CISTITE.INFO APS

Cara Alila, ho letto solo ieri (quando il forum era in lettura) della tua richiesta di sapere di più sulla mia colonscopia.
Mi dispiace non averti risposto prima, lo avrei fatto, ma non ho ricevuto nessuna segnalazione in posta elettronica per l'aggiornamento alla pagina riguardante la dismenorrea, perchè probabilmente non avevo spuntato la richiesta di ricevere l'avviso in caso di risposte.
Lo faccio ora, sperando non sia troppo tardi.

Ho fatto la colonscopia a febbraio del 2009.
Io l'ho fatta in fase ovulatoria piena (ho ovulato proprio il giorno della coloscopia), ma sarebbe meglio farla in fase di attacco acuto, oppure in fase premestruale, tipo 3-4 giorni prima delle mestruazioni. In genere, se ci sono sospetti di endometriosi al colon da noi a Catanzaro fanno il ricovero e ti fanno la colon il giorno che ti arrivano le mestruazioni.
CMq.. io l'ho fatta in fase ovulatoria e non hanno trovato nulla, come dicevo. Solo colon irritato e molto tortuoso. Mi avevano proposto di rifarla sotto ricovero nelle modalità che ti ho descritto sopra, ma avevano anche aggiungo che secondo loro non era necessario. Quindi non l'ho fatta.

La cosa più brutta secondo me è la preparazione. I tre giorni precedenti niente fibre, niente frutta, verdura, cereali di qualunque tipo.. niente fibre !!
Il giorno prima digiuno dall'ora di pranzo, e cena a base di brodo di carne filtrato. Ti conviene farlo e berlo, perchè sarai senza forze dopo.. il pomeriggio passato sul bagno !!! Infatti nel pomeriggio precedente la colonscopia ti fanno fare una purga completa. Otto dosi di Isocolan in 4 litri di acqua. Mi pare... Da bere ad intervalli regolari di 15 minuti, un quarto di litro la volta.. Dopo il primo litro e mezzo, sono andata direttamente sul water e ci sono rimasta per 2 ore e mezza.. bevevo e facevo liquido.. tutto questo per 2 e mezza ed anche la notte... di meno però..

Invece la colosconpia funziona così.
Innanzitutto ti fanno firmare il consenso informato. E' un documento in cui ti spiegano i rischi della colonscopia e tu devi firmare per poterla fare, altrimanti non te la fanno. E' un'autorizzazione a procedere insomma.

Prima di iniziare ti fanno qualche domanda, perchè fai la colon, che disturbi hai, dove li hai, che sintomi hai, etc..
Poi ti fanno spogliare, ti danno il camice e ti fanno salire sul lettino.

Insieme al gastroenterologo che ha eseguito la colon c'erano due inferiemiere che mi hanno tenuto la mano per tutto il tempo. Sono state dolcissime.
Io ho pianto all'inzio perchè ero terrorizzata, in quanto appena entrata in sala d'aspetto, quello che stava facendo la colon in quel momento urlava ed io sono stata col magone per tutto il tempo. Arrivata lì, sono scoppiata in lacrime e l'infermiera è stata dolcissima, mi accarezzava i capelli.. una bella esperienza di umanità, devo dire.

Mi hanno fatto una prima dose di valium, hanno iniziato infilando il sondino su per il retto, poi il sigma e il discendente.
Nel discendente sentivo solletico.. stavo morendo dall risate.. e tutti ridevano con me !! hihihii !!

Poi hanno tentato l'ingresso nel trasverso... e allora io ho sentito le stelline !!
Il dolore era troppo forte, insopportabile.
Dopo il primo tentativo, mi hanno fatta fermare e mi hanno iniettato la seconda ed ultima dose di valium.
Hanno tentato di nuovo la risalita, ma non c'è stato verso.. sentivo troppo dolore..
Quindi il doc ha detto stop!, anche perchè la parte che mi fa male durante le mestruazioni era stata esplorata, perciò non era necessario continuare.

Spero di esserti stata di aiuto !!
Un bacione !!

Grande Willow!

non mi ammazza nessuno !!!!

Willow davvero brava,dev' essere brutta
quindi quando il sondino passava per retto,sigma e discendente non hai sentito molto dolore?

