La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

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La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » mer giu 22, 2016 9:25 pm

Inizio questa storia dicendomi delusa: delusa che così tanti dottori, urologi e specialisti non siano a conoscenza di cistite.info e di esserne venuta a conoscenza solo nell'ultimo mese, dopo anni di agonia.
Ho 27 anni, soffro di cistite... Da che ho memoria. Da piccolina si dava la colpa alla poca idratazione giornaliera - ed effettivamente quando all'età di circa 6-7 anni sentivo bruciare ... Mi veniva data una bottigliona d'acqua ed un cucchiaio di soluzione shoum e tutto passava-. Ho avuto una serie di attacchi acuti durante l'adolescenza, quasi sempre in corrispondenza del contraccettivo ormonale di turno che immancabilmente mi ritrovavo a smettere poco dopo perché fonte di innumerevoli problemi di altro vario ed eventuale tipo. Cistiti curate dalla mamma con Monuril e una volta ciproxin, mai positive a nessun batterio in particolare.
I problemi seri sono iniziati quasi due anni fa. Il 2014 é stato un anno da dimenticare, ma sono tornata in Irlanda, dove vivo, nel mese di settembre dopo aver sconfitto l'anoressia e la bulimia e la cistite non la ricordavo neppure. Ho sempre avuto rapporti abbastanza regolari, mai più preso alcun contraccettivo - tanto le varie patologie alimentari si erano portate via anche il mestruo insieme ai Kili di troppo - e mai avuto alcun problema di lubrificazione. Incontro il mio attuale fidanzato nel mese di Dicembre ed inizia la storia d'amore della mia vita. Una settimana dopo compare la cistite: mi sveglio una mattina con quel dolore che ben ricordo. Provo a bere, a far una doccia tiepida ma nulla... Alle prime tracce di sangue prendo il ciproxin - che ho comunque sempre a portata - e aspetto che il dolore passi. Chiamo mia madre che mi dice di prendere una compressa da 500 mg al giorno, dopo consulto con il mio medico di base italiano. Ricordo di aver letto qualcosa sul mannosio così mi reco alla bio bottega ed in altre erboristerie per comprare malva, coda cavallina e questo D-Mannose che mi consigliano in polvere e non in capsule per un facile assorbimento "da prendere quando hai male". Mi faccio personalmente la mia posologia senza ben sapere cosa sto facendo - un cucchiaio in un l d'acqua la mattina e lo stesso la sera, mentre durante la giornata bevo tisane e the tutto il giorno -. Il fidanzato é già partito per l'Italia quindi non ho rapporti e dopo poco parto anch'io. Finisco l'antibiotico e non mi sento bene... La gente ride e mi chiede: ma tu bevi? Mi dicono di prendere 4 compresse di ACIDIF al giorno e bere un UTICRAN in 1 litro di acqua al giorno e così faccio... Aggiungendo un litro di acqua e mannosio che però sta velocemente scendendo e non so dove trovarlo in provincia di Cuneo. Mi trovo con il fidanzato per capodanno e dopo due giorni di festa e rapporti molto intensi mi sveglio la mattina del primo dell'anno con dolori lancinanti al centro del basso ventre, necessità impellente di far pipi, tremori e sudori freddi. Gratto il fondo del mannosio e prego, perché mi aspettano 4 ore di treno per tornare a Cuneo dopo poco e ho il terrore di non essere in grado di affrontarle. Passano un paio di ore e il dolore si attenua... Continuo a bere come una disperata e riesco a tornare a Cuneo... Per svegliarmi alle 4 del mattino successivo in lacrime, con i dolori del giorno prima anche peggiori - la sensazione di avere delle lame nell'uretra - sangue nelle urine (lo vedo quando mi pulisco) e la febbre... Mia madre mi torna in pronto soccorso dove l'ecografia renale trova un rene un po' ingrossato mi dicono "magari é una colica" mi schiaffano una settimana di ciproxin 500 mg due pastiglie al giorno e spediscono a casa. Consigliano di ripetere l'eco dopo 10 giorni, magari in Irlanda. Parentesi: gli irlandesi in materia di sanità sono TERRIBILI. L'urocultura non viene effettuata da mitto intermedio, non ti dicono di essere digiuna e danno antibiotici come se piovesse. L'urocultura in pronto soccorso comunque indica una concentrazione di E.COLI abbastanza importante - ora non ricordo a quanto ammontava mi dispiace-. Torno in Irlanda e nonostante l'antibiotico... Io sto male. All'ennesima mattinata di dolori e sangue nelle urine mi reco dinuovo in pronto soccorso, stavolta qui a