La mia storia

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La mia storia

Messaggioda Valex » mer nov 13, 2013 12:17 pm

Ciao buongiorno a tutte volevo raccontarvi la mia esperienza e come sto uscendo dal tunnel

Ho 41 e da almeno tre soffro di cistite, vulvodinia, problemi intestinali e così via
Vi racconto la mia storia e come i prodotti ditta da un po' di mesi allevino le mie giornate e come grazie a questo forum ho deciso di iniziare a concentrarmi davvero sulla soluzione al posto che stare sul problema. (Questa frase l ho presa da un caro amico che ringrazio)

Sette anni fa ho partorito mio figlio. Nonostante il parto naturale (lui è uscito grazie ad una ventosa) ho avuto gravi complicanze ovvero 3 emorragie, di cui l ultima ha comportato un ricambio di 10 sacche di sangue, l apertura totale della pancia per la ricerca del punto di inizio dell emorragia che poi era dietro (ovvero mi hanno aperto per nulla...ma erano disperati) e una bella salpinge ctomaia (beh ho perso la tuba ma non l utero...ma soprattuto sono viva).
Ho impiegato un anno a riprendermi dall intervento e nei due anni successivi mi hanno rioperato prima di ernia ombelicale (non mi avevano chiuso bene la prima volta) e un anno dopo causa sistema immunitario impazzito (oltre ad ammalarmi continuamente con relative cure antibiotiche ) mi è venuto nodulo follicolare a tiroide che ha portato a tiroide tomaia totale ( e via un altro pezzo del mio corpo)... E ora vivo con eutirox fisso.
Beh tre anni fa a causa di continue coliche addominali (e corse al pronto soccorso) mi sottopongo a colonscopia virtuale per capire dove sia il problema....che alla fine emerge essere un intestino troppo lungo e pieno di anse, di conseguenza la stipsi e le coliche.....questa bellissima visita (ve la lascio solo immaginare) fa esplodere la bomba ad orologeria che era in me..., infatti il giorno dopo sono invasa da dolori pazzeschi.....bruciori ..mi sembrava di impazzire .. Era il primo di luglio e dovevo partire per le vacanze....non capisco cosa sia (mai avuto cistite fino a 39 anni) mi consigliano di prendere monuril e dopo due giorni sto meglio...ma non dura...infatti da li adue giorni dopo sono di nuovo ululante sul letto al mare, una dottoressa amica mi consiglia cantaris e altri rimedi e i dolori passano, ma un mese dopo tutto torna e più forte di prima e così per i due anni successivi.....senza abbandonarmi mai, notte compresa. Per me la notte diventa un incubo ad occhi aperti non riesco a dormire il male e' fisso e passano i mesi gli anni, e io non dormo più ma lavoro, seguo la casa e il figlio ugualmente, non riesco più a viaggiare ogni 40 minuti Max devo fare pipì, anche le riunioni in ufficio e gli spostamenti per lavoro mi diventano impossibili, viaggio con la padella in macchina (come se avessi 80 anni ma ne ho solo, si fa per dire 40)
I medici mi dicono che sono stressata che mi devo rilassare ( ma come faccio io ho un fuoco alle parti basse che non mi fa dormire). I rapporti con mio marito sono praticamente nulli, non voglio vedere ne amici ne parenti sto malissimo.
Continuo a lottare ( e con me mio marito che patisce a volte più di me la situazione) per cercare la via di uscita e continuoa fare esami (uroflussometria, ecografia vaginale, esame reni, urino coltura esami sangue etc)

Gli esiti sono quasi sempre negativi....insomma sono pazza non ho nulla! Ma io sto male come può essere?

Leggendo su internet mi imbatto in un sito che parla di C.I e di vulvodinia così ne parlo finalmente con una dottoressa sveglia che è la mia attuale omeopata che esclude la cistite interstiziale ma condivide possibilità di vulvodinia e vestibolite, vado così dal dott X ( non so se si posso scrivere i nomi) che mi diagnostica la vulvodinia e mi propone cure con psicofarmaci, che rifiuto e cerco altra soluzione, trovo la dottoressa ostetrica ' Y' che mi propone decontrattura nervo muscolo prudendo con terapia ad hoc con una sonda, e li inizia il primo grande miglioramento.
Dopo 6 mesi di terapia guarisco dalla vulvodinia ma restano i bruciori, inizio a prendere rivotril....perché nonostante i miglioramenti dovuti alla de contrattura prudendo, la notte mi alzo dalle 6 alle 10 volte.Vedo così un nuovo urologo che mi diagnostica stenosi e piaghetta uretrale e mi metto in lista per nuovo intervento chirurgico. (Avrei perso una terza parte del mio corpo ma forse l ultima) A due settimane dal previsto intervento mi sorge un dubbio e visito così un nuovo urologo che non condivide diagnosi del collega e mi consiglia di sospendere, così sospendo intervento.

