L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

[giadinabevi91]

5 gg x 25 mg accanto a 5 gg si larpxyl...sono molto sensibile ai farmaci

[Laulaura]

Può essere Giadina che sia una fase di assestamento. Potresti provare a dimezzare la dose di lyrica per vedere se la situazione migliora.

[giadinabevi91]

o il caldo o il lyrica, cmq oggi da Ileana ne abbiamo parlato e dato che un filino mi aiuta...mi ha consigliato di resistere, purché non arrivo a sofferenza estrema.

Sento anche la bocca strana...una fase di assestamento può dare questi sintomi vero?

Il discorso stitichezza,con molti accorgimenti, in fase di risoluzione.

Ragazze, speriamo di farcela. Forse è la fifa blu che ho per Ischia, il viaggio, paura di star male, paura...paura...paura...eh!!!! Paura dell'esame, paura di non farcela...
Quanta rabbia!!!!

[signo]

Giadina sei una forza, basta vedere cosa fai per quei teneri cuccioloni. Ce la farai, ne sono certa! E poi ci siamo sempre noi per qualsiasi cosa, parti tranquilla e serena.

[melly]

Ciao Giada, mi permetto di scriverti poiché questa sera leggo la tua storia per consolarmi..è ormai una settimana che sopporto bruciore anale e sulle grandi labbra, io però ho il sospetto che sia qualche infezione ma sono bloccata dalla settimana del 15, sono in vacanza in Trentino, cammino tantissimo e mi credi che il dolore si attenua? Sii fpete che ce la farai..io prendo laroxyl e lyrica 75 sono dal Dot. Pesce, questa ricaduta mi ha distrutto mentalmente, per me i lyrica sono stati miracolosi..prendili non avere paura a me fino ad una settimana fa facevano stare bene, come le persone normali..Continua cosi, stasera hai dato coraggio anche a me facendomi pensare che nn sia infezione..grazie!

[giadinabevi91]

Ciao Melly :-) Grazie anzitutto per aver letto la mia storia! Beh anzitutto, io ho dovuto lasciare il lyrica dopo 2 settimane di assunzione a 25 mg, in quanto stavo davvero male e mi sono arrivati i battiti a 140 in piena notte, ma anche durante il giorno, oltre ad aver accentuato enormemente il reflusso e avermi dato altri mille effetti collaterali, tuttavia mi aveva ammonito totalmente il dolore. Ad ogni modo, sto continuando con il laroxyl, anche se, come avrai letto, mi sono aiutata a cicli con integratori ad hoc che mi hanno aiutata moltissimo, ora, però , ho deciso di riprenderli solo da metà e più Settembre.

Per quanto riguarda il bruciore anale e vulvare, il tutto è molto più accentuato in condizioni di contrattura e magari anche di infezione, quindi personalmente, per la mia esperienza, ti consiglio di aiutarti con
- probiotici per via orale ( X flor, soprattutto, poichè contiente anche lactoferrina )
- per via vaginale ( ottimi acidif e symbiovag, magari 2 o 3 gg continuativi e poi uno di stacco, per poi riprendere e terminare la confezione )
- camminate ( non troppo lunghe e nemmeno troppo in salita )
- scaldino
- stretching
- affidarti, se non lo hai già fatto, ad una buona fisioterapista per i massaggi più profondi
- automassaggi intravaginali con lubrificanti ad hoc : quindi inci verdi, ph inferiore a 5 e contenenti acido lattico per favorire la crescita dei lactobacilli.

Questo è quello che faccio io e con cui mi trovo bene, tra l'altro quando ho dolore o fastidi all'uretra, mi aiuto con un prodotto della deakos, il vobis : sento immediato sollievo dal bruciore.

Sii fiduciosa, io stessa ho continui alti e bassi e tutt'ora mi trovo in una via di mezzo, però mi sono resa anche conto che più mi ansio e innervosisco, più peggioro. Non devi rassegnarti eh :-D devi accettare questa situazione e prendere i vari sintomi come una sorta di "normalità", fiduciosa che tornerai davvero ad una vita normale anche se ci vorrà del tempo, tantissima pazienza e ci saranno molti alti e bassi, almeno per me è stato ed è così, ma il mio era ed è un caso abbastanza complesso e severo.

Io sono stata da Pesce, ma non mi sono sentita soddisfatta, quindi ho deciso di testa mia di affidarmi più che altro alla mia fisioterapista per la problematica muscolare e ad una ginecologa che mi controlli una tantum per darmi un riscontro più o meno positivo, ma soprattutto per eventuali consigli sulla problematica nervosa, anche se , ripeto, con i farmaci non ci sono andata molto d'accordo.

