...il mio cammino

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Messaggioda pista » mer nov 13, 2013 2:48 pm

ciao, sono Daniela, oggi voglio raccontarvi la mia storia.
diversi anni fa ho iniziato ad accusare bruciori vulvari ed anali spontanei, in alcuni momenti i bruciori si irradiavano anche alle cosce.
vari tamponi, sempre positivi, batteri di provenienza intestinale che si alternavano fra di loro: escherichia coli, enterococcus f, streptococco e vari antibiotici associati ad antimicotici per la candida riscontrata a livello intestinale.
passano i mesi, gli anni e intanto decido di cestinare tutti gli antibiotici, gli ovuli e varie ed inizio a curarci solo con fermenti lattici per via orale e vaginale, tea tree oil e creme lenitive naturali ai quali associo l'uso esclusivo di biancheria bianca di cotone, no pantaloni stretti, anche perché non riuscivo a tollerarli e bandisco l'uso dei detergenti intimi.....dopo diverso tempo ottengo dei risultati, la situazione migliora e così convivo con questi disturbi per diversi anni,con alti e bassi e con una sessualità limitata e una vita sicuramente condizionata.
circa due anni fa, l'azienda storica dove ero impiegata chiude, inizia un periodo difficile ma in poco tempo riesco ad inserirmi in altra azienda, purtroppo anche questa dopo circa un anno dalla mia presenza, cessa l'attività....sarò io a portare sfiga!?!?? :humm: :| :humm:
scherzi a parte, questo periodo di forte stress secondo me ha inciso negativamente sulla mia situazione già precaria e mi ha scaturito una forte cistite, caratterizzata soprattutto da dolore e peso dalla vescica, contrazioni, irritazione e senso di forte calore all'uretra, stimolo minzionale ogni 5 minuti, moderato invece il bruciore durante la minzione. Era un venerdì di fine maggio, assumo un monuril, il giorno seguente, a parte la diarrea, mi sembra di stare meglio, non assumo la seconda dose di monuril e la domenica la situazione peggiora notevolmente.
su consiglio medico assumo per altri due gg il monuril, cistalgan per diversi gg, al quale associo per circa 15 gg fitoterapici, mirtillo, semi di pompelmo, cantharis omeopatica...
la situazione dal punto di vista urinario migliora mentre la diarrea scatenata dal monuril non cessa , ho avuto 3/4 scariche al giorno per circa 15 gg, a seguito dei quali, grazie a bombardamenti di fermenti lattici, che tuttora assumo, l'intestino migliora anche se a distanza di 5 mesi continuo ad avere una sola scarica quotidiana ma con feci non formate.
Mentre l'intestino lentamente migliora, si ripresentano i sintomi della cistite abatterica, dopo il primo attacco, durante il quale non ho potuto verificare, le successive urinocolture sono sempre state negative.
i sintomi sono sempre gli stessi, peso e dolore vescicale, senso di mancato svuotamento, maggior stimolo minzionale, capacità vescicale ridotta, contrazioni e dolori uretrali.
seguito visita urologica, mi viene prescritto un ciclo di cortisone deltacortene 25 mg, miglioro, sto abbastanza bene per 15 gg circa e poi i disturbi ritornano, allora mi viene prescritto unidrox 600, cistalgan al termine del quale un antinfiammatorio per 20 gg, danzen.
Nuovo miglioramento al quale segue ulteriore peggioramento.
Nel frattempo, grazie alle Vs storie, decido di prenotare una visita dal dott Porru, devo attendere circa due mesi, durante i quali faccio altro ciclo con cortisone ed inizio ad assumere D-Mannosio 3 dosi al giorno che poi scalo a due e cistiquer 2 cp al giorno.
ho un nuovo peggioramento ma non contatto più urologo e proseguo con questa autocura. Intanto mi reco a Torino, io abito in provincia di Asti da un osteopata Dott Scavino, del quale ho scritto nel relativo spazio. dopo la prima seduta e autocura inizio a stare un po' meglio e intanto arriva il 30/10 e vado dal dott Porru.
Dottore meraviglioso, sia dal punto di vista professionale che umano, attento, sensibile, qualità che ritengo fondamentali in un dottore.
dopo un colloquio approfondito ed una accurata visita, per me purtroppo dolorosa, mi ha diagnosticato:
vestibolodinia con uretrodinia condizionante contrattura dell'elevatore dell'ano.