Galway, armata di analisi e lacrime. Sto evitando di avere rapporti con il fidanzato e facendo attenzione a biancheria colorata, jeans e indumenti stretti ... Insomma, il minimo sindacale per qualcuno che soffre di cisitite. Mi fanno la tac ai reni e non c'é niente, analisi del sangue perfette e E.Coli nelle urine. "Finisciti l'antibiotico e vedi che ti passa". Faccio come mi dicono e parto con il Mannosio come facevo sotto Natale - un cucchiaio in un l di acqua mattina e sera - e prego ogni volta che faccio l'amore (mi ricordo di urinare prima e dopo sempre...). Sembro sopravvivere... Per qualche mese. Torna un attacco - stessi sintomi - non mi fanno neanche più le analisi: vai di ciproxin, altri 10 giorni e un mese dopo ancora. Cambio dottore, perché tutti questi antibiotici ... Non mi ispirano. E' la prima a parlarmi di cistoscopia e mi mette a MACRODANTAN per ... 3 mesi a dose minima ! Faccio come mi viene detto per circa un mese ... Poi butto via tutto e prendo il primo volo per l'Italia dove il dottor GERMANO CHIAPELLO dell'Ospedale Santa Croce di Cuneo mi riceve in urgenza. Mi vieta qualsiasi antibiotico e mi prescrive una cistoscopia in idrodistensione appena si libera un posto. Sospetta una cistite interstiziale, perché gli ho parlato dell'acutizzarsi del dolore quando bevo caffè e quando bevo alcolici. Il fidanzato intanto mi ha fatto cambiare alimentazione sostenendo che una dieta alcalina mi aiuterebbe ... Una dieta come la Paleo dieta. Provo un po' restia e intanto leggendo su internet inizio a prendere CISTICRON, un prodotto naturale distribuito dai laboratori Aliveda a base di Curcumina, Pau d'arco, Barberina e Tabebuia. Prendo 4 compresse al giorno da agosto fino ad ottobre e faccio una cura di fermenti lattici prescritti dal dottor Chiapello e da agosto a ottobre non ho più attacchi. Ad ottobre faccio la cistoscopia: tutto a posto e niente cistite interstiziale. Mi fanno prendere il ciproxin per una settimana dopo l'intervento e poi l'urologo mi dice di prendere IALURIL SOFT GEL per 4 mesi. Torno in Irlanda ed il dopo intervento é un calvario: sto male, cistichron ogni tanto é impotente anche lui e perdo sangue per circa 40 giorni. Vedo anche un omeopata che mi da il Cantharis e in qualche modo mi ripiglio - con rari dolori - fino al mese di maggio. Due giorni prima di partire per le vacanze ho l'attacco peggiore del secolo: non potevo nemmeno alzarmi dal water. Impossibile ritenermi, impossibile stare in piedi, impossibile sdraiarmi perché i dolori sono così forti da mozzarmi il respiro. Sudo, ho la febbre, sono uno straccio. In infermeria sto seduta sul water con questo flusso continuo di urina e sangue e l'infermiera mi tiene per mano. Manco mi fanno le analisi - tanto hai l'E.Coli come sempre - 10 giorni di ciproxin. E... questo é quanto. Sono tornata in Italia, con Chiapello che ormai mi guarda impotente e mi dice di continuare con Ialuril e far l'urocultura tra 20 giorni e il medico di base che invece mi ha dato ENTERELLE per 6 mesi e l'ordine di star lontana dagli antibiotici come se non ci fosse un domani. Mi dice di prendere Enterelle anche per via endovaginale, complementare ad un prodotto omeopatico chiamato MY REG. Tutto ciò, insieme a cistichron, Ialuril, tisane di curcuma aglio, malva limone ... Insomma sono piena di roba fino alla punta dei capelli. Ho dolori uretrali persistenti, ha minacciato la ricaduta 10 giorni fa e non mi sento in forma praticamente mai. Non sono una gran sportiva, ma cammino molto e faccio un po' di cross fit. Curo a livelli maniacali la mia alimentazione - poco di tutto, tranne cose che so che mi fanno venire la cistite - e sono ricercatrice universitaria quindi comunque abbastanza sedentaria. Non mi ricordo cos'era la vita senza la cistite. Vengo presa come un'ipocondriaca perché vivo nel terrore di un attacco. Ho periodi in cui mi deprimo moltissimo e penso che non ne uscirò mai. Ho letto il vostro forum - la storia di Rosanna tra le lacrime - e ho ordinato 3 confezioni di mannosio in polvere e sono pronta ad iniziare con la posologia consigliata. Non so se praticare i kegler e cosa togliere o mettere dalla dieta. Non so se buttare enterelle e Ialuril oppure se continuare insieme al mannosio. Non so tante cose, ma so che qui ci sono persone che ci sono passate e che esiste una luce alla fine del tunnel. Grazie se potete ascoltarmi.
Un abbraccio