Se non ci sono grossi problemi, tipo diverticolite, no.. non si sente niente.. poi dipende dal tipo di colon.. curvature, problemi vari..

ok,grazie!

Ciao Willow,
grazie mille per la tua testimonianza e per il tuo racconto ..c'è da dire che sono un po' spaventata all'idea di fare questo esame..recentemente anche mia madre l'ha fatto e i giorni della preparazione (che è esattamente come dici te) non sono affatto piacevoli..infatti rimando rimando ma prima o poi vorrei assolutamente farlo..la dismenorrea forte e invalidante non può essere considerata normale ..

Mi devo informare quali sono le strutture che a Roma si occupano di fare questi accertamenti sull'endometriosi al colon e sulle modalità di ricovero: sapevo che la colonscopia si fa in day ospital ma non sapevo che ti potessero ricoverare per farla proprio il giorno del ciclo. A questo punto se bisogna un po' soffrire è meglio farla nei giorni in cui c'è più facilità di diagnosi..

Grazie ancora!!

Prego, figurati.
Purtroppo non sono di Roma e non posso aiutarti.
Mi dispiace !!

Se hai bisogno ancora di me, contattami pure !!

Bacini !!

grande Willow, e grazie per la tua testimonianza!

Ciao Ragazze,
scrivo per aggiornarvi e per dirvi che vi leggo sempre per informarmi sui vostri aggiornamenti

La contrattura pelvica è diventata più gestibile, riconosco i sintomi e soprattutto i movimenti sbagliati o gli atteggiamenti viziati che me la provocano e so come devo rilassare: ormai la considero proprio come un brutto viziaccio derivato da movimenti automatici inconsapevoli che vanno corretti!

Per quanto riguarda la riabilitazione fisica con Pesce, ho deciso di diradare un po' gli incontri per vedere se riesco a gestire la situazione da sola tramite gli esercizi, gli automassaggi e la terapia del calore. Naturalmente mi sento più confident e anche meglio moralmente e fisicamente per poterlo fare
Per lo stesso motivo ho sospeso, d'accordo sempre con il doc, i farmaci (su mia richiesta) perchè vorrei un po' disintossicarmi e vedere come va: forse sono un po' fissata ma non vorrei arrivare al punto in cui i farmaci non mi fanno più nulla perchè li prendo per troppo tempo. Tuttavia Ieri ho visto il dottore e, trovandomi una contrattura un po' forte sugli otturatori di entrambi i lati, ha detto che potrei provare a prendere il Rivotril senza problemi (fin'ora ho provato solo il noan e cmq mi trovo bene), intanto me lo sono fatto prescrivere e valuto un po' come vanno le cose senza..
Poi Volevo aggiornarvi sull'uso del Dilatan Plus: l'ho trovato molto utile perchè consente l'applicazione diretta e veloce del calore in profondità, mi è stato d'aiuto in due ricadute e a volte quando mi sento più tesa lo utilizzo prima dell'automassaggio e lo trovo
Ho sospeso la yoga perchè non mi dava benefici, anzi dopo lezione mi capitava di stare peggio, anche se avevo un'insegnante carinissima a cui ho parlato del mio disturbo. Ho provato a fare delle corsette leggere, ma credo che lo sport non sia proprio adatto a me, dopo mi capita di stare peggio: ho espresso i miei dubbi a Pesce dicendogli che cmq anche una corsetta leggera provoca una sollecitazione dei muscoli pelvici anche solo per mantenere l'equilibrio. A detta del dottore non devo scartare del tutto l'idea e magari devo ritentare con più calma!! Voi cosa ne pensate? avete esperienze positive/negative con la corsa leggera???

Dal punto di vista della riabilitazione psicologica (eh sì non ci facciamo mancare mai nulla ) ho intrapeso un percorso di crescita personale per imparare a gestire alcune situazioni, per migliorare alcuni lati del carattere e prendere le cose in modo diverso e più positivo. Ho iniziato degli incontri con una signora dolcissima che è una fantastica Coach, su indicazione di Pesce, il percorso credo che non sarà veloce, anche perchè cambiare in poco tempo gli atteggiamenti e il carattere di una vita non è una cosa immediata: sto lavorando per far venire fuori la mia autostima che credo si sia sepolta per bene e la cui mancanza mi crea non pochi problemi..inoltre sto cercando di imparare a gestire le situazioni, a volte mi rendo conto che in presenza di serate poco piacevoli o di persone "poco simpatiche" la mia contrattura si fa proprio sentire e peggiora..ma io dico posso stare male per gli altri??!!
Non potendo fare molto sport ho deciso di iniziare il training autogeno per imparare alcune tecniche di rilassamento che non potranno che farmi bene. di questo vi aggiornerò