L ostetrica in fase di riabilitazione nervo prudendo mi aveva prescritto ausilum, arinica e crema al colostro che in effetti mi avevano dato grande giovamento ,e visto la presenza della candida, decido in autonomia di ordinare alla ditta elleffe crema e ausilum forte, acquisto anche Nutriflor e continuo a documentarmi sui prodotti ditta.
Oggi il solo medico che mi segue e la mia omeopata che è stata ed è l unica che ancora non mi ha abbandonata e che mai si è permessa (come in molti hanno fatto) di dirmi che il problema era psicologico, e oltre a risolvermi il problema immunitario, ovvero non ho più preso mezzo antibiotico, mi ha supportato con un vaccino fatto sulle mie urine oltre ad altri rimedi omeopatici in quanto sospetta che vi sia herpes simplex zoster ( quello che di solito viene sul labbro) nonostante dagli esami specifici non emerga, rimane alto il valore degli anticorpi come se il mio fisico stesse combattendo una battaglia contro qualcosa che non c'è più.
A 3 mesi dalla terapia un po' di miglioramenti ci sono stati ma ancora il problema non è risolto infatti le notti mi alzo ancora 3 volte almeno e spesso, il problema del bruciore post minzione e sensazione di pesantezza vescicale resta.

Una settimana fa ho fatto anche cistografia, e l inserimento del catetere mi ha portato ad urlare all impazzata per tutto il tempo dell esame e anche il post per i 2 giorni successivi. Li mi si è accesa una lampadina (forse un farò :-) ) e capisco che il mio problema è collegato all uretra, l infezione se c'è è' li.
Beh i giorno della cistografia e' stato quello che mi ha spinto ancor di più a cercare una soluzione da sola così distrutta navigo su internet dove vi ho trovato e ho letto tantissimo sul forum e per la prima volta ho deciso di iscrivermi e di raccontarvi la mia esperienza che è stata come le vostre durissima ma che sono convinta troverà la parola fine.

Oggi sono a casa proprio perché voglio provare a seguire in maniera puntuale tutti i suggerimenti che qui ho trovato, (di solito vado in ufficio anche con la febbre o con la cistite ai massimi livelli) ovvero ausilum, minzione dopo due ore,operazione del dito, tutte cose che stando in ufficio 12 ore, hsono difficili da poter eseguire. Finito questo percorso vi aggiornerò sugli sviluppi, intanto volevo ringraziare tutte voi per il contributo che ho avuto leggendovi. Valex

Re: La mia storia

Messaggioda QuellaValelà » mer nov 13, 2013 1:21 pm

Ciao Valex,
benarrivata.

La tua è una bella storiella e non mi permetto di darti consigli specifici, arriveranno le ragazze e Ros. Loro ti faranno domande puntuali e ti daranno le dritte più giuste ed adeguate.

Dalla mia posso dirti che parte del tuo calvario, quello legato alla cistite, ai bruciori, alla pazzia mentale, lo conosciamo. Bene, molto bene purtroppo.
Da questo forum potrai trarre tanto se lo vorrai, qui ci sono consigli, testimonianze ed esperienze.
Abbiamo sperimentato ed è per questo che raccontiamo, senza giudizi. Tutte noi vorremmo che nessun'altra donna provasse per credere ma è un percorso personale e molto dipende da ognuna di noi.
Siamo donne uniche, con vissuti unici e la nostra forza è ritrovarci, sostenerci ed aiutarci. Leggere il forum ti farà capire tante cose, mediche in primis ma anche che noi siamo le prime interlocutrici di noi stesse. Vedrai che l'esperienza con la classe medica non è idilliaca ma che ci sono specialisti 'speciali'. Vedrai che ci sono 'consigli base' che poi tanto base non sono, visto che cambiano la qualità di vita: respirazione diaframmatica, lavarsi con sola acqua, no pillola (a ragion veduta e supportata da lavori scientifici e non per partito preso), assorbenti di cotone e/o coppetta, tisana (che conosci già), kegel reverse.


