CISTITE.INFO APS

Volevo mettere direttamente il mio nome ma esisteva già quindi ho optato per un nomignolo simpatico con il quale a volte mi chiamano le amiche..MissPozzi però mi sono presentata come si deve!
Lunetta dove seiiiiiiii? miii che cazzuta!

Mi sa che non è moderatrice e dovremo aspettare stasera o domani per scoprire l'identità della donna misteriosa.
...Magari è una che segue il forum e ha detto la sua senza neanche aver letto qui.

Ehi Innamorata! Hai visto che ci hanno bannate?
Troppo scomode! E per di più hanno bloccato l'argomento. Come al loro solito. Lo han fatto nel 2006 e continuano ad adottare questa stupida politica ostruzionista.
E cosa dicono alla fine? Fanno pure terrorismo psicologico: verrà bannato anche "CHI, D'ORA IN POI, CONTINUERA' SULLA LORO FALSARIGA".


La verità fa male, è fastidiosa e viene imbavagliata se qualcuno la fa trapelare.
Tutto sommato credo che non abbiamo perso proprio nulla. L'informazione lì si disperde in infiniti post, non è per nulla organizzata in sezioni, la maggior parte degli utenti passano e lo abbandonano perchè non c'è ordine, non è possibile trovare le informazioni che si cercano, ma soprattutto non vi è alcun suggerimento utile su approcci terapeutici validi ed efficaci. Tant'è vero che se si digita "cistite" in google, noi siamo in quarta posizione e loro vacillano tra la 10 e l'undicesima (ovvero spesso in seonda pagina!). Al secondo posto, subito dopo Wikipedia, c'è Creafarma, un sito fatto decisamente meglio, che non solo lascia libertà di espressione, non solo ha messo in evidenza i miei post, ma gli stessi farmacisti che danno consulenza su quel forum, capita l'importanza delil mannosio, ne consigliano l'uso agli utenti che chiedono consigli sulla cistite. Ma lì siamo in Svizzera, un altro pianeta. L'italia è asservita al Dio denaro e a chi ne possiede di più. Chi rema contro questa legge viene eliminato. Pertanto sono pure onorata di essere stata bannata da una redazione corrotta e dittatoriale. Vuol dire che mi considerano pericolosa e pertanto forte e con una grossa influenza su chi potrebbe leggermi, ...altrimenti perchè bannare?

Visto che la redazione di forumsalute legge questo mio forum (chissà che impari qualcosa! Non è mai troppo tardi! ) pregherei di avvisare (ma ci penserò io prossimamente) chi amministra il forum che ci si è giocati un'ottima pubblicità GRATUITA sul mio futuro libro. Non nominarò MAI un sito che è più attento alla salute del suo portafogli che non a quella degli utenti che ne fanno parte.
Accusatemi pure delle stesse vostre colpe, intanto sia nel mio sito che nel mio forum non c'è un solo banner pubblicitario e la ditta va soltanto ringraziata per tutto quello che sta facendo per noi: ci procura prodotti (non ditta) in stock in modo che li possiamo pagare di meno, crea su nostra indicazione e sulle nostre esperienze prodotti che ci migliorano la vita (fidandosi di noi e accettando i rschi di ciò).
...Ma tutto ciò ai vostri occhi è pura fantascienza. Ciò che non ruota attorno al denaro non lo potreste comprendere!
Problema vostro (...e delle quattro incompetenti che ancora vi supportano!)!

Cara signorina (milanese e NON medico) della redazione, non gliel'ha insegnato nessuno l'uso corretto del maiuscolo nel web?

Ros.. mi spezzi!
Quasi quasi mi faccio bannare pure io.. dite he ci riesco?

Ti correggo Ros: siamo al secondo posto dopo wilipedia!!!

Wilipedia!! L'enciclopedia delle parolacce!!

Ho controllato: non esiste Potremmo inventarlo noi!!

infatti!! alla fine chi digita cistite e sta sufficientemente male e cerca sufficientemente ci trova!!!
cmq nn accederò più al forum se nn ora che mi vado a leggere tutto

Ohi m'era sfuggita sta discu!! Casco dal pero come al solito scusate, Cmq si è assurdo, lo ribadisco non m'interessa del ban (ne tanto meno se leggono non ho nascosto nulla, nemmeno di essere venuta qui e non vedo perchè dovrei farlo...) , non voglio io per prima starci in un forum così...il torto l'hanno fatto alle ragazze malate di vulvodinia che non sanno di averla e che approdano lì in cerca di consigli e rassicurazioni... e non s ene sono nemmeno resi conto, e ciò delinea perfettamente quanto le interessano gli utenti...

La cosa più bella di tutte è stata l'espressione "forum concorrenti". il che la dice tutta.

Si come ho scritto nell'altro post! (potete gentilmente spostarmelo qui? onde evitare pezzi di post sparsi per tutto il forum per colpa mia ).

Traspare lampante lo scopo commerciale di quel forum. Prima la gentile signorina scrive " Non permetterò pubblicità GRATUITA (maiuscolo suo!) su questo forum!". Poi dice: "Forum concorrenti" manco stessimo gareggiando per una gara d'appalto invece che considerarci un forum alleato nella salvaguardia della salute.
Poi Minervina (23mila post alle spalle!) ammette che il forum vive sulla pubblicità. Solo se uno lo vuole dico io, il mio sta in piedi da solo, idem quello di Clio, idem quello di ladyfertility. Insomma, alla fine i forum non corrotti dal volere degli sponsor sono quelli più efficaci, più alleati e più seguiti (la gente non è stupida, ... a parte quella che rimane nei forum spazzatura). Promuoverò sempre i siti seri e LIBERI: ladyfertility, vulvodinia.info e tutti quelli che potranno seguire e li vedrò come un completamento di ciò che nel mio manca, una fonte di arricchimento e di scambio per poter crescere insieme, mai come "concorrenti"!

Sono andata a vedere il forum, volevo scrivere ma era già chiuso.
Non ci sono tante parole: VERGOGNOSO!
Per fortuna, due anni fa quando ero disperata, non l'avevo nemmeno visto.

confermo...ieri mi ero iscritta apposta per fare un preciso intervento per spiegare dal mio punto di vista: il principio banale che GUIDA la motivazione DISINTERESSATA delle donne cistitiche ad aiutare con consigli chi soffre della stessa patologia.
Un principio che è notorio a tutti e che ha scoperto e cominciato a utilizzare negli anni 50 l'Anonima Alcolisti. Un tipo di terapia che sembra ancora molto più efficace delle psicoterapie tradizionali e viene usato per diversi generi di dipendenze...
sembrano altri ambiti, ma hanno molti punti di contatto con le community di pazienti, l'ho provato su me stessa e ne ho riscontrato la portata.

Insomma...non ho potuto farlo, in quella discussione non potevo scrivere...

però potete scrivere nelle altre o aprire nuovi argomenti ad libitum!! Questo non ve lo possono impedire! A meno che vi bannino tutte, va beh, chi se ne frega? Tanto mica avete bisogno di un tale forum! Intanto la vostra l'avreste detta!

Rosanna ha scritto:Traspare lampante lo scopo commerciale di quel forum. Prima la gentile signorina scrive " Non permetterò pubblicità GRATUITA (maiuscolo suo!) su questo forum!". Poi dice: "Forum concorrenti" manco stessimo gareggiando per una gara d'appalto invece che considerarci un forum alleato nella salvaguardia della salute.
Poi Minervina (23mila post alle spalle!) ammette che il forum vive sulla pubblicità. Solo se uno lo vuole dico io, il mio sta in piedi da solo, idem quello di Clio, idem quello di ladyfertility. Insomma, alla fine i forum non corrotti dal volere degli sponsor sono quelli più efficaci, più alleati e più seguiti (la gente non è stupida, ... a parte quella che rimane nei forum spazzatura).

Appunto! Un forum/sito si può gestire autonomamente, a meno che non ci vuole guadagnare sopra... (cioè pure il forum sulla coppetta mestruale si regge in piedi senza pubblicità!)
E cmq sostengo che abbiamo chiaramente toccato un nervo scoperto, sennò mica se incacchiava così!! E giustamente la gente non è scema lo capisce chi ci tiene veramente alla propria salute.. e chi no!

Questa cosa della terapia di gruppo è molto interessante, peccato che non sei riuscita a scriverlo. Cmq io continuo a chiedermi questo (scusate s emi autoquoto!) :

Innamorata86 ha scritto:Pubblicizzano prodotti dall'utilità indubbia (mia madre ha preso per mesi cranberry, uva ursina e cavolate varie per le sue cistiti non batteriche stava meglio si ma non le passava! e se passava ritornava, ora grazie alil mannosio non ha cistiti da marzo!) mi chiedo io che studi ci siano su mirtilli (al di là della questione d-mannosio) uva ursina cranberry che sono scritti lì, come si può far finta di niente sulle testimonianze positive al riguardo del d-mannosio?? Io non ho fatto altro che venire qui e scrivere che certa gente mette in dubbio cose che non stanno ne in cielo ne in terra, e voi avete portato lì le vostre storie di guarigione (che di certo non ho inventato io, ma magari mi accusavano pure di questo tra un po'! ) come prova di quanto si possano sbagliare, mi chiedo che ci sia di illegale e scandaloso in ciò

Nulla di scandaloso, Inna. Come dici tu abbiamo toccato un nervo scoperto e sarò cattiva, ma gli auguro che quel nervo scoperto le provochi vestibolite e che disperate approdino qui o da Clio con la sofferenza a mille, con la coda tra le gambe e finalmente con la consapevolezza del male che hanno fatto a tante donne.

Ho finito mezz'ora fa di leggere gli ultimi post. Arrivo qui. Mi spiace veramente moltissimo, ribadisco, per quello che è accaduto, per tutti, tutti. Non avevo letto nulla (non ne ho il tempo, come scrissi tanto tempo fa in quel 3d). Mi ha colpito l'intervento e la chiusura, molto, moltissimo. La mia firma con il link a cistite.info è stata censurata. Io cerco di mantenere l'obiettivo della diffusione della conoscenza nella libertà che il web offre. So che l'amministrazione legge qui, lo ha scritto. Non so se vi sono state altre comunicazioni private in generale, ma io auspico che vi sia una riconciliazione.

Come ti dicevo ieri anch'io la penso così, le chiusure mentali sono sempre sbagliate, ancora di più quando ci sono patologie come la vulvodinia di mezzo e sopratutto la salute delle stesse persone malate...