Ciao Naty e ciao a tutte,
Grazie per la risposta e grazie a Rosanna per tutto questo.
Parto subito descrivendovi i miei sintomi attuali.
Il problema principale e' che ho una minzione frequente circa una volta ogni ora compresa la notte, (tranne i pochi giorni in cui non ho bruciori) questo perché appena la vescica arriva intorno ai 100cl di urina inizia a bruciarmi e il bruciore aumento con il passare dei minuti e devo svuotarla per ridurre il doloro, questo purtroppo succede anche di notte, e sono costretta a svegliarmi continuamente (fino ad alcuni mesi fa andavo a fare pipì ogni 20 minuti poi le cose sono un po' migliorare ) ormai so già esattamente quanta urina e presente nella mia vescica a seconda dell intensità del dolore...e misurandola ogni volta, in effetti non sbaglio quasi mai.
I bruciori penso uretrali (lo sento interno mentre esternamente non mi fa male per niente) aumentano dalle 18 in avanti e si attenuano dopo le 8 di mattina, consentendomi ultimamente di essere più serena almeno al lavoro (certo che non dormire pesa). :-)
La cosa peggiore e' che dopo la minzione, un minuto dopo circa, il bruciore aumenta per poi attenuarsi dopo circa 10/15 minuti, e comunque nell'arco della giornata il fastidio (non bruciore) è costante come se ci fosse del formicolio interno.
I rapporti non sono quasi mai dolorosi ma ho notato che un paio di giorni dopo il fastidio e il bruciore sono più intensi.
L'intestino non è molto regolare per questo prendo tutte le mattina enterolactis e al bisogno evaq.
Di seguito vi indico i medici che ho visto sino ad oggi (i principali) ma penso dopo aver letto il sito di andare da PESCE, in quanto al momento nessuno mi ha veramente risolto il problema...ha fatto molto di più il suporto dei proddotti ditta e ora il vostro aiuto ...
Sono stata da Spinelli all ospedale Niguarda, lui si occupa dell' unità spinale, e su suo consiglio ho fatto flussometria in quanto diagnosticava frequenza urgenza e incontinenza da urgenza e senza stimolo! Così l ho eseguita ma il residuo era minimo. La prima volta che l'ho visto era nel nel 2009 perché mi ero accorta che a due anni dal parto, nella maggior parte dei casi per fare pipi spingevo, (avevo già fatto riabilitazione vescicale con sedute ad hoc perché post parto perdevo la pipi) non avevo però bruciori, per cui non mi sono allarmata anche se capivo che spingere era sbagliato.
Il delirio come già detto si è scatenato dopo colonscopia virtuale nel 2011 per coliche addominali, così decisi di tornare da Spinelli che mi consiglio' terapia con un farmaco di cui non ricordo il nome comunque uno psicotico che non ho mai preso non me la sentivo.
Sono stata poi da Murina, che mi ha diagnosticato vulvodinia, e anche dalla Spano.
Tra i due medici scelsi La dott.ssa SPANO (anche se lui me l' aveva sconsigliata) perché consigliava terapia meno invasiva. Ho cosi seguito tutto il protocollo di 10 sedute, esame nervo controllo dopo 1 anno e apparentemente la situazione risultava rientrata completamente, la tensione del nervo pudendo da 145 era rientrata al valore di 2 e così anche la patonzola era tornata rosa e la mucosa perfetta, e io stavo effettivamente meglio, anzi pensavo di essere guarita.
Nonostante il mio convincimento che tutto fosse OK l esame del nervo evidenziava ancora incapacità di distinguere gli impulsi di caldo e di freddo, ma ero comunque confidente in una futura totale guarigione in quanto la dott.ssa mi precisò che col tempo sarebbe migliorato tutto autonomamente era luglio 2013 ( i dati sono rimasti invariati rispetto a maggio 2012 data del primo esame nervo)
Beh con la Spanò nonostante l esito dell esame del nervo (sommato sensory test) ebbi il primo grande miglioramento, non stavo più male e la notte mi svegliavo al massimo due/tre volte ( per me normale fin da quando ero bambina) Purtroppo dopo 2 mesi di pace tutto è ripartito a settembre con bruciori pazzeschi e esami urine sempre puliti, così ricontato la Spano e su suo consiglio iniziai con Rivotril da 1 fino a 5 gocce la sera prima di dormire.
La dottoressa Mi consigliò di vedere un urologo dott.mattioli (molto gentile e scrupoloso).... Che mi diagnosticò stenosi e piaghetta uretrale da operare. Come già detto non feci l'operazione perché i dotttesi urologo Del nero del Sanpaolo a Milano mi disse cha a lui non risultava la presenza della piaghetta ma più semplicemente si poteva trattare di incontinenza.
Per quella che appariva incontinenza iniziai a prendere il Vasiker che sospesi però dopo una settimana per blocco minzionale e dolore assurdo ai reni (ero passata da fare pipì 20 volte al giorno a non averla fatta per più di 9 ore).
Sempre la dott sa Spano (secondo me molto dolce e preparata) mi consigliò allora un omeopata ex cardiologo il dott Reggiani, ma essendo io già in cura da un'altra omeopata, (contattai comunque Reggiani che mi confermo' che la Bosi era perfettamente in grado di assistermi essendo lei molto più avanti di lui nello studio dell omeopatia, ) decisi di continuare il mio percorso con la Bosi, che mi prescrisse diversi esami urine e sangue (che feci presso i centri Fleming, l unico secondo la mia dott veramente accurato nella ricerca di batteri e virus) L' esame di clamidi a, e.coli, enterobacter proteus etc risultarono tutti negativi, benché presenti anticorpi di estein barr cytomegalovirus e clamydia e anti herpes simplex ).
Feci anche degli esami neurologici al BESTA per la ricerca di anticorpi l esame degli autoanticorpi anti Gangliosidi, da cui è emersa positività Gm1 (144, positività molto debole).
La Bosi mi fece quindi un vaccino omeopatico basato sulle mie urine e mi prescisse NORMAST 600 e per un po' sono effettivamente migliorata di nuovo sintomi spariti e gridavo vittoria, ma 3 settimane dopo sono tornata con i miei bruciori e la mia minzione frequente e la sensazione a giorni alterni di formicoli e pesantezza vescicale (per intenderci internamente all'altezza della zona pubica)
In questo stesso periodo a Spano mi precisa che per me non può fare di più, per lei la vestibolite era guarita ma resta un' uretrite cronica.
Per il calore ho iniziato oltre ad usare le coulotte della Calida e le canotta su tuo suggerimento a mettere una sciarpa intorno alla vita .
Grazie alle info che ho raccolto sul sito ho iniziato a cambiare alimentazione e a controllare ad ogni minzione il ph ho comprato strisce marca pascoe ( mi pare 5 euro 42 test) e anche i test completi della marca Siemens multisick ( 38 euro per soli 10) adesso ordino quelli della ditta.
Sempre grazie ai vostri preziosi suggerimenti Ho fatto per 5 giorni una cura strong basata su:
- ausilum forte 4 volte al giorno,
- lavanda una al giorno,
- crema ausilum per massaggio 1 volta al giorno (stranamente quella del tubo mi brucia un po' ma quella delle dosi no.... Eppure sono uguali giusto? )
- 1 litro di tisana malva e equiseto al giorno
- respirazione con diaframma due volte al giorno,
- fermenti nutriflor (in attesa leni cand) e riposo. Ho anche preso le bacche di gojy due volte al giorno, ma non riesco a fare la manovra del dito.
Oggi dopo 6 giorni di cure intensive ho avuto come miglioramento una maggior capacità contenitiva ma il bruciore è sempre presente.
Il mio PH oscilla tra il 5,9 al mattino e il 7,5 segue un po' il grafico.
Per concludere vi segnalo che l esito della cistografia ( che mi ha procurato un dolore infernale all uretra dove era stato inserito il catetere) dice : 'Modico abbassamento del pavimento vescicale, sul piano perineale con margine inferiore di un cm sotto il margine superiore della sinfasi pubica, in fase di minzione si osserva regolare apertura del collo vescicale e regolare calibro uretra. La minzione avviene per tentativi multipli (ci credo bruciava da morire e mi fermavo) ma completa con residuo minimo endevescicale.'
Mio marito mi suggeriva di vedere anche un prottologo voi che ne dite?
Cosa posso fare inper il bruciore?
Ho provato a prendere il vobis alla sera come indicato nel sito secondo voi va bene?
E' normale secondo voi che dopo una cura massiva di D-Mannosio mi si sia cgonfiata un po' la pancia?
Vi ringrazio per tutto quello che avete scritto e per il modo fantastico in cui sono state archiviate sul sito le diverse informazioni, per il video del massaggio e per tutte coloro che hanno provato le cure prima che venissero messe in commercio. GRAZIEEE.