CISTITE.INFO APS

Ciao ragazze,
ho deciso di scrivervi solo ora, perchè mi ha sempre frenato la timidezza... ma ora mi trovo in un momento in cui non riesco a frenare le lacrime...
La mia prima cistite da e.coli mi viene diagnosticata nel 2012, mentre dolori ai rapporti, bruciore post-minzione, bruciore vulvare e taglietti sulla vulva ci sono sempre stati... e sono sempre stati curati con antimicotici e antibiotici in dosi massicce e nonostante i tamponi negativi..
Ho da poco scoperto che alcuni antimicotici possono indurre la neuropatia periferica...
La mia rinascita inizia quando conosco voi e vado dal Dott. Pesce che mi da la diagnosi precisa: vestibolite vulvare, ipertono del pavimento pelvico e contrattura del muscolo elevatore dell'ano. Cura: trattamento dei trigger point, rivotril, etinerv, dobetin, efexor (laroxyl non adatto per me), D-Mannosio e regole comportamentali.
Rinasco ragazze.. dopo un anno mi sento un leone e decido (nonostante gli inviti da parte del Prof. e di mio marito) di smettere la cura e di iniziare la ricerca di un altro figlio... ma dopo due mesi e giornate intense di amore (mio marito è stato l'unico a capirmi sempre e a sollecitarmi a trovare una cura giusta) ritorna lei... e.coli oltre 1.000.000 di colonie e torna anche la depressione che mi porta a riprendere anche l'antibiotico che smetto dopo "sgridata" di Pesce...
Torno dal Prof. e mi riceve in piena armonia, mi aiuta a capire che sono giovane ed ho tutto il tempo di curarmi e provare ad avere un altro figlio quando sarò completamente guarita ma stavolta devo aspettare ed avere pazienza...
Ora ho ripreso la terapia da pochi giorni, ma ragazze fatico a stare bene, perchè ho paura che questa neuropatia sia irreversibile, che non guarirò mai del tutto, che non potrò avere un altro figlio, perchè questi farmaci dovrò prenderli per sempre..
Vi ringrazio per tutte le parole che dite, per l'aiuto che date ad ogni donna con questo problema... Grazie, Grazie, Grazie!!!

Ciao Mary
in attesa che rispondano le moderatrici , mi sento di rassicurati,è possibile che hai smesso i farmaci troppo presto, già il fatto che ti sentivi bene conferma che la cura andava alla grande forse era questione di continuare a prenderli ancora per qualche tempo .
La neuropatia è una brutta bestia ma va via prima o poi!Un abbraccio, non sei sola.il forum è una vera ancora di salvezza per i momenti neri.

Ciao Mary benvenuta
Concordo con il Dott Pesce, con tuo marito e con Brighid, probabilmente non era ancora il momento di sospendere la cura così come concordo con Pesce per quanto riguarda l'antibiotico.
A parte che da quello che ho capito sei stata bene per un anno da quando hai iniziato la cura giusto? Una cistite non vuol dire ricadere nel baratro e ricominciare da capo
Adesso comunque non hai più cistite in corso?
Hai sospeso l'antibiotico senza terminare il ciclo? E fermenti orali e vaginali per ripararne i danni nel frattempo li hai presi?
E il Dott. pesce che cura ti ha ri-prescritto?
Oltre ai farmaci avevi abbandonato anche tutti gli accorgimenti suggeriti qui sul forum?
Forza che come sei uscita una volta ne puoi uscire anche una seconda e in ogni caso caso non devi ricominciare da capo ma ripartire da quello che avevi lasciato

Ciao ragazze,
grazie per avermi accolto con calore...
Sì Ondina ormai ho capito che avete ragione... non dovevo sospendere la cura...
Per rispondere alle tue domande :-):
1) Ho iniziato la cura farmacologica a settembre 2013 e ho avuto l'ultima cistite ad ottobre 2013, le terapie sono iniziate invece a dicembre 2013...
2) A Dicembre 2014 ho smesso rivotril ed efexor a febbraio 2015, ma per spiegarmi meglio ho trascorso una bellissima estate 2014 tra viaggi, sole e riuscivo ad indossare anche jeans senza problemi, nonchè ad avere rapporti tranquillamente... mi sentivo bene ed il Prof. anche era soddisfatto anche se contrario all'interruzione!
3) Adesso non ho più cistite in corso anche se i fastidi che sento sono legati al momento immediatamente prima e dopo la minzione (che è buona a livello di quantità e flusso); Pesce dice che questi fastidi sono legati alla contrattura ed in effetti devo dire che se urino dopo qualche ora di scaldino il disturbo si sente meno!
4) Sì, a febbraio ho sospeso l'antibiotico senza terminare il ciclo su direttiva di Pesce ed ho preso (sia durante l'antibiotico che dopo fino a qualche giorno fa) X-flor ed ho messo Yogurt e Normogyn;
5) Pesce mi ha prescritto nuovamente tutti i farmaci e gli integratori che prendevo: efexor, rivotril, etinerv e dobetin 5000 + trattamento manuale dei trigger point che inizierò a fine maggio.
Attualmente purtroppo ho la diarrea da 10 gg e non passa... la nutrizionista mi ha tolto il magnesio e mi ha consigliato di ridurre il fruttosio (quindi prendere una dose meno massiccia di D-Mannosio) e di prendere femelle (perchè ha paura che un'esposizione così prolungata alla diarrea possa portare nuovamente la cistite).. io prendo anche X-flor che credo male non mi faccia.
Per il resto devo dire che la cosa più brutta, soprattutto quando sì è un po' iperattivi come me (e forse anche un po' rompiballe), è vedersi e sentirsi con il morale a terra e vedere tutto nero...
Ora ho soltanto molta paura del fallimento, ma cerco di avere fiducia... sapete a volte mi assale quel dubbio che mi fa pensare se sto facendo le cure giuste, se dovrei sentire un altro medico, tipo Porru, o se guarirò mai...

Ciao Mary e benvenuta da parte mia
ok hai interrotto la cura ed hai capito di aver commesso un errore; ora giustamente l'hai ripresa, ma per quale motivo nutri dubbi sulle terapie ed addirittura pensi che potresti consultare un altro medico? Hai trovato giovamento con la cura di Pesce, sei stata bene, per quale motivo pensi che non possa funzionare più?
Pesce te lo avrà spiegato certamente: sono cure che non si smettono di testa propria, hanno bisogno di essere seguite scrupolosamente e spesso sono personalizzate a seconda i casi e comunque anche la sospensione dai farmaci deve avvenire in modo molto graduale.
Sono più che convinta che tra non molto starai di nuovo bene ma devi sforzarti di capire che la guarigione non è che da un momento all'altro si può fare come ci pare, ma vivere con un'altra visione e cioè ascoltando ciò che il nostro corpo ci racconta, seguire sempre le norme comportamentali, arginare i sintomi in maniera consapevole e non farsi prendere dal panico perchè possono tornare, perchè ora non è come prima, ora abbiamo le armi per saperci difendere.
A proposito: tu nel frattempo (durante la sospensione dai farmaci e dalle terapie) hai continuato ad adottare gli esercizi decontratturanti per il pavimento pelvico tipo kr, respirazione ecc?

Concordo con Flo.
Hai raggiunto il benessere una volta grazie alle cure di Pesce - a dimostrazione che aveva individuato i tuoi problemi e capito come curarli - quindi a maggior ragione continuerei con lui, si tratta solo di riprendere quello che avevi abbandonato troppo velocemente.

Hai ragione Flo è l'abbattimento emotivo che mi fa vedere tutto nero... Quando mi sono sentita un po' meglio ho mollato i kr e la respirazione non l'ho mai fatta tranne quando facevo yoga! Però mi sono attivata ho conosciuto una fisioterapista che mi insegnerà l'auto massaggio e la respirazione! Ha detto che però dovrò seguirla molto a casa... Quindi spero di arrivare da Pesce a fine maggio che so fare molte più cose! La cosa che mi manca di più è fare l'amore con mio marito in maniera libera e spensierata...
Avete ragione Pesce è quello giusto devo tenere duro e non dubitare...


Mary81

Probabilmente è stato anche questo l'errore.
Sappiamo che la nostra patata è e sarà sempre il nostro punto debole e quindi anche se dovessimo arrivare alla guarigione questo non vuol dire poterla trascurare e maltrattare, ma fare tutto quello che ci va di fare ma con le opportune precauzione e mantenenti certi accorgimenti come stili di vita e non come abitudine che appena c'è una remissione dei sintomi vengono abbandonate.
Dai che adesso se sei determinata, costante e seguendo le cure del Prof tornerai a raggiungere lo stato di benessere che avevi già raggiunto, l'importante è che una volta ottenuto non abbandoni tutto ripetendo lo stesso errore che hai già commesso e che ti è costato.
Sbagliando si impara
Adesso si tratta solo di rimboccarsi le mani e riprendere da dove hai interrotto

Grazieeeeeeeeee


Mary81

Mary81 ha scritto:la nutrizionista mi ha tolto il magnesio e mi ha consigliato di ridurre il fruttosio (quindi prendere una dose meno massiccia di D-Mannosio) e di prendere femelle (perchè ha paura che un'esposizione così prolungata alla diarrea possa portare nuovamente la cistite).. io prendo anche X-flor che credo male non mi faccia.

Forse prima di aggiungere un nuovo integratore questa nutrizionista dovrebbe informarsi su quelli che già prendi: i fermenti li stai già prendendo attraverso il X-flor e sono quelli specifici sia per le cistiti, sia per le diarreee.
Ha paura di una nuova cistite e ti riduce il mannosio perché contiene fruttosio? Ma non sa che il mannosio stesso è un osmotico che può causare diarrea? Demonizza il fruttosio quando il mannosio è di gran lunga più responsabile di diarrea (riportata infatti tra gli effetti collaterali più comuni).
Qualche dubbio sulla competenza di questa professionista mi sorge, considerando che questo dovrebbe essere proprio il suo campo.

