!!!Mi presento: mi chiamo Francesca, ho 33 anni e ho avuto la mia iniziazione all'odiosa cistite a 18 anni: terribile, la ricordo ancora quella prima volta... Cistite emorragica, che si placò solo con punture di penicillina (fatte da una nonna tanto maldestra da farmi piangere dal dolore
).Al di là del primo episodio, ho iniziato ad essere ipersensibile, per così dire, a diverse cose, a cui prima d'allora proprio non badavo. Dal tipo di detergente intimo, alla tipologia di biancheria, alle piccole ma importanti abitudini pre e post rapporto sessuale.. Insomma tutte cose che qui conoscete ben meglio di me!
Per arrivare ad oggi, ho una vita sessuale inesistente oramai ed un marito che, poverino, si mortifica con me ogni qual volta mi vede piangere dal bruciore...
In genere ho 3/4 episodi l'anno di cistite, matematicamente parlando. Li risolvo con antibiotici, successivamente antibiotici per l'immancabile candida, provocata dagli stessi antibiotici... sto bene qualche mese, poi di nuovo, il tour
...Quest'anno non so cosa sia successo: dal 1 di maggio, ben 6 episodi, uno di seguito all'altro, ogni 20 giorni... Sto vivendo un incubo... L'ultimo, tremendo, il 29 luglio. Da allora, non mi sono ripresa... Dal 29 luglio sono stata discretamente solo per pochi giorni, per il resto, una cistite continua, che non passa. Levofloxacina 10 giorni, zero miglioramenti.
I miei sintomi: bruciore pazzesco, dolore pelvico, gonfiore basso ventre, sensazione di contrattura vulvare, vaginale, gonfiore vulvare.
Devo dire che questa sensazione di contrattura la avverto anche durante i rapporti sessuali: prima della penetrazione, contrattura dolorosa, a cui segue penetrazione dolorosa. A volte accompagnata da perdite di sangue dopo il rapporto. I rapporti sessuale sono una della cause scatenanti per me di cistite... Negli ultimi mesi anche le incavolature lo sono: qui devo specificare che soffro di colon irritabile da quando avevo 8 anni (si, 8 anni... mi ricoveravano facendomi le flebo di antidolorifici, tanto stavo male) e, fino a qualche mese fa, se mi innervosivo troppo, sapevo che poi mi attendeva una colica, ok, ci facevo i conti. Ora, cistite!
I periodi in cui sto peggio con l'intestino, inevitabilmente, sto peggio anche con la cistite... La colonscopia, eseguita dopo diverse insistenze del gastroenterologo che mi segue, ha evidenziato una infiammazione cronica dell'intestino. Ma io sono un disastro completo, mica c'è solo questa. Sono allergica: nickel, pollini, ulivo, ecc. , dermatite atopica (questa dalla nascita) e ho scoperto di esserlo qualche anno fa, dopo le prime manifestazioni asmatiche. Dopo varie cure cortisoniche sbagliate, sono approdata ad un allergologo molto bravo, che mi cura prevalentemente con probiotici particolari, molto molto concentrati, che assumo a cicli due volte l'anno.
Tornando alla cistite, che “completa” lo sconfortante quadro che vi ho brevemente (se no diventa una lagna!) descritto, ho provato anche un approccio non tradizionale, per attenuare dolori e bruciori. Il medico da cui vado per la schiena (ah si, ho anche delle ernie. Sono un caso clinico insomma) che mi cura con l'agopuntura, mi ha sottoposto a delle sedute – di agopuntura appunto - per rilassare i muscoli della pelvi, unitamente all'ozonoterapia, ovvero insufflazioni in vescica (un fuoco di bruciore!) ed irrigazioni con acqua ozonata.
Devo dire che questo approccio, che pare essere una delle ultime frontiere verso la quale si indirizzano in alcuni centri di Roma e Bologna (me lo ha detto questo medico), con me un pochino ha funzionato. Ha attenuato un po' il bruciore e mi ha “regalato” un paio di giorni in cui mi ero illusa di poter sconfiggere la maledetta. È bastato un rapporto con il mio amato marito che...SBAM! Tutto al vento, più forte di prima. E lacrime a fiumi in bagno, ancora una volta con voi come compagnia al pc...
Fino ad ora il mio ginecologo, cosi come la mia dottoressa di base del resto, mi hanno detto che dipende tutto dalla scarsa lubrificazione (rapporti sessuali dolorosi, difficile penetrazione, contrazioni pre e post penetrazione). Ma io uso da tempo una crema lubrificante che mi ha consigliato il ginecologo! Bevo 3 litri di acqua se non di più al giorno – anche perché se bevo poco so che la cistite è in agguato, così come la renella, e conseguente colica (si....Anche questa...).
Lavaggio del bucato, come facevano le nonne una volta: faccio bollire slip (solo cotone bianco, massimo, se sto bene, rosa chiaro e grigino) e asciugamani intimi (solo di garza naturale bianca 100%) solo con bicarbonato o lisciva.
Il gettito della pipì non è mai scorrevole e facile, devo come “spingere” per farla, anche se mi scappa tantissimo – ovviamente cerco di non trattenere mai, per ovvie ragioni.
Non uso detergenti intimi, solo acqua e bicarbonato.
Non posso indossare jeans stretti o indumenti stretti o sintetici.
Sollievo immenso, in momenti di cistite acuta e non, la borsa dell'acqua calda sulla pancia... Oramai fedele compagna quotidiana delle mie notti.
Non bevo vino bianco perché per me è veleno (cistite automatica), no piccante se non raramente e solo se sto bene, no fritti, seguo una alimentazione molto regolare e sana, anzi, da luglio sono a dieta per la mia schiena... Vorrei una gravidanza ma il neurologo mi ha consigliato di perdere peso prima, anche se non sono e non ero sovrappeso, ma per le ernie... Insomma, stress su stress.
La vita di coppia, il lavoro (vai a spiegare al capo che, per l'ennesima volta, non ti puoi muovere da casa perché sei chiusa in bagno per la cistite!) e tutto quanto risente di questa maledetta e continua cistite, non ne posso davvero più... Uno dei tanti che mi ha visitato mi ha detto che “sto bene, è tutto nella mia testa, è psicosomatico” avrei voluto menarlo quando ha detto queste cose... E lo ha addotto al lavoro che faccio – sono avvocato e mille pregiudizi su questa professione... Mi ha anche detto, in sostanza, “tr.... che ti passa!” quando gli ho detto che io e mio marito vorremmo tanto un figlio ma le continue cistiti rendono un incubo avere rapporti...
Io, per quanto possa sembrare una nevrotica per come sto scrivendo, sono una persona che affronta con serenità ogni giorno tante cose non semplici... Queste continue cistiti mi hanno tolto quel pochino di serenità che mi ero a fatica ritagliata...
Dopo mesi di attesa, domani pomeriggio ho la prima visita con PESCE, la cui fama su questo forum è ben nota... Infatti ho prenotato da lui grazie alle vostre indicazioni.
Ho pianto dalla gioia quando mi ha chiamata la segretaria dicendo che si poteva anticipare ad ottobre... Ero in preda ad una forte crisi di cistite e ho pianto come una bambina al telefono con la signora...
Sono felicissima ma anche piena di paura... Ho il terrore che, ancora una volta, non si capisca l'origine di tutto... O che non riesca mai a liberarmi di questo incubo...
Ho paura di non dirgli tutto, ho paura che mi giudichi una ipocondriaca (ne ho diverse di cose che non vanno, me ne vergogno tanto anche... Ma spesso mi sono sentita giudicata come ipocondriaca dai dottori... Eppure non prendo farmaci se non quando sto morendo dal dolore e vado dal medico solo se necessario, tipo una volta l'anno)...
Questa è la mia storia insomma. Non so se sono stata esaustiva o/e troppo noiosa o inappropriata...
Ancora grazie: poter esprimere l'angoscia e la paura che ho in questo momento per me è prezioso! Vivo lontana dalla famiglia, lontana dagli amici e con la famiglia di mio marito che tutto è meno che una famiglia per me...
Grazie a tutte!
,lui è molto umano e preparato,io l ho sommerso di domande alla mia visita e ti assicuro che ha risposto molto volentieri ed è stato esaustivo ,capisce molto bene il nostro dolore ,quando si arriva da lui in genere si ha sulle spalle anni di sofferenza e ti assicuro che uscirai di li con una diagnosi dettagliata e una cura che ti farà tornare a vivere passo dopo passo .non sei ipocondriaca ne pazza è che purtroppo moltissimi medici non sanno neanche che esistono la vulvodinia e la contrattura pelvica .non voglio neanche commentare le parole che ti hanno detto i medici ,mi autocensuro .
sono proprio una cernia!
eppure bevo molta acqua,verdure, frutta, riso integrale... Tutto da quando ho assaggiato, dopo più di un mese, il glutine quando ero a Roma.. uff
Vedrai che ora sarà tutto più semplice. Per la definizione trovi tutto in homepage, ti consiglio di approfondire leggendo gli articoli di Rosanna.
Aspettiamo i tuoi aggiornamenti! 
Non saprei da quanto tempo!
Ehehehe!.gif "sorriso")
che instilla tensione in ogni possibile momento - calcolate che sono lontana dalla mia famiglia di origine e dai miei amici, quindi...)...
