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Messaggioda Innamorata86 » mar ott 04, 2011 2:11 am

Vi segnalo questa discussione avvenuta su facebook che riguarda il mannosio sulla sua caratteristica di essere un GAG:

http://www.facebook.com/permalink.php?s ... hare_reply

Io sapevo che il mannosio lo fosse, ma Mariluna sostiene il contrario perchè dice che nel suo caso non ha avuto molto effetto.

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Messaggioda Rosanna » mar ott 04, 2011 8:35 am

Fosse l'unica cosa che su di lei non ha avuto effetto! Mi pare che anche gli altri Gag non le abbiano giovato granchè! Io con Mariluna ho avuto già a suo tempo da ridire per via della cistoscopia e del Dr Porru (lei smentiva di aver rivelato informazioni "scomode"). Non mi va proprio di rimettermi in discussione con lei.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Rosanna » mar ott 04, 2011 8:51 am

Potte dirle che:
-il componente dello strato uroteliale, più esterno e quindi più a contatto con l'urina è proprio MANNOSIO! Se si osserva comìè fatto l'urotelio, ma non nelle paginette in internet, ma sui testi di isto/patologia si vede perfettamente che il tessuto uroteliale termina proprio con catene di mannosio.

- in quanto GAG il d-mannosio viene utilizzato (sempre per bocca) con incredibili benefici anche come ricostruttore delle cartilagini e della sinovia all'interno delle articolazioni prevenendo o migliorando disturbi artrosici e favorendo la ripresa post interventi chirurgici (Dr Crudi - Roma- docet). Negli USA ovviamente. Qui si resta ancorati ai protocolli post bellici!

- lei dovrebbe sapere bene che nel suo forum ci sono moltissime donne con CI, senza batteri, che traggono benefici dall'assunzione di mannosio. Perchè mai dovrebbero avere miglioramenti vista l'assenza di batteri? ...Sarà forse la funzione GAG?! Perchè finge di non vederle?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Greta » mar ott 04, 2011 8:56 am

facebook mi perseguita! :muro:

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Messaggioda Rosanna » mar ott 04, 2011 9:13 am

!?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Greta » mar ott 04, 2011 9:39 am

non riesco a leggere la discussione (non essendo iscritta).. :roll:

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Messaggioda Rosanna » mar ott 04, 2011 9:44 am

eh amore mio, te tocca!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda StregaNoite » mar ott 04, 2011 9:52 am

L'ho letta ora :-...
Non posso intervenire, ora provo ad iscrivermi al gruppo!

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Messaggioda StregaNoite » mar ott 04, 2011 9:55 am

Non è un gruppo, è la bacheca privata di Vittoria Vincente, per commentare dovrei aggiungerla agli amici ma mi sembra eccessivo :roll: insomma, uno sulla sua bacheca può scrivere e lasciare scrivere le caxxate che vuole. Se si ha abbastanza sale in zucca prima o poi si arriva alle conclusioni giuste. Continuerei per la nostra strada :roll:

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Messaggioda clio77 » mar ott 04, 2011 1:37 pm

Non lascio certo sola Innamorata. Tra l'altro è tutto in rete, basta davvero anche una ricerca terra terra. Anzi, per completezza, aggiungo queste puntualizzazioni nella noticina che avevo creato tempo fa. Mi sono già espressa al riguardo anche privatamente tempo fa con Vittoria Vincente.

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Messaggioda Innamorata86 » mar ott 04, 2011 2:44 pm

Rosanna ha scritto:
- lei dovrebbe sapere bene che nel suo forum ci sono moltissime donne con CI, senza batteri, che traggono benefici dall'assunzione di mannosio. Perchè mai dovrebbero avere miglioramenti vista l'assenza di batteri? ...Sarà forse la funzione GAG?! Perchè finge di non vederle?


Lei nega questo, dice che solo chi ha cistite batterica ha trovato giovamento e non chi ha la CI :shock:

@clio grassie :baci: :baci:

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Messaggioda Rosanna » mar ott 04, 2011 3:48 pm

Chiedile se ha dimenticato la povera Cinzia60 (solo per citare la prima che mi viene in mente).
Ma mi raccomando: non dirle che te l'ho detto io! Ho già abbastanza nemici ormai in rete! :roll:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Innamorata86 » mar ott 04, 2011 3:54 pm

Eh ma lo capisce XD io non frequento il suo forum.