Per tutte c'è una strada, ogni caso è a sè, leggi il forum e prendi spunto dalle varie storie, quando sei triste, invece, leggi SOLO le guarigioni...perchè ti restituiranno speranza, ma soprattutto scrivi e confrontati, quando hai dubbi o ti senti sola....e in ultimo, VIVI...cerca di vivere a pieno ogni giorno, nonostante i mille sintomi, i mille dolori e la tanta ansia. Trova delle alternative, perchè sappi che ci sono...sempre :-) potresti scoprire anche nuovi talenti, con tua grande sospresa!!!

Un abbraccio!

[Laulaura]

Bellezza come stai?

[giadinabevi91]

stelle belle,
Beh va male Lau...ho sempre grandi problemi con lo stomaco, infatti stasera vedo il dottore e mi prescriverá la gastro,anche se il test hp delle feci è uscito negativo...quindi boh...

Discorso patata, ho dovuto lasciare il lyrica in quanto mi scatenava forte tachicardia, peggiorava il reflusso e accentuava ansia...i dolori,però, erano quasi scomparsi.
Ora ho attacchi di neuropatia sporadici, faccio uno o due trattamenti al mese con Ileana e continuo il mio larpxyl...

Ad oggi mi stanno curando anche per un'importante malocclusione dentale di 3 classe, che ho sempre trascurato, ma che si è fatta sentire da 1 mese circa con infiammazione del trigemino e vago...Non riuscivo ad alzarmi dal letto, piangevo dai dolori atroci, testa in confusione e un reflusso da leoni con nausea annessa...

Da 4 gg,come se non bastasse, ho crisi con brividi di freddo...Non capisco se sono dovute al fortissimo stress di questo periodo o meno.

Ad ogni modo, domani farò esami del sangue e cmq mi sono iscritta ad hata yoga, nonché ad un corso per la gestione dall'ansia e ,infine, il martedì mattina e il giovedì ,salute permettendo,a camminare nel bosco con un gruppo di signore. Per ora niente nuoto o corsi vari...

Sono molto spaventata per il mio malessere, però sto cercando di non mollare...come sempre...piango per sfogarmi,ma ci sto provando ogni giorno a non mollare e continuare la mia lotta per la mia salute.

Ti abbraccio forte e grazie per avermi dedicato un tuo pensiero!!!!

[LisaBetta]

Giadina
Con la tua determinazione, non ho dubbi che uscirai vincitrice da questa odiosa fase di stallo.

[flo67]

Ciao Giadina, cosa stai assumendo attualmente per il reflusso? Eravamo rimasti al vitabat e alle scelte naturali, ricordi? Probiotici ne prendi?

cmq mi sono iscritta ad hata yoga,

nonché ad un corso per la gestione dall'ansia

Non può farti che bene. Hai bisogno di scaricare la tensione e lo stress.

camminare nel bosco con un gruppo di signore.

interessante. Sono curiosa di saperne di più e se ti troverai bene.

[giadinabevi91]

Eccomi ragazze!!

Beh, io ce la metto tutta come sempre, anche se sono davvero molto stanca! Tra l'altro, dulcis in fundo, ieri sera il mio ragazzo mi dice che lui vede quanto io sto soffrendo, che anche lui soffre e che lui non vuole essere un problema per me, quindi di sentirmi libera di lasciarlo...alchè, divento molto seria e gli rispondo che comprendo la voglia di avere una compagna meno "difficile" e una vita più normale ( lui sta uscendo da un divorzio con un'ucraina, ha un figlio di quasi 3 anni ), quindi non c'è nulla di male nel dire liberamente PREFERISCO LASCIARTI, ma queste frasi così...gli ho detto palesemente che a me sembra solo una richiesta implicita di lasciarlo, perchè lui non vuole sentirsi in colpa! Lui mi ha risposto che io ho frainteso tutto....Bah....


Comunque per la terapia naturale, Flo, ho dovuto optare per quella tradizionale, in quanto purtroppo mi è venuta una febbre tremenda tra infiammazione trigemino e gastrite....la farò per un mesetto e poi riprenderò la via natureeeee.....

