un buio chiamato vestibulodinia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » sab nov 28, 2020 10:36 pm

Giulia ho letto solo ora il tuo aggiornamento, :cavoli: guarda io Lyrica l'avevo smesso in estate ma un peggioramento l'ho avuto lo stesso, secondo me il corpo deve riassestarsi. Ricordo che avevo la pastiglia li pronta da riprendere, ma poi pian piano il tutto è rientrato. Io però in quel periodo non avevo rapporti quindi magari non ho sollecitato come hai fatto tu, può essere anche quello che non ha sicuramente aiutato.

Ora datti il tempo di rimetterti, poi pian piano lo sospenderai, in effetti lo hai smesso forse troppo in "fretta" un mese in fin dei conti non è tanto.. io 25 mg l'ho presa per un bel po', avevo paura, per me era l'ultima dose prima della fine definitiva dei farmaci, ma Pesce mi disse che sicuramente non era quel poco a far la differenza, quindi vedrai se stavi bene tutto rientrerà. Ecco una cosa che non ho smesso, nonostante il doc me li aveva levati, sono gli integratori. Magari valuta anche tu. Quelli ho continuato sempre, giusto da quest'anno li ho accantonati e prendo solo le vitamine a cicli. Mentre Fibro 24 ciao ciao...ma ce l'ho sempre in casa..Sai..Non si sa mai. ;)

Ti abbraccio :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » lun nov 30, 2020 1:10 pm

Ciao Pimpi!!
1PIMPI1 ha scritto: in effetti lo hai smesso forse troppo in "fretta" un mese in fin dei conti non è tanto.. io 25 mg l'ho presa per un bel po', avevo paura, per me era l'ultima dose prima della fine definitiva dei farmaci,


eh lo so però comunque prendendo anche 75 mg di Lyrica al mattino e 30 mg di Cymbalta pensavo di essere abbastanza coperta..comunque adesso mi sono ripresa più o meno...ho un pò di difficolta con i rapporti..non mi lamento perchè per me la cosa fondamentale è non avere quel fastidioso bruciore spontaneo costante.

Maria00 ha scritto:Come le vedi queste creme che mi ha dato?

non le conoscevo, ho dato una letta veloce su internet e mi sembrano le classiche creme per la cura dell'acne. quindi top!
per quanto riguarda acnatc si avendo tretinoina è normale che la pelle si arrossi all'inizio..io uso anche l'acqua termale spray dopo la detersione per alleviare i rossori e soprattutto la crema solare 50+, più volte al giorno..tu la usi veeeeeero?

devi avere molta pazienza, vedrai che se è già un mese che usi queste creme, già intorno a natale starai molto meglio.
tienimi aggiornata!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Speranzaaa » ven dic 25, 2020 5:10 pm

Ciao
Giulia , volevo chiederti alcune cose se posso . Ma anche tu inizialmente avevo come sintomo della vestibolite il prurito? ( la tua storia è stata una delle prime che ho letto , non vorrei ricordarmi male ). Poi ho letto che stavi scalando il farmaco . Ma a te la vestibplite causa solo prurito e bruciore o anche fastidio alla vescica ?

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » sab dic 26, 2020 1:20 pm

Ciao Speranza!!
a me la vestibolite ha sempre causato come sintomo principale il prurito. Solitamente quando ho qualche ricaduta prima mi parte il prurito poi questo passa e arriva il bruciore e la pesantezza vescicale con annesso fastidio alla minzione..
:love1: baci!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Speranzaaa » ven gen 01, 2021 4:44 pm

Ah anche a te porta fastidio alla vescica anche senza contrattura ( io nn ho contrattura) . Io non ho contrattura ma ho molti sintomi alla vescica e il prurito vaginale

