CISTITE.INFO APS

Carissime,

mi chiamo Margherita, 35 anni, oggi alla 24 settimana di gravidanza, primo figlio.

Inizio circa tre mesi fa ad avvertire un certo fastidio vescicale, uno spasmo e la voglia urgente di fare pipì.dolore anche nell'alzare la gamba sinistra quando devo infilare i pantaloni o allacciare le scarpe. Lo stiramento/dolore è nel quadrante inferiore sinistro.
La sintomatologia peggiora, urino sempre più di frequente e dopo la minzione avverto nuovamente il bisogno di urinare. (Pipì ogni 10 minuti).
Urincoltura: enterococco faecalis carica compresa tra 100mila e un milione.
E vai di monuril, augmentin per 5 g sotto consiglio di ginecologa e acidif plus. Peggioro...la vescica non si ferma più, sento un peso vescicale insopportabile, spasmi...vivo sdraiata con la borsa dell"acqua calda. Stare in piedi peggiora i sintomi. E via di cefodox per altri 5 giorni...niente.
Ricovero al pronto soccorso...il bambino sta bene...io peggioro.
Urincoltura all'ospedale si rileva negativa (ho finito il giorno prima la terza cura anitbiotica)... Intanto prendo dmannosio 2 compresse per tre volte al dì e poi D-Mannosio due dosi al di in modo un po'' pasticciato, lo ammetto. Ecografia vescica e reni ok.
Vengo dimessa...'sarà il bambino...mi dicono'. Certo, sarà un bambino di 100 kg risposto io!!

Mi rivolgo alla Dr. Sommariva...ospedale di Magenta...e lei mi dice che essendo incinta non si può fare nulla. Avrò avuto una risposta infiammatoria esagerata e mi prescrive oltre ai fremente lattici che già prendevo, ialruil soft gel e pelvilen dual act. Ci sarebbero le installazioni da fare in vescica ma non posso farle.
Dopo 15 giorni sto così male che la chiamo...chiedendo aiuto. Risposta 'non ci sono soluzioni, o decide di perdere il bambino o mette il catetere fino al giorno del parto".
Ho pianto urlando aggrappata a mia mamma.

Arriva nel frattempo esito del tampone vaginale dell'ospdeale (sulla carta di dimissioni c'era scritto che era negativo...complimenti) e invece è positivo all'enterococco faecalis. L'indomani faccio nuova uricoltura e risulterà positiva all'enterococco con carica batterica più bassa (compreso tra 10000 e 100000). E giù con amplital per 10 giorni.
I sintomi non mollano...faccio sempre e solo pipì. La vescica è indolenzita, sono tutta indolenzita. Lo stimolo non passa mai e io mi dispero.talvolta brucia come lava...ma è la minzione il mi problema. La vescica pesa e si contrae.
Temo la cistite interstiziale perché nel frattempo l'urogineoclogo dell'ospedale di busto arsizio mi dice che forse sarebbe il caso di fare una cistoscopia!!!! Lui che non voleva darmi farmaci!!! Io pretendo laroxyl, lo ottengo e ora prendo 12 gocce in tutto. Mi prescrive e cistalgan, lo provo fiduciosa ma non fa effetto!! Perché!???

Ho paura della cistite interstiziale...penso calla Sommariva che parlava di installazioni in vescica e mi sembra di capire che si affaccino proprio in quel caso.

Non vivo più...sono arrivata a urinare anche 40 volte al giorno...e quattro di notte.

La scorsa settimana chiamo il Dr.Pesce e riesco ad ottenere una visita pochi giorni dopo a Bologna. In macchina credo di morire...le sollecitazioni mi uccidono...vorrei fare sempre è solo pipì e mi sento la vescica spremuta come un limone. Indosso il pannolone...e piango.

Il Dr. Pesce è un eccellente medico, attendo, serio, concentrato e mi fa la seguente diagnosi:

Sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia, ipertono del pavimento pelvico con gravi sintomi minzionale di riempimento con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale.

Stupidamente, mentre mi spiega il perché esclude una cistite interstiziale io gli dico che non lo voglio sapere perché temo di ossessionarmi...invece...a casa me ne pento e gli scrivo di spiegarmi il perché la escluda...attendo una risposta. La mia mente mi dice che è cistite interstiziale...e per quanto abbia grande considerazione del Dr.Pesce sono disorientata!! Anche la Sommarva dovrebbe essere esperta e infatti virava tutta da quella parte!! A chi credere???

Certo..il Dr.Pesce ha tutto un altro modo...quello che dovrebbero avere i veri clinici!!!
Comunque...si conferma Laroxyl ma nessun altro farmaco. Dovrei iniziare la terapia riabilitativa.

A quel punto scopro che nei paraggi esercita il Dott. Mirko Croci...e decido di andare da lui perché il viaggio a Roma per me sarebbe impossibile da sostenere.

Inizio il protocollo Standford. Anche Mirko esclude cistite interstiziale e parla piuttosto di vescica iperattiva.
Stiamo cercando di capire inoltre se la stimolazione del nervo tibiale posteriore sia consentita in gravidanza...di certo può nuocere meno di tutte le medicine che mi hanno dato. Io incrocio le dita perché ho letto essere un buon rimedio...

Ad oggi mi chiedo se sono sulla strada giusta. Sto integrando con fermenti lattici VsL 3 e yogurt bianco biologico in vagina e laroxyl.

Vi domando:
Possibile che la mia sintomatologia non rientri? ( si perché mi sta succedendo...ma significa che le terapie fino ad oggi erano sbagliate...da malata di neuropatie e dopo tante ricerche per curare i miei mali so per certo che non esistono malati immaginari, solo pessimi dottori. La cura fa guarire...se non guarisci o migliori...la cura è sbagliata non sei tu che sei diversa);
eppure sono scettica se penso alla contrattura pelvica e alla mia vescica... Può davvero succedere una cosa così esagerata??? E questo genere di terapia può davvero aiutarmi? E penso alla cistite interstiziale ...

Io sto impazzendo e ho paura. Non ho mai pace e inizio a trascurare anche tutta la gravidanza. Non riesco a muovermi...ho sempre stimolo a fare pipì e faccio solo il conto alla rovescia che mi separa dal parto (cesareo su consiglio di Pesce e concordo) . Il parto verrà anche anticipato alla 37 settimana per evitarmi settimane di tormento...ma non è cosi che pensavo di vivere la gravidanza. Di fatto è un calvario. E se anche dopo non riuscissi a migliorare? Se ci penso sto male.
La gravidanza ed il cambiamento del pavimento pelvico possono aver contribuito?

Cosa pensate del mio caso?

Vorrei continuare a prendere D-Mannosio. Due dosi al giorno possono bastare? A casa ho Melura suggerito da Sommariva ma ho la sensazione che bruci!

Ad oggi qualche bruciore (alla pipì della mattina), stimolo continuo e mi sono accorta che a vescica appena svuotata sto quasi peggio... Se cerco di resistere un po' evito il cortocircuito e anche se ho tanta voglia...mi pare che evitare di correre in bagno per poche gocce de si stia rivelando utile. Vero che prima l'urgenza era tale da non poter resistere. Oggi forse mi sto abituando...Reggo al massimo un'ora e mezza e il mio record è sempre 100 ml circa. Fino alla settimana scorsa era nemmeno mezzo bicchierino di plastica. Ma che fatica. So che trattenere non fa bene ma io sto cercando di distendermi e respirare per lasciare che questa benedetta vescica faccia un po' più di spazio...conscia del fatto che assecondare ogni minimo stimolo di faceva stare peggio.

Sono spaventata e incredula. Non vi dico quanti altri parere di medici urologi e ginecologi ho sentito prima e ancora oggi, quando vado in ospedale semi guardano tutti con diffidenza.

Io mi eviterei una cistostoscopia ma vi sarei grata se esprimeste il vostro parere sulla cistite interstiziale e sul mio caso. So che questo argomento ha certamente fatto paura a tante di voi, so che potete capire il potere del dubbio...quanto male può fare dubitare e non vedere miglioramenti da mesi.