Giada

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Brighid88 » mer giu 22, 2016 9:49 pm

Ciao Giadina, benvenuta!
Ti va di rispondere alle domande del questionario che trovi in alto nella sezione ?così facciamo un bel quadro della situazione e possiamo aiutarti al meglio !
Giadina1988 ha scritto:La gente ride

Gente ignorante della sensibilità di un sasso a cui non auguro di avere mai questi problemi !
Giadina1988 ha scritto:E.Coli nelle urine

In che quantità ?il ph ,nitriti e leucociti erano indicati ?
Giadina1988 ha scritto:L'urocultura non viene effettuata da mitto intermedio, non ti dicono di essere digiuna e danno antibiotici come se piovesse

In Italia purtroppo succede la stessa cosa troppe volte, niente analisi e antibiotici a manetta
Giadina1988 ha scritto:Impossibile ritenermi, impossibile stare in piedi, impossibile sdraiarmi perché i dolori sono così forti da mozzarmi il respiro. Sudo, ho la febbre, sono uno straccio. In infermeria sto seduta sul water con questo flusso continuo di urina e sangue e l'infermiera mi tiene per mano

Immagino la sofferenza ,mi dispiace così tanto ...
Giadina1988 ha scritto:medico di base che invece mi ha dato ENTERELLE per 6 mesi e l'ordine di star lontana dagli antibiotici come se non ci fosse un domani. Mi dice di prendere Enterelle anche per via endovaginale

Questo medico è una rarità !molto bravo per non averti dato l ennesimo antibiotico però prima di inserire fermenti in vagina ci va un tampone che indichi ph e lattobacilli
Dalla dieta non devi levare nulla,un alimentazione equilibrata non può fare danni, piuttosto privarsi di certi alimenti può essere controproducente, ovviamente niente più antibiotici, gli enterelle per bocca vanno bene ma forse sono più indicati gli xflor,ti consiglio anche di procurarti il daily e flogo che trovi sul sito naturadiretta, attendiamo le risposte al questionario così abbiamo più elementi per aiutarti, non sono sicura infatti che i batteri siano il problema,leggi molto il forum soprattutto le sezioni relative a vulvodinia e contrattura e prova a vedere se calore e esercizi di rilassamento ti aiutano ,ora sei nel posto giusto e ci siamo noi ,coraggio !un abbraccio! :):

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda monicacorti » mer giu 22, 2016 9:58 pm

Coraggio Giada e benvenuta . Ora sei ne l posto giusto e so che con pazienza e costanza tornerai a stare bene !!! I miei migliori auguri :flower:

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda signo » mer giu 22, 2016 10:22 pm

:welcome: Giadina!
Ne hai passate delle belle anche tu ma finalmente sei arrivata nel posto giusto. Io, come tante, sono guarita grazie al forum e vedrai che troveremo insieme una soluzione. Aspettiamo le tue risposte e nel frattempo leggiti bene la sezione relativa alla contrattura del pavimento pelvico. A presto :ciao:

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Mare73 » mer giu 22, 2016 10:40 pm

Benvenuta anche da parte mia, Giada.
Nell'attesa delle risposte al questionario, ti ripeto anch'io che sei nel posto giusto. Come prima cosa, butta via tutti gli antibiotici del mondo, fai un po' di cicli di fermenti orali per ripristinare le difese e al più presto un tampone vaginale con indicazione dei due valori per noi fondamentali: pH e conta dei lattobacilli, così capiamo se l'ambiente vaginale è in equilibrio.

Giadina1988 ha scritto:Parentesi: gli irlandesi in materia di sanità sono TERRIBILI.
Ahio... Senti, intanto approfitta della prima scappata in Italia per fare il tampone, e poi procediamo un passo alla volta. Ci sarebbe utile anche un'urinocoltura, magari in un momento in cui non sei per niente in forma: non conosci laboratori in Irlanda in cui potresti effettuarlo?

E poi, scusa, ma chiudo con una nota frivola: io adoro l'Irlanda!! E Galway: anni fa ci ho abitato per qualche mese, poco lontano dallo Spanish Arch.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » ven giu 24, 2016 11:50 pm

Salve a tutte e vi ringrazio immensamente per le vostre risposte che mi scaldano il cuore. Ci ho messo un pochino a rispondere perché non ero ancora associata e con il fuso orario non ho fatto a tempo a postare le risposte al questionario, cosa che farò ora. Premetto che sono passata in laboratorio ieri per prendere le ultime urine e mi é stato risposto "le avranno perse perché non sono mai arrivate!". Evviva l'Irlanda. Mentre l'ultimo tampone ce l'ho... Ma non c'é scritto il PH da nessuna parte.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Durante gli attacchi acuti un dolore lancinante nell'urinare, che con il passare dei minuti diventa dilaniante e mi spezza in due il ventre. Il propagarsi verso il basso invece mi dà brividi e tremori alle gambe. Sudori freddi solo le ultime 4 volte e febbre solo l'ultima, correlato da un dolore intenso al rene destro. L'ultimo attacco, come ho già spiegato é stato strano: non solo la fuoriuscita delle 3 gocce di urina era dilaniante, ma il flusso era continuo come fossi incontinente e anche ritenermi era eccessivamente doloroso. Tutte le analisi hanno sempre segnalato leucociti, ematuria e E. Coli. Il sangue lo vedo anche quando mi pulisco.
Dove sono localizzati di preciso? A livello del buchino dove esce la pipì, al centro del ventre e alle gambe. Al termine dell'attacco invece é l'uretra a darmi sempre fastidio - bruciore nella minzione e fastidio al clitoride.
Con che frequenza si manifestano? Da circa due anni, sono andata avanti così ogni venti giorni per 5 mesi nonostante il ciproxin - una volta al mese dunque-. Ora un pochino meno - sono stata da ottobre e maggio senza fastidio.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Il fastidio all'uretra é persistente e spesso mi sento minacciata da ricadute - poi mi riempio di bibitoni a base di curcuma, malva, aglio, limone ... Quello che in casa! e riesco a controllare... Se sono fortunata!
Quali? Fastidio all'uretra e bruciore al buchino.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? L'omeopata ha imputato la causa delle mie cistiti al mio senso di colpa persistente per qualsiasi cosa, alla mia ansia e al mio nervosismo. Viaggio spesso e spesso mi sento male prima di un viaggio o dopo rapporti sessuali intensi.
altro? Se bevo alcool e se mi avvicino al caffè... E' una tragedia ! Ho anche smesso di fumare perché peggioravo. Ma questa non é una cosa negativa.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? L'ultimo come ho detto "l'avranno perso" (!) ma uno di gennaio riporta: "colony count E. Coli 50.000 - 100.000 fu/ml. But other mixed organisms are isolated." e c'è praticamente sempre scritto quello, in tutte le mie analisi. Le italiane dicono quanto segue:
pH 5,50
Glucosio, Proteine, Emoglobina, Copri Chetonici, Bilirubina 0,00
Urobilinogeno 0,20
Colore – Paglia
Aspetto – Limpido
Peso specifico 1,010
Es. Microscopico del sedimento Leucociti

U-Urocultura per batteri e miceti
MATERIALE: Urine da mitto intermedio
Carica microbica: >100.000
- 1 – ESCHERICHIA COLI
Sensibile a: CEFALEXINA <=4; CEFIXIME <=1; CEFOTAXIME, CEFTAZIDIME, CEFEPIME <=0.5; CEFUROXIME <=2; CIPROFLOXACINA 0.25; ERTAPENEM <=0.25; FOSFOMICINA <=16; MEROPENEM <=1; NITROFURANTOIN <=16; PIPERACILL <=4/4.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Esistono? Non sapevo. Dove li compro?
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo dai 2 ai 3l al giorno.. Io preferisco in realtà the e tisane tiepide all'acqua ma dipende dai giorni. The l'ho limitato comunque, perché ho letto che può infiammare. E mangio sempre tante minestre, così "idrato". Pipi sempre a circa 40 minuti dopo aver bevuto.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Stentato, doppio, storto e devo spingere.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Ecco, il più delle volte spingo.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? No mai.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Ad ogni ciclo di ciproxin 2 gg dopo mi parte la candida. E anche fuori ciproxin. Ho fatto 10 gg di diflucan ultimamente ed al momento ne sono libera. Io ho molto prurito esterno che se lo lascio andare sale - una volta é salito fino all'ombelico.- Perdite non sempre, ma mai simili a ricotta, semplicemente bianconi. I tamponi sono sempre positivi alla candida e allo STREPTOCOCCO AGALACTICAE, che però mi hanno detto che non si cura a meno che non si sia in gravidanza. L'ultimo tampone la candida non c'era... Ma io avevo i soliti sintomi.
istiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Yes.. Almeno, nell'ultimo anno.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No, sorry.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non particolarmente, ma faccio attenzione a biancheria di cotone e bianca, sempre gonne quando ho attacchi e dormo senza intimo.
Che metodo contraccettivo usi? Nulla
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non serve, non ho problemi di lubrificazione.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si, capita ma si tratta di recidive per lo più... L'ultima volta effettivamente ho dimenticato di far pipì dopo il rapporto e mi é arrivata la cistite due giorni dopo. L'attacco quello tremendo di cui parlavo sopra.
Utilizzi detergente intimo? Il mio medico di base me l'ha sconsigliato. Acqua tiepida o fredda sarebbe meglio e nulla più, mentre un po' di detergente solo per la zona anale.
L'intestino come va? Regolare... Ma ammetto che durante la bulimia io abusavo di lassativi, di cui facevo uso quando mangiavo un po' troppo. E non ho proprio smesso ... Il fidanzato e la mamma me li hanno comunque buttati via ultimamente e non li ho più comprati così non sono tentata... Promesso!
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Non ne sono certa, non ho potuto provare ad eseguire le istruzioni del forum perché ho il ciclo. Datemi un paio di giorni.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Come sopra.
Il calore ti aiuta? Se ho un attacco no. Niente mi aiuta di quello che ho provato!
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Letto tutto in lungo e in largo e posso avere contrattura, ma non mi riconosco proprio nella vulvodinia.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Curo l'alimentazione e tutto quello che ho sopra citato, più cisticron, Ialuril soft gel, 2 Enterelle al giorno e My Reg 80 gocce al dì.
Di quali altre patologie soffri? Patologie alimentari, ma null'altro.

Spero di non aver dimenticato nulla e non so davvero come ringraziare per l'attenzione.

P.S: Mare, io vivo a Salthill e precedentemente stavo vicino al Crane Bar in Sea Road.

Abbracci

Giada

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » sab giu 25, 2016 12:17 pm

[quote="Brighid88"]Ciao Giadina, benvenuta!
Ti va di rispondere alle domande del questionario che trovi in alto nella sezione ?così facciamo un bel quadro della situazione e possiamo aiutarti al meglio !

Ho fatto tutto Brighid88 e spero di aver dato tutte le info necessarie !

Comunque nessuno ha mai sentito parlare di Cisticron? http://www.aliveda.com/shop/it/rimedio- ... stite.html

Ho provato a digitare qualcosa a proposito sul forum e non ho trovato risposte. In qualche modo se sono andata avanti é anche grazie a questo integratore, nell'ultimo anno. Se magari potete dirmi che ne pensate...

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Frens » sab giu 25, 2016 5:28 pm

Ciao e benvenuta, immagino tu lo sappia già ma mi raccomando di evitare di usare i lassativi perché infiammano molto l'intestino, causando alterazioni della flora intestinale che poi possono riflettersi facilmente sulle vie urinarie. A lungo andare danno anche assuefazione, e la situazione può diventare molto difficile da trattare purtroppo.
Il lubrificante sarebbe comunque meglio che lo usassi, perché protegge le mucose durante e dopo il rapporto e ti aiuta a stare meglio e prevenire infiammazioni e cistiti. Il prodotto che hai linkato non lo conosco, ma ci sarebbe anche l'immunodefend di natura diretta che fa la stessa funzione e qui in molte lo prendono. I fermenti Enterelle vanno bene, li potresti alternare con altri,puoi vedere nella sezione apposita.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » sab giu 25, 2016 5:48 pm

Il mio problema é sempre lo stesso: sia Aliveda che, guardavo ora, naturadiretta, non spedisco all'estero. Quindi purtroppo mi devo arrangiare con il mannosio che trovo in Irlanda e aspettare ogni volta di venire a casa per fare scorte. Si potesse risolvere questo problema sarebbe già un passo - anche perché se di solito finisco cisticron sono nei pasticci.

Ricapitoliamo perché sono leggermente confusa comunque: continuo lo Yaluril ? E gli Enterelle? E cisticron ? E ci aggiungo il mannosio (polvere pura) appena mi arriva dagli USA. Piuttosto poi chiederei a voi di consigliarmi se va bene quello che ho preso, così so se ricomprarlo o meno.

Basta caffè e alcolici - cioè, abito in Irlanda e neanche una birrettina ogni tanto... Ma che cosa brutta eh? Non c'é nessuno che conosce un modo per bere una cosina senza morire di cistite dai 4 a 5 secondi successivi? Ogni trucchetto sarebbe il benvenuto - e basta cavolate con lassativi etc...

Poi?..

Abbracci

Giada

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda flo67 » dom giu 26, 2016 3:08 pm

Ciao e benvenuta,
io ti consiglio di continuare con il mannosio che riesci a reperire in Irlanda. Meglio quello che niente. Poi se è puro puoi aggiungere una puntina di bicarbonato (bds) se hai l'urina particolarmente acida. Gli stick urine li trovi in farmacia o su internet
Il cisticron non lo conosco neanche io, e non sono riuscita a capire da internet, cosa contiene di preciso.
Quando vieni in Italia puoi fare scorta di prodotti che possono sicuramente aiutarti: daily, magnesio, biobi per la stipsi.
Per il fastidio uretrale prova a fare la manovra del dito: http://cistite.info/il-d-mannosio/manovra-del-dito.html
Hai letto tutta la sezione sulla contrattura e riabilitazione del pavimento pelvico come ti è stato consigliato? Ti ritrovi nei sintomi? Perchè dalle tue analisi, la carica batterica è al limite della negatività, quindi i batteri non c'entrano per niente con i tuoi sintomi.
Se caffè e alcolici ti danno fastidio PER ADESSO, non assumerli. Devi prima ricostruire le tue difese locali e lo strato vescicale che si è indebolito per le continue recidive. Poi, tranquilla, tornerai ad assumerli piano piano senza sentire gli effetti negativi. Anche io per anni non ho potuto bere alcolici finchè non ho debellato il mio problema a monte, che è stata la contrattura del pavimento pelvico che mi portava continuamente cistiti e la mia vescica aveva perso lo strato protettivo (gag). Ora posso bere quello che voglio. :xx
Coraggio Giadina, so per certo che puoi guarire anche tu. :ciao:

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » dom giu 26, 2016 11:49 pm

Cara Flo, ti ringrazio moltissimo per la tua pazienza e la tua disponibilità. Dunque, si mi sono letta veramente tutto riguardo a vulvodinia e contrattura pelvica e mi é venuto in mente un particolare che ritenevo irrilevante, non so se sia mai successo a qualcuna di voi... Il giorno della mia cistoscopia l'équipe di anestesisti impiegò circa 40 minuti per farmi la puntura spinale. Infine chiamarono "l'anziana" che dopo innumerevoli tentativi ce la fece - piegando l'ago!. A parte l'essermi sentita dire "sarà che questa ragazza é un po' in sovrappeso" (INTANTO IN SOVRAPPESO SARA' LEI - ho risposto :-zzz ) e di essere affetta da scogliosi... Decisi di fare comunque una visita da un ortopedico. Costui mi disse - é anche osteopata - che era tutto legato - il mio perenne maldischiena e il fatto che ero tutta contratta ed una contrattura sul davanti poteva essere la causa dei miei problemi (una sorta di "davanti tira dietro e se tira davanti... cistite vieni a me!)! Indi... Sai che magari ci sta la questione della contrattura ? Ho provato gli esercizi consigliati - ammetto che praticamente mi si contrae tutto tranne il CP, ma che respiro tutto con la parte é molto più che chiaro -. Si può far tutto da soli o si deve necessariamente andare da uno specialista ? Comunque io nei rapporti non ho davvero NESSUN problema, grazie a Dio, a parte la cistite post ... Userò il lubrificante comunque come consigliato ma proprio non mi pareva di averne alcun bisogno. E non soffro di stipsi.. Una volta, ma fa quando il mio intestino funziona dinuovo da solo... Nessuna stipsi. 2 kiwi al gg e sono a posto ;-)

Cisticron l'avevo trovato in questo articolo...
http://forum.alfemminile.com/forum/f338 ... o-qui.html
Lo scrivo perché magari é una cosa in più che può aiutare e siccome il forum é proprio fatto per condividere... Sai mai!

Quindi metto un poco di bicarbonato insieme al mannosio?

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Lyra7 » lun giu 27, 2016 12:00 am

Benvenuta Giada!

Anche io ho vissuto in Irlanda per tanti mesi e mi sono ammalata proprio in quel periodo. Io compravo il mannosio puro negli health store, hai presente quei negozietti in cui vendono cibi bio, integratori, tisane eccetera? Non mi ricordo la marca ma costava sui 20 euro se non sbaglio. Magari riesci a risparmiare qualche euro comprandolo lì e non facendolo arrivare dagli USA.

Comunque anche secondo me, come dice Flo, i batteri non sono il tuo principale problema, infatti come dici tu stessa
Giadina1988 ha scritto:sono andata avanti così ogni venti giorni per 5 mesi nonostante il ciproxin
, l'antibiotico non ti ha fatta stare meglio.
Giadina1988 ha scritto:Stentato, doppio, storto e devo spingere.