Forza Valex, forza.
Benvenuta a bordo. Quello che sembra un tunnel sbarrato non lo è, e se potremo aiutarti saremo felici
Il cambiamento è costante.
Come viviamo il cambiamento, questo dipende da noi.
Possiamo sentirlo come una morte o possiamo sentirlo come una seconda occasione di vita.
Se apriamo le dita, se allentiamo la presa, e lasciamo che ci trasporti.. possiamo sentirlo come adrenalina pura.Come se in ogni momento potessimo nascere ancora una volta

Re: La mia storia

Messaggioda QuellaValelà » mer nov 13, 2013 5:49 pm

QuellaValelà ha scritto:La tua è una bella storiella


nel senso di storia articolata che ne ha viste accadere un bel po' , nè una nè due. Non era assolutamente nel senso di favoletta, è che io l'ho scritta come l'avrei detta ma qui non passa il tono che esplica il significato. Sorry.
:):
Il cambiamento è costante.
Come viviamo il cambiamento, questo dipende da noi.
Possiamo sentirlo come una morte o possiamo sentirlo come una seconda occasione di vita.
Se apriamo le dita, se allentiamo la presa, e lasciamo che ci trasporti.. possiamo sentirlo come adrenalina pura.Come se in ogni momento potessimo nascere ancora una volta

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer nov 13, 2013 6:01 pm

Grazie per il contributo mi è venuta la pelle d oca a vedere la prima risposta e il tuo contributo..... Grazie a voi so che c'è la posso fare ... Che non sono pazza. Per il tema storiella era già chiaro nel tuo messaggio che non intendevi storiella da poco, del resto tutte voi come me avete vissuto o state vivendo un lungo percorso quindi sono sicura che comprendete anche la mia vicenda.
Una cosa che non ho detto che dopo circa 6 mesi di rivotril l ho interrotto di botto perché non sapevo andasse ridotto lentamente ( nessun medico me l'aveva spiegato, ma io non l avevo neanche chiesto) ed ho così avuto una crisi di astinenza con tremori interni e incubi notturni nelle poche mezz ore di sonno.

Oggi dopo aver fatto lavanda ieri sera, crema ausilum sta notte tisana malva e ausium forte sto un po' meglio nel senso che il bruciore post minzione e più leggero e dura meno.

Sto provando la manovra del dito ma non mi pare di riuscirci. Tra due ore riprovo...se però avete suggerimenti per farla in maniera appropriata sono tutta orecchie! Grazie mille

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » gio nov 14, 2013 1:04 pm

Ciao Valex, benvenuta tra noi. :ciao:
Mi dispiace tanto per tutto quello che hai passato tra interveni e sofferenze ma adesso si inizia a guarire, vedrai che ce la fai!
Allora innanzitutto non ho ben capito adesso precisamente quali sono i tuoi sintomi, hai bruciore? dove? pesantezza?
Puoi tranquillamente fare i nomi dei medici da cui sei stata, può essere sempre utile per chi verrà dopo a scegliere/evitare il medico.
Mi pare che anche se ci sono girati attorno tu non abbia avuto una diagnosi fissa e non hai provato ad affidarti completamente ad uno specialista. Infatti nessuno ti ha detto di scalare o come scalare il rivotril, se non sbaglio.
Quindi come prima cosa vai nella sezione medici consigliati e vedi lo specialista più vicino a te.
Poi, hai mai provato ad applicare calore per vedere se ne trai beneficio?
Sei stitica o vai regolarmente al bagno?
Intanto che aspetti la riapertura del forum per rispondere alle mie domande e quelle che ti faranno le ragazze che verranno dop di me, leggi tantissimo il forum, storie personali, testimonianze di guarigione e tutto quello che può interessarti, questa è una miniera di informazioni, basta cercare. ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer nov 20, 2013 9:41 am