vestibolodinia provocata di grado severo con swab test + intensa attorno al meato uretrale esterno. stimolo minzionale con sensazione di tipo urente alla pressione sul trigono mediante esplorazione della parete anteriore e cupola vaginale. presenza di tender point con ipertono e contrattura dell'elevatore dell'ano , tale da rendere dolorosa la valutazione pelvica - PC test 3-4/5

terapia:
-muscoril 4 mg 1 cp 2v al giorno x 6 sett, da sostituire poi con cuprum heel 1 cp 2 v al giorno x 6 sett
-proseguire con ausilum dosi 2v al giorno x 3 mesi
-pelvilen forte 1 cp 2v al giorno x 1 mese da sostituire poi con etinerv 2cp al giorno x 6 sett
-laroxyl 1 goccia mattino + sera, dosaggio a incrementare ogni 5 gg, raggiunto il dosaggio ottimale proseguire x almeno 6 mesi
-valium 5 mg in vagina la bisogno
-localmente applicare colostrum gel da alternare con xerem ditta
dopo 15 gg circa iniziare manovra magassaggio stiramento vaginale (simile a quello spiegato da Laura nel video)
-kegel reverse 10 volte, mattina e sera.

sono 13 gg che ho iniziato la terapia,ho avuto qualche problema intestinale e qualche effetto spiacevole dovuto al laroxyl, al momento gestibile, però sono ad un dosaggio basso per il momento 2g mattino 3g sera, quindi mi spaventa un po' aumentare il dosaggio.
il valium in vagina per il momento l'ho messo solo 1 volta, non ho riscontrato differenze......ma siccome il contenuto è racchiuso in una capsula che andrebbe usata per via orale, si scioglie per via vaginale?
ho ancora trovato un tubetto di colostrum gel (mi dicono essere esaurito) che tollero bene, + della crema xerem. Avete mica altri gel a base di colostro da suggerirmi in alternativa a questo della nathura che è uscito fuori produzione?
Ieri, per la prima volta ho provato la manipolazione vaginale, che dolore!!! :please: ditemi che andrà meglio le prox volte...


tramite amico di mio marito, sono venuta a conoscenza che dalle mie parti c'è un dottore che effettua neuralterapia con acqua bidistillata che ha dato dei buoni risultati sul nervo trigemino del viso.....qualcuno di voi ha qualche info su questa pratica?

vi aggiorno presto sulla seconda seduta da osteopata che avrò il 28/11, giorno del mio compleanno.....un modo alternativo per festeggiare i miei 40 anni!!!! ::::: :O.O:

Intanto grazie a chi ha avuto la pazienza di leggere e soprattutto grazie per questo sito, grazie a Rosanna a tutte le moderatrici e a tutte noi che non ci nascondiamo dietro stupidi tabù e che passo dopo passo gridiamo all'Italia tutta che la ricerca non deve mollare, che i ns disturbi sono reali ed invalidanti.
con la speranza che tutti i ns sacrifici, i ns test, possano un giorno aiutare altre donne a risolvere in tempi + rapidi queste problematiche.

:thanks: :thanks:

Daniela

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » mer nov 13, 2013 11:02 pm

Ciao Daniela benvenuta!
Bene che hai avuto la diagnosi, e brava perché hai iniziato il tuo percorso da sola!
pista ha scritto:ma siccome il contenuto è racchiuso in una capsula che andrebbe usata per via orale, si scioglie per via vaginale?

altre donne lo hanno provato, e se Porru lo consiglia deduco che in qualche modo agisca. Io non l'ho mai usato, però c'è qualcuna qui nel forum che lo ha inserito..aspettiamo dunque esperienze dirette...
pista ha scritto:ho ancora trovato un tubetto di colostrum gel (mi dicono essere esaurito) che tollero bene, + della crema xerem. Avete mica altri gel a base di colostro da suggerirmi in alternativa a questo della nathura che è uscito fuori produzione

Non so se per xerem tu intendi quello nel tubetto o quello spray, perché quello spray se non l'hai provato, contiene anche il colostro e magari potrebbe esserti di sollievo.
pista ha scritto:Ieri, per la prima volta ho provato la manipolazione vaginale, che dolore!!! ditemi che andrà meglio le prox volte...