[Laulaura]

ieri sera il mio ragazzo mi dice che lui vede quanto io sto soffrendo, che anche lui soffre e che lui non vuole essere un problema per me, quindi di sentirmi libera di lasciarlo...alchè, divento molto seria e gli rispondo che comprendo la voglia di avere una compagna meno "difficile" e una vita più normale ( lui sta uscendo da un divorzio con un'ucraina, ha un figlio di quasi 3 anni ), quindi non c'è nulla di male nel dire liberamente PREFERISCO LASCIARTI, ma queste frasi così...gli ho detto palesemente che a me sembra solo una richiesta implicita di lasciarlo, perchè lui non vuole sentirsi in colpa! Lui mi ha risposto che io ho frainteso tutto....Bah....

A volte, è solo un modo, forse un pò immaturo, per sentirsi rassicurati, per sentirsi dire dall'altro "non voglio lasciarti, voglio stare con te." Certo, i rapporti diventano di sicuro meno complicati quando ci si guarda in faccia e ci si dice, anche in maniera spietata, quello che realmente si pensa, come hai fatto tu, ma non tutti siamo fatti allo stesso modo e sì, questo porta molto spesso a dei fraintendimenti. Mi sarò spiegata?

Sono molto spaventata per il mio malessere, però sto cercando di non mollare...come sempre...piango per sfogarmi,ma ci sto provando ogni giorno a non mollare e continuare la mia lotta per la mia salute.

Capisco, non è facile e l'ansia di sicuro non aiuta e mi sembra che nel tuo caso sia una presenza piuttosto ingombrante nel tuo percorso, ma ci sta. Devi trovare la giusta chiave per aprirle gentilmente la porta, prenderla a pedate nel sedere e chiuderla fuori. Forza Giadina...

[giadinabevi91]

Ciao Lau!!

Certo che ti sei spiegata, comunque mi sono data una sorta di ultimatum...1 mesetto circa, durante il quale lui dovrebbe riprendere la sua stabilità e io intraprendere i miei nuovi percorsi e terminare le mie "grandi pulizie". Non voglio fargli perdere tempo e non voglio stressarmi ulteriormente nemmeno io, gli voglio un gran bene, però a volte è davvero troppo opprimente...troppi sbalzi d'umore, poi ho dovuto prestargli il mio telefono, perchè il suo si è rotto e sarebbe rimasto senza sul lavoro, il mio penultimo telefono : ho cancellato alla buona foto e conversazioni, tuttavia, non so come ha fatto, dice che gli è capitata per caso una mia conversazione con il mio ex ragazzo e ha tentato di farmi storie...io l'ho zittito subito e gli ho risposto che ,come tutte le persone sulla faccia della terra, anche io ho diritto ad aver avuto un PASSATO e che se ha voglia di continuare a farsi del male o addirittura mi voglia giudicare, che lo faccia, io non ho niente di cui rimproverarmi...ma se mi sento rinfacciare, per sbaglio, anche solo un'altra volta, qualcosa del mio passato, basta, chiudo. Lui ha iniziato a piangere....e io ho chiuso lì, gli ho detto, per l'appunto, che o si torna in carreggiata e si accantonano i rispettivi passati, oppure si chiude e stop, senza farsi del male.

Questo è quanto...

Da Settembre scorso io ho deciso di rispettarmi, di rincominciare...in molte cose sono riuscita, in altre ancora no, ma non ho mai mollato...e per migliorarmi, ho deciso d'intraprendere questi nuovi percorsi, quindi non mi spaventa la solitudine...mi spaventa solo il fare passi indietro e non lo permetto a nessuno, NESSUNO.

Ho fatto pulizia di oggetti, ancora in corso in parte....sto vendendo tutto ai mercatini....Ho fatto pulizia di persone, ho fatto pulizia di medicine, di dottori...Nonostante io non sia per nulla in forma e sia stanca, mi sto mettendo tanto in discussione e sto tentando di affidarmi ad altri specialisti, quindi se vorrà starmi vicino in maniera serena, ben venga....se mi deve portare più ansie e stress, stop....

[Laulaura]

A me sembra un bellissimo atteggiamento che io approvo e sposo in pieno. Brava Giadina!

[signo]

Piace tanto anche a me Giadina!

[giadinabevi91]

Ciao ragazze! Sono tornata ora dalla mia primissima lezione di yoga e sarà che ho anche lo squilibrio creato dal byte ( lo indossò da circa 18 gg ) , ma mi sento mooolto dolente...

Periodo duro della mia vita, ormai sono anni che combatto giornalmente con dolori e fatica, cercando di non mollare mai...anche se ultimamente, e lo dico senza vergogna, ho pensato di farla finita una volta per tutte, sí, perché per una persona perfezionista ed esigente come me, vedersi così, dolente e stanca, priva di quella vitalità che desidero tanto...mi abbatte, mi abbatte molto.