Ciao Naty e ciao a tutte,
Grazie per la risposta e grazie a Rosanna per tutto questo.
Parto subito descrivendovi i miei sintomi attuali.
Il problema principale e' che ho una minzione frequente circa una volta ogni ora compresa la notte, (tranne i pochi giorni in cui non ho bruciori) questo perché appena la vescica arriva intorno ai 100cl di urina inizia a bruciarmi e il bruciore aumento con il passare dei minuti e devo svuotarla per ridurre il doloro, questo purtroppo succede anche di notte, e sono costretta a svegliarmi continuamente (fino ad alcuni mesi fa andavo a fare pipì ogni 20 minuti poi le cose sono un po' migliorare ) ormai so già esattamente quanta urina e presente nella mia vescica a seconda dell intensità del dolore...e misurandola ogni volta, in effetti non sbaglio quasi mai.
I bruciori penso uretrali (lo sento interno mentre esternamente non mi fa male per niente) aumentano dalle 18 in avanti e si attenuano dopo le 8 di mattina, consentendomi ultimamente di essere più serena almeno al lavoro (certo che non dormire pesa). :-)

La cosa peggiore e' che dopo la minzione, un minuto dopo circa, il bruciore aumenta per poi attenuarsi dopo circa 10/15 minuti, e comunque nell'arco della giornata il fastidio (non bruciore) è costante come se ci fosse del formicolio interno.
I rapporti non sono quasi mai dolorosi ma ho notato che un paio di giorni dopo il fastidio e il bruciore sono più intensi.

L'intestino non è molto regolare per questo prendo tutte le mattina enterolactis e al bisogno evaq.

Di seguito vi indico i medici che ho visto sino ad oggi (i principali) ma penso dopo aver letto il sito di andare da PESCE, in quanto al momento nessuno mi ha veramente risolto il problema...ha fatto molto di più il suporto dei proddotti ditta e ora il vostro aiuto ...

Sono stata da Spinelli all ospedale Niguarda, lui si occupa dell' unità spinale, e su suo consiglio ho fatto flussometria in quanto diagnosticava frequenza urgenza e incontinenza da urgenza e senza stimolo! Così l ho eseguita ma il residuo era minimo. La prima volta che l'ho visto era nel nel 2009 perché mi ero accorta che a due anni dal parto, nella maggior parte dei casi per fare pipi spingevo, (avevo già fatto riabilitazione vescicale con sedute ad hoc perché post parto perdevo la pipi) non avevo però bruciori, per cui non mi sono allarmata anche se capivo che spingere era sbagliato.
Il delirio come già detto si è scatenato dopo colonscopia virtuale nel 2011 per coliche addominali, così decisi di tornare da Spinelli che mi consiglio' terapia con un farmaco di cui non ricordo il nome comunque uno psicotico che non ho mai preso non me la sentivo.

Sono stata poi da Murina, che mi ha diagnosticato vulvodinia, e anche dalla Spano.

Tra i due medici scelsi La dott.ssa SPANO (anche se lui me l' aveva sconsigliata) perché consigliava terapia meno invasiva. Ho cosi seguito tutto il protocollo di 10 sedute, esame nervo controllo dopo 1 anno e apparentemente la situazione risultava rientrata completamente, la tensione del nervo pudendo da 145 era rientrata al valore di 2 e così anche la patonzola era tornata rosa e la mucosa perfetta, e io stavo effettivamente meglio, anzi pensavo di essere guarita.
Nonostante il mio convincimento che tutto fosse OK l esame del nervo evidenziava ancora incapacità di distinguere gli impulsi di caldo e di freddo, ma ero comunque confidente in una futura totale guarigione in quanto la dott.ssa mi precisò che col tempo sarebbe migliorato tutto autonomamente era luglio 2013 ( i dati sono rimasti invariati rispetto a maggio 2012 data del primo esame nervo)


Beh con la Spanò nonostante l esito dell esame del nervo (sommato sensory test) ebbi il primo grande miglioramento, non stavo più male e la notte mi svegliavo al massimo due/tre volte ( per me normale fin da quando ero bambina) Purtroppo dopo 2 mesi di pace tutto è ripartito a settembre con bruciori pazzeschi e esami urine sempre puliti, così ricontato la Spano e su suo consiglio iniziai con Rivotril da 1 fino a 5 gocce la sera prima di dormire.

La dottoressa Mi consigliò di vedere un urologo dott.mattioli (molto gentile e scrupoloso).... Che mi diagnosticò stenosi e piaghetta uretrale da operare. Come già detto non feci l'operazione perché i dotttesi urologo Del nero del Sanpaolo a Milano mi disse cha a lui non risultava la presenza della piaghetta ma più semplicemente si poteva trattare di incontinenza.

Per quella che appariva incontinenza iniziai a prendere il Vasiker che sospesi però dopo una settimana per blocco minzionale e dolore assurdo ai reni (ero passata da fare pipì 20 volte al giorno a non averla fatta per più di 9 ore).

Sempre la dott sa Spano (secondo me molto dolce e preparata) mi consigliò allora un omeopata ex cardiologo il dott Reggiani, ma essendo io già in cura da un'altra omeopata, (contattai comunque Reggiani che mi confermo' che la Bosi era perfettamente in grado di assistermi essendo lei molto più avanti di lui nello studio dell omeopatia, ) decisi di continuare il mio percorso con la Bosi, che mi prescrisse diversi esami urine e sangue (che feci presso i centri Fleming, l unico secondo la mia dott veramente accurato nella ricerca di batteri e virus) L' esame di clamidi a, e.coli, enterobacter proteus etc risultarono tutti negativi, benché presenti anticorpi di estein barr cytomegalovirus e clamydia e anti herpes simplex ).
Feci anche degli esami neurologici al BESTA per la ricerca di anticorpi l esame degli autoanticorpi anti Gangliosidi, da cui è emersa positività Gm1 (144, positività molto debole).
La Bosi mi fece quindi un vaccino omeopatico basato sulle mie urine e mi prescisse NORMAST 600 e per un po' sono effettivamente migliorata di nuovo sintomi spariti e gridavo vittoria, ma 3 settimane dopo sono tornata con i miei bruciori e la mia minzione frequente e la sensazione a giorni alterni di formicoli e pesantezza vescicale (per intenderci internamente all'altezza della zona pubica)

In questo stesso periodo a Spano mi precisa che per me non può fare di più, per lei la vestibolite era guarita ma resta un' uretrite cronica.

Per il calore ho iniziato oltre ad usare le coulotte della Calida e le canotta su tuo suggerimento a mettere una sciarpa intorno alla vita . ::::: Grazie alle info che ho raccolto sul sito ho iniziato a cambiare alimentazione e a controllare ad ogni minzione il ph ho comprato strisce marca pascoe ( mi pare 5 euro 42 test) e anche i test completi della marca Siemens multisick ( 38 euro per soli 10) adesso ordino quelli della ditta.

Sempre grazie ai vostri preziosi suggerimenti Ho fatto per 5 giorni una cura strong basata su:
- ausilum forte 4 volte al giorno,
- lavanda una al giorno,
- crema ausilum per massaggio 1 volta al giorno (stranamente quella del tubo mi brucia un po' ma quella delle dosi no.... Eppure sono uguali giusto? )
- 1 litro di tisana malva e equiseto al giorno
- respirazione con diaframma due volte al giorno,
- fermenti nutriflor (in attesa leni cand) e riposo. Ho anche preso le bacche di gojy due volte al giorno, ma non riesco a fare la manovra del dito.
Oggi dopo 6 giorni di cure intensive ho avuto come miglioramento una maggior capacità contenitiva ma il bruciore è sempre presente.

Il mio PH oscilla tra il 5,9 al mattino e il 7,5 segue un po' il grafico.

Per concludere vi segnalo che l esito della cistografia ( che mi ha procurato un dolore infernale all uretra dove era stato inserito il catetere) dice : 'Modico abbassamento del pavimento vescicale, sul piano perineale con margine inferiore di un cm sotto il margine superiore della sinfasi pubica, in fase di minzione si osserva regolare apertura del collo vescicale e regolare calibro uretra. La minzione avviene per tentativi multipli (ci credo bruciava da morire e mi fermavo) ma completa con residuo minimo endevescicale.'

Mio marito mi suggeriva di vedere anche un prottologo voi che ne dite?
Cosa posso fare inper il bruciore?
Ho provato a prendere il vobis alla sera come indicato nel sito secondo voi va bene?
E' normale secondo voi che dopo una cura massiva di D-Mannosio mi si sia cgonfiata un po' la pancia?
Vi ringrazio per tutto quello che avete scritto e per il modo fantastico in cui sono state archiviate sul sito le diverse informazioni, per il video del massaggio e per tutte coloro che hanno provato le cure prima che venissero messe in commercio. GRAZIEEE.