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Messaggioda Rosanna » mar ott 04, 2011 4:06 pm

:humm: allora non dirle nulla. Tanto alla fine dubito che serva a qualcosa. Che ognuna faccia poi quel che vuole, se hanno trovato una soluzione ai loro problemi, son contenta per loro ed è giusto non fare altri tentativi con altri prodotti, altrimenti non vedo perchè non provare anche solo per una settimana: se funziona avranno una riduzione della sintomatologia, se non funziona che avran mai perso?!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Viv. » mar ott 04, 2011 8:59 pm

Ciao Innamorata,
ci credi che è tutto il pomeriggio che rimugino su questa discussione e in generale su quello che è accaduto in questi giorni.

Ragazze, vi comunico che non prenderò più parte ad azioni simili a quella a cui ho partecipato su F.Salute. Quando e se mi unirò per protestare sarà perché non riesco a tenere la lingua ("dita") a freno, come mio solito nella vita normale.

Mi sono pentita di aver partecipato alla discussione, innamorata. Potrei scriverti in pvt ma preferisco farlo in pubblico perché voglio che questo mio pensiero spinga tutte alla riflessione. Poi ognuno faccia, dica e pensi quelle che meglio crede?!

Questo è quanto ti scrissi in merito a FS: viewtopic.php?f=201&t=2728&hilit=salute#p106699 (discussione che tra l'altro ho aperto io stessa)

Non ho mai scritto su forumsalute anche se ci sono spesso finita quando ancora cercavo informazioni su come uscire dalla malattia.
Ricordo che trovare cistite.info non fu semplice all'epoca perché non era in prima pagina, e forse manco in seconda, quando si faceva una ricerca con google, eppure ora sono qua. Oggi cistite.info ha una visibilità molto più elevata e non sono grazie al web. La gente veramente interessata alla guarigione in un modo o nell'altro approda qui, che si iscriva o meno. Non mi preoccuperei molto di forum salute.


Ed è quello che tutt'ora penso. Anzi ti dirò di più, alla luce della discussione su FB ne sono ancora più convinta.
Mi sono iscritta a FSalute e ho risposto al tuo appello perché sono rimasta sinceramente colpita dall'atteggiamento del loro staff, come tu ci hai illustrato. Io penso ancora che tu abbia mille e più ragioni ma penso che non sia più questo il modo di intervenire.

Penso che il portare avanti discussioni di questo tipo ESULI dal mio scopo primo e cioé il divulgare e il partecipare a questa piccola grande rivoluzione.

Penso che questo genere di discussioni trasmetta un messaggio sbagliato. Semplicemente trasmette un messaggio che io preferirei non arrivasse mai. Questo mi è venuto in mente pensando a come mi sono posta io nei confronti di cistite.info quando l'ho scoperto. All'inizio ho pensato anche io che ci fossero degli interessi dietro. Ma sai cosa mi ha fatto cambiare idea?? LA LETTURA: leggevo di persone che provavano cure, studiavano e riassumevano le loro conclusioni (conclusioni all'inizio personali e mutevoli, ok, ma proprio per questo a maggior valore!!!), preparavano questionari, raccontavano le loro esperienze. Non ho cambiato idea perché una fazione di persone urlava ai quattro venti che non c'erano secondi interessi ma perché il messaggio che passava tra le righe, sottopelle, era più forte di qualunque altro post. Alla fine, innamorata, passano solo i FATTI.
E, appunto, due mesi dopo mi sono iscritta. E non ho cominciato subito con D-Mannosio (non eravamo nemmeno 80 quando mi sono iscritta io).. sono rimasta un po' in sordina e alla fine mi sono buttata nella corrente. Ancora di nuovo i FATTI mi hanno fatto persistere.

C'è anche un altra ragione che giustifica questa mia nuova posizione.
Nella tua discussione su FB esprimi concetti che condivido in pieno, così come quelli che ha scritto sopra Rosanna. Ma sono molto imprecisi.
E sai qual è la conseguenza di questo comportamento pubblico? La perdita di credibilità. E questo rende le mie (nostre) idee e azioni ancora più attaccabili di quanto già siano, a causa della loro novità.
Penso che se non si è sicure di quanto si scrive è bene scrivere meno piuttosto che essere imprecise, per quanto la buona fede sia ineccepibile.

