Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » gio ott 10, 2019 9:34 am

Scusate volevo chiedere come si può contattare un socio tramite mail, grazie.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » gio ott 10, 2019 10:06 am

Bene per i farmaci ma non trascurare i muscoli!

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda flo67 » mar ott 15, 2019 10:41 am

Gabrygabriella ha scritto:Scusate volevo chiedere come si può contattare un socio tramite mail

Non hai mai visto in off topic la sezione indirizzi email degli iscritti?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » mer ott 16, 2019 10:51 am

Ciao a tutte vi aggiorno.Da sabato scorso ho inserito anche al mattino la compressa di lyrica da 75mg e sta andando bene, effetti fastidiosi nn ci sono e mi fa impressione che dopo 4 anni provo la sensazione di benessere che avevo dimenticato, cioè niente bruciore spontaneo e quella sensazione di bruciore corrosivo a ore 12 è poco e anche il dolore uretrale e soprattutto ora che ho il ciclo. Il lyrica è ottimo e speriamo di continuare così, anche come contrattura va meglio tra 1 mese controllo dal neurologo, che consiglio vivamente. Scusate sto impazzendo ma dal cellulare si trova la sezione off topic per le mail? Perché nn riesco a trovarla. Grazie, vi abbraccio.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda flo67 » mer ott 16, 2019 11:01 am

Molto bene Gabry, sono contenta che con il Lyrica i sintomi si siano un pò assopiti. Io pure ne ho tratto grande vantaggio. Vai così :pugile:
Gabrygabriella ha scritto: Scusate sto impazzendo ma dal cellulare

La schermata è sempre la stessa Gabry, sia dal cell che dal telefono, quindi se scorri giù, dovresti trovare l'off topic.
Comunque ti agevolo il passaggio: clicca qui

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » gio ott 17, 2019 7:51 am

Grazie Flo. Buon giorno a tutte voi, ancora giorni di beneficio con i bruciori, il lyrica è un farmaco eccezionale e ho anche lasciato il laroxyl. :yahoo: non so perché Aponte nn lo utilizza e resta sempre legato solo ed esclusivamente al laroxyl che va bene per alcune ma per me dopo 4 anni ero arrivata ad un punto morto, ero in balia di tremendi bruciori uretrali. Cmq ancora una volta consiglio questo professore che è neurofisiopatologo. Un abbraccio, al prox aggiornamento.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda zuzu » gio ott 17, 2019 8:29 am

Sono contenta per te Gabry, un grande traguardo. Io invece non mi sono trovata affatto bene con lyrica, l' ho dovuto abbandonare come altri farmaci, e se devo fare un bilancio laroxyl è quello che mi ha dato più risultati. Ma si sa, che ogni persona reagisce in modo diverso, e va benissimo che tu stia trovando giovamento. :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » gio ott 17, 2019 10:08 am

Ciao Zuzu è vero I farmaci sono personali ognuno reagisce in un modo alla terapia, il laroxyl cmq lo ritengo un ottimo farmaco solo che a me ora nn dava più benefici, a livello locale uso la crema a base di amitriptilina ed è buona. Posso chiederti che fastidi ti arreca a il lyrica è che dosaggio assumevi?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio ott 17, 2019 3:27 pm

Ciao Gabriella, mi fa piacere che tu stia meglio e che il Lyrica ti giovi.
Io non l’ho sopportato: arrivata a 150 mg ho dovuto scalarlo fino a toglierlo.
Io però non faccio testo, perché non tollero nessun farmaco.
Forse mi è sfuggito, ma scriveresti il nome di questo neurologo che ora ti segue?
Grazie e in bocca al lupo!!!

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda zuzu » lun ott 21, 2019 9:01 am

io ero arrivata al max di 75 con lyrica e mi dava una contrattura uretrale da paura. Senza aiutarmi per i restanti sintomi che vivevano di anarchia più totale, mollato in accordo con pesce dalla visita prima a quella dopo. Ma io mi sono trovata male sia con lyrica, che con cimbalta che con gabapentin... evidentemente questo filone non fa per me.
Il problema di lyrica sono stati i kg presi, ma almeno un po' mi ha fatto rientrare la sintomatologia.
E come dici tu, ogni corpo reagisce a modo proprio, a molte ha aiutato, sicuramente aiuterà anche te :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Carmen91 » lun nov 04, 2019 10:34 am

Ciao Gabry!
Putroppo solo adesso ho letto della mancanza di tuo padre, mi dispiace molto.
Per il resto, mi fa piacere che il gabapentin ti stia giovando, per me era acqua fresca.
Come si chiama questo medico che lavora al Cardarelli e conosce la patologia? Se è bravo, potrei prenderlo in considerazione, non si può mai sapere.


:baci:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » dom nov 17, 2019 11:33 pm

Buonasera a tutte voi, volevo farvi un aggiornamento, la contrattura va molto meglio e anzi nn sto avendo nessun episodio da molte settimane. Continuo ad assumere 60mg di Cymbalta e due volte al giorno lyrica da 75mg e devo dire che questo farmaco mi ha fatto rinascere, niente bruciori e devo tornare a controllo dal neurologo tra 4 mesi salvo problemi. A saperlo prima, ho sofferto in modo atroce per 4anni ed ero a un punto morto con il laroxyl ma poi ho avuto la spiegazione del perché dei bruciori che sono dovuti alle microlesioni dei nervi. Una nota negativa e che ho chiesto ad Aponte che mi ha seguito 4 anni di poter fare la visita per ripetere swab test per capire quali punti sono ancora dolenti ma lui nn ha voluto dicendo che era inutile. Mi ha deluso, credevo in lui era un mito per me ma uno che rifiuta un controllo a un paziente è assurdo.Oggi nn so se consigliarlo perché mi disse che il test lo avrebbe ripetuto a settembre ma nulla, ho chiesto giorni fa ma si è rifiutato. Vedrò se posso ripeterlo altrove.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda giuliap » lun nov 18, 2019 11:24 am

ciao Gabry!

Gabrygabriella ha scritto:devo dire che questo farmaco mi ha fatto rinascere,

::::: anche a me il Lyrica sta aiutando tantissimo!!

Gabrygabriella ha scritto:Mi ha deluso, credevo in lui era un mito per me

capisco come ti senti e mi dispiace molto cara! :love1:

Gabrygabriella ha scritto:Vedrò se posso ripeterlo altrove.

a Napoli c'è anche Roberta Filippi, non è un medico ma una fisioterapista validissima che sa effettuare lo swab test. A meno che non aspetti il controllo con il neurologo (Galizia?)

ps. cara saresti così gentile da riprendere in mano il diario con cui monitorare l'applicazione dei prodotti che ti ha inviato Rosanna?
é molto importante per te stessa e per tutte noi! :potpot:

Ti abbraccio! :love1:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda nana86 » mar gen 21, 2020 8:36 pm

Gabrygabriella ha scritto:Ciao a tutte voglio aggiornarvi. Venerdì sono stata dal neurologo che segue mio nipote, il professore è competente, è neurofisiopatologo, conosce la patologia. Per questa neuropatia maledetta che è concentrata a ore 12 e mi porta fastidi uretrali, mi ha dato lyrica. Innanzitutto lui per ora nn ha tolto i miei farmaci ma pian piano lo farà. Lui vorrà dare posto al lyrica e aumentare il Cymbalta, fino a togliere il laroxyl. Per ora ho iniziato ieri sera con 75 mg di lyrica, devo procedere così per 10 giorni, poi ci sentiamo e se tollero introduco altri 75 mg al mattino, controllo tra 1 mese. Il lyrica mi ha fatto sentire solo per poco intontito questa mattina poi è passato. Mi fa piacere che ho trovato un riferimento farmacologico.


Ciao Gabrygabriella e ciao a tutte.
Sto preparando la mia storia che mi appresterò a condividere con voi in tempi brevi. Nel frattempo, potresti gentilmente dirmi il nome di questo neurofisiopatologo? Mi trovo anch'io nella tua stessa situazione... Ti ringrazio infinitamente.


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