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Messaggioda clio77 » gio ott 06, 2011 12:14 am

Viv. ha scritto:Non è solo il discorso GAG o non GAG. Quello è il meno.
Mi riferisco proprio alla natura di queste discussioni, che trovo sterili. Logico che per i casi difficili ancora quello che sappiamo non basta. Ma perché non partire da quello che funziona per migliorarlo anche per questi casi, invece di distruggerlo


Viv. ha scritto:Dedico pochissime ore al mese alla comprensione di meccanismi che non conosco a fondo.. pochissimo tempo perché non ne ho altro. Non voglio dedicare questo tempo a leggere discussioni sterili e a cercare di convincere chi non si convince.


Concordo in toto con Viv e non ho altro da aggiungere a sterili discussioni che non portano se non a inutilità.

Come ho scritto sul mio forum martedì (il virgolettato sono parole di Vittoria Vincente tratte dalla stessa discussione di cui sopra):

Nessuno può dire, nella vulvodinia, da cosa esattamente sia scatenata l'infiammazione, lo sappiamo benissimo tutte e non esiste nessuna "polverina miracolosa" come per la cistite! Ma di qui a dire che non serve

"Solo una cosa, ma se è la
neuropatia a generare tagli alle mucose, fino a quando non si guarisce o
quantomeno si sta meglio, non credo serva molto rigenerare i tessuti o
forse, può servire a stare meglio ma,per stare meglio, (sempre in caso... di cistite non batterica) per combattere o contrastare l'infiammazione, si possono utilizzare tanti e tanti altri prodotti[...]"

tanti altri prodotti: allora meglio affermare, è utile integrare d-mannosio e altri GAG, antiinfiammatori, acido tiottico (come per es. in un prodotto come il Tiobec o l'Etinerv, il noni, l'alcalinizzazione etc. Questa mi sembra una proposta sensata.


Lo penso anche per la CI e non ho altro da aggiungere, visto che è stata riportata anche la risposta del dottor Porru dalle due persone in questione, che paiono a molti preoccuparsi molto di far trasparire la loro correttezza in merito alla privacy.

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Messaggioda Rosanna » gio ott 06, 2011 2:03 pm

Si sa che i fattori scatenanti e quelli degeneranti sono moltissimi ed ognuno di questi influenza l'altro. A poco serve sapere quale sia stata l'origine primaria del tutto. Una volta instaurato il circolo vizioso a poco serve andare a curare un solo fattore. L'infiammazione provoca dolore, il dolore contrattura, la contrattura nevrite, la nevrite infiammazione, l'infiammazione rende suscettibili alle infezioni, le infezioni provocano dolore, ...
Ciò che serve è spezzare il circolo in tutti i punti possibili. Ben venga allora tutto ciò che rigenera il tessuto, ciò che riduce l'infiammazione, ciò che previene le infezioni, ciò che miorilassa, ciò che ricostruisce le difese, ciò che toglie il dolore, ciò che modula l'attività nervosa. Non serve a nulla prendere SOLO mannosio, come non serve a nulla prendere SOLO Laroxyl, o Cymbalta, o gabapentin, o Etinerv, o Pelvilen. Solo in quest'ottica olistica il circolo si spezza e la guarigione avviene.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Viv. » gio ott 06, 2011 4:05 pm

:coool: :coool:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

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Messaggioda clio77 » gio ott 06, 2011 9:16 pm

Esattamente :gossip:

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Messaggioda clio77 » dom nov 13, 2011 9:25 pm

Mi dispiace molto, ma tutti quanti sanno come sono fatta. Certe affermazioni sono troppo pesanti. Se ritieni, Rosanna, cancella. Ma sai come sono fatta.

Evito di proseguire nei commenti e naturalmente non pubblicherò ciò che in privato mi è stato scritto. Sono molto amareggiata per tutto questo, spt per chi pensa cose del genere, e valgano le mie considerazioni in merito a tutto ciò che comporta quanto affermato, non tanto sulla mia persona quanto sulle ricadute anche psicologiche che vi possono essere in contesti dove vengono affermate determinate cose. Nonché lesivo dei prodotti. Questa sequela è tratta dalla mia bacheca Vulvodinia.info ed è una discussione pubblica, che tutti possono visionare, iscritti o no. Ripeto, se lo ritieni inopportuno, Rosanna, cancella, ma io dovevo comunque postarlo. Sono molto amareggiata.