Supporto psicologico? Ci ho pensato, sono andata dalla psichiatra del corso dall'ansia e mi fa che secondo lei è normale sentirsi come mi sento io, tuttavia...mentre mi "ascoltava", ho capito che non mi comprendeva davvero, andare da una psicologa che , magari, non ha mai sperimentato nemmeno per una settimana consecutiva il dolore fisso, l'incertezza sul futuro, la paura e il senso di abbattimento...Beh, trovo più fruttuoso scrivere, scrivere per sfogarmi e forse darmi un ordine.

Tanti pensiamo che la felicità sia chissà cosa, ecco...per me felicità sarebbe trascorrere una giornata nella normalità della mia età, una giornata senza dolori fisici...una giornata serena. La felicità per me è questo...E chissà se mai la raggiungeró, sono stufa di aspettarla, sono anni che aspetto.

Il byte e l'operazione dovrebbero aiutarmi, ma chissà perché...Io non sono così fiduciosa.

Nulla, stasera ho scritto per sfogarmi un po'...

Vi abbraccio tutte e vi auguro una buona serata, ciao bellissime

[flo67]

Giadina

cercando di non mollare mai

e se provassi, anche solo per poco, a mollare un po'?
Mollare non vuol dire per forza non combattere e piangersi addosso. Mollare vuol dire anche MOLLARE, staccare gli ormeggi, decidere di non avere il (super)controllo delle situazioni e lasciarsi un po' andare. E' una forma di cultura eh, però è un'esperienza che vale la pena vivere di tanto in tanto.

magari, non ha mai sperimentato nemmeno per una settimana consecutiva il dolore fisso, l'incertezza sul futuro, la paura e il senso di abbattimento

Il dolore è una cosa molto brutta. Indescrivibile e ti toglie la lucidità. Pensa però ai giorni in cui stai bene, ci sono, e non devi dimenticartene anche se sei tentata a farlo.
Sul futuro, stai serena Giadina, nessuno ne ha certezza quindi tanto vale non pensarci e via.
Sul senso di abbattimento, ci siamo noi a tirarti su. Coraggio!!! Come stai oggi?

[giadinabevi91]

Eccomi ragazze! Finalmente riesco a rispondere, non so perchè dal telefono non mi usciva mai il "rispondi"!

Comunque Flo, non va per niente bene...ho questo bite in bocca da ormai 20 gg e se prima sentivo sollievo, ora mi sento come prima, cioè male. Tuttavia, il peggioramento c'è stato in concomitanza con il forte sbalzo termico : ho febbre sui 37, brividini, malessere e dolori diffusi...e un gran mal di stomaco con molta aria! Non capisco se è una riacutizzazione della gastrite o se ho preso un virus...Sta di fatto che sono molto giù, non riesco a star bene.

Flo, mi piacerebbe davvero tanto "mollare", ma il mio fisico mi mette costantemente a dura prova: non dormo, non mangio e mi manca la forza di reagire, fisica e psicologica.
Non bastava la vulvodinia, si doveva aggiungere anche questo problema...che poi, a detta del gnatologo e del fisioterapista, la mia muscolatura pelvica lavora male proprio perchè ho questa importante malocclusione dentrale con deviazione monolaterale schelettrica....

Ho letto il mondo su queste operazioni, sul percorso post operatorio,tra l'altro molto doloroso...non so cosa fare, non so se rischiare, non riesco nemmeno a fidarmi di questo byte.

Ho tanta tanta confusione nella mia testa...mia madre che mi controlla insieme a mia zia, temono che io possa fare qualcosa di brutto...Non sto uscendo, non me la sento, non riesco stavolta. Sarà che la vulvodinia in questi anni mi ha già stremata molto con tutte le conseguenze annesse alla contrattura, tipo l'artrite reattiva, la cistite emorragica....E' come se vedessi un tunnel, lungo...lunghissimo e senza mai una cavolo di luce...
Di notte mi addormento intorno all'1 e mi sveglio 4/5 volte a distanza di 1 ora con tachicardia e inizio a sentirmi la gola, temo di soffocare, temo il reflusso, temo di vomitare e avere indigestione...

Sto vivendo nella paura e questa non è vita.

Lunedì dovrei andare a iscrivermi in università, altrimenti perdo anche questo anno....ma come faccio a iscrivermi?!?!!?! pagare una retta (piena) con il rischio di non riuscire a presentare nemmeno un misero esame!!!!!!!!! Non ho memoria, non ho concentrazione...