Sapete, gli studi sul mannosio ci sono. Ma sono ancora incompleti, per me che ragiono con la testa da dottoranda in biologia. E' ovvio che poi la gente normale non usa questa testa ma ragionamenti di natura più pratica. Ma se abbiamo questo forum pieno di testimonianze, cosa stiamo ancora a fare????? Queste idee si stanno divulgando praticamente da sole: sono come un bambino che ha imparato a camminare. A questo punto per divulgarle basta scrivere "cistite.info" e la gente viene a leggere. Che poi faccia il proprio percorso come tutte quelle che sono qui.
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

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Messaggioda StregaNoite » mer ott 05, 2011 9:19 am

Grande Viv! :coool: E' proprio così.

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Messaggioda Greta » mer ott 05, 2011 11:49 am

Hai ragione Viv, e chiedo scusa se anche il mio intervento su FS possa essere stato in qualche modo impreciso portando come risultato l'esatto opposto di ciò che desideravo: perdita di credibilità.
L'unica ragione per la quale sono intervenuta è perchè credo fermamente nell'efficacia del d-mannosio e nella filosofia di pensiero di questo forum ed ogni volta che ne sento parlare in modo negativo reagisco come se offendessero una persona a me cara tirando fuori grinta,spada e scudo.
Come dici tu però è bene parlare con cognizione di causa quindi evitare discussioni di questo genere se non si hanno le competenze e le capacità per sostenerle.
:thanks:

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Messaggioda Rosanna » mer ott 05, 2011 11:58 am

Concordo e preciso quanto ho scritto in pvt a Viv:

No, hai ragione, il mannosio NON è esattamente un GAG, ma ho dovuto semplificare per evitare di fare una lezione preliminare di biologia e chimica. Tuttavia agisce come tale e questo è innegabile. Io credo che se venisse associato il mannoso alla condroitina solfato che già viene somministrata (con risultati dubbi) per la ricostruzione dell'urotelio, la terapia sarebbe molto più efficace. Sempre in America poi ci sono studi scientifici sulla CI che dimostrano l'efficacia terapeutica di alcune sostanze naturali che pare siano addirittura più efficaci degli stessi GAG instillati direttamente in vescica. Infatti i GAG lì sono considerati farmaci di seconda scelta, mentre queste sostanze naturali sono state classificate come prima e pertanto vengono addirittura rimborsate ai pazienti nonostante siano integratori, proprio perchè di prima scelta per tale patologia (Dr Porru docet).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

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Messaggioda Viv. » mer ott 05, 2011 12:11 pm

Non è solo il discorso GAG o non GAG. Quello è il meno.
Mi riferisco proprio alla natura di queste discussioni, che trovo sterili. Logico che per i casi difficili ancora quello che sappiamo non basta. Ma perché non partire da quello che funziona per migliorarlo anche per questi casi, invece di distruggerlo e continuare a sbattersi tra un antimicotico, cortisonico e antibiotico all'altro?
Ci sono tante cose che vorrei conoscere meglio. Dedico pochissime ore al mese alla comprensione di meccanismi che non conosco a fondo.. pochissimo tempo perché non ne ho altro. Non voglio dedicare questo tempo a leggere discussioni sterili e a cercare di convincere chi non si convince.
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: Discussione su facebook

Messaggioda Innamorata86 » mer ott 05, 2011 11:47 pm

Capisco il tuo punto di vista Viv tranquilla ;)
Ho aperto questa discussione aldilà della segnalazione più che altro per chiarire questa cosa del GAG una volta per tutte (io a tal proposito di fatti ne sapevo poco...)

Cmq mi sento di dire una cosa, ragazze non sentitevi in colpa per quello che è successo su fs, non è colpa vostra, il casino grosso l'ho combinato io violando le loro regole, soprattutto quella che vieta di interferire sulle terapie prescritte alle utenti...voi avete solo riportato la vostra esperienza e in questo non c'è nulla di male, loro dovevano prenderle come tale non come un'adunata contro di loro...
Io ho sbagliato lo so e mi sento in colpa per questo, come scrivevo l'altra sera sul forum di clio in quella ragazza ho rivisto me stessa quando stavo male e non avevo nessuno a cui appellarmi, in parte sono contenta di averlo fatto perchè sono stata coerente con me stessa, ma dall'altra ho combinato un casino che potevo evitare.
Spesso mi chiedo se lo rifarei e non so cosa rispondermi...

Cmq Viv io stessa penso che non creerò più discussioni simili e credo che in futuro agirò diversamente ;)


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