la storia di stellina

Re: la storia di stellina

Messaggioda signo » lun ago 21, 2017 10:28 pm

Sei riuscita a prendere la linea? Come stai ora a sintomi? Le fasce riscaldanti sono state d'aiuto?

Re: la storia di stellina

Messaggioda Stellina2775 » lun ago 21, 2017 10:53 pm

No, raga. Ho provato fino alle 12. Poi mi sono addormentata.
Vorrei solo gentilmente sapere quanto tempo deve passare dalla sospensione dell'ausilium alla raccolta delle urine per urinocultura e antibiogramma.
Grazie a tutte.
P.s. Stasera anche dolori alle gambe

Re: la storia di stellina

Messaggioda signo » mar ago 22, 2017 12:11 am

Mi sa che devi rileggerti gli annunci importanti: leggere prima di porre domande. Il mannosio non influisce sull'esame urine. Il calore in ogni modo ti dovrebbe aiutare a smollare la contrattura. La manovra del dito ti dà sollievo? Aspettiamo le tue risposte alle domande di oggi. Forza :pugile:

Re: la storia di stellina

Messaggioda Stellina2775 » ven gen 31, 2020 5:34 pm

Scusate il silenzio. Ma non riuscivo neanche a scrivere.
Mi sono separata, sono andata un attimo in depressione. E ora sto seguendo uno psicoterapeuta.
Vi aggiorno sulla situazione. A settembre 2017 il Prof. Pesce mi disse che avremmo potuto iniziare a fare un tentativo di sospensione dei farmaci.
Il grosso dei problemi con cui mi ero presentata dal Prof. sono andati via: i problemi di riempimento e svuotamento della vescica, quei fastidiosissimi spasmi che mi impedivano di addormentarmi perchè si presentavano con una violenza inaudita nel momento dell'addormentamento.
Ma mi sono rimasti il prurito e bruciore.
Ho comprato gli slip in seta della Alpretec, che danno comunque un pò di sollievo. Almeno non si attaccano alla pelle, quando è lacerata.
Comunque il meccanismo è questo:
1) prurito;
2) grattamento (io ci provo a non grattarmi, ma talvolta è impossibile e ho letto anche un articolo su una rivista inglese che spiega che è una reazione naturale del cervello e spiega alla base di questo circuito cosa c'è).
3) Bruciore e forte indolenzimento dell'area grattata.
Per quanto riguarda l'articolo, se magari interessasse a qualcuno, è in lingua inglese e in buona sostanza, da quanto ho letto e ho capito: grattarsi crea una lieve quantità di dolore alla pelle. ll dolore interferisce temporaneamente con il prurito e le cellule nervose sono impegnate nel trasmettere al cervello i segnali del dolore, anziché del prurito. Il problema è che quando il cervello riceve segnali del dolore produce serotonina in modo da aiutare a controllare il dolore. Il problema, da quanto ho capito, è che quando la serotonina si estende dal cervello al midollo spinale può saltare i binari, passando dai neuroni che fungono da "sensori del dolore" alle cellule nervose che influenzano l'attività del prurito.
https://www.cell.com/action/showPdf?pii ... %2900901-5
Ovviamente, non è che ho tradotto l'articolo ma ho cercato di reperirlo su google almeno per capirne il significato e immettendo delle parole chiave dell'articolo nel motore di ricerca si sono aperte una serie di pagine che più o meno dicono quello che vi ho riportato. Visto che ce ne sono diverse, non vorrei pubblicizzare una testata giornalistica piuttosto che un'altra.
Poi c'è un altro articolo che invece indaga sul perchè c'è questo stimolo impellente a grattarsi: https://www.cell.com/action/showPdf?pii ... %2931001-8 che anche è interessante.
Per quanto riguarda la cura, ovviamente tornerò alla carica, e in merito, volevo scrivervi che per puro caso ho incontrato una ragazza di Viterbo, anche lei con vulvodinia per tanti anni, e mi ha detto che ha risolto con il dott. Salvatore Negrotti, ginecologo di Viterbo che fa studio a Sarno (in provincia di Salerno) che ho contattato e mi è sembrato molto disponibile. Abbiamo chiacchierato a lungo al telefono ma l'unica cosa che non mi convince è che lui dovrebbe somministrare, durante la cura a base di amitriptillina e pregabalin, anche un antimicotico, che, ad onor del vero, mi sembrerebbe un tantino azzardato.
In merito al Dottore, ho provato a fare una ricerca nel forum come "Negrotti" ma non ho trovato nulla. Per caso qualcuna ne ha sentito parlare?
Un abbraccio a tutte.

Re: la storia di stellina

Messaggioda flo67 » mar feb 04, 2020 7:31 pm

Stellina2775 ha scritto:Mi sono separata, sono andata un attimo in depressione.

Mi dispiace Stellina, so cosa vuol dire :potpot:
Stellina2775 ha scritto:Ma mi sono rimasti il prurito e bruciore.

Devi riprendere un attimo in mano la situazione. Al momento che stai facendo a livello di accorgimenti in autonomia? In questi quasi tre anni di silenzio cosa hai assunto?
Stellina2775 ha scritto: e mi ha detto che ha risolto

Totalmente?
Stellina2775 ha scritto:Abbiamo chiacchierato a lungo al telefono ma l'unica cosa che non mi convince è che lui dovrebbe somministrare, durante la cura a base di amitriptillina e pregabalin, anche un antimicotico,

E perchè mai l'antimicotico scusa? :humm: Sappiamo bene quanto è deleterio, no?
Stellina2775 ha scritto:Per caso qualcuna ne ha sentito parlare?

No mai, mi dispiace.

Re: la storia di stellina

Messaggioda Stellina2775 » ven feb 07, 2020 4:40 pm

Ciao Flò,
meno male che mi hai risposto.
Sono un pò confusa.
L'ultima volta che sono stata dal neuropsichiatra, gli ho portato a leggere un articolo (pubblicato sul sito https://www.aafp.org/afp/2006/0401/p1231.html) sulla Vulvodinia e ha letto un pò anche le terapie che vengono somministrate.
I protocolli di cura indicati nell'articolo erano quelli standard, con le varie opzioni terapeutiche, compresa la paroxetina.
Dopo averlo letto, mi ha suggerito di passare alla terapia dei blocchi antalgici, avendomi tenuto in cura per la depressione da maggio 2018 a settembre 2019 proprio con la paroxetina.
Subito dopo aver sentito queste parole, si è raggelato il sangue.

Dopo aver metabolizzato la notizia (diciamo metabolizzato), mi sono messa un pò alla ricerca dei vari Istituti che si occupano di terapia dei blocchi antalgici e ho visto che sul sito cistite.info c'è una pagina dedicata al Prof. Vincenti che prestava la propria opera all'Ospedale di Dolo (per me lontanissimo, abito in provincia di Napoli) e che per di più ora è in pensione ma continua a lavorare privatamente. Mentre all'ospedale, da quando è andato via lui, non effettuano più terapia per blocchi antalgici.

Ho inviato una mail a una dottoressa a Bologna, dopo aver letto questo manifesto informativo sul sito del Policlinico Sant'Orsola-Malpighi di Bologna: https://www.aosp.bo.it/content/schiacci ... -il-dolore.

Ho contattato anche un amico di infanzia che lavora all'Ospedale di Parma e che si occupa della terapia antalgica alle partorienti. Mi ha spiegato che le infiltrazioni devono essere effettuate da personale esperto, inoltre devono essere ecoguidate e l'ago deve essere un tipo di ago particolare, capace di rilevare la radio frequenza del nervo.
E infine, come c'era da aspettarsi, la terapia dei blocchi antalgici per la nostra patologia la fanno soltanto in pochi centri specializzati al Nord.

A dir la verità, non me la sento proprio di fare questa terapia per blocchi antalgici. Non so, la vedo abbastanza rischiosa. Infilano un ago nel nervo ed è proprio finita. A questo punto poi penso che sia meglio tagliare la testa al toro e ricorrere ad un intervento di neuromodulazione.

Vorrei fare un ultimo tentativo con il laroxyl e/o con il Lyrica, perchè il Prof. Pesce provò a curarmi con il Cymbalta, ma il prurito e quella sensazione di scosse elettriche e di puntura di spilli non è mai andata via.
Ma non so a chi medico rivolgermi. Non so se rivolgermi a Negrotti (che però includerebbe nella terapia, da quanto mi ha detto, anche questo antimicotico che non si sa a cosa serve, a maggior ragione poi che soffro anche di colon irritabile) a Del Sorbo (il dermatologo) a Salerno, o tornare da Galizia a Roma.

Per quanto riguarda gli accorgimenti che sto adottando:
1) lavaggi solo con acqua;
2) molto calore, sia durante la giornata che a letto la sera;
3) respirazione diaframmatica come se non ci fosse un domani, quando sono a letto, mi metto nella posizione fetale con la pancia rivolta verso il letto e sento un pò di sollievo, ma non riesco a mantenere la posizione per troppo tempo perchè si addormentano le gambe.
4) ho ripreso la ciambella per sedermi;
5) ho eliminato anche i leggins morbidi e sto mettendo solo gonne con calze autoreggenti;
6) ho comprato gli slip in fibroina di seta bianchi che lavo solo con il sapone di marsiglia e poi li risciacquo in lavatrice (devo dire che non si attaccano alle mucose quando sono lacerate);
7) ho eliminato il caffè e tutte le sostanze irritanti e cerco di avere una alimentazione quanto più possibile poco elaborata. Ho tolto latte e derivati che mi infiammano il colon.

Ho letto nel forum che in tante utilizzano l'integratore "Fibro 24". Vorrei provarlo.

Un abbraccio a tutte, in attesa che si schiariscono un pò le idee.

Re: la storia di stellina

Messaggioda flo67 » gio feb 13, 2020 7:47 pm

Stellina2775 ha scritto:o tornare da Galizia a Roma.

Ti consiglio assolutamente questa opzione!!!
Nel mentre: non abbandonare mai gli esercizi e gli automassaggi sia interni che esterni. Inoltre puoi provare Fibro24, a molte me compresa ha dato benefici.
Coraggio non perdere la speranza, questo è un periodo delicato per te, ma ce la farai ad alzare la china e a raggiungere il benessere.
:ciao:


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