Poi volevo dirvi (non mi sembra di aver letto già a proposito, ma se non fosse così ) che da un mesetto nello studio di pesce a via Tolmino c'è una fisioterapista brava e dolce che sta facendo training per imparare la riabilitazione manuale: mi ha trattato già 2 volte e devo dire che è brava!! Secondo me questa è una bellissima notizia e non può che essere positiva per noi, anche per garantirci una riabilitazione più costante visti i tanti impegni di Pesce

Volevo infine ringraziare Rosanna e tutte voi per il lavoro che fate quotidianamente qui, nel mio piccolo cerco di diffondere tutti i consigli preziosi che date.
Ieri ho incontrato una signora dolcissima che stava aspettando insieme a me nello studio di Pesce, anche lei legge il Forum, non credo scriva, era molto sconfortata per tutti gli anni di dolore che ha passato e ora è all'inizio della cura con Pesce. Nel mio piccolo ho cercato di farle coraggio, di dirle che ha intrapreso la strada giusta e le ho ripetuto i consigli che date voi, credo che tutto sta nell'innescare un circuito positivo e poi il resto viene!!

Grazie di cuore a tutte

Ciao Alili!
Bentornata e grazie per il tuo aggiornamento positivo.


Mi spiegheresti cos'è il Dilatan Plus? Non lo conosco.

Alili ha scritto: A detta del dottore non devo scartare del tutto l'idea e magari devo ritentare con più calma!! Voi cosa ne pensate? avete esperienze positive/negative con la corsa leggera???

Nella sezione dedicata allo sport trovi molte testimonianze e consigli. Perchè intanto non provi con una camminata veloce? Quella non ti impone sobbalzi e quindi traumi sulla vescica o scatti sulla muscolatura. Tipo una maratona per intenderci.

Alili ha scritto:ma io dico posso stare male per gli altri??!!

e infatti sei seguita dalla coach proprio per imparare a gestire questi sentimenti negativi senza scaricarli su te stessa.

Alili ha scritto:Volevo infine ringraziare Rosanna e tutte voi per il lavoro che fate quotidianamente qui, nel mio piccolo cerco di diffondere tutti i consigli preziosi che date.

grazie cara per gli aggiornamenti!

Rosanna il Dilatan è un dilatatore criotermico nato per uso anale, ma il Dott me la consigliato per l'uso vaginale che contiene un liquido che si scalda/raffredda in poco tempo..qui trovi il dettaglio:

http://farma.D-Mannosio.it/p-6486-dilatan ... -anale.htm

La sera magari quando posso stare tranquilla davanti al televisore, lo metto in un pentolino d'acqua sul fuoco e lo faccio scaldare abbastanza..poi lo inserisco con un po' di crema D-Mannosio..naturalmente bisogna essere attenti a non scottarsi le mucose..quando è inserito si può far ruotare per fare un leggero massaggio..

è di plastica rigida riutilizzabile più e più volte..il vantaggio è che porta calore direttamente sulle fasce muscolari contratte..

l'aggegino mi è stato consigliato da Pesce

Pesce è un mito!
Alili, mi pare che tu stia facendo un gran bel percorso! Complimenti!!

Per quanto riguarda la discussione sullo yoga, ti va di aggiornare quanti hai scritto nell'apposito post?

ma che bello quest'aggeggio!!
io non lo provo perchè nel mio caso è rischioso, ma sinceramente penso che le pazienti di pesce che non hanno problemi con assorbenti interni e ovuli dovrebbero provare a chiedere se fa per loro

Frens ha scritto:ma che bello quest'aggeggio!!

lo vogliooooo!
Alili, ciaoooooo che bello risentirti e sapere tt queste novità! Dai dai dai!!!! Un abbraccione!!

Interessante! Grazie Alili! A nome di tutte!