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar mag 11, 2021 12:30 pm

Ciao ragazze!
Finalmente dopo tanto tempo aggiorno la mia storia. In questo periodo devo dire che sono stata relativamente bene. La scorsa settimana ho avuto la visita di controllo con la Galizia. Eravamo rimasti che avrei dovuto eliminare il lirica, ad ottobre avevo provato a toglierlo E aveva avuto un po' di fastidi così ho continuato a prendere 25 microgrammi la sera fino alla fine di aprile. Avendo poi il controllo con lui ho deciso di provare a toglierlo ed è da un mese circa che la sera non lo assumo più. Quindi al momento la mia terapia farmacologica prevede 75 µg di lirica al mattino E 30 µg di cimbalta la sera. Il controllo è andato relativamente bene I muscoli stanno bene, continuo sempre a fare la fisioterapia con Roberta una volta ogni mese mezzo, e in più sono seguita anche da un'osteopata.
Attualmente I miei fastidi sono solo provocati ma non c'è confronto con il passato.
Riesco ad avere rapporti anche se all'inizio ho sempre un po' di fastidio; anche dopo sono un po' sfastidiata ma il tutto rientra in circa 3-4 ore. Anche questo per me è un successo perhè in passato i fastidi duravano almeno 24 ore.
Per quanto riguarda I cambiamenti della terapia, Galizia mi ha suggerito di provare ad eliminare anche il cimbalta. Proviamo con quello perché per lui è un dosaggio molto basso E quindi non dovrei avere problemi. Io ovviamente voglio aspettare che il tempo si assesti per evitare sbalzi di temperature, piogge torrenziali E quindi umidità che il mio corpo continua a risentire. Quindi credo che verso metà giugno proverò piano piano a scalare il farmaco. Con lui poi sono rimasta che qualora dovesse andare tutto bene ci dovremmo rivedere a fine ottobre. Essere arrivata a questo punto È sicuramente un successo perché sono in quella fase in cui i farmaci incominciano ad essere tolti E non più aggiunti ed è inutile dire che se da una parte sono contenta dall'altro ovviamente sono spaventata a morte. Per il resto continuo sempre ad applicare delle creme lenitive, a fare stretching, ad utilizzare tanto calore E tutti vari accorgimenti che ben conosciamo.
Come integratore È quasi un anno che assumo il Kalanit E mi trovo molto bene.
Come sempre vi terrò aggiornate!!
:ciao: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda LisaBetta » mar mag 11, 2021 12:35 pm

Ottimo, Giulia, ero un po' preoccupata che non ti facevi sentire... meglio così!
Se scali piano non avrai problemi e, se non dovesse andare, puoi momentaneamente risalire e riprovare. Insomma, non è un percorso a senso unico.
Ormai sai benissimo cosa devi aspettarti.
:pugile:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda iaia1717 » mer mag 12, 2021 7:15 pm

Ciao Giulia! Sono contenta di leggere un tuo aggiornamento :): ti seguo su Instagram e ogni tanto se mi capitava una tua storia ti ho pensata! Ti lascio una hola per i miglioramenti (non da poco) che riporti, evvai!!! :::::
Continua così :coool:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Asiotta » gio mag 13, 2021 8:39 am

Vai Giulia :clap: :beer:
Non avere nessuna fretta e ascolta attentamente il tuo corpo, lui sa se e quando è il momento giusto :potpot:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Maria00 » gio mag 13, 2021 8:57 am

Giulia ma che bello! Sono molto contenta per te, complimenti :clap:
Un abbraccio :baci:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda zuzu » lun mag 24, 2021 6:22 pm

Bene per la nota positiva :-)

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar nov 09, 2021 10:46 am

Ciao ragazze! :ciao:

torno da voi per dare continuità alla mia storia, per dare speranza a chi si trova magari a navigare da poco nel forum e ha necessità di sentire una testimonianza positiva..questo mio preambolo sicuramente vi avrà fatto capire che io sto meglio...non lo voglio dire ad alta voce perchè la paura c'è sempre ma in fondo so anche che sarebbe ipocrita tacere.
e quindi mi faccio coraggio e vi scrivo che un paio di settimane fa ho avuto il controllo con Galizia e che lo swab test è stato negativo. (voi non mi potete vedere ma io in questo momento mi sto commuovendo)..non ho sentito dolore, neanche fastidio..e che era una vita che non mi sentivo così.
Quest' estate ho tolto anche il cymbalta. Al momento continuo a prendere il Lyrica da 75 al mattino cosa che continuerò a fare per tutto l'inverno..poi in primavera inoltrata si vedrà (non voglio ancora pensarci perchè abbiamo davanti a noi un luuuuuungo e piovoso inverno, almeno qui a Roma :lol: ).
però come potete immaginare il passo successivo sarà togliere anche quello.

Come vi dicevo sto molto meglio, i fastidi spontanei sono quasi del tutto spariti anche se ogni tanto tornano a farsi sentire (sbalzi improvvisi di temperature, somatizzazione di stress o emozioni negative, periodi di stitichezza) ma riesco anche a tenerli a bada per fortuna.
Continuo ad avere fastidi durante i rapporti, soprattutto all'inizio, poi pian piano mi sciolgo e va meglio.. in questi mesi mi è capitato solo un paio di volte di dover interrompere perchè troppo fastidioso.

