CISTITE.INFO APS

ciao a tutte.
A fine mese compio 41 anni, sono incinta di sei mesi (primo figlio ...miracolo ) ed ho la cistite da quando ho 18 anni.
Non voglio prolungarmi troppo, credo che il cammino sia stato lungo e doloroso per tutte...
io ora mi svuoto con autocateterismo intermittente , ed essendo in gravidanza ne faccio almeno 10 al giorno...
sono in cura di antibiotico in continuo da un paio di mesi (ormai bevo antibiotici da una vita)...
sono passata da fasi di cateterismo fisso a fasi di sospetta sclerosi multipla con tatno di prelievo del liquor...
elettromiografie uetrali..(no comment)....per poi scoprire 5 anni fa che ero affetta da endometriosi...
mi hanno fatto due interventi, ed il secondo è andato malissimo...mi hanno "tagliato" erroneamente durante l'intervento dei nervi periferici..cosi oltre ai problemi vescicali già in essere sono subentrati quelli rettali...
per la vescica cateteri, per il retto svuotamento manuale...
chiaramente ho provato tutto, e quando dico tutto vado dal biofeedback alla puntura botulinica locale...all'idrocolonterapia ai medicinali naturali...
mi hanno impiantato un neuromodulatore sacrale...ha fatto effetto qualche mese solo sulla vescica..poi tutto come prima...
sono andata a pordenone, milano, roma, verona, credo di conoscere tutti gli urologi...sono stata anche da Porru al san Matteo, purtroppo in quell'ospedale mia sorella è morta di leucemia e non ce l'ho fatta a tornarci una seconda volta per vedere Porru...
Quest'anno a pagamento sono andata in svizzera per fare riposizionare il neuromodulatore sacrale su 3 nervi invece che su uno...
vabbè...
mi era pure crollato l'intestino nel mentre...
intervento fatto...risultati quasi nulli..
ora poi in gravidanza ho dovuto spegnere il marchingegno...


che dire...
se e quando volete mi piacerebbe fare due chiacchere...

un caro saluto da chi vi capisce
Briccina

Ciao Briccina. Benvenuta!
Auguroni per la tua gravidanza!!!
A che mese sei? E' maschio o femmina?
Storia complessa la tua, accidenti!
Mi piacerebbe conoscerla più a fondo per capire come tu sia arrivata a questo punto e da cosa è iniziato tutto il calvario.
Ti va?

ciao Rosanna...
sono al sesto mese, e aspetto un maschietto...
ma oggi non sto bene ed infatti inizio a prendere la vasosuprina e devo stare a riposo..
purtroppo con tutto quello che ho passato appena sto un filo bene vorrei fare le cose diciamo "normali"...ma il fisico è stanco...
vabbè...
la mia vescia è partita da una diagnosi di vescica neuirologica, fattami a niguarda nel 1998 dopo urografia con altissimo residuo postminzionale e flussometria penosa ... mi avevano messo sotto cateterismi intermittenti...massacrata (diam 16...ora uso il 10 fai tu)...poi ho iniziato a peregrinare per il san raffaele, con cistoscopia e diagnosi di cistite cronica aspecifica (piena di pnfi sanguinolenti)...poi ospedale sacco per sospetta SM .. diagnosi dopo EMG..sindrome di Fowler con radicolopatia L5 S1 S2 S3 ..indi Bassini per EMDA e biofeedback ...no comment, ricoverata d'urgenza e poi scappata...quindi interventi per endometriosi con peggioramento, poi impianto di neuromodulazione in veneto la prima volta ed in svizzera la seconda volta...
ho fatto anche una dilatazione uretrale a Verona e cistoscopia con focus cistite Interstiziale a Roma...
che dire....io so solo che settimana scora è stata l aprima volta in vita mia che ho le urine negative...e tieni conto che faccio alemno un'urinocoltura al mese con tanto di antibiotico prima e dopo...
come ti dicevo ora sono in augmentin giornaliero, una dose, perchè purtroppo non posso permettermi di avere infezioni in gravidanza..
che dici?
posso avere il diritto di essere stufa?
poi c'è l aparte rettale allucinante...dove mi hanno proposto solo il sacchetto...
c'è qualcuna qui che ha i miei stessi disturbi?

