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La mia lotta senza fine...

MessaggioInviato: sab gen 23, 2016 2:21 am
da moka
Ciao a Rosanna e a voi tutte, dopo molto tempo di sola lettura in cui sicuramente mi siete state di molto aiuto ho deciso di scrivervi la mia storia che non riesce ad avere una fine.
Situazione attuale: bruciore alla minzione (non a tutte, ma dall’inizio alla fine, si ferma con l’ultima goccia di pipì), esami delle urine perfetti, i tamponi anche, non ho nessuna infezione, mai avuta una cistite batterica. Non c’è nessuna causa scatenante (l’alimentazione e i rapporti non mi danno conseguenze, posso bere 2 caffè e non avere bruciore, come posso averlo dopo un litro d’acqua, bici e jeans mai più usati). Ogni mese cambia l’andamento del dolore, spesso aumenta nel post mestruazione in cui divento piuttosto secca. L’intestino è regolare e non ho alcun fastidio anale. Il rapporto, con elageno a (lubrificante con cui mi trovo molto bene, sono restia ai cambiamenti per paura di spiacevoli effetti, eh, l’ansia è la mia compagna di vita..) provoca un leggero fastidio iniziale( dato anche dalla scarsa frequenza) che cessa dopo pochi secondi, il calore non migliora. Sto seguendo la terapia di Porru. Cerco di ripercorrere la mia storia anche se è lunghissima.