Ringrazio tutte coloro che avranno voglia di spendere una parola sul mio caso.

Auguro a tutte voi Buon Natale!

Margherita

Ciao Margherita! Benvenuta!
Prima di tutto, ti abbraccio forte, perché stai resistendo tenacemente a una tortura che noi conosciamo bene. Secondo: sei già approdata da uno dei medici migliori in Italia per le problematiche che stai affrontando. Affidati completamente a Pesce. Come saprai, tantissime approdano qui con la paura della cistite interstiziale, ma Pesce è uno dei pochissimi che la sa diagnosticare. Se lui l'ha esclusa, puoi stare tranquilla e accantonare definitivamente il pensiero. Magari fatti spiegare anche il perché: è proprio la comprensione della malattia che abbiamo che ci permette di allontanare il panico. A questo proposito, interverrà di sicuro anche Rosanna, a darti ulteriori chiarimenti e rassicurazioni. Croci poi ti aiuterà tantissimo.
Io credo che tu debba continuare con la cura di Pesce e di Croci, che è azzeccatissima. Di tuo, credo che tu possa cercare di monitorare le urine con gli stick, usando magari l'urina del mattino, se durante la notte riesci a tenerla per qualche ora. Mi pare che anche l'ultima urinocoltura fosse positiva. Quindi, penso tu possa prendere D-Mannosio, che si può tranquillamente assumere in gravidanza, ma 2 dosi al giorno sono poche secondo me. Poi tanto calore ed esercizi di rilassamento, che trovi nella sezione apposita.
Per la terapia vaginale, credo che tu stia agendo correttamente introducendo fermenti orali e yogurt. Il tampone riportava ph e lattobacilli? Riesci a individuare il muscolo pubococcigeo e a rilassarlo?
Non mi sento di azzardare di più, perché sulla gravidanza sono meno informata e vorrei attendere il parere di Rosanna. Sicuramente però mi sento di dirti di affidarti completamente a Pesce e Croci e di dimenticare qualsiasi altro macellaio tu abbia incontrato.

Grazie! Vorrei anche scusarmi per gli errori di battitura. Mannaggia il completamento automatico delle parole del Mac! Installazioni naturalmente anche se installazioni inzia a piacermi!

Ciao Margherita.

Come ti ha detto Aliruna, molte hanno avuto il terrore della CI ma poi di fatto quasi nessuna ha avuto la conferma di questa patologia.
Pesce ti ha diagnosticato contrattura e neuropatia che sono disturbi molto più comuni e spiegano i tuoi sintomi. Se te li ha diagnosticati, stai sicura che ci sono. Mettiamo a posto quelli e il più vedrai sarà fatto, tanto che già vedi i primi miglioramenti.
Capisco che non era questa la gravidanza che ti aspettavi, ma purtroppo non sempre riusciamo a scegliere.

Riguardo ai tuoi dubbi, si, la contrattura pelvica è in grado di dare sintomi tremendi. È correttissima la tua intuizione di cercare il rilassamento piuttosto che assecondare uno stimolo minzionale che sai già essere falso. Questo non è trattenere, anzi è il contrario perché in realtà il falso stimolo lo plachi rilassando che è la procedura corretta.
Applica calore nei limiti del possibile, è una mano santa. Vai di rilassamento come se ne andasse della tua vita, respira col diaframma e cerca di allontanare il più possibile le ansie. Più sei in ansia e più contrai, sembra una sciocchezza invece è vero.
Anche io aumenterei D-Mannosio non tanto per i batteri che sono pochi, quanto per ripristinare le difese vescicali.
Cura molto bene l'intestino perché le feci dure sono maledette per i nervi.
Se il ph delle urine è troppo basso possono irritarti al passaggio: in questo caso cerca di alzare il ph bilanciando la dieta , ma potrebbe anche essere sufficiente il solo incremento delle dosi.

È vero il dubbio è tremendo ma il fatto che tu non vedessi miglioramenti da mesi dipendeva dalla cura non centrata. Ora i miglioramenti stanno cominciando, anche se ti sembrano pochi la cosa importante è accorgersi che la situazione si muove e va nella direzione corretta per quanto a piccoli passi.
Non ti scoraggiare e guarda al trend.