Continuo a fare stretching e automassaggio, continuo ad andare da Roberta Filippi ogni 45/60 giorni (anche lei mi trova meglio e se tutto va come deve andare anche con lei diraderemo pian piano sedute ma al momento non ho nessuna intenzione di abbandonarla).
Ho trovato una nuova osteopata e ci vado una volta al mese, tra scooter e pc la mia schiena implora il suo aiuto.
Continuo a prendere il Kalanit come integratore (che consiglio di provare a chi non trova beneficio con altri integratori)
Continuo ad usare una volta a settimana un ovulo Santes e uno di fermenti locali per evitare ricadute di squilibri e/o infezioni.
Continuo anche ad usare creme lenitive dopo i rapporti (ah ovviamente dopo i rapporti seguo sempre i vari consigli che elenchiamo anche nelle altre storie) e un paio di volte a settimana il Calagin, soprattutto se sento secchezza o altro.

Di strada ne ho fatta parecchia, me ne rimane ancora un po' da fare ma per la prima volta incomincio a vedere quella luce che tanto agognavo quando 4 anni fa ho cominciato a scrivere nel forum.
Vi abbraccio forte ragazze e spero anche di riuscire a tornare più attiva qui sul forum visto che ormai sono quasi una latitante. :ciao: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda iaia1717 » mar nov 09, 2021 2:44 pm

giuliap ha scritto: lo swab test è stato negativo. (voi non mi potete vedere ma io in questo momento mi sto commuovendo)..non ho sentito dolore, neanche fastidio..e che era una vita che non mi sentivo così.

Nemmeno tu puoi vedere che mi sono commossa anch'io :-::::

Davvero, la tua storia potrà essere d'esempio e fare forza a moltissime donne. Il tuo cammino non è stato dei più semplici ma leggere un aggiornamento così è l'ennesima conferma di quello che predichiamo sempre: l'impegno, la costanza e la pazienza pagano ::::: ::::: :::::

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Albarossa » mar nov 09, 2021 3:51 pm

Che nell’aggiornamento!! :yahoo:
Felice per te!!!
Mi dai speranza.... :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Asiotta » mer nov 10, 2021 7:58 am

::::: per te, Giuliap... Grazie della speranza e grazie per il contributo che dai sul forum :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Maria00 » mer nov 10, 2021 9:40 pm

giuliap ha scritto:lo swab test è stato negativo.

:cry: Giulia è meraviglioso :cry:
Sono troppo felice per te, te lo meriti tutto :baci:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda MariCri » gio nov 11, 2021 7:46 pm

Giulia ho seguito la tua storia anche se non ti ho mai scritto direttamente e mi sono commossa a leggere il tuo aggiornamento. Mi ha aiutato seguirti nei miei momenti di sconforto e sono felice che la tua tenacia sia stata ripagata da buoni risultati!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » gio nov 11, 2021 8:01 pm

Grandi notizie da queste parti!!! ::::: :xx

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » dom nov 14, 2021 8:31 pm

Albarossa ha scritto:Che nell’aggiornamento!! :yahoo:
Felice per te!!!
Mi dai speranza.... :flower:


e di questo non posso che essere felice cara Alba!!

MariCri ha scritto:Mi ha aiutato seguirti nei miei momenti di sconforto


:love1: grazie per essere passata e aver lasciato questo commento!
iaia1717 ha scritto:è l'ennesima conferma di quello che predichiamo sempre: l'impegno, la costanza e la pazienza pagano

sempre, sempre, sempre!
e anche fiducia verso le figure mediche e non solo a cui ci si affida.

grazie anche a tutte le altre ragazze, iaia e maria siete una risorsa preziosa in questo momento per i forum
e tu signo, sei sempre stata presente nella mia storia, mi hai sempre aiutato a rialzarmi :love1:

ah e comunque regà, grande commozione mentre scrivevo il mio precedente post ma nulla in confronto alle lacrime che ho versato venerdì mentre guardavo la diretta streaming del convegno. Quando ha parlato Giorgione Nazionale mi sono venuti i brividi. Lui parlava e io rivivevo tutti i sintomi che ho passato.

Baci a tutte :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Maria00 » lun nov 15, 2021 10:15 am

giuliap ha scritto:ma nulla in confronto alle lacrime che ho versato venerdì mentre guardavo la diretta streaming del convegno.

IDEM
Ho iniziato a disperarmi non appena ho aperto la diretta e ho scritto a Iaia per capire se ero scema io o era normale :grin:
È stato veramente forte ma molto molto molto bello :love1:


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