CISTITE.INFO APS

ragazze scusate se piombo qui dopo tanto che non scrivo, ma vi segnalo che stanno di nuovo facendo di nuovo campagna contro il mannosio su forumsalute, io lo sto consigliando alle ragazze malate di vulvodinia e ora mi hanno pure accusato di "approviggionamenti economici" e di fare pubblicità!!!. Sono arrabbiata e delusa ragazze vi lascio il link:

http://www.forumsalute.it/community/for ... re_98.html

Innamorata, io non ho mai scritto su forumsalute anche se ci sono spesso finita quando ancora cercavo informazioni su come uscie dalla malattia.
Ricordo che trovare cistite.info non fu semplice all'epoca perché non era in prima pagina, e forse manco in seconda, quando si faceva una ricerca con google, eppure ora sono qua. Oggi cistite.info ha una visibilità molto più elevata e non sono grazie al web. La gente veramente interessata alla guarigione in un modo o nell'altro approda qui, che si iscriva o meno. Non mi preoccuperei molto di forum salute.

Io non so perchè, ma la redazione di forum salute ha SEMPRE cercato di boicottare il d-mannosio. L'ha fatto nel 2005 quando ancora in Italia non esisteva e noi lo stavamo testando, ci bloccava le discussioni e faceva terrorismo psicologico. Ho riportato tutto qui con tanto di link a quelle discussioni.
http://cistite.info/joomla/index.php/il ... -e-urologi
Pensavo però che a distanza di 6 anni avessero capito l'importanza del mannosio, anche perchè è proprio grazie a Forum salute se siamo riuscite a coalizzarci, a trovare questo zucchero e a guarire. Invece siamo ancora al punto di partenza con loro. Credo purtroppo di capire il perchè. Loro tacciano noi di fare pubblicità più o meno occulta, ma se mi trovo bene con un prodotto perchè mai non dovrei parlarne?!?!? Perchè devo tacere l'esistenza e non consigliarlo? L'unica spiegazione plausibile è che siano loro ad avere interessi economici da difendere. Avete notato che in tutti i post messi dalla redazione (medici, redazione e amministratori) riguardanti la cistite compare sempre la pubblicità di un prodotto a base di mirtillo (non ricordo se il cistyflux o l'infurin control) e non come banner laterale indipendente, ma proprio nei messaggi!
Alquanto meschino accusare gli altri delle proprie colpe!

PS: eppure la stessa Dott.ssa Pecorari (punto di riferimento in quel forum) nel suo articolo (http://www.forumsalute.it/community/for ... ost3692218) ha proprio citato e descritto il d-mannosio tra le possibili terapie. Inspiegabile dunque il motivo per cui i loro medici possano farlo e noi no!

PPS: io avevo anche commentato l'articolo succitato riportando la mia esperienza negativa col mirtillo, quella positiva col mannosio e il link alla mia storia proprio su forum salute (tra l'altro è all'interno delle 700 pagine del thread messo da loro in evidenza "Cistite...discussione tra i pazienti"). Risultato: il mio post è stato cancellato e l'argomento bloccato per togliere agli utenti la possibiltà di rispondere!

Boia di un mondo corrotto!!



Grazie della segnalazione!
Tu come stai?

L'ideale sarebbe rispondere riportando i link a TUTTE le risposte che nel 2006 avevamo dato allo staff che ci ostacolava. Tanto la situazione è la stessa e le argomentazioni idem. Vedrebbero così che è da 5 anni che fanno oscurantismo e che le testimonianze positive già allora cominciavano ad accumularsi.
Solo che se lo faccio io mi bannano e non posso permettermelo, altrimenti addio tutta la mia storia e quel thread in rilievo che è importante resti lì.

Queste le nostre risposte all'epoca:

http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2122710
http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2103860
http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2113266
http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2124138
http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2124139
http://www.forumsalute.it/community/for ... sio_1.html
http://www.forumsalute.it/community/for ... sio_1.html
http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2124147
http://www.forumsalute.it/community/for ... ost2104995

Bisognerebbe aprire un nuovo account e rispondere da quello, così anche se lo bannano resta sempre quello principale.

Senti, ...ti svegli riposata o come se avessi ancora sonno da smaltire?

Cosa posso fare? Apro un account? Non ho ben capito il suggerimento che hai dato sopra.

Apri un account Viv e scrivi quel che vuoi, purchè sosteniamo il mannosio e soprattutto noi stesse, l'una con l'altra contro la redazione ostracista!

Innamorata, io valuterei anche questa possibilità Hai letto qualcosa sulla fibro?

Ragazze, innamorata ci ha segnalato che su forum salute lo staff continua a fare ostruzionismo alla terapia con d-mannosio.

Innamorata86 ha scritto:ragazze ma vi segnalo che stanno di nuovo facendo di nuovo campagna contro il mannosio su forumsalute, io lo sto consigliando alle ragazze malate di vulvodinia e ora mi hanno pure accusato di "approviggionamenti economici" e di fare pubblicità!!!.

Ecco il link.

http://www.forumsalute.it/community/for ... re_98.html[/quote]

Nei prossimi post la discussione originale.

Volevo spostare i post successivi qui ma le discussione la storia di innamorata si mescola troppo ad altri argomenti, quindi vi lascio solo il link della sua segnalazione.

Faccio io.

chiaro che fs faccia così..come avete detto pubblicizza tantissimi prodotti e tra questi quelli al mirtillo
nn so se me la sento di intervenire..mi prendo del tempo
ecco però cosa dicono nella home
http://www.forumsalute.it/community/for ... chi_1.html
http://www.forumsalute.it/community/for ... ica_1.html
http://www.forumsalute.it/community/for ... ura_1.html

preciso..nn ho molta voglia di intervenire perchè mi fa alquanto innervosire e temo di far danni!!

Avevo commentato anche quell'articolo della home sulla cistite ed ovviamente non avevo fatto il nome delil mannosio, visto che c'era in bella vista l'Infurin Control direttamente NEL post della redazione. Quindi avevo solo detto che per mia esperienza non era stato efficace il mirtillo, ma il d-mannosio. Cancellato il mio post!
Bisognerebbe andare tutte qui e riportare le nostre brutte esperienze col mirtillo. Tutte quante! Ci cancelleranno tutti i post? Questa sì che è informazione veicolata! E poi accusano noi! Ma almeno noi pubblicizziamo un prodotto innocuo e che sta facendo bene a tante (e loro lo sanno! Da 5 anni!!). Loro invece pur di guadagnare dalla pubblicità non fanno passare i nostri avvertimenti sul mirtillo, che spingono a tutto spiano boicottando la concorrenza più efficace. Se ne fregano totalmente della salute!Forum economia dovevano chiamarlo! Chi se ne frega se centinaia di donne poi avranno la vescica ustionata dall'acidità? L'importante è guadagnare dagli sponsor e tenerseli buoni.
Mi fanno veramente schifo!

ehm.. immagino esista una moderazione anche su forumsalute vero? allora ho poche speranze

Si, stavo giusto verificando che c'è molta moderazione, come è giusto che sia.
Sapete cosa sto pensando? Sto pensando che questo tipo di azioni serve a ben poco. Stavo guardando la nuova pubblicità dei salvaslip (quella del vado a cambiarmi lo slip, ).
E se mettessimo su azione su scala più ampia, tipo ClassAction?

si quella pubblicità manda in bestia anche me.. anche perchè quando dico così in ufficio io vado sul serio a cambiarmi gli slip!!! ClassAction? potete contare su di me!

Già! La odio!
E pensare che nell'intervista radiofonica di quella radio di Lucca io avevo detto proprio queste cose. Me l'hanno censurata!!

alla fine ho risposto anche io..
e ora mi bannano

Se bannano te, a maggior ragione banneranno me. Non credo siano così ingrati da bannare persone che hanno scritto 600 post (io) o addirittura più di 2000 (tu)!!

sinceramente non dico che me l'aspetterei ma nn mi stupirei diciamo visto come si sono comportati in passato.
cmq basta che parliamo tranquillamente e in modo equilibrato e chi ha da perderci sono solo loro
in ogni caso..chi è lunazza?!?!?!?!

Già! Chi è Lunazza?

E chissà chi è quell'altra Misspozzi!