Il coraggio di raccontarsi..
Inviato: mer set 11, 2013 9:59 amembra stupido ma mi ci sono voluti mesi per trovare la forza di scrivere la mia storia.
Tutto è iniziato nell'agosto del 2008.
Un lievo bruciore post-rapporti a cui non avevo dato peso.
Al rientro dalle vacanze accuso i classici sintomi della cistite con l'unica differenza che, rispetto alle uniche due volte in cui mi era venuta (e parliamo di ben 8 anni prima) non avevo bruciore durante la minzione, solo il classico macigno sulla vescica e urgenza minzionale.
Litri di acqua e monuril a go-go ma i sintomi non passano.
Inizio a capire che c'è qualcosa che non và.
Esame delle urine e urocultura negative.
Pap-test negativo.
Tampone uretrale negativo.
Tampone vaginale: positivo per gardnerella.
Mi attacco alla speranza che sia lei la causa dei miei problemi.
Purtroppo, dopo la cura, i sintomi persistono.
Il mio ginecologo, allora, mi nomina Torresani.
“ Ma come” penso io “ un dermatologo?! Cosa cavolo c'entra?!”.
Ormai, però, ero talmente disperata che sarei andata anche a Timbuctù!
Arrivo dal Torre con poche speranze ma appena inizio a raccontargli i miei sintomi lui sembra capire perfettamente tutto quello che sento.
Lo swab rivela subito la causa di tutti i miei problemi: vulvodinia a ore 12, sopra il meato uretrale.
Mi prescrive Laroxyl diluito al 25% secondo il suo protocollo che conoscono un po' tutte
Beh, voi non ci crederete ma uscita dalla visita il peso alla vescica era passato, svanito, azzerato. E così anche i giorni seguenti.
Inizio cmq la cura e dopo circa 6 mesi (durante i quali sono stata benissimi) inizio a scalare il farmaco.
Purtroppo, alla visita di controllo, Tottersani mi dice che non sto scalando il farmaco nel modo giusto per mi spiega come fare e mi dice di riaumentare il dosaggio e, una volta, raggiunto il dosaggio giusto, scalarlo secondo suo protocollo.
Ora, in tutta onesta, io non so la mia mente contorta quale strada abbia preso, sicuramente quella della paura di togliere un farmaco che mi faceva sentire normale e stare bene, ma di fatto io ho continuato ad assumerlo per oltre due anni facendo incrementi lentissimi ( aumentavo di una goccia ogni mese o più).
Arrivata a marzo dello scorso anno, dovendo preