiduciosa? Speranzosa? Sfiduciata?

Scusa per le mille domande, sentiti pure libera di non rispondere nel frattempo ti mando un bacio grande e ti abbraccio Gabry. :flower:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 16, 2017 5:47 pm

Ciao Laura rispondo alle tue domande. Il benur l'ho preso quasi da subito insieme al laroxyl perché ho problemi a svuotare la vescica completamente quindi parliamo del 2015. Il benur ne ho sempre preso 2mg, il laroxyl il dosaggio è variato negli anni con periodi di sospensione ma nn sono andata mai oltre le 11 gocce distribuite in due momenti della giornata. Ora prendo le compresse perché sono meno amare.Come dosaggio del cymbalta è 1cp da 30 da undici mesi. Nel corso dei mesi ho assunto a fasi alterne il miorilassante fllexiban. Per quanto riguarda le manipolazioni le faccio costantemente da aprile 2015. Si la zona peggiore è ore 12 interno ed esterno zona uretra ed è il primo sintomo che è comparso a novembre 2014. La manovra del dito l'ho fa fatta tante volte ma nn ha sortito beneficio. Il neurologo e aponte sono in contatto perché sono colleghi da anni,il prazene nn oltre le 12 gocce. L'ansia nn è legata alla patologia,in passato ho fatto terapia per una brutta depressione a 20 anni. Riguardo la patologia mi sento speranzosa nel giungere a grossi miglioramenti un giorno e magari la guarigione. Ho grande fiducia del medico e sono in piena sintonia con lui in quanto posso parlare di qualunque problema,mi consiglia e mi guida.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 16, 2017 5:52 pm

Ciao un piccolo aggiornamento, ieri ho fatto terapia da aponte, ha trattato la zone esterna a destra ed interna ore 9 è ore 12 un bel dolore ma va bene così. La prossima volta rivediamo la terapia perché forse vuole reintrodurre il lenidase,in più ieri il neurologo mi ha detto che verso le 18 posso assumere 10 gocce di ansiolitico in quanto il cambio di luce mi sta creando un po' di ansia.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Carmen91 » sab set 16, 2017 9:50 pm

Ciao Gabry, sono contenta che comunque dentro di te una parte è speranzosa, bisogna averla questa piccola parte, per forza!

Vedi qualche differenza del muscolo dalle ultime manipolazioni?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun set 18, 2017 12:27 am

Gabrygabriella ha scritto:Riguardo la patologia mi sento speranzosa nel giungere a grossi miglioramenti un giorno e magari la guarigione.


Sono contenta di leggere queste tue parole perché nonostante l'ansia dimostri di essere determinata però "un giorno" è un po' vago come tempistica e quel "magari" non mi piace tanto. Ti meriti di stare bene e di guarire ed è a questo che devi puntare Gabry bella! Giusta la tua massima fiducia nel medico ma anche fare delle piccole cose in autonomia quindi stretching, respirazione diaframmatica e kegels reverse non devono mancare mai durante la giornata! :pugile: :love1:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun set 18, 2017 11:56 am

Scusate come posso inviare mail privata ad una utente?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun set 18, 2017 11:59 am

Li trovi qui

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun set 18, 2017 1:01 pm

Grazie Laura :flower:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mar set 19, 2017 8:11 pm

:ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » lun ott 23, 2017 9:00 pm

Come stai Gabry? Spero meglio! :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » dom dic 10, 2017 10:13 pm

Gabry non abbiamo tue notizie da un po', come va?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Carmen91 » lun dic 11, 2017 9:25 pm

Vero Gabry, come stai? Spero meglio :baci: Continui a vederti col dottore?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » mer dic 13, 2017 10:52 pm

Buonasera a tutte, nn ho scritto per un bel po' di tempo per problemi familiari che ora sono in via di risoluzione. In questo periodo sono senza terapia farmacologica per quanto riguarda la vulvodinia perché ogni tot.di tempo il mio organismo sente il bisogno di disintossicarsi. Per la patologia sto avendo solo l'aiuto del dott aponte con le manipolazioni. Ci sono giorni che va un po' meglio e altri più fastidiosi come questi a causa del post ciclo,ma nn mi abbatto e continuo a combattere e a seguire i consigli e gli accorgimenti. Da qualche settimana seguo solo un' altra terapia farmacologica in quanto dopo un periodo di benessere ho riavuto i fastidi alle braccia se ricordate avevo un lichen .Sono tornata dal dermatologo e stavolta mi ha riscontrato un' orticaria dermografica accertata dalla positività al test dermografico ,tre crocette,e nn vi dico che dolore farlo....cmq devo assumere tre volte al giorno per 1 mese le gocce di stugeron,un particolare antistaminico ed effettuare ogni 20 giorni per tre volte iniezione di kenacort.Diciamo che va un po' meglio perché le crisi si sono limitate,cmq vedremo nel tempo.....che dire sono sempre sotto combattimento ma serena perché sono seguita da bravi medici,il che aiuta molto.Vi abbraccio.

Ciao Carmen appena posso ti scrivo una mail perché ora non faccio in tempo a raccontarti. A presto 

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab dic 16, 2017 9:44 pm

Gabry mi spiace per tuoi problemi familiari :potpot:
Gabrygabriella ha scritto:Ci sono giorni che va un po' meglio
Ecco, questo è un bel segnale Gabry, brava! Stai facendo automassaggi in questo momento? E gli esercizi di stretching del video di Frizzina? Come va con l'orticaria? Un forte abbraccio!

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun dic 18, 2017 11:06 am

Gabrygabriella ha scritto:per problemi familiari che ora sono in via di risoluzione.

Mi dispiace per i problemi che hai avuto ma sono contenta che siano in via di risoluzione!
Gabrygabriella ha scritto:che dire sono sempre sotto combattimento ma serena perché sono seguita da bravi medici

Forza Gabry, ne uscirai vincitrice. Continua a seguire tutti gli accorgimenti... :pugile:
Un abbraccione!


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