Questo è un sintomo di contrattura del pavimento pelvico. Non spingere mai quando fai pipì perché è controproducente, piuttosto cerca di rilassare il muscolo e respira col diaframma mentre sei seduta sul wc.

Giadina1988 ha scritto: Io ho molto prurito esterno che se lo lascio andare sale - una volta é salito fino all'ombelico

Non credo proprio che la candida causi prurito addirittura fino all'ombelico. Piuttosto questo prurito mi fa pensare ad una neuropatia, e infatti
flo67 ha scritto: L'ultimo tampone la candida non c'era... Ma io avevo i soliti sintomi.

Questo dimostra che la candida non è responsabile dei tuoi sintomi.

Giadina1988 ha scritto:A livello del buchino dove esce la pipì, al centro del ventre e alle gambe. Al termine dell'attacco invece é l'uretra a darmi sempre fastidio - bruciore nella minzione e fastidio al clitoride.
Giadina1988 ha scritto:Fastidio all'uretra e bruciore al buchino

Scusami, in che senso distingui il buchino da dove esce la pipì dall'uretra? Quando parli di fastidio al "buchino" intendi dire un fastidio esterno e non interno? Cioè il meato uretrale?

Giadina1988 ha scritto:Non particolarmente
Cosa intendi per "non particolarmente"? Che qualche fastidio a volte ce l'hai? Bravissima per aver messo in pratica questi accorgimenti, ma ti consiglio di usare vestiti che non stringano la zona pelvica e le mutande in cotone sempre sempre, non solo quando hai sintomi.

Giadina1988 ha scritto:non mi riconosco proprio nella vulvodinia.

Anche io quando ho scoperto questo forum e ho letto l'articolo per la prima volta l'articolo sulla vulvodinia ero convinta di non avercela. Ed avevo il tuo stesso sintomo e cioè un perenne fastidio all'uretra che ogni tanto se ne andava, alcune volte anche per mesi. Prova a leggere tante storie personali qui sul forum e vedi se ti ritrovi in qualcuna con i sintomi simili ai tuoi.

Mi raccomando leggi tanto tanto tanto il forum, è strapieno di informazioni e vedrai che piano piano inizierai a stare meglio anche solo mettendo in atto tutto quello che stai imparando. Noi siamo sempre qui. :flower:

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Lyra7 » lun giu 27, 2016 12:08 am

Scusami non ho visto il tuo ultimo post!
Giadina1988 ha scritto:nei rapporti non ho davvero NESSUN problema

Questa è un'ottima cosa!
Giadina1988 ha scritto:Si può far tutto da soli o si deve necessariamente andare da uno specialista ?

Da sola puoi fare molto: stretching, automassaggi (cerca il video di Laura69 in cui spiega come farli), applicare calore sul pube o sulla vulva con uno scaldotto, imparare a fare i kegel reverse e a tenere il pavimento pelvico rilassato. Queste sono tutte cose molto utili e possono darti dei miglioramenti, spesso però uno specialista è indicato per valutare la situazione, darti una diagnosi certa e corretta e per impostare delle terapie mirate. Io ti consiglierei una visita specialistica, ma per ora purtroppo non abbiamo nominativi validi in Irlanda.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Vln » lun giu 27, 2016 8:52 am

Ciao cara, sottoscrivo ogni singola parola di Lyra.
Io se fossi in te ora mi concentrerei su tutti gli accorgimenti anti contrattura, ti consiglio anche di iniziare un corso di yoga, che ti aiuterebbe anche per i problemi di postura.
E chiamerei Pesce. La lista d'attesa è lunga, molto lunga, probabile che se chiami ora ti dia appuntamento per settembre ottobre, se per quel momento ti sentirai davvero migliorata puoi annulare la visita e non succede nulla, se invece senti di avere bisogno di ulteriore aiuto hai l'appuntamento.

Anche io credo che tu soffra di contrattura del pp e forse una componente neuropatica potrebbe anche esserci, come ti ha spiegato Lyra. Quindi per me una visita specialistica è d'obbligo. Ovviamente poi sei tu che devi valutare.
Sicuramente con tutti gli accorgimenti puoi migliorare tantissimo. Impegnati a rilassare, è davvero fondamentale.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda parawife » lun giu 27, 2016 10:23 am

Giadina1988 ha scritto: essere affetta da scogliosi... ?