Ah. Bevenuta.

Ciao Boss e ciao a tutte! Sul fruttosio sono rimasta scettica anche io, perché in effetti assumo D-Mannosio con successo da 3 anni e non mi ha mai dato diarrea... Il magnesio l'ho comunque tolto, perché ora sto prendendo Rivortril e sono convinta che questa diarrea prolungata sia stata conseguenza di un periodo di malessere generale durante il quale ho saltato pasti o mangiato disordinatamente... Ora comunque dopo tre giorni di limonate e riso integrale si è calmato tutto!
Volevo raccontarvi la prima seduta di fisioterapia che ho fatto ieri... Trattamento dei trigger point esterni e respirazione... E tanti compiti da fare a casa!!! Rosanna credi che possa prendere tranquillamente X-flor al posto di femelle? Sai sugli integratori ognuno ha i suoi preferiti, ma io da quelli consigliati da voi ho sempre tratto beneficio... Grazie per essere passata nella mia storia e per avermi dato il benvenuto!!! Un bacio a tutte


Mary81

Mary81 ha scritto:E tanti compiti da fare a casa!!

Tipo?
Per il X-flor ti posso assicurare che contengono già tutto ciò di cui abbiamo bisogno, perchè è stato studiato apposta per le nostre problematiche.
Via la diarrea e vaiii

Ciao Mary, stavo leggendo la tua storia e mentre scorrevo i post mi è caduto l occhio sulla provincia!anche tu come me e Lorelei sei della provincia di Latina!!
Non abbatterti, e se con Pesce avevi raggiunto il benessere non ha senso mettersi alla ricerca di un altro medico! Ti ha seguito lui sin dall'inizio quindi riaffidati a lui e vedrai che si ristabilisce tutto

Mary81 ha scritto:Volevo raccontarvi la prima seduta di fisioterapia che ho fatto ieri... Trattamento dei trigger point esterni e respirazione...

Niente massaggi interni?

flo67 ha scritto:

Mary81 ha scritto:E tanti compiti da fare a casa!!

Tipo?

Flo di schifezze ne ho mangiate un sacco a Pasqua... e chi resiste all'uovo Lindt?!?
Scherzi a parte devo massaggiarmi tutte le sere e possibilmente anche al mattino nei punti esterni dove ho dolore facendo contemporaneamente respirazione diaframmatica... a mio marito ho lasciato il piacere di massaggiarmi la parte posteriore dei piriformi e in corrispondenza dei punti dolenti.
Che ne pensi?

Rosanna ha scritto:

Mary81 ha scritto:Volevo raccontarvi la prima seduta di fisioterapia che ho fatto ieri... Trattamento dei trigger point esterni e respirazione...

Niente massaggi interni?

Ciao!!!
Venerdì niente massaggi interni, perchè ero al secondo giorno di ciclo e non me la sono sentita, però inizieremo questo fine settimana.
Lunedì ho fatto anche il controllo da e credo sia andato abbastanza bene.
Eravamo entrambi soddisfatti del fatto che tolto il laroxyl sono scomparse la tachicardia, le crisi di ansia e la difficoltà alla minzione e adesso sto prendendo rivotril... una volta stabilizzato via con efexor!
Al tatto ha trovato la muscolatura interna abbastanza morbida nella parte posteriore, mentre in corrispondenza dell'uretra ho visto le stelle, ma quello è sempre stato il mio punto debole...
Volevo chiedervi una cosa... il getto delle mie urine è buono e non ho bruciore al passaggio, ma solo quando scorre sulle mucose della vulva... alla fine di ogni pipì metto un po' di crema D-Mannosio e riesco ad alleggerire il bruciore... c'è il rischio che ne faccia abuso?
E poi però ho un blocco ogni volta che vado ad urinare, perchè il bruciore sui genitali è allucinante... io ad ogni modo bevo sempre tisana meg e prendo 2 regobasic al giorno!
Per il resto l'umore sale e scende... sapete ragazze non riesco ad immaginare un futuro in cui potrò serenamente provare ad avere un altro figlio senza la paura di tutto questo...
Vi abbraccio!!!

Ciao Mary,
Anch'io uovo Lindt al cioccolato fondente, l'ho mangiato tutto io in pratica
Per quanto riguarda la crema D-Mannosio mettendola tutti i giorni ad ogni pipì secondo me rischieresti a lungo andare una sensibilizzazione, il ph comunque come è? Con regobasic riesci a portarlo a valori giusti?
Hai mai provato a fare pipì puntando il getto di acqua tiepida sull'uretra? Dovrebbe darti sollievo

Ciao Ondi! Quando sono a casa faccio come dici tu e con Regobasic riesco ad alzare il ph! Allora la crema D-Mannosio magari la metto prima di andare a dormire...


Mary81