purtroppo non sto tanto al pc perchè non sto bene...mi piacerebbe avere confornti e soluzioni...
grazie ...
Sabrina

Cara Sabrina, hai tt il diritto di dirti stufa e arcistufa. Ti faccio tantissimi auguri x la tua gravidanza, e ti sn vicina come lo siamo tt noi qui sopra. Io sn fibromialgica e oggi mi sento piena di dolori, quasi avessi l'influenza, ma i tuoi dolori sn imparagonabili. Inutile dirti ke mi sn rattristata molto nel leggere la tua odissea, ma mi sembri proprio una donna forte e vedrai ke supererai i momenti di negatività. Con tanta simpatia, ti abbraccio, Ele Coraggio!

Purtroppo (o per fortuna) non ci sono casi simili al tuo, almeno non per ora. Tuttavia puoi trovare ottimi suggerimenti per quanto riguarda almeno la prevenzione delle infezioni vescicali, che cmq non è poco!
Inoltre può sicuramente tornarti utile l'esperienza che molte donne stanno avendo col Dr Pesce a Roma. Tra i tanti menzionati non hai nominato lui (per dimenticanza o perchè realmente non ci sei stata?). Lui è urologo e neurologo ed è responsabile del centro paraplegici in cui lavora ad Ostia (Roma). Lui ha una preparazione su più fronti e guarda caso sono proprio le specializzazioni che interesserebbero te: quella neurologica, quella urologica, quella sui paraplegici (con vesciche quindi neurologiche e sindrome da defecazione ostruita). Io credo che ti possa dare una mano notevole! Se vuoi posso inviargli la tua storia e sentire se può esserti d'aiuto (sta sicura che se non vede possibilità di aiuto me lo dirà onestamente!).

Ciao bellissima

siete state molto carine..
ora devo stare pochissimo al computer perchè da ieri sono sotto vasosuprina per contrazioni uterine e quindi sto a riposo il piu possibile....
proverò poi anch'io a prendere il mannosio...

per Rosanna: io sono in cura in unità spinale a Milano.....credo che sia uno dei centri migliori in italia..inftti mi avevano consigliato o Milano o Pesce a Roma

e credo di partorire li, cosi (corna facendo) la vescica me la seguono...

mi sono dimenticata di scrivere che le pareti vescicali si stanno ingrossando...

per fortuna che con la gravidanza ho smesso di fumare, cosi almeno una cosa buona l'ho fatta...
se volete darmi consigli mirati vi aspetto...
grazie a tutte e complimenti per questo forum...
chi non c'è passato non sa cosa vuol dire sta brutta bestia...
Baci
Sabrina+Marco in pancia 23 + 2

Ma tu sei per caso Zena, l'anestesista di forum salute?

no, non sono io...
però ero entrata li qualche anno fa...e già ti leggevo con interesse...


Sabry

In forumsalute c'era un'anestesista che aveva un problema simile, se non identico al tuo ed anche lei era cpstretta ad autocateterismi quotidiani.
Ma sai che proprio ieri sera mi ha telefonato una donna di Roma con una storia che per certi versi rispecchia la tua? Lei è stata operata di isterectomia per fibromi uterini e durante l'intervento le hanno: perforato l'uretra, bucato la vescica, reciso le terminazioni nervose!! Ora è costretta anche lei ad autocateterismi perchè non riesce a svuotare la vescica autonomamente e di conseguenza ha costanti infezioni urinarie.
Le ho chiesto di iscriversi al forum. Spero di vederla presto.

Ma una denuncia di massa, no? Offro la sorella di mio marito cme avvocato

Mi spiegava che ha denunciato ed ora è in causa,
...ma i cateterismi se li dovrà fare anche se vincerà la causa...