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » mer nov 20, 2013 4:01 pm

Quindi i sintomi permangono anche di notte, anzi soprattutto di notte. :humm:
Immaginavo che l'ostetrica di cui parlavi nel prima post fosse la Spano, comunque a questo punto io direi che Pesce è la scelta migliore anche perchè hai avuto tante diagnosi diverse e tanti esami anche invasivi ma a quanto pare nessuno a colto il problema nella sua totalità.
Gli stick delle urine non farli così spesso, non serve, falli giusto la mattina se il ph acido ti dà fastidio per vedere se è il caso di alcalinizzare prima di andare a letto. Inoltre con i meditrol della ditta puoi vedere appunto anche altri valori importanti per monitorare le urine.
Valex ha scritto: lavanda una al giorno

La lavanda , anche quelle D-Mannosio che sono fatte apposta per non danneggiare la flora batterica (anche la apportano), Vanno sempre usate con parsimonia, quindi non tutti i giorni.
Poi, sì, la crema D-Mannosio in tubo è la stessa delle dosi, non so dirti perchè ti brucia.
Io personalmente credo che sia un problema contratturale, hai tutti i muscoli di vescica e periuretrali contratti e doloranti ed è quello che ti causa frequenza e bruciore. Persevera con i massaggi, calore, kegel reverse e respirazione e dai sempre il comando "rilascia" se senti che magari sei chiusa oppure se senti la pancia dura o contratta.
Per il prottologo io aspetterei. E prenoterei prima possibile da Pesce.
Puoi anche assumere il magnesio che è un miorilassante naturale e può aiutarti anche nell'andare in bagno. ;)
Valex ha scritto:Ho provato a prendere il vobis

Io non l'ho mai preso, non so dirti. Sei andata a leggere nella sezione apposita?

Per quanto riguarda il mannosio sì, all'inizio può dare un po' di gonfiore alla pancia, ma piano piano che il corpo si abitua non lo fa più. Comunque anche questo è presente nella sezione dedicata alil mannosio. ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer nov 20, 2013 5:10 pm

Ciao Grazie Naty
sei davvero molto gentile,
Io ho provato a prendere appuntamento con Pesce e me l'ha fissato per il 23 febbraio....(scusa che tu sappia il costo di 240 euro (per me tantissimo) corrisponde alla tariffa oppure avrei dovuto specificare il motivo cosi magari era un po' piu bassa?)
Grazie per le informazioni sulla lavanda e il resto.
In attesa del 23 febbraio provo ad andare anche da uno degli specialisti indicati nella sezione medici sempre su Milano, per vedere se riesco a trovare un supporto almeno ad andare meno spesso in bagno....ho cosi tanta voglia di dormire ..un po' di ore di fila.
Vi tengo aggiornate sugli sviluppi
...speriamo bene... :P

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » gio nov 21, 2013 11:16 am

Beh quando andrai alla visita, che spesso viene anche anticipata, dici al prof. che sei un utente di cistite.info lui applica lo sconto (140 mi pare).
Sì, tienici aggiornate ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » mer nov 27, 2013 11:18 am

Ciao Valex! Ho risposto al tuo messaggio nella mia storia, ma volevo lasciare anche qui un segno del mio passaggio, così da seguire meglio gli sviluppi. Per quanto riguarda Pesce, magari siamo fortunate e, come dice Naty, riusciamo ad anticipare la visita se si libera un posto per qualche rinuncia o spostamento di appuntamento. Ho visto che a tante ragazze è successo.
Hai poi trovato qualche altro specialista a Milano? Com'è andata il sonno questa settimana?
Un abbraccio, tieni duro! :potpot:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » dom dic 01, 2013 8:11 pm

Ciao Valex, benvenuta.
Scusa se intervengo così tardi nella tua storia, ma il trasloco appena effettuato non mi ha permesso altrimenti.
Valex ha scritto:Il problema principale e' che ho una minzione frequente circa una volta ogni ora compresa la notte

Mi faresti un diario minzionale (vedi sezione apposita)?
In base a ciò che hai detto io escluderei una vulvodinia. Avresti altri sintomi predominanti su tutto.
Valex ha scritto:In questo stesso periodo a Spano mi precisa che per me non può fare di più, per lei la vestibolite era guarita ma resta un' uretrite cronica.