- dicembre 2012: herpes genitale (primo episodio..dolorosissimo, febbre, bruciore, prurito) curato con aciclovir. Torno a fare una vita normale fino a
- gennaio 2013: primo episodio di candida con perdite e prurito, il dott mi dà la crema ginocanesten vado avanti per 2 mesi interi così perché la candida passava per 3 giorni e poi ritornava. A marzo un farmacista mi consiglia di eliminare il gynocanesten, prendere i dicoflor elle ed eliminare i dolci: la candida passa (e non mi è mai più tornata, nonostante io abbia smesso i fermenti e sia tornata a mangiare dolci!), ma io inizio ad avere un bruciore allucinante costante, soprattutto alla minzione, nonostante le urinocolture e i tamponi siano perfetti. Penso che sia colpa del gynocanesten che mi ha rovinato le mucose, il bruciore però non passa, sento come delle lamette passare dall’uretra, l’intero vestibolo è molto rosso e con un semplice tampone vaginale (senza speculum) mi esce sangue!
- Agosto 2013: prima visita ginecologica: “E’ solo un po’ rossa, rifacciamo tutti gli esami, potrebbe essere vestibolite ma lasci perdere che poi si entra nel campo della chirurgia” Visita difficilissima perché l’esplorazione genitale e lo speculum mi fanno piangere, giustificazione: vaginismo! Gli esami sono perfetti (ma mi procurano ancora perdite di sangue), ho addirittura una buona flora lattobacillare, il ph delle urine non è per niente acido, non c’è traccia di infezioni.. cura? “ovuli antibatterici per prevenzione”, che mi sono rifiutata di mettere dato che non avevo batteri. Inizio a cercare questa vestibolite in internet e arrivo a voi, inizio a usare mutande bianche (in casa e di notte rimango senza), abolisco i jeans, butto il saugella verde e mi lavo con acqua, ma il bruciore continua.
- Chiamo la Spano, contrattura di grado severo (148) e una bella abrasione alla forchetta, dieta, tens, nicetile, arnica, cobaforte, D-Mannosio, colostro.. la contrattura passa, gli attacchi di nevrite (punture di spillo) passano, i bruciori si limitano alla minzione, i rapporti rimangono dolorosi. Al primo controllo la dott. mi dice che i nervi impiegano molto tempo a guarire ma che ce la farò. Purtroppo poi la Spano viene a mancare.
- Mi rivolgo a Mirko Croci. Secondo lui c’è ancora contrattura ma non servono più tens, solo massaggi, faccio un po’ di sedute soffrendo non poco e uso pelvilen dual act. La contrattura passa e io me ne rendo proprio conto perché finalmente sento l’apertura vaginale, non c’è più quel muro che avvertivo prima, i rapporti non sono più dolorosi (sempre lubrificante abbondante), rimane solo un bruciore all’inizio. Il bruciore alle minzioni (circa 10 al gg) mi tormenta, non passa, nonostante non sia più così insopportabile e costante, ci sono minzioni in cui è molto forte e altre dove non sento nulla.
- D’accordo con Mirko Croci vado dal dott. Porru, mi conferma che non c’è più contrattura, l’inserimento di due dita per la visita non mi provoca alcun dolore, le mucose sono rosa, mi dice che faccio benissimo i kegel reverse, test del cotton fioc indolore tranne quando tocca a ore 12, lì salto sul lettino. Mi fa un’ecografia vescicale perché gli dico che sento il bisogno di urinare e scopriamo che la vescica è vuota, praticamente ho dei finti impulsi che mi portano ad andare in bagno e fare delle minzioni che io chiamo “normali” ma che in realtà sono molto esigue. Mi dà laroxyl, etinerv, pelvilen, arnica. Inizio la cura il primo di ottobre, dal secondo giorno di terapia non mi sveglio più la notte per urinare, dopo un mese inizio a urinare con una frequenza normale e finalmente capisco che quelle di prima erano 4 gocce e non una minzione. Rinasco perché non dipendo sempre dal water ovunque vada. Il bruciore non accenna a sparire, scrivo a Porru che mi consiglia di continuare, aumentare il laroxyl (ora sono a 5+5) e di cambiare pelvilen che su di me non ha mai funzionato con cistiquer più bicarbonato al bisogno (il bicarbonato non mi è molto utile perché non ho urine acide e noto che i bruciori non dipendono da cibi irritanti e acidificanti). Se in due mesi non avrò miglioramenti dovrò sottopormi a una cistoscopia (ma leggendo tutti i problemi che dà non la voglio assolutamente fare).
- Il mese scorso mi sento meglio, scrivo entusiasta a Porru che la frequenza minzionale è normale, che non ho quasi più bruciore, riesco ad andare qualche volta in piscina, urino dopo il contatto col cloro senza bruciore, mi sento sulla strada giusta… ma la pacchia dura poco, giusto un paio di settimane e poi torna tutto.. Non voglio fare una cistoscopia perché sono convinta che il mio problema sia vestibolare e non uretrale, in quanto il fastidio se io stessa mi tocco con un cotton fioc lo sento a ore 12, fastidio che prima sentivo su tutta la superficie e che ora non percepisco più, e anche perché temo che la cistoscopia mi irriti ancora di più la zona. Non so veramente più cosa fare, a volte stanca e nervosa penso che non guarirò mai.. :-::::
Ne ho provate tante, unica cosa che faccio fatica a fare è bere, mi sforzo ma non sempre arrivo a un litro al giorno d’inverno perché mi nausea. Mi affido a voi!

Re: La mia lotta senza fine...

MessaggioInviato: lun gen 25, 2016 10:48 am
da flo67
Ciao e benvenuta,
sono sicura che riusciremo insieme a trovare il bandolo della matassa e quindi ad aiutarti, prima a stare meglio e poi a guarire. Si tratta di individuare il punto cruciale (o magari qualcuno in più) che per ora non ti permette di spezzare il circolo vizioso (periodi che stai bene seguiti da quelli in cui ritornano i sintomi).
Vedo che hai risposto parzialmente alle nostre domande del questionario, ti prego invece di completare rispondendo a tutte, così da permetterci di dare una chiara fotografia della tua situazione attuale anche in vista di ciò che ti manca o che non hai fatto.
Tuttavia, vista la tua neuropatia, hai mai preso in considerazione la vitamina B12? Leggiti la sezione relativa al Dobetin, e comunque se ne parla di continuo nel forum.
Coraggio, non sei sola :pugile:

Re: La mia lotta senza fine...

MessaggioInviato: gio feb 04, 2016 10:13 pm
da Ondina88
Ciao Moka benvenuta :welcome:
Aspetto anch'io le tue risposte al questionario così con un quadro completo della situazione possiamo iniziare ad analizzare insieme e procedere passo per passo per farti stare meglio :ciao: