La mia storia - un anno d'inferno

[signo]

Mannaggia Lyra mi spiace tanto. Gli sbalzi termici degli ultimi giorni hanno senz'altro contribuito. Confidiamo nell'estatella di San Martino!

[Stefania 69]

Perché li trovi scomodi Lyra? È un peccato perché fuori casa secondo me sono un rimedio estremamente utile.

[flo67]

Io ho pensato che ti potessero dare fastidio per via del cerotto che si deve attaccare. Non so.
Ho pensato anche che esistono da decathlon dei cosini grandi quanto il palmo delle mani che diventano calde al contatto e fungono da scaldamani appunto.
Io le ho prese per la cervicale perchè il cerotto dà fastidio anche a me.

[Lyra7]

Esatto Flo, mi da fastidio il cerotto! Anche io uso delle fasce autoscaldanti (non della thermacare, di un'altra marca, ma poi sono la stessa cosa) sulla zona lombare o cervicale quando ho dolori, però proprio per il pavimento pelvico le trovo scomode, indipendentemente dal cerotto. Preferisco di gran lunga indossare i miei leggins termici e se proprio fa molto freddo allay è mille volte più comodo da portare. Poi nella vita di tutti i giorni non è che io stia fuori a temperature artiche tutto il giorno e sono comunque attrezzata per non prendere freddo nei miei spostamenti quotidiani. Chiaro che se devo fare una gita in montagna in pieno inverno o se sono in altre condizioni particolarmente fredde, un pensierino ai thermacare ce lo si fa.

[Stefania 69]

Ho capito cosa intendi. Quando mi sono serviti io non li ho usati direttamente sul pp, sarebbero stati fastidiosissimi. Li ho sempre messi sul bassissimo ventre e secondo me hanno svolto un egregio lavoro anche se dall'alto.
È solo uno spunto, naturalmente. Ma secondo me nei periodi piu balordi tra evitare di prendere freddo e riscaldare proprio la differenza non è poca.

[Lyra7]

nei periodi piu balordi tra evitare di prendere freddo e riscaldare proprio la differenza non è poca.

Sono d'accordo, dipende dal contesto però, usare i thermacare per fare 20 metri tra il portone di casa e l'auto mi sembra un po' eccessivo; se invece si ha in programma una giornata all'aria aperta o in posti particolarmente freddi, che so, tipo alla pista di ghiaccio, allora certamente vale la pena prendere quell'accorgimento in più non solo per proteggersi dal freddo ma per riscaldare proprio

[macri]

Ciao lyra passo per un saluto, io non posso usare da sempre cose troppo calde sulla patata perche mi fanno sudare e poi e peggio, quando faceva tanto freddo mettevo sulle mutande dei fuseax e poi i calzoni un modo tale da cercare di avefe patata chiappe e gin8cchia calde.
UN abbraccio

[Lyra7]

Ciao ragazze, non scrivo da un po', non perchè sto bene, ma direi proprio il contrario. L'unica cosa positiva è che da un mese circa l'intestino ha ripreso a lavorare bene. Per il resto non ho proprio nulla di bello o buono da dire. Mi sento come sviscerata, non ho più energie da dedicare a questa malattia. Non ho più tante speranze. Sono in lista d'attesa per vedere Pesce da un mese (ho dovuto disdire la visita di controllo a novembre) e non so proprio cosa mi dirà. Ho paura che non abbia nulla da dirmi, se non di continuare a fare quello che sto facendo.
I trigger a sinistra fanno sempre male, li faccio trattare dalla fisio ma non se ne vanno mai. Ora è un anno che ho interrotto le sedute con il prof perchè secondo lui la contrattura andava bene. Un anno dopo, mi sento di dire che i miei muscoli non vadano affatto bene, nonostante tutto. E per di più ho comunque continuato a trattarli con la fisioterapia, se non ci fosse Ileana che lavora qui vicino come sarei messa? Non oso immaginare.
Dopo 11 mesi di cymbalta a dose piena non mi sembra di aver fatto dei grandi passi avanti. A seguito dei due mesi estivi di sintomi spontanei nettamente diminuiti, da ottobre a questa parte si sono ripresentati i miei classici sintomi neuropatici e non sono più regrediti. E va bene il freddo e tutto il resto, ma sento che non c'è nessuna giustificazione, nessuna ragione, niente di tutto quello che chiunque possa dirmi per farmi sentire meglio.
È per questo che non ho scritto ultimamente. Ho aperto la mia pagina decine di volte e ogni volta l'ho richiusa, non riuscendo a trovare nulla dentro di me da poter condividere. Il mio sconforto mi impedisce di aggiungere altro. Un abbraccio