Scusatemi tanto lo sfogo, ma è questo che sento...

[Albarossa]

Giardina, io posso capire benissimo come ti senti, perché i pensieri che riferisci li ho avuti tante volte.
Forse avresti bisogno del supporto di un bravo psichiatra, che curi la tua giustificata, ma non per questo trascurabile, depressione.
Sembra un paradosso, ma la psicoterapia richiede molte energie e risorse, per cui può dare beneficio quando non si sta troppo male.
Pratichi hata yoga?
Ho letto la tua storia, ma non ricordo. A me ha giovato e giova molto.
Non posso assumere farmaci, per cui sto assumendo solo integratori (ho mollato Pesce e mi sto facendo seguire da Porru a Pavia: un altro pianeta) e da Ileana Luglio a Milano.
Se avessi iniziato un anno prima le manipolazioni con la persona giusta ora forse sarei già guarita. In ogni caso sto andando dritta per la mia strada, che mi è molto chiara e Porru mi ha riscontrato neuropatia lieve, al massimo media (2 max 4/10) e dei trigger points a livello della muscolatura pelvica, che sto trattando.
Mi ha detto che è solo questione di tempo, ma guarirò e tornerò a vivere a colori.
Coraggio, non mollare, ma fatti aiutare per la depressione. Questo può fare la differenza. Io questa estate ho avuto un brutto episodio depressivo d non esitato a farmi aiutare: dopo un mese di terapia leggera, considerata la mia intolleranza ai farmaci, sto molto meglio psicologicamente e quindi ho più energie fisiche e mentali.
Un abbraccio

[giadinabevi91]

Ciao Albarossa!Anche io andai da Porru a suo tempo, ora mi segue solo Ileana Luglio ed è il mio angelo da ormai 1 anno e mezzo. Il mio problema grande ora è lo stomaco, oltre dolori vari posturali e vulvodinia...
Mi sveglio tutte , TUTTE le notti dopo nemmeno 1 o due ore di sonno con brividi che mi pervadono, senso di nausea forte, tachicardia e meteorismo...Adesso da 5 gg ho anche un innalzamento della temperatura basale intorno ai 37 e credimi sono esausta. Non dormire, non avere energie per i dolori, non mangiare per la forte nausea e il senso di pesantezza e gonfiore, non riesco a fare niente...E credimi NON è un piangermi addosso, anzi! Appena stavo un pochino meglio, stavo ribaltando la casa, ordine...ordine...ordine...ma ora mi sento davvero a pezzi e i medici non sanno capire la causa di questo malessere allo stomaco.
Non posso evitare il lansoprazolo, perchè senza penso che attualmente creperei del tutto dalla forte acidità, quindi l'unica cosa che sto facendo in più è aiutarmi con i probiotici ( 2 cps ) , magnesio supremo, vitamina D3 e volevo aggiungere tra qualche giorno la zeolite....ah, dimenticavo : tisane di malva!

Hatha yoha ho iniziato questa settimana a praticarlo e per ora non riesco a permettermi più di 1 volta alla settimana, quindi penso che prima di poterne intravedere i benefici...passerà un bel po' e sinceramente ho capito che devo praticarlo senza particolari aspettative, se non con l'unico obbiettivo d'imparare ad ascoltarmi: il punto è proprio questo, appena chiudo i miei occhi...solo tanta confusione, squilibrio e malessere.

Ho chiesto per un supporto psicologico, ma la lista è davvero molto lunga...e comunque non so fino a che punto il mio stress stia incidendo sul mio stomaco, semmai viceversa...
Comunque ho ottenuto l'impegnativa per la gastroscopia, almeno questo. Lunedì chiamo la mia gastroenterologa di fiducia e le chiederò se riesce a infilarmi in qualche buco un pochino prima, perchè è impensabile aspettare Maggio 2019...e men che meno posso spendere 700 euro di gastroscopia.

Dulcis in fundo, non penso che potrò nemmeno rinnovare la mia iscrizione in università...ormai non so nemmeno se terminerò mai i miei studi...6 esami, 6 schifosissimi e miseri esami...

Comunque hai ragione, probabilmente la mia è una forma depressiva...e stavolta faccio davvero tanta fatica a rialzarmi, l'unica cosa che mi gioverebbe sarebbe avere anche un minimo miglioramento fisico, almeno sarei spronata a darmi da fare e a continuare una determinata strada.

Grazie per avermi letta Albarossa e comunque tranquilla, Ileana è un angelo e ti aiuterà come pochi.