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No,Aida,ti sbagli , io non consiglio mai nulla, nè in pubblico nè in privato.Solo se me lo chiedono specificamente e sempre col beneficio del dubbio.Xanagel?Sì, il Prof. Pesce ma anche lui ha ammesso che a diverse donne ha dato bruciori.Il ...d-mannosio sconfigge la cistite?Dipende che tipo di cistite, sai anche tu che agisce soprattutto nei casi di escherichia coli e non è riparatore dei GAGs.Rosanna...con tutto rispetto per Rosanna,persona con cui ho scambiato solo una volta qualche mails, non è un medico ed io, se permetti, mi fido più del parere di un medico.Non ho nulla contro Rosanna,che sia chiaro ma credo ci sia differenza fra un medico ed un'infermiera.D-Mannosio?Sì è buono ma non è l'unico prodotto a dare benefici e non sempre fa miracoli,c'è anche chi non ha tratto beneficio.Il discorso noni ok ma esiste anche il noni come prodotto puro, di altre case farmaceutiche e se non ci sono infezioni in atto, non vedo perchè usare anche un prodotto nel quale è presente un componente(d-mannosio)antimicrobico.Visualizza altro
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Vittoria Vincente Ah e poi, per me, sono da evitare i prodotti locali, vai a trovare quello che non ti dà fastidio.Per ogni crema che provavo, mi ci volevano almeno 3 gg. per smaltire l'inferno.Sia Torresani che Pesce,sconsigliano l'uso di prodotti locali.Poi ognuna fa come crede.
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Vulvodinia.info
Vittoria, è la terza volta che ti invito a informarti. Il quesito è stato malposto. Tu consigli, come è giusto che sia, e che sia a richiesta che no, sempre consiglio è. Xanagel e similari: anche io dico, se brucia, non lo usate, idem per ...tutto quanto il resto. Consigli prodotti, professionisti, anche senza feedback copiandoincollando liste, fai congetture, citi un solo caso clinico compiendo un sillogismo posto malamente nella premessa. Con tutto il rispetto, mi sono sempre informata prima di scrivere qualsiasi cosa, che si tratti di mannosio, noni o professionisti. Tu hai chiesto a un medico preparatissimo, se il mannosio è un GAGlayer. Ti risulta dalle specifiche che si sia mai detto questo? No, è impreciso il quesito come è stato posto. Rileggiti la nota e i commenti per cortesia. Con tutto il rispetto, non sono un medico, non lo sei tu né Rosanna Piancone , con tutto il rispetto, ci si informa prima di parlare, sopratutto quando si disturba un medico con quesiti mal posti e sopratutto quando si parla di cose senza conoscerele, e questo vale per tutta la attività che svolgiamo. Non la prendere a male, tu sei una donna che ha tanto cuore, che ho sempre stimato e che ha sincera voglia di aiutare, ma ti consiglio di cuore di studiare gli articoli scientifici e di evitare di guardare le cose sempre da un solo punto di vista. I miracoli non li fa nessuno, ma certamente l'informazione aiuta.Visualizza altro
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Vittoria Vincente Per favore,smettiamola qui.Come ti avevo preannunciato, ti ho risposto in privato e giusto per finire,sì, era stato afermato questo da un'altra nostra amica,in un post in cui avevi partecipato anche tu.Se la nostra amica era in errore,la dovevi correggere.
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Vittoria Vincente Non risponderò più, io so quello che faccio e tu sai quello che fai.Con tanta cortesia e rispetto,mettiamo un punto.
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Vulvodinia.info Ti invito, come ti ho risposto in pvt, a scrivere qui alla luce del sole. Lo sanno tutti che io lavoro per la ditta, lo sanno tutti che lvi lavora Rosanna, e le tue affermazioni sono molto, molto gravi. Io non sono responsabile per ciò che gli altri capiscono, ma pèer quello che affermo io. Scrivi qui, Vittoria, te ne prego, affinché tutti sappiano, per me non vi è differenza tra qui e il messaggio privato. Scrivi.
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Vulvodinia.info O lo faccio io.
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Vittoria Vincente Che cosa è grave se affermi ciò che ti ho scritto?Per me puoi anche fare il copia e incolla.Fa' come credi,poi ognuna è libera di scegliere, di fare e/o di provare ciò che le pare.
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Vulvodinia.info
E' grave fare delle affermazioni che implichino il fatto che il tenere un forum e dare consigli nonché lavorare per una ditta sia negativo, è grave pensare che non sia una cosa disinteressata, è grave pensare che si possano ricevere soldi a...nche dalle altre ditte, è grave mettere pesanti ipoteche sulle persone, è grave parlare di cose che non si conoscono, è lesivo nei confronti di chi mette l'anima per fare quello che fa. Ma tu a queste cose non hai pensato, hai solo pensato a gettare fango sulle persone, hai solo pensato a seminare dubbi, mettendo anche a disagio le persone che ti leggono. E' orribile fare insinuazioni basse come quelle che mi hai rivolto, irrispettoso e senza riguardo alcuno.