Anch'io soffro di scoliosi e ho pensato che potrebbe essere una delle tante cause dei dolori ai paesi bassi.detto ciò...
Benvenuta!sei nel posto giusto,col tempo imparerai ad assimilare consigli e info(io sto ancora imparando)e vedrai che migliorerai tantissimo.
Ti consiglio anch'io di prenotare da Pesce,tanto se cambi idea puoi sempre disdire.
Ti abbraccio e in bocca al lupo :ciao:

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda flo67 » lun giu 27, 2016 12:40 pm

D'accordissimo su prenotare da Pesce. Considera che ci sono mesi di attesa, quindi hai tutto il tempo per programmare il viaggio in Italia per farlo coincidere con le tue esigenze. Nel frattempo divora più cose possibili da forum.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » lun giu 27, 2016 9:45 pm

Ciao Lyra e ciao Flo!

I vostri messaggi capitano a fagiolo direi perché questa sera sto abbastanza male... Dolore all'uretra - sia esterno che interno (scusami Lyra, mi spiego come Trapattoni ogni tanto.. Per "buchino" intendo il fuori, il dolore esterno. Mentre quello interno é quello uretrale e l'ho detto giusto).
Si ogni tanto lo trovo in evergreen il mannosio, ma stiamo sui 42 euro per 1 oz, quindi... Mi costa davvero meno quello degli USA. Poi magari vi posto le componenti così mi dite se va bene.
Dunque, ieri sera mi sono messa a fare gli esercizi, aiutata dal fidanzato e ... Ussigour: mi si contrae tutto tranne che il CCP. Cioè, appena appena che sento pressione intorno al dito.

Ho poi scordato di aggiungere che l'ortopedico/manipolatore/osteopata che ho visto disse che avevo tutto ma non la scogliosi. Ho fatto danza per quasi 20 anni e - magari tutto quel tenere la pancia contratta mi ha provocato i dolori di oggi, ma di sicuro la postura é a posto in termini di schiena -.

Neuropatia... Eh che ci si fa? Sono sempre così ansiosa, così in angoscia per il futuro incerto ... Che come minimo mi viene la candida!
"Non particolarmente" - Nel senso che non ho male se porto jeans o pantaloni stretti, ma quando sto male non li porto perché so che fa male.
Facevo un po' di yoga a inizio dell'anno, ma stavo male lo stesso quindi ammetto di aver smesso per "impazienza di risultati"...

Leggo leggo come se non ci fosse un domani e parlerò a casa di Pesce. Intanto... Non mi resta che pregare che il Mannosio arrivi presto.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda flo67 » mar giu 28, 2016 12:36 pm

Giadina1988 ha scritto:Ho fatto danza per quasi 20 anni e - magari tutto quel tenere la pancia contratta mi ha provocato i dolori di oggi, ma di sicuro la postura é a posto in termini di schiena -.

Devi riabilitare la postura pelvica però. Comincia ad imparare a fare bene i kegel reverse e respirazione diaframmatica, poi con il mannosio e Pesce, il quadro si farà più chiaro e completo.

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda Giadina1988 » mer giu 29, 2016 9:55 am

Becchime con qualche novità: ieri é arrivato il Mannosio! E grazio a Dio, perché ieri sera c'ero quasi dinuovo... Bruciore che si intensificava, sia esterno che interno, urgenza minzionale etc etc... Che noia! Ho preso il mannosio (http://www.evitamins.com/ie/d-mannose-p ... r-now-4301) come indicato dalla vostra posologia: un cucchiaino in un bicchiere d'acqua - avevo appena mangiato però dovevo uscire, indi... - e poi lo stesso prima di andare a dormire ed effettuare i Kegel e l'automassaggio come mostrato da Laura. I Kegel vanno un po' meglio, anche se veramente é appena appena percettibile il movimento quando contraggo... Però ho una "segnalazione", che non so se sia capitato ad altre oppure non ha nulla a che vedere ... Mi é arrivato il ciclo! Dopo 18 giorni dall'ultimo... Ho smosso qualcosa lassù in poco tempo ed é collassato tutto? :grin: Un saluto ed un abbraccio

Re: La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi

Messaggioda flo67 » mer giu 29, 2016 5:52 pm

Non credo assolutamente che il mannosio ti abbia anticipato il ciclo. E' puro da quello che leggo, quindi non ci sono altri eccipienti che potrebbero influenzarne la durata. E comunque il ciclo mestruale ha una vita propria e cadenze proprie. Hai mai preso in considerazione di effettuare misurazioni con la temperatura basale? C'è una sezione dedicata al metodo sintotermico, e ci sono notizie molto interessanti sul ciclo mestruale e sulla fertilità consapevole.
Per il kegel reverse, guarda, in realtà potresti benissimo dare solo il comando "rilascia" al muscolo senza contrarre, così lo fai dolcemente scendere verso il basso mantenendo questa posizione per 2-3 minuti.


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