Andrà meglio! Dai il tempo alla tua patata di riprendersi, e vedrai che con la terapia orale e le manipolazioni starai progressivamente meglio..passetto dopo passetto. :):
Tienici assolutamente aggiornate!
:flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Natina » gio nov 14, 2013 12:44 pm

Benvenuta anche da parte mia :ciao:
Per quanto riguarda il valium, io durante un attacco di cistite lo inserii e sinceramente non notai grosse differenze nemmeno io, ma Paola60 invece, sempre su consiglio di porru ne ha tratto grande beneficio, se vai nella sua storia e utilizzi l'opzione cerca troverai tutte le informazioni che cerchi.
Per lenire i fastidi applica anche calore, per la contrattura è una manna.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Stefania 69 » lun nov 18, 2013 8:25 am

Benvenuta.
Hai avuto tanta costanza quando non avevi una cura mirata, adesso che hai la cura questa costanza pagherà molto, vedrai. Solo non spaventarti delle difficoltà e dell'eventuale andamento ad alti e bassi nei progressi. La strada non è breve ma funziona e occorre sempre guardare il trend globale.

Calore come dice Naty, vedrai come ti darà beneficio. E aggiungo litri di lubrificante ai rapporti, xerem o D-Mannosio crema

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 20, 2013 2:16 pm

ciao e grazie per l'accoglienza!!!!! :yahoo:
ho comprato la boule e con queste giornate uggiose, fa proprio piacere un po' di caldo!!!!!
grazie per i preziosi consigli......purtroppo la manipolazione vaginale continua ad essere davvero dolorosa, non riesco a terminare il numero delle serie proposte da Porru, faccio quello che riesco e spero tanto che prossimamente vada meglio.
per il resto, proseguo la cura, ovviamente è ancora presto per fare una valutazione.
ci sentiamo presto, buona giornata!!!!
:ciao: :ciao:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » gio nov 21, 2013 6:24 pm

Fai quello che senti per te va bene. Non forzare per peggiorare la situazione. Vai progressivamente per gradi (magari il primo giorno fai un minuti di massaggi, il secondo due e così via..)

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 27, 2013 7:33 pm

Ciao ragazze!!!
Volevo condividere con voi il mio piccolo passo.
Ho seguito il consiglio di flami e sono riuscita gradualmente ad aumentare i minuti della manipolazione vaginale. Sento ancora dolore ma rispetto le prime volte va meglio e soprattutto rispetto i miei tempi...
Grazie,buona serata!!!!
:ciao:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Stefania 69 » gio nov 28, 2013 1:25 am

Benissimo!!! :::::

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer dic 11, 2013 10:52 pm

Ciao ragazze,
Non ho news al momento, proseguo la cura farmacologica, sono arrivata a quota 10 gocce di laroxyl più tutto il resto che avevo già descritto. Eseguo regolarmente la manipolazione vaginale, quella a manopola di motorino adesso riesco ad effettuarle abb facilmente, mentre gli stiramenti sono ancora molto dolorosi
Spero presto di riscontrare dei miglioramenti da condividere con voi
X adesso, un abbraccio virtuale a tutte voi.
Buona serata!!!!!!

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » mer dic 11, 2013 11:11 pm

:coool: :ciao:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer dic 18, 2013 8:11 pm

ciao a tutte!!!!
il mio cammino prosegue da circa 1 mese e mezzo, mi sembra di percepire qualche piccolo miglioramento ma è presto per dirlo.
ho fatto la seconda seduta da osteopata Dr Scavino e tra un po' vi saprò dire se noto dei miglioramenti.
ho un quesito da porvi; in base alle vs esperienze, il dolore che si sente durante gli automassaggi dopo quanto tempo dovrebbe diminuire? io li sto facendo quotidianamente da un mese e subito ho notato dei miglioramenti per quanto concerne il dolore e poi la situazione si è arrestata, anzi negli ultimi giorni, quando premo le pareti laterali interne, sento + dolore rispetto ad una settimana fa. Potrebbe essere dovuto al fatto che li faccio quotidianamente? diciamo che tra stiramenti e manipolazione a "motorino" ci impiego 20 min circa, non vorrei fosse troppo.
Purtroppo nella mia zona non ci sono centri che praticano questo tipo di fisioterapia, quindi punto molto sugli automassaggi.
Grazie in anticipo per le risposte......Auguro a tutte un Natale sereno con un bel regalo sotto l'albero, la strada giusta da percorrere per la guarigione.
un abbraccio virtuale a tutte e come sempre grazie di tutto!!!! :ciao:
Dani

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Natina » gio dic 19, 2013 3:00 pm

Potrebbe anche essere che vai a irritare un po' troppo i tessuti che non son pronti ad essere toccati e sfregati tutti i giorni. Prova magari a lasciarla a riposo per un giorno o anche due e vedi se va meglio. ;)
Buon natale anche a te. :):