Ciao Ragazze ,
eccomi a riaggiornare la mia storia..per quanto riguarda la contrattura va meglio, ho deciso di iniziare ad assumere il rivotril prescritto da Pesce perché mi aiuta molto a rilassare e praticamente mi fa scomparire tutti i fastidi tipici, da sola continuo i massaggi e gli esercizi (tipo quello di mettere un piede sopra il ginocchio dell’altra gamba facendo un angolo di 90 gradi ed esercitando una pressione verso il basso sul ginocchio della gamba alzata..spero di essermi spiegata ma ho letto che molte altre lo hanno descritto meglio di me). Ormai controllo volontariamente la muscolatura pelvica anche mi rendo conto che permane qualche istinto involontario a contrarre..

Lato contrattura è tutto sotto controllo e aggiungo con zero cistiti (uso sempre D-Mannosio crema come lubrificante e quando ho qualche fastidiuccio prendo anche una dose di D-Mannosio occasionalmente): mi ricorod molto bene quando in passato scambiavo una contrattura per cistite questo ormai non mi capita più !!

Si è aggiunta però un’altra grana e cioè il sospetto endometriosi . Lo scorso mese, nel 1 giorno di ciclo di notte ho avuto una forte colica addominale con vomito, diarrea, sudore freddo, dolore forte che è partito dal fianco destro ed è sceso fino alle ovaie con un’irradiazione dietro la schiena che mi ha letteralmente piegato in due senza riuscire a stare dritta tipo colpo della strega: vi dico che dopo essere stata un’ora piegata in due sulla tazza del bagno, ho “risolto” con una puntura di Toradol che mi ha fatto effetto dopo la bellezza di 20 minuti..volevo morire !!
Il giorno dopo sono corsa a fare una eco addominale per vedere se ci fossero problemi renali o altro e la dott.ssa molto brava mi ha visto tutto l’addome, i reni, i fegato, il pancreas, l’appendice e per ultime le ovaie, diagnosi finale: tutto a posto tranne una grande ciste in prima ipotesi endometriosica sull’ovaio destro di 4,5 cm per 3, 5 cm e l’ovaio sinistro policistico. Non potete immaginare lo sconforto!
Dopo 1 settimana ho fatto un eco transvaginale da un ginecologo di fiducia e anche lui ha confermato le misure della ciste e l’ipotesi molto probabile di endometriosi (ha valutato il colore, le pareti, il fatto che alla pressione addominale non si spostasse di un mm, ecc). Questo medico l’ha già diagnostica a 2 ragazze che conosco e quindi “un po’ di occhio” ce l’ha.
Ora farò il dosaggio Ca125: so già che se sarà oltre i valori standard è di sicuro endometriosi se sarà al di sotto non è detto, non è uno strumento diagnostico certo, può dare falsi negativi..la diagnosi certa di endometriosi la può dare solo la laparoscopia come voi sapete!!
Tra 20 giorni devo rifare l’eco transvaginale (e già temo i dolori del prox ciclo) e se la grandezza fosse riconfermata, mi hanno detto che l’indicazione terapeutica per cisti > i 4 cm è l’asportazione dopo un periodo di terapia ormonale con pillola al fine di tentare o almeno conservare le dimensioni della cisti evitando l’ingrandimento..ma cmq l’approdo finale è la laparoscopia con asportazione..
Ora sto vagliando tutti i nomi dei chirurghi esperti in questo campo a Roma e che conoscono bene la malattia..il problema in caso di operazioni è che il chirurgo in primis deve asportare la ciste senza romperla e togliendo tutto, ma soprattuto deve evitare che il tessuto di cui è composta possa “perdersi” nel peritoneo andando a colonizzare altre zone e creando altri focolai.
Voi avete qualche indicazione sui chirurghi che operano a Roma? Ho chiesto anche a Pesce via email un consiglio..In realtà ho 2/3 nominativi avuti in base alle esperienze di persone che conosco ma non so se posso scriverli..
Grazie per la lettura e per l’ascolto !!

Intanto non è detto che sia endometriosi. Prima di programmare il da farsi e temere interventi vediamo se davvero è questo il problema. Mi sembra strano che non lo hai mai avuto finora e compare all'improvviso. Se fai una ricerca come "endometriosi" ti compariranno i post di chi ne soffre e a cui puoi chiedere info sui medici a cui si stanno rivolgendo.