Io infilerei a quei medici un cotton fioc fisso nell'uretra. Così sanno cosa vuol dire sentirsela bruciare.

Benvenuta Sabrina, qualunque sofferenza tu abbia patito credo che avere un figlio sia la cosa più bella della nostra vita

ciao sabrina ,
auguri per tuo figlio ,finalmente dopo tanta sofferenza una cosa bellissima.
La mia storia è diversa dalla tua, sicuramente la mia sofferenza "atroce" non può paragonarsi minimamente alla tua,non oso immaginare che cosa vuol dire.
Nonostante tutto non avvilirti e continua a combattere . Vedrai che con la nascita di tuo figlio tutto diventerà più bello e la vità avrà un motivo in più per essere vissuta.
Questo te lo posso garantire perchè io di figli ne ho due.
Un abbraccio stellina75

o per lo meno spero che stavolta il mio avvocato di verona si sia dato una mossa..
...ci sono voluti quasi due anni per trovare il medico legale...
mi sono fatta dare anche la cassetta dell'intervento,e pensate un pò?? la prima cassetta che mi hanno dato era di un'altra ragazza...
qualcuno mi ama e mi ha fatto bloccare l'intervento nel vhs...cosi quando sono andata a richiederne una copia mi è venuto un atroce dubbio...
possibile che su piu di tre ore di intervento il vhs ne aveva registrato poco piu di mezz'ora??
possibile si, non era il mio...
ringrazio i miei tatuaggi...
al secondo vhs che mi han dato (me loo sono guardato con un amico ginecologo) si vedeva il mio tatuaggio sul pancione..bene, ero io..

da milano mi sono fatta operare in veneto...centro d'eccellenza...
peccato che a me è andata male...
però sono sempre dell'idea che a tante altre è andata bene...e sono contenta per loro...
pensate ch eper avere il nome degli ospedali accreditati mi hanno obbligato ad associarmi pagando la quota di disrizione ad una onlus...
altro no comment...

quando sono andata in ospedale per chiedere una mano sull'invalidità (mi serve la fornitura di cateteri e poi faccio esami delle urine almeno due volte al mese) mi hanno detto che fisicamente non avrei ottenuto niente perchè non ero messa male (!!!!) , ma se facevo quella per depressione al 47% ci arrivavo...
cioè della serie cornuta e mazziata....

comunque non mollo...
sono andata in germania a farmi visitare, e poi in svizzera..
purtroppo è tutto a pagamento...

comunque abbiamo dei bravissimi medici anche qui in italia...
il discorso è che io sono stomacata....
ora mi seguono a milano, e dil medico mi ha detto che se non faccio cateteri non va bene..
ho un flusso bruttissimo, e la mia povera vescica è stanca..ed impestata di ogni.

vabbè, ora ritorno nel letto...

questo figlio è il regalo più bello che potessi avere, ma vivo abbastanza trepidante l'arrivo almeno del settimo mese...
purtroppo con tutte le medicine che prendo ed i problemi sono un pò piu apprensiva...
comunque è bellissimo sentirlo muovere nel pancino...lo adoro di già...

buona giornata a tutte
siete molto carine...grazie
SAbry

Buona giornata a te. Coccolatevi tu e il piccolino. Sabri mi fa venire un nervoso la tua storia...

Cara Sabri, sono la "fortunata" (rispetto a te sicuramente...) a cui hanno perforato parte dell'uretere e della vescica durante un intervento di isterectomia in laparoscopia... Ho 42 anni (vabbè quasi 43...) e se ti dico che prima di questo intervento non ho mai avuto nemmeno un raffreddore ci credi? Ti lascio immaginare lo shock che posso avere subito dopo tt quello che mi è successo...Ma rispetto a ciò che hai passato tu, forse non ho nemmeno il diritto di lamentarmi...però non nascondo che sia veramente dura... la mia storia è molto recente perchè è successo tutto a maggio di quest'anno. Pensa che sono andata a Bs a farmi operare da uno dei "migliori"...sono stata rioperata a Roma (dove vivo) a distanza di 9 gg dal primo intervento, ero già in setticemia perchè l'urina si riversava nell'addome; sono entrata in sala operatoria alle 11 del mattino e sono uscita di lì alle 9 di sera...(ovviamente tra preparaz-intervento e periodo d'osservazione). Qnd mi hanno aperta (dall'ombelico al pube tipo lupo di cappuccetto rosso... ) hanno dovuto aspirare 2 litri di urina. L'intervento è andato bene (sono stata molto fortunata da qst punto di vista perchè a Roma sono stata seguita da un'equipe di urologi molto preparati (uno dei quali in particolare mi ha salvato la vita...). Ad oggi però non sanno dirmi se il residuo di urina che ho in vescica è dovuto al fatto che ho portato per 2 mesi il catetere esterno e per 2 mesi e 1/2 quello interno (lo stent uretrale) per cui la vescica si è un po' "atrofizzata" e deve riprendere la sua funzionalità. Nella peggiore delle ipotesi (ma non ci voglio nemmeno pensare...) hanno ipotizzato una "sospetta ipocontrattilità detrusoriale da verosimile danno neurogeno parziale dell'innervazione della vescica (parte motrice del plesso pelvico)". Questo danno naturalm mi è st fatto a Bs...Ho fatto cateterismi tutti i gg, anche 3 v. al giorno negli ultimi mesi. Come se non bastasse mi si è "inceppata" l'ovulazione per cui sto sfornando cisti ovariche a non finire, da ultimo mi sono beccata l'escherichia colis (giusto per non farmi mancare nulla ) a causa dei continui cateterismi... beh! Rispetto alla tua situazione una pacchia però sono un po' stanca...sopratt le cistiti mi buttano proprio giù perchè non riesco a vivere la vita che vorrei. Non pretendo di ritornare ad essere la "ragazza" vitale ed energica che ero ma almeno poter uscire una sera a cena o andare un week end fuori senza lo spettro della cistite che mi perseguita e che mi fa soffrire e innervosire...è chiedere troppo? Ripeto...rispetto a te (e a quello che hanno passato tante ragazze iscritte in qst sito), non mi dovrei lamentare e ti ammiro tanto per la tua decisione di avere un figlio...Solo le donne sono in grado di prendere decisioni così importanti perchè hanno un gran coraggio e forza d'animo. Io mi sono permessa di sfogarmi con te perchè, sebbene in minima parte, abbiamo condiviso qualcosa ovvero il fantastico mondo dei cateterismi (non so davvero come hai fatto e come fai tuttora a resistere a tutto ciò...), Se ti va di sfogarti o di scrivermi cmq due righe sappi che io ci sono, magari non rispondo subito però ci sono.
Riguardo la richiesta di cateteri ti dico solo che io ho fatto un reclamo all'ASL dopo che un responsabile (e ricordo che lo paghiamo noi con le ns tasse) mi ha letteralmente cacciata in malo modo dallo sportello perchè non avevo, secondo lui, tutta la documentazione per richiedere l'esenzione dei cateteri...e non scendo in dettagli più scabrosi...cornuta e mazziata!!!
Ho difficoltà anch'io a reperire un medico legale che si possa occupare della mia vicenda anche perchè dovrà essere supportato da un ginecologo, un urologo, un chirurgo plastico (per il danno estetico della cicatrice sull'addome) ed a questo punto... di uno psicologo...visto che sto impazzendo...cmq, siccome la mia malattia non si è ancora conclusa, mi auguro di riuscire nel frattempo a trovare un valido supporto in qst senso...
O.K., mi sono dilungata anche troppo, ti sono vicina e scusami se mi sono permessa di riversarti addosso la mia disavventura dal momento che è un nulla rispetto alla tua.
Un abbraccio
Rosangela (Rosy)

Rosy, copio questo messaggio in una cartella tutta tua in "storie personali", così se dovesse servirti hai anche tu un tuo spazio.