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer gen 08, 2014 9:48 am

Buongiorno!! Scrivo dal cell quindi scusate gli errori. Dopo un peggioramento e una scambio mail con Dott porru, mi ha consigliato di aumentare dosaggio laroxyl, al momento sono stabile a 12 gocce ben tollerate e poi mi ha detto che sarebbe meglio che fossi seguita da un fisioterapista. Io eseguo a giorni alterni i massaggi e stiramenti e grazie anche ai Vs consigli sono meno dolorosi rispetto alle prime volte. Purtroppo nella mia zona, abito in provincia di asti, non ci sono centri specializzati. Vorrei ancora tentare telefonando a tutti i fisioterapisti privati della zona, giusto x non lasciare nulla di intentato, xò secondo voi, esattamente cosa devo chiedere? Credo che di manipolazioni vaginali me esistano di diversi tipi e la vulvodinia non è molto conosciuta, quindi magari se riuscissi a spiegare a parole che tipo di massaggio mi serve sarebbe più facile. Voi cosa ne pensate?grazie x l'aiuto. Buona giornata!!!!!!!

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer gen 08, 2014 10:08 am

Scusate questa mattina ho la testa più fusa del solito... mia non sta molto bene, problemi su problemi. Mi sono dimenticata di scrivere che eseguo auto massaggi e stiramenti che mi ha insegnato il dottor porru seguendo in neo particolare i suggerimenti di Laura,alla quale faccio i miei complimenti x il video che è davvero cristallino!!!!!! Il dolore alle pareti interne si è ridotto, sento invece molto bruciore e dolore se effettuo massaggi appena introdotto il pollice quindi sulle mucose dell'entrata vaginale e quindi forse dovrei concentrarm in quella zona.attendo i Vs preziosi consigli.
Graziemille

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » gio gen 09, 2014 5:56 pm

Pista, il bruciore che senti all'entrata vaginale probabilmente è dato dalla vestibolite...
Per la fisioterapia ti consiglio di andare da uno dei consigliati, uno che ti è il più vicino possibile. Per tentare altri specialisti, lo puoi fare ovviamente, con il rischio però di spendere soldi su soldi...

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer gen 15, 2014 11:41 am

Ciao!!! Sicuramente il bruciore che sento è dovuto alla vestibolite, vorrei solo confrontarmi con voi, x capire se dopo quasi due mesi e mezzo di auto massaggi e cure farmacologiche è normale sentire ancora tanto bruciore quando tento di massaggiare la mucosa all'inizio dell'entrata vaginale. X i fisioterapisti, purtroppo nella mia zona non c'è nessuno ma ho comunque tentato con varie telefonate ... alla fine ho preso appuntamento x fine gennaio da Mirko Croci che dista circa 200 km e sarà davvero dura, visto che non riceve il sabato, riuscire a seguire una terapia settimanale.
Potrebbe interessare a qualcuna, Croci non visita più a Varese ma soltanto a Legnago.
Grazie in anticipo a chi mi vorrà rispondere.
Daniela

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rosanna » gio gen 16, 2014 6:03 pm

Vedrai che Croci ti aiuterà moltissimo. Magari gli automassaggi che fai non sono corretti e lui saprà eventualmente spiegarti meglio come fare e darti consigli per migliorare la situazione attuale.
Me lo saluti?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar gen 21, 2014 11:21 pm

Ciao Rosanna, intanto grazie x avermi risposto e soprattutto grazie x tutto quello che hai fatto in questi anni, ti stimo veramente, sei una grande donna e spero anch'io di trovare la forze x superare i momenti più difficili. Ho preferito attendere un po' ma adesso posso dire che grazie alle tre sedute dal dott scavino,osteopata di Torino,ho risolto i problemi intestinali!! Sarò più precisa nello spazio a lui dedicato. X il resto,oltre a proseguire con la terapia farmacologica,mi affiderò alle mani di Croci e con molto piacere te lo saluterò! Ho una gran paura ma sarò forte e affronterò la terapia con la giusta determinazione. Grazie!!!!!
Poi ovviamente vi aggiorno.
Daniela

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rosanna » mer gen 22, 2014 9:23 pm

Ehi, hai un volto anche tu ora! Che bello!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer gen 22, 2014 10:10 pm

Si, sono uscita dall'anonimato!!! Grazie.......buona serata e incrocia le dita x me x martedì prox. Ciaooo

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