Concordo che la vestibolite sia guarita. Non concordo sulla diagnosi di uretrite cronica. Con l'uretrite avresti dolore uretrale (non sovrapubico) e non avresti tutta questa frequenza.
Valex ha scritto:penso dopo aver letto il sito di andare da PESCE

Io ti consiglierei Porru. Secondo me è quello più indicato nel tuo caso e, cosa che non guasta, è molto più vicino a Milano.
Valex ha scritto: ricontato la Spano e su suo consiglio iniziai con Rivotril da 1 fino a 5 gocce la sera prima di dormire

Strano: non mi risulta che la Spano abbia mai prescritto psicofarmaci, ne' che possa farlo. :humm: Tanto più che non concorda con l'uso di questi farmaci.
Valex ha scritto:test completi della marca Siemens multisick ( 38 euro per soli 10)

:O.O:
Alla facciazza della Siemens!

Per quanto riguarda le lavande non serve farle finché non abbiamo un tampone vaginale che ci indichi com'è la tua flora batterica (lattobacilli) ed il ph.
Servirebbe anche un esame urine completo ed un'urinocoltura. A quando risalgono le ultime che hai fatto? E cosa riportavano?
Valex ha scritto:Mio marito mi suggeriva di vedere anche un prottologo voi che ne dite?

Non serve.

Valex ha scritto:Ho provato a prendere il vobis alla sera come indicato nel sito secondo voi va bene?

Molto meglio il cistiquer
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer dic 04, 2013 10:35 am

Ciao Rosanna
Grazie per la tua risposta
Parto subito dicendoti che dopo queste 3 settimane di perseveranza D-Mannosio, crema prima dei rapporti e controllo ph la situazione va decisamente meglio.

Il diario minzionale lo faccio di sicuro, l ho fatto già diverse volte su richiesta dei vari urologi e l ho tenuto per mesi, intanto posso dirti che a seconda della gravità del bruciore la mia esigenza minzionale aumenta con l aumentare di quest ultimo.
Nei periodi di dolore acuto andavo in bagno anche ogni 15 minuti notte compresa per poco meno di 20 cl di urina.

Sul tema Spano in effetti lei era molto restia nel consigliarmi uno psicofarmaco (rivotril) ma alla fine dopo mesi di dolore incessante con bruciore assurdo, sapendo che non riuscivo a dormire più neanche un minuto me l ha consigliato e poi la mia dottoressa di base me l ha prescritto su ricetta rossa.

Il tema dell uretrite cronica era un suo sospetto che è stato confermato anche dalla mia omeopata quando le ho spiegato che la cistografia mi aveva causato un dolore infinito e che non ricordavo un dolore simile (ho sentito meno male quando ho fatto iniezioni di cortisone nell osso sacro post paro che come ho scritto nella mia storia e' stato drammatico)


Per il dottor Porru provo subito a prendere appuntamento e anche a fare tampone.

Il test urine complete l ho fatto ogni settimana fino a due mesi fa ( suggerito dal medico di base) ma non evidenziava mai nulla. Provvedo a rifarlo settimana prossima appena finito il ciclo.


Appena ho aggiornamenti ve il posto subito.
La cosa positiva di questo mese dopo aver seguito le indicazioni trovate sul forum e che di solito la settimana prima del ciclo divento matta dal fastidio e dal bruciore..mentre questa e' stata quasi una passeggiata e anche ora che sono sotto ciclo non vado continuamente in bagno e durante il giorno mi sembra quasi di non averla.....(e dire che è la parte più attiva del mio corpo in termini di fastidio di solito) :-zzz

Il cistiquer l avevo iniziato a prendere ma l omeopata me l ha sospeso perché dice che io non ho la cistite interstiziale. Però visto che tu me lo consigli lo riprendo subito.

Grazie mille davvero per tutto.

Vi aggiorno asap

Re: La mia storia

Messaggioda Cles » gio dic 05, 2013 2:40 pm

Il cistiquer non è indicato solo per cistite intersiziale, ma anche per infiammazioni vescicali, quindi dovrebbe darti comunque beneficio

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » lun dic 09, 2013 11:17 am

Il termine "uretrite cronica" indica solo un sintomo, non una patologia, ne' una causa. Vuol solo dire che hai l'uretra infiammata da molto tempo, ma non dice ne' perché, ne' per quanto. A noi non interessa questo quindi, ma la causa che la infiamma (e non è di certo un'infezione batterica). Quindi vediamo cosa verrà fuori dall'esame urine (con analisi del sedimento, mi raccomando).
La cistografia causa un dolore tremendo anche a causa di contratture, vestibolite o neuropatie non ancora del tutto guarite.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer dic 11, 2013 9:45 pm

Ciao ragazze
Vi ho risposto ma non sono sicura che sia arrivato il post perché il mio pc mi ha dato un messaggio strano aspetto di vedere se viene pubblicato per non rimandarli uguale... Vi mando questo solo per dirvi appunto grazie dei suggerimenti e duri che ho risposto pubblicando il diario minzionale...
Se non vedrò nulla provvedo a rimandare il tutto grazie.
Valentina

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer dic 11, 2013 9:47 pm

Ciao ragazze grazie Cles e grazie Rossana
Non sapevo che il cistiquer fosse indicato anche per altri disturbi, la mia dottoressa mi aveva spiegato di sospender la perché appunto io non ho la cistite interstiziale.

Questa settimana dopo 3 di benessere la situazione è peggiorata dal 7 dicembre quando ero sotto ciclo che è finito il 9 dicembre ho ricominciato a sentire il bruciore e in più da oggi mi punge il clitoride come se avessi degli spilli :-:::: e anche la candida che non vedevo da mesi così riparto con lenìcand......in più sempre dal 7 e' tornata la minzione frequente

Domani prenoto il tampone e l esame urine complete come mi avete indicato, intanto vi mando il mio diario minzionale di una delle giornate peggiori che partono sempre verso la fine del pomeriggio

Premetto che in generale ho bevuto un litro e mezzo di acqua
7/12
Ore 19 - 160 ml
Ore 19,30. 100
Ore 20,00. 100 cena
Ore 20,30. 110
Ore 21,00. 20
Ore.22,30. 150
Ore 23,22. 140
Ore 24,00. 50

8/12
Ore 01.00. 100
Ore 06,25. 210 ( con fatica in più riprese)
Ore 09,25. 50
Ore 10.00. 50 (colazione)
Ore 11,20. 100
Ore 11,40. 100 (ausilum due buste)
Ore 12,40. 140
Ore 14,00. 50 (tisana malva)
Ore 16,00. 110

Ragazze non so se succede anche a voi ma quando dopo un po' di benessere torna il male e il fastidio costante lo sconforto prende il sopravvento.

Volevo chiedervi le lavande servono anche per la candida ? E quante ne andrebbero fatte in generale ? Lo chiedo perché navigando non ho trovato il dettaglio nel sito...forse perché sono un po' imbranata con la funzione cerca.

Ragazze grazie infinite per esserci e per l aiuto e il conforto che trovo leggendovi. Ciaoooo Valentina


L

Re: La mia storia

Messaggioda Flami » mer dic 11, 2013 10:36 pm

Ciao Vale, si le lavande vanno bene anche in caso di candida perché contengono lattobacilli che servono appunto a rinforzare le nostre difese.. :ss
Nel diario minzionale però mi pare non ci siano i liquidi introdotti, ma solo quelli in "uscita", giusto?..però aspettiamo Rosanna.
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer dic 11, 2013 10:50 pm

Ciao cara
Si ho indicato principalmente i liquidi usciti, perché in generale tra colazione pranzo cena e tisane ingurgito circa un litri e mezzo di liquidi.

Grazie per l info sulla lavanda che provvedo a farmi già sta sera,
Nel descrivere il peggioramento mi sono dimenticata :--P di indicare che anche la stipsi è tornata forse perché avevo finito i fermenti e sono stata senza per una settimana

A presto

Re: La mia storia

Messaggioda Flami » mer dic 11, 2013 11:36 pm

Credo che per capire meglio il diario minzionale sia meglio scrivere sia la quantità di liquidi che entrano (quindi metti l'orario) sia quelli che escono (come hai già fatto) e per almeno due giorni pieni, così capiamo meglio. Abbi pazienza! :):
Per la lavanda, aspettiamo prima i risultati del tampone. Se invece sei a fine ciclo, farne una è ottimo per togliere gli eventuali residui e rinforzare l'equilibrio vaginale. :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » sab dic 14, 2013 11:44 pm

Quando senti il bruciore? Quando la vescica si riempie? E cosa ti fa male? La vescica o l'uretra?
Queste domande mi servono per capire se si tratta di una dissinergia detrusoriale o proprio di quella forma interstiziale che la tua omeopata esclude o ancora di una forma neuropatica.
Hai prenotato da Porru?

Valex ha scritto:grazie Rossana

:-:::: :muro:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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