Avete ragione, forse mi sono espressa male. Ci riprovo!
La CI è indubbiamente una brutta bestia, ma la gravità della sintomatologia e della progosi dipendono dal grado di compromissione a cui si è arrivati. In tutta sincerità io ritengo che le infezioni urinarie continue possano portare ad un quadro di CI a causa dell'infiammazione cronica che provocano sull'urotelio. La separazione tra cistite batterica e CI però non è così netta. Non è possibile individuare un limite tra l'una e l'altra: fino ad oggi non è stata CI, da domani lo sarà e ti potrà essere diagnosticata. Tranne quei pochi casi in cui l'esordio è improvviso, l'instaurarsi della CI è un processo graduale che parte da una situazione di compromissione limitata e curabile (attenzione alla differenza tra "curare" e "guarire"), fino ai casi gravissimi dove non solo la guarigione, ma anche la cura diventa irraggiungibile. Onestamente credo che molte di noi abbiano una forma inizialissima o mediamente avanzata di CI ed io stessa ero in fase iniziale di CI all'epoca (dolori costanti quotidiani, urinocolture ormai negative, vestibolite vulvare, dispareunia, ecc) ed il mio urologo mi aveva già inserita in lista d'attesa per la cisto in idro (santo mannosio, che mi ha fatto disdire la prenotazione!).
Riporto le tue parole Xina:
xina78 ha scritto:ho sempre pensato alla cistite interstiziale e credimi ho ancora il terrore perchè significherebbe che la mia vita sarebbe finita, su tutti i piani, ...
Per me sarebbe una vera tragedia. e pensare che non potrei nemmeno più avere rapporti con mio marito. il mio matrimonio sarebbe finito ...
E' questo che non capisco: un'eventuale diagnosi non ti cambierebbe la sintomatologia ed il tipo di vita che stai facendo ora. Se ora riesci ad avere un'intesa perfetta col tuo partner non vedo perchè questa dovrebbe essere modificata dalla dicitura "CI" sul referto medico. Anzi, potrebbe solo migliorare proprio perchè curata con farmaci specifici e più efficaci di quelli che stai assumendo attualmente.
Con questo non voglio assolutamente dire che hai una CI (come potrei valutarlo io?), ma semplicemente ridurre il terrore che hai di una tale diagnosi.
Poniamo che per esempio hai la CI: se nessuno te la diagnostica questa inevitabilmente peggiorerà (come è successo a tutte le malate di CI che hanno girato per anni in cerca di una diagnosi corretta) e allora sì che non riuscirai più ad avere rapporti, ad uscire di casa, a viaggiare, ecc. Se invece ti venisse subito diagnosticata riusciresti a bloccare l'avanzare della malattia ed il peggioramento dei sintomi, quindi non solo manterresti la tua attuale condizione coniugale e sociale, ma la miglioreresti probabilmente.
Ecco, era questo che intendevo.
Concordo con quanto dici sulla pericolosità della cisto in idro. Ma a quanto mi risulta (Mariluna correggimi se sbaglio) ci sono medici che la diagnosticano senza ricorrere a questo esame così invasivo.