Lascia perdere la cistoscopia almeno per adesso.

Tienici aggiornate, ti auguro un Natale sereno

Grazie, la vostra vicinanza mi conforta. Spero che il mio scetticismo possa davvero mutarsi in speranza e fiducia.

Vi scrivo dopo una notte di inferno. Stimolo senza sosta, dolore vescicale, bruciore vescicale . Mi sentivo pazza, senza via d'uscita. Ho urlato, pianto in preda al deliro. Ho preso uno spasmex che lenisce lontanamente lo strazio.
Faccio pipì e nessun sollievo, anzi!!! Peggio! Solo quando arrivo a vescica piena (100/150ml) qualcosa si calma ma non vi dico per arrivare lì cosa provo.
Ho la vescica compromessa. Ho paura. Non passa mai.

Leggo che la sindrome dolorosa del Pavimento pelvico talvolta è sinonimo di CI. Altre volte vengono distinte. Altre volte leggo di vescica iperattiva ma non mi trovo nei sintomi.

Mi sembra di capire che il Dr Pesce non faccia quasi mai disgnosi di CI. Possibile che il pavimento pelvico contratto dia una sintomatologia così? Perché quando
Leggo di persone che hanno i miei stessi sintomi queste hanno sempre la CI?.

Io vi giuro che credo di morire. Non si ferma mai! Cosa posso
Fare? La mia vescica non funziona!!! Aiutatemi.

Ps: non possiedo stick urine. Tampone vaginale indicava rari lattobacilli e esame urine ph 7. Ma questo settimane fa.

Ascolta Margherita, scrivi al dottor Pesce. Fatti spiegare il motivo per cui lui esclude CI. Lui non la diagnostica spesso perché la sa riconoscere ed è rara, mentre molti medici poco aggiornati fingono di esserlo semplicemente sbandierando lo spauracchio della Cistite Interstiziale.

Lamarghe ha scritto:Faccio pipì e nessun sollievo

Perché stimoli e impulsi sono totalmente sfasati. Devi rieducare la tua vescica, per quanto sia difficile e doloroso. Spingere e assecondare il falso stimolo peggiora la situazione. Hai letto le sezioni su kegel reverse, calore ed esercizi di rilassamento?

Lamarghe ha scritto:Possibile che il pavimento pelvico contratto dia una sintomatologia così?

Accipicchia, certo!!! Sai quante storie leggo di ragazze disperate perché come si alzano dal water dopo aver urinato faticosamente e dolorosamente sentono ancora stimolo? Leggi qualche storia, ti accorgerai che molte sono/sono state nella tua situazione.

Lamarghe ha scritto:Perché quando
Leggo di persone che hanno i miei stessi sintomi queste hanno sempre la CI?.

Dimmi le storie che hai letto. Perché qui dentro pochissime hanno la CI.

Lamarghe ha scritto:Cosa posso
Fare?

Te lo abbiamo detto. D-Mannosio per ripristinare le difese vescicali e per eliminare o comunque rendere innocui i batteri che ti hanno trovato. Seguire la cura di pesce meticolosamente. Fare esercizi di KR, respirazione diaframmatica e rilassamento. Applicare calore sul pube.

Lamarghe ha scritto: non possiedo stick urine

Procurateli sul sito della ditta insieme alil mannosio.

Lamarghe ha scritto:Tampone vaginale indicava rari lattobacilli

Allora bisogna intervenire. La cosa più blanda che mi viene in mente è lo yogurt, associato a fermenti orali che si possano assumere in gravidanza.
Margherita, sei schiacciata dal dolore e dal panico. Lo capisco, te lo giuro. Però bisogna cominciare da qualche parte a sistemare la situazione e il primo passo è fidarsi della diagnosi di Pesce e dei nostri consigli per migliorare la situazione. Non può andare peggio di così, quindi, anche per il bene del tuo bambino, cerca di non cedere al panico. La troppa agitazione non gli fa bene e tu ora devi essere forte per entrambi. Ok?

Cara Ariluna, so che la vostra esperienza vi ha mostrato i più svariati e vasti scenari e so che in questo momento sono troppo coinvolta per prendere le distanze dai miei sintomi ed osservarli con un po' di lucidità.

Quando dico che leggo di storie che raccontano dei miei stessi sintomi faccio riferimento ad internet e a quel brulicare di voci che urlano il proprio disagio...e naturalmente mi ci identifico anche se so che la ricerca spasmodica di diagnosi non può essere fatta tramite internet che, spesso, offre informazioni fuorvianti e confuse.

Ho letto anche le storie all'interno del forum, almeno alcune, il fatto è che mi sento un caso a parte...questo stimolo da tre mesi senza sosta...ai miei occhi sembra solo il mio e di nessun altra.

Ho scritto a Pesce in merito ai miei dubbi ma non ho ricevuto risposta. Non so nemmeno se risponda a questo genere di richieste perché immagino che sia sommerso di mail. Aggiungi che ci sono di mezzo le feste...

Verdi di procurarmi gli stick.

Mi spiace apparire, anzi essere pesante, ma io dopo tre mesi senza un minuto di tregua sono distrutta e incredula.
Non so più come trovare le forze. Non ho più controllo e confidenza con il mio corpo. La gravidanza poi aggiunge fatica unita a quel terribile senso di colpa e di impotenza che mi affligge.

Il 29 farò la seconda seduta con mIrko. Se solo vedessi in lieve cambiamento recupererei fiducia.

Siete, oggi, la mia sola speranza.

Grazie ancora

Secondo te, con tutto quello che stai passando (e che noi comprendiamo, anche senza una gravidanza di mezzo), possiamo crederti pesante? No. E' solo che a volte, quando si alza la soglia del panico, ci vuole uno scrollone. Le terapie richiedono un po' di tempo, ma almeno stai procedendo con la terapia giusta. Io ti consiglio di non vagare su internet. Se vuoi leggere delle esperienze, leggile qui. Almeno le informazioni sono affidabili. Una storia breve, che si sta risolvendo molto bene e che potresti leggere è quella di Vln. La conosco personalmente. Lei è una di quelle che faceva pipì e subito dopo doveva correre in bagno di nuovo. Poi ci sono tantissime testimonianze di guarigione. Un'altra storia a lieto fine è quella di Khorel, che stava talmente male da voler andare dritto a una curva e farla finita. E poi, che diamine, la storia di Rosanna! Pian piano ne scoprirai mille altre e capirai di non essere affatto una monade. Certo, la gravidanza magari limita i farmaci che puoi assumere, ma sei comunque una donna come tutte le altre. Noi ti aiuteremo. Non sei sola. Approfitta dell'apertura del forum per sfogarti un po' con chi ti può capire e dei giorni di chiusura per leggere, leggere, leggere (dovessi portarti il computer in bagno!). Come va con il laroxyl?

Non trovo le storie che mi hai suggerito...

Sono 10 giorni che uso laroxyl ma nessun particolare effetto. Prendo 12 gocce in tutto. Mi sembrava il farmaco più azzeccato e ho risposto molta fiducia in lui ma inizio a dubitare.
In passato per le mie neuropatie, di cui una grave, ho assunto duloxetina ( antideoressivo) lamictal e gabapentin (antiepilettico) con ottimi risultati.

Che dire? Nessun effetto collaterale ma nemmeno nessun cambiamento...

Perdi la fiducia troppo in fretta. Il laroxyl non è un farmaco che dà effetto immediato. Devi dargli il tempo di accumularsi nell'organismo, e questo richiede settimane. Pesce te l'ha prescritto anche in base alla compatibilità con la gravidanza. Probabilmente ciò che hai assunto in passato non era prescrivibile in gravidanza. Devi avere pazienza.
La storia di Rosanna: http://cistite.info/joomla/index.php/mia-storia
La storia di Vln: http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=26&t=3807&hilit=Vln
La storia di Khorel:http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=198&t=524&hilit=Khorel
Hai letto gli articoli in home page su contrattura pelvica e vulvodinia? Quante dosi di D-Mannosio assumi? Stai facendo i kegel reverse frequentemente (tipo ogni ora)?

Ciao, non so se si può assumere in gravidanza, a me all'inizio ha aiutato tanto il cistiquer. Potresti chiamare la ditta e chiedere al dott de Angelis.
Ti abbraccio

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Dalla pagina di presentazione del Cistiquer (http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=271&t=3487):

Rosanna ha scritto:Il prodotto non va assunto in gravidanza o allattamento

Grazie Ali!!

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Il mio riferimento ai farmaci era per dimostrare la mia fiducia in quel genere di trattamento. Temo solo che 12 gocce siano poche!!! Io ne prenderei a litri!!
So anche che ci vogliono tempi tecnici...ma la paura del l'ennesima speranza disattesa è sempre in agguato.

Sto aspettando che arrivi D-Mannosio per ricominciare la cura. Ad oggi assumo due dosi di Melura.

Attendo di rivedere Mirko per fare da sola gli esercizi. Credo d farli correttamente ma la mia percezione della pancia in gravidanza è completamente diversa dal normale. Credo che anche questo sbilanciamento contribuisca non poco ai miei sintomi ( se parliamo di contrattura).

Cistiquer...assomiglia a ialruil soft gel che mi ha dato Sommariva insieme a Pelvilen dual act dicendomi che non avrebbero dovuto nuocere. Io li ho presi due settimane di fila ma non ho visto cambiamenti. Sono stata troppo frettolosa?

Io voglio solo smettere di fare la pipiiiiiiiiiiiiii...

Ps: succede o succedeva anche a voi di avvertire una riduzione dei sintomi rimanendo sdraiate? Se e solo se appiattisco la schiena sul pavimento il desiderio di fare pipì si placa (a parte quando il bambino si muove). Come mi rimetto in piedi ecco lo stimolo fortissimo. Forza di gravità o c'è dell'altro?
Di fatto non riesco a stare in piedi...

Io penso che la gravidanza e il peso del bambno abbiano un po' cambiato l'assetto del tuo pavimento pelvico. Se stai meglio da sdraiata, segui il tuo istinto. Magari anche stare in acqua aiuta (puoi stare sdraiata, il corpo pesa meno, puoi fare la pipì in acqua e il calore aiuta i muscoli).

Lamarghe ha scritto:Sono stata troppo frettolosa?

Conosco solo il pelvilen, ma quello va assunto per mesi. Ad ogni modo ora non ci pensare, segui Pesce e Croci!

Ciao Margherita, io condivido quanto ti ha detto Ali, i tuoi sintomi sono comparsi in gravidanza quindi deduco che la causa sia il cambiamento Dell assetto generale in più il peso della pancia, quindi bimbo e liquido amniotico, vanno a pressare proprio la vescica che ne soffre. Se stare orizzontale ti aiuta allora sdraiati ogni volta che puoi, e prova a respirare profondamente di diaframma, fai respiri lunghi, devi sentire la pancia gonfiarsi ancora di più. A Pesce scrivi una mail breve e concisa in genere così risponde. Tienici aggiornate mi raccomando.

Ciao margherita, benvenuta
Come stai adesso?
Per quanto riguarda il laroxyl ci vuole tempo prima che si accumuli e faccia effetto, 10 giorni sono veramente pochissimi. So che hai fretta e voglia di star bene però non sono farmaci dall'effetto immediato.
Capisco la tua paura di una delusione per la fiducia che hai riposto in questo farmaco ma se non hai ancora visto miglioramenti è assolutamente normale e non è indice di una mancata risposta al farmaco.
È arrivato D-Mannosio?

Voglio azzardare un'ipotesi: se fosse soprattutto il peso della pancia, che spinge in basso, a schiacciare vescica e nervi e darti quindi tutti quei sintomi, per alleviare il tutto bisognerebbe ingannare la forza di gravità. Quindi potresti sdraiarti con un cuscino sotto al bacino facendo andare il peso all'insù liberando gli organi pelvici dalla morsa, aiutandoli a sfiammarsi.
Che ne pensate? Potrebbe essere utile?