[macri]

Mi spiave tanto, ti capisco, ma non posso aggiungere altro a parte un grosso in bocxa al lupo per le prossime visite da pesce, attendersi non si puo.
Un abbraccio

[flo67]

Io passo solo per un sincero abbraccio Lyra

[Mare73]

Ti abbraccio anch'io, forte forte.
Aspettiamo la visita da Pesce, l'uomo dalle mille risorse: non sarebbe la prima volta che ci stupisce con una proposta innovativa e inaspettata.
Se poi, in un momento di maggiore combattività, hai voglia di dirci per filo e per segno cosa stai facendo per contrastare i sintomi in questo periodo, possiamo studiare tutto insieme per vedere se c'è altro che si può tentare.
Forza, splendida.

[Stefania 69]

Aspettiamo e poi se ti va ragioniamoci insieme

[Brighid88]

Ciao Lyra cara ,mi dispiace molto che tu non stia bene Aspettiamo la visita di pesce e poi vediamo ok ?lui saprà sicuramente cosa bisogna fare ,intanto ti mando un forte abbraccio !

[happy78]

Ciao Lyra, so che in certi momenti è dura pensare positivo, ma io sono sicura che il prof saprà aiutarti. Ne uscirai, questo è certo. Ci riusciremo perché siamo forti e perché ce lo meritiamo. Solo un suggerimento, perché ho notato che a me e a molte aiuta: potresti farti prescrivere dal tuo medico curante qualche iniezione di dobetin intanto che attendi la visita di Pesce che ha dato ragione quando qualcuna a pensato di farlo di sua iniziativa. Però poi valuta tu se è il caso per te. Un abbraccio e ti penso

[michiamoMaddalena]

Un abbraccio anche da me, cara Lyra, mi spiace sentirti così, ma ti capiamo tutte benissimo. Fatti sentire quando vorrai, senza fretta.

[signo]

Lyra ti penso

[Lyra7]

Grazie a tutte per i vostri messaggi e abbracci. Ricambio con una stritolata bella forte.
Questa settimana e la scorsa era tutto occupato da Pesce, se ne riparlerà a partire da metà gennaio via... sempre in lista d'attesa

Purtroppo non sono nel giusto stato mentale per chiedere e accettare consigli sugli accorgimenti eccetera. Non ho voglia di parlarne perché alla fin fine io so cosa devo fare e lo faccio; so benissimo tutti i motivi per cui i sintomi si presentano, ma questa consapevolezza non mi basta più. In passato trovare e capire i motivi per cui avevo dolore/bruciore/prurito mi dava sollievo a livello emotivo. Anche durante questo peggioramento sapevo/so perfettamente come quando e perché, solo che non mi basta, non è sufficiente, non mi va bene. Nonostante tutto, non mi va bene. Ci potrebbero essere anche mille motivi ragionevoli e giustificati, ma non mi va bene. Semplicemente, non mi va bene e basta. In questo senso mi sento svuotata. Sento di non avere più risorse interne per gestire questa malattia a livello emotivo. Poi nella pratica applico sempre le cose che ho imparato per contrastare i sintomi, non è quello il problema. Il problema è che quando mi viene un attacco di neuropatia, mi sento come se stessi cadendo in un buco nero, sento un'angoscia disperata che mi stringe e strizza il petto. Sapere cosa fare non mi basta più per tirarmi fuori da lì.

perché ce lo meritiamo

Approfitto di quello che mi hai scritto, Happy, per fare una riflessione.
Questo è un pensiero che ci conforta. Non solo nella malattia, ma nella vita di tutti i giorni. Il processo mentale è: sono e sarò una brava persona/mi comporterò in maniera corretta -> mi succederanno cose positive/succederà quello che spero. Purtroppo ho imparato che la vita non funziona così. Accadono cose orribili a persone splendide, accadono cose bellissime a persone deplorevoli. Le cose accadono e basta, in un caos senza senso. Il senso alle cose lo diamo noi, per andare avanti. Ovviamente credo di meritarmi cose belle. Ovviamente spero tantissimo e lotto affinché io guarisca. Ma se mai dovesse succedere, non credo che sarà perché me lo merito come persona. Succederà perché succederà. Siamo convinti di avere il controllo sul nostro corpo quando in realtà non è così. Ci ammaliamo e non possiamo farci niente. Certo, siamo responsabili del nostro corpo e possiamo prendercene cura, ma non possiamo controllarlo. Io posso impegnarmi a fondo e applicare tutti gli accorgimenti necessari per stare meglio, ma non è detto che guarirò, perché non ho il controllo sul mio corpo e sul futuro. Naturalmente impegnandomi aumento le probabilità che questo succeda. Però potrei essere investita da un autobus oggi stesso, capite cosa intendo? Non sto cercando di smontare il concetto che noi siamo le artefici della nostra guarigione, che è il concetto base di questo forum e lo condivido pienamente, è che alla fine è la vita che comanda. Avete presente la piuma di Forrest Gump? Ecco.

[happy78]

so benissimo tutti i motivi per cui i sintomi si presentano, ma questa consapevolezza non mi basta più.

E su questo non posso che darti ragione. E' normalissimo che dopo tanto lottare ci si aspetti un progresso e la sola consapevolezza del perché si sta male in certi momenti non ci basti più.

Poi nella pratica applico sempre le cose che ho imparato per contrastare i sintomi, non è quello il problema. Il problema è che quando mi viene un attacco di neuropatia, mi sento come se stessi cadendo in un buco nero, sento un'angoscia disperata che mi stringe e strizza il petto. Sapere cosa fare non mi basta più per tirarmi fuori da lì.

Questo accade anche a me e a tante altre, questo lo scrivo non per minimizzare la cosa, anzi, ma per confermare quello che tu già sai e ammetto la difficoltà enorme che ho di superare quei momenti e pensare positivo.

Ci ammaliamo e non possiamo farci niente. Certo, siamo responsabili del nostro corpo e possiamo prendercene cura, ma non possiamo controllarlo. Io posso impegnarmi a fondo e applicare tutti gli accorgimenti necessari per stare meglio, ma non è detto che guarirò, perché non ho il controllo sul mio corpo e sul futuro.

Anche questo è vero e lo credo anche io. Purtroppo la vita è qualcosa di così imprevedibile che ho ancora difficoltà a comprenderne la ragione, ma poi con le esperienze positive e negative ho capito che accanirsi per ricercarne una è sbagliato. Tuttora faccio ancora fatica ad accettare lo stato delle cose ed anche il modo in cui possono cambiare quando non possiamo averne noi il controllo, quindi ammetto di dover fare ancora tanta strada in tal senso.
Lyra anche io comunque mi sento in una fase di stallo e capisco perfettamente quello che hai espresso.

[Lyra7]

Grazie Happy, ti abbraccio

[Dorothy]

Carissima Lyra, ciao!
Io non scrivo molto, anzi davvero poco..ma leggo e leggo. Mi sto curando da più di un anno, e non sono ancora guarita.
Tuttavia ti volevo solo dire che ho letto moltissimi tuoi messaggi, li cerco addirittura!
Ho anche io momenti di sconforto, perciò non sono qui a dirti di "reagire"...odio questa parola! Siamo sempre in continua "reazione" noi..altro che "sedersi sugli allori" (anche perchè non credo che sti allori siano poi cosi comodi )

Ti scrivo per starti accanto, perchè tu involontariamente coi tuoi messaggi mi sei stata accanto spesso...
E ti abbraccio forte Lyra!