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Messaggioda Rosanna » dom nov 13, 2011 11:36 pm

Io ho smesso da tempo di dare importanza a questo tipo di affermazioni. E' proprio continuando a rispondere laddove non traspare la minima apertura mentale e la minima possibilità di confronto obiettivo, che si dà rilievo a qunto affermato continuandolo a portare all'attenzione di chi legge l'argomento. La pratica dimostra la realtà dei fatti e la gente non è stupida. Chiunque è libero di fare i suoi tentativi e valutare sulla propria pelle quanto afferma uno e quanto l'altro. Se noterà benefici proseguirà col prodotto x, se no ne proverà altri ed è giusto che sia così. Intanto la ditta incrementa di mese in mese le sue vendite mentre gli altri sono fermi. Ci sarà un motivo per cui avviene questo. La ditta continua a sfornare prodotti sulla base delle esigenze delle Pazienti mentre gli altri si limitano a copiare a posteriori, dopo che la ditta si espone e rischia in prima persona per soddisfare le esigenze. La ditta va incontro alle rischieste delle clienti (vedi i prodotti non ditta che acquista in stock per farci risparmiare), mentre gli altri si limitano a vendere prodotti emulati. Non si tratta di commercio, ma di umanità che De Angelis dispensa in prima persona anche restando al telefono per ore coi suoi clienti.
Poi che io non sia un medico non è un segreto, sono io la prima a scriverlo sotto ogni mio post. Meglio un medico o un'infermiera? Dipende da quale medico e da quale infermiera. Ma se deve essere una battaglia di titoli allora io domando: meglio un'infermiera o una persona che non ha nessuna laurea (per breve che sia) sanitaria?
Intanto 85 donne in soli 2 anni hanno già lasciato la loro testimonianza di guarigione e questo è quel che per me conta più di ogni altra cosa.
Il resto sono chiacchiere. E le chiacchiere non vanno alimentate.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda polli69 » gio nov 17, 2011 10:12 pm

:clap:
A CLIO E ROS!
Io non me la prenderei. Il risultato del lavoro che avete fatto è così evidente, che non c'è bisogno di prendersela. So che Clio ci mette l'anima, ma non farti toccare da insinuazioni e illazioni che tutte noi sappiamo essere falsate da una visione diversa. Lascia perdere.
E vorrei ricordare che le donne guarite sono ben più di 85, poichè molte abbandonano il forum una volta guarite, senza lasciarvi traccia e molte altre ancora guariscono o migliorano con il passaparola senza essere mai entrate nei forum.
Tanto basta.

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Messaggioda Rosanna » ven nov 18, 2011 12:16 am

:t
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Viv. » ven nov 18, 2011 4:57 pm

Più che d'accordo!!!
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

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Messaggioda clio77 » sab nov 19, 2011 5:57 pm

:flower: eh sn fatta così io Clio Cliock Holmes. Vedi Polli (ti ringrazio per aver scritto), quando una stessa cosa viene ripetuta più volte, quando le polemiche NON vengono volutamente alimentate (in più e più occasioni - sono la prima che ha sempre detto, mai buttare benzina sul fuoco, per la serenità di tutti - fs docet), quando volutamente si lascia perdere e si chiude conciliando, quando all'improvviso, senza alcun preavviso, in un post che non c'entrava nulla, e a bella posta visto che allora, se una ha da ridire, va sulla bacheca di cistite e non su quella vulvodinia, quando in pvt si fanno *pesanti illazioni* (perché sono gravi illazioni su presunti guadagni da più ditte farmaceutiche! Sulle mucose altrui!), è, nella mia opinione, ripeto, quindi fallibile, quando tutto ciò accade, corretto che tutti sappiano per bene, punto.
Le polemiche non c'entrano.
Bello, fare affermazioni prima di informarsi per conto proprio (leggi Noni), bello ancora di più non intendere l'italico idioma (leggi mannosio), bello citare cose commerciali perché scusate forse pesa troppo il c**o andare a fare una ricerca o due su Pubmed, o forse perché...puntini puntini.
Pensare che bisogna andar via da forum e pagine perché si lavora per qualcuno lo capisco se uno fa spudoratamente marketing dall'inizio alla fine e sempre e solo per qualcuno, fregandosene se una cosa fa bene o no, pensando solo al profitto, ma non è questo il caso, né quello di Ros, che si fa in diecimila per trovare le migliori occasioni su ogni cosa, e lo ha sempre sempre fatto, dai pannolini agli aggeggi elettronici! E che non scrive cose se non è sicura! E come dici, Ros, se uno proprio deve fare una guerra di titoli, meglio evitare perché qualcuno si potrebbe addentrare in terreni assai sdrucciolevoli.

Ho creato il forum nell'estate 2010, ho iniziato a lavorare per la ditta in ottobre 2010; da tempo non modero più qui. Queste non sono affermazioni per una qualche parvenza di giustificazione (non me ne frega nulla, non ne ho necessità ma spt come hai detto tra l'altro è superfluo e io detesto il superfluo, il buonismo ed eccetera), ma solo per informazione, visto che se ne è parlato, se è permesso, sempre se è permesso. Ho anche perso troppo tempo da dedicare a me e al forum. Certo che la gente se ne accorge, di come stanno realmente le cose, ma a me interessano quelle poverette che arrivano fresche fresche, anzi infiammate e disperate, e sono guidate in quel modo, che non sanno e si trovano nei polveroni alzati da chi afferma che sono gli altri ad alzarli. Come ho detto non è una questione di opinioni. Mi spiace doverlo scrivere, ma i fatti parlano, certo che parlano. E se non dispiace, se arrivi in casa mia, abbassa la tua arroganza.

Re: Discussione su facebook

Messaggioda Rosanna » sab nov 19, 2011 9:17 pm

Io concordo con tutto ciò che dici. Però penso che:
1- la gente non è stupida e non si fida del primo che gli dice "il prodotto x fa schifo", così come non si fida del primo che gli dice "il prodotto x è favoloso". Prima di acquistarlo e decidere che strada intraprendere pondera, si informa, cerca ovunque notizie. Probabilmente molte donne approdate qui arrivavano proprio da quei forum e probabilmente altre che erano qui sono passati in quelli. E' giusto che sia così, anche perchè le stesse terapie non sono sempre efficaci su tutti. I numeri di iscritti però parlano chiaro, considerando anche che il mio forum è aperto da molto meno tempo rispetto al loro.
In casa tua fanno le arroganti? Anche in casa mia succede. Ma non abbiamo forse il diritto di decidere chi e cosa fare entrare in base ai principii che difendiamoe divulghiamo? Ecco, in nome di questo diritto io cancello direttamente ciò che non mi piace (come presumo loro cancellerebbero il mio se lo proponessi in casa loro) e non perdo tempo prezioso per rispondere a chi non non ha intenzione di confrontarsi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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