Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab mar 09, 2019 7:50 pm

Riesci anche a fare gli stiramenti con il pollice?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun mar 25, 2019 5:38 pm

Ciao a tutte, volevo fare un aggiornamento. Venerdì scorso sono stata da Aponte, mancavo dal giorno 8 febbraio, cioè da quando disse che il problema ora era di competenza della neurologa. La visita è andata bene, ho ritrovato il mio dott accogliente nn come l'ho visto a febbraio. Il dott è stato contento di come ho eseguito in questo periodo gli esercizi kr, mi ha visitata e ha visto, come sempre, che il punto peggiore è ore 11,12,13. Cmq per ora niente manipolazioni ma vuol vedere come procede con i farmaci, Cymbalta 60, 20 mg laroxyl. A fine settimana termino il flexiban 10mg e ha detto che dovrò fare metà dose per 10 giorni, poi sospensione di altri 10 giorni e tornare da lui. Poi passeremo al milesax bustine. Mi ha prescritto altri esercizi : decontrarre per gradi, lui li chiama ascensore ed esercizi in cui devo restare decontratta il più possibile, per ora arrivo a 10 secondi, poi aumentero'. Sono contenta di avergli portato dei risultati. Anche lui ha visto il mio impegno ed è stato felice.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda flo67 » mar mar 26, 2019 12:28 pm

Gabrygabriella ha scritto:La visita è andata bene, ho ritrovato il mio dott accogliente nn come l'ho visto a febbraio

Ma bene Gabry :yahoo:
Gabrygabriella ha scritto:decontrarre per gradi

rimanere il più possibile in modalità rilassata è la parte più importante secondo me. :coool:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » ven set 27, 2019 10:17 pm

Buonasera a tutte scusate se nn ho più aggiornato ma ho trascorso un brutto periodo, a fine maggio ho perso mio padre, una diagnosi improvvisa e fulminante, in quanto è sempre stato bene e poi in 20 giorni ci lasciati. Ora è dura per me perché ho fatto tutto per lui, ho avuto una forza pazzesca, ma ora ne sto pagando le conseguenze, poi nn è facile affrontare un lutto soprattutto per me che vivo con i miei genitori..... Cmq vi aggiorno per la situazione pelvica :il mio percorso con Aponte è terminato, l' ultima manipolazione l'ho fatta il 1 febbraio, poi lui ha interrotto, ho fatto la visita a marzo. Poi sono stata a inizio settembre ma mente visita:per lui nn ci sono più cure per me cioè lui nn può fare nulla più per me perché nn miglioro quindi è tutto inutile. Sono stata dalla neurologa per la depressione che mi porto addosso e che mi segue da febbraio scorso, ha detto che il Cymbalta 60 nn devo abbandonarlo, poi tra 6 mesi ci rivedremo, per la vulvodinia nn può aiutarmi. In pratica sto così, continuo a prendere 35 mg di laroxyl, e mi sento persa perché non ho punti di riferimento per le medicine. In pratica sono il suo fallimento

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 28, 2019 12:04 am

Volevo aggiungere che ci sta ancora qualcuna che continua ad andare da lui nonostante siano trascorsi 4 anni come per me. Purtroppo nn c'è stata più intesa con Aponte, ha alzato un muro, anche per quanto riguarda la Doxazosina che mi ha prescritto e che ora sto prendendo nn so come regolarmi perché anche per questo aspetto nn ha intenzione di seguirmi. A questo punto se per lui sono un fallimento io cmq voglio andare oltre, ho trovato qui a Napoli due centri che si occupano del dolore pelvico cronico e voglio tentare, nn posso accettare ciò che pensa Aponte.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab set 28, 2019 6:18 am

Gabry cara ti ho pensata spesso. Mi spiace immensamente per il tuo lutto, condoglianze :love1:
Mi piace leggerti così combattiva, fai bene a non arrenderti perché sono convinta che le soluzioni ci sono. Io ti suggerirei di provare a vedere la fisioterapista Roberta Filippi, così potrebbe valutare bene anche lo stato dei tuoi muscoli. Forza Gabry che non sei sola :love1:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab set 28, 2019 9:57 am

Ciao Gabri, mi permetto di entrare nella tua storia in punta di piedi.
Mi dispiace molto per tuo padre.
Volevo dirti che, senza entrare in valutazioni mediche che non posso fare, ritengo che il comportamento di Aponte sia comunque contrario alla deontologia professionale.
Se un medico non se la sente più di seguire una paziente deve avere l’onesta’ e la correttezza di parlare chiaro, ammettere i suoi limiti e indirizzarla altrove.
Il ginecologo che mi seguiva e non conosceva la vulvodinia, sebbene molto in ritardo (sei anni), mi disse che si rendeva conto di non riuscire ad aiutarmi e che tutto quello che faceva o non serviva a niente o mi faceva stare peggio. Mi indirizzò alla Graziottin, perché quella conosceva, senza nominare la vulvodinia, ma per me l’equazione fu immediata e mi cominciai a muovere per cercare un medico competente.
Sono stata paziente di Pesce per un anno e non mi sentivo soddisfatta, per cui sono passata a Porru, che trovo un medico assolutamente straordinario per competenza, umanità e disponibilità.
Voglio dire che l’inadeguatezza di un medico non deve ricadere su di te: almeno ora sei libera di cercare qualcun altro, che abbia voglia davvero di seguirti, possibilmente con più umanità.
Un grosso in bocca al lupo!!

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 28, 2019 1:22 pm

Mi ha detto Aponte che il problema nn è più di sua competenza e nn ci sono cure possibili per quanto gli riguarda devo rivolgermi alla neurologa che mi segue per la depressione causata da questa patologia e acuita dalla morte di mio padre per questo prendo il Cymbalta da 60,dalla neurologa ci sono stata e per la vulvodinia ha detto che nn mi può aiutare, dovrei rivolgermi a un fisiatra.... Nn capisco nulla, sono molto abbattuta. Tra i tanti farmaci che assumo c'è il laroxyl 35 mg.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab set 28, 2019 5:06 pm

Gabry mi dispiace molto per il tuo lutto, ti abbraccio tanto!
Gabrygabriella ha scritto:dovrei rivolgermi a un fisiatra....

Mesi fa Signo ti aveva indicato la Filippi e te lo ha ribadito anche oggi, non capisco perché non provi con lei. Sta aiutando molte ragazze, lei stessa ha sofferto per le nostre patologie, chi meglio di lei?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 28, 2019 5:26 pm

Grazie per l'affetto, volevo dire che nn mi sono rivolta altrove perché in effetti a marzo ho fatto controllo da Aponte ed era contento dei risultati, mi fisse di tornare ad aprile ma nn mi ha visitata, sono tornata a giugno e nn mi ha visitata, a luglio dovevo tornare ma stavo male per mio padre e a giugno mi disse che a settembre mi avrebbe visitata e ripetuto Il test e così sono andata il 14 come sono entrata mi ha detto che era inutile visitarmi e che nn poteva fare nulla, alla fine anche per i farmaci urologico nn mi vuole seguire. Insomma mi ha fatto andare avanti e indietro inutilmente. Già ho un mare di problemi in questo periodo e anche questo nn ci voleva. Cmq ho capito che è una persona particolare, irascibile, nn avete idea come mi trattò a febbraio.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab set 28, 2019 6:47 pm

Scusate la Filippi oltre a intervenire con le manipolazioni può occuparsi dell'aspetto farmacologico?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab set 28, 2019 6:49 pm

No, è solo fisioterapista. Però da quel lato saresti già seguita quindi non vedrei problemi.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda alexsandra » dom set 29, 2019 7:23 pm

Ciao Gabri
Mi spiace molto per il tuo lutto.
La morte di una persona cara è un grosso dispiacere, ci sono sente soli, abbandonati, ci sembra di non avere la forza di reagire e ci chiudiamo nel dolore.
Ecco io però vorrei farti riflettere su questa situazione ed aiutarti a vederla in un modo diverso.
Tuo padre voleva ed avrebbe voluto il meglio per te.
Avrebbe voluto vederti felice, serena, circondata da persone che ti vogliono bene, forte e determinata verso la vita e verso te stessa.
Cerca di utilizzare questo momento di dolore come una spinta verso la guarigione. In primis per te stessa, ma anche per il tuo papà che ti guarderà dall'alto e sarà enormemente fiero di te!
Se con Aponte la situazione non è migliorata più di tanto pazienza, non è quello l'importante. L'importante è che tu guarisca e questo non dipende da Aponte ma da te stessa.
Datti da fare, cerca altri specialisti che ti possano seguire, non demordere, metti in pratica tutti gli accorgimenti per il rilassamento del pavimento pelvico. Le ragazze ti hanno suggerito il contatto della Filippi che potrebbe seguirti molto bene, a cui potresti abbinare un appuntamento con Galizia che potrebbe seguirti dal punto di vista dei farmaci.
Secondo me puoi farcela ma in partenza ci devi credere tu stessa!
Un abbraccio

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » dom set 29, 2019 10:22 pm

Grazie grazie a tutte per la vicinanza, cmq domani prendo appuntamento con un nuovo neurologo o meglio diverso dalla neurologa che mi segue per la depressione in quanto già lo conosco perché segue mio nipote per una lesione, spero che lui possa apportare dei cambiamenti farmacologici perché con il Cymbalta 60 mi trovo bene però come mi facevano effetto le gocce di laroxyl 4 anni fa ad un dosaggio di allora di 18 mg nn fanno lo stesso effetto attualmente con un dosaggio 35 mg, perché il bruciore a ore 12 è tremendo e anche il dolore uretrale. Appena andrò a visita, la seconda sarà quella di contattare la Filippi perché ho bisogno di capire come stanno i muscoli, poi vedrò per il farmaco urologico chi potrà seguirmi. Devo assolutamente ritrovare il mio corpo e una migliore qualità della vita, purtroppo la morte di mio padre ha inciso negativamente sulla patologia perché ho combattuto con lui, l'ho seguito giorno e notte fino alla fine senza lasciarlo mai, tutt'ora nn è facile perché il lutto va elaborato con i suoi tempi e ho compreso che provare dolore per la fine di una persona cara è una tappa obbligatoria, il dolore va assecondato, vissuto e nn ignorato, quindi se sente il bisogno di piangere bisogna farlo.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda flo67 » mar ott 01, 2019 5:11 pm

Assolutamente d'accordo con te Gabry, anch'io ho dovuto elaborare il lutto per mio padre, è una cosa da cui non si può scappare ma che aiuta ad andare avanti con la propria vita. Detto questo, mi dispiace tantissimo per la tua perdita e ti faccio le mie condoglianze.
Le ragazze hanno ragione, rivolgiti alla Filippi e per la parte farmacologica c'è Galizia, se non ti trovi con questa nuova neurologa. Forza, c'è sempre margine per cercare di stare meglio e per guarire, per cui non pensare più ad Aponte, quello che poteva fare l'ha fatto, adesso tu vai oltre, ok? :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » mar ott 01, 2019 10:27 pm

La neurologa da cui vado è brava però vuole seguirmi solo per l:aspetto depressivo. Venerdì ho appuntamento con il neurologo che segue mio nipote per Epilessia, lui è un prof. e ha lavorato all'ospedale Cardarelli di Napoli, tra le tante si conosce bene con Aponte. Spero in un salto di qualità con lui per i farmaci, dopo la visita e se può prendermi in carico prendo contatto con la Filippi perché ho bisogno di sapere come stanno messi i muscoli visto che sono 7 mesi che nn mi controllo.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda giuliap » mer ott 02, 2019 4:21 pm

Gabrygabriella ha scritto:prendo contatto con la Filippi perché ho bisogno di sapere come stanno messi i muscoli visto che sono 7 mesi che nn mi controllo.

Ciao Gabriella, qualora decidessi di contattarla vedrai che non rimarrai delusa da Roberta, oltre ad essere una vera professionista ha un lato fortemente umano ed empatico con il quale non potrai non sentirti a tuo agio. A me, personalmente, ha aiutato in quei periodi più buoi della malattia.
ti abbraccio cara :love1:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun ott 07, 2019 4:54 pm

Ciao a tutte voglio aggiornarvi. Venerdì sono stata dal neurologo che segue mio nipote, il professore è competente, è neurofisiopatologo, conosce la patologia. Per questa neuropatia maledetta che è concentrata a ore 12 e mi porta fastidi uretrali, mi ha dato lyrica. Innanzitutto lui per ora nn ha tolto i miei farmaci ma pian piano lo farà. Lui vorrà dare posto al lyrica e aumentare il Cymbalta, fino a togliere il laroxyl. Per ora ho iniziato ieri sera con 75 mg di lyrica, devo procedere così per 10 giorni, poi ci sentiamo e se tollero introduco altri 75 mg al mattino, controllo tra 1 mese. Il lyrica mi ha fatto sentire solo per poco intontito questa mattina poi è passato. Mi fa piacere che ho trovato un riferimento farmacologico.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » mar ott 08, 2019 9:31 am

Molto bene, è di sicuro una rassicurazione. Hai già scritto una mail a Roberta Filippi?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » gio ott 10, 2019 9:33 am

Ciao Signo nn ho ancora contattato la Filippi perché ho qualche altro problemino di salute da risolvere prima, cmq con il lyrica mi sto trovando bene, nessun effetto collaterale e i bruciori si sono ridotti, la prox settimana devo aggiungere altri 75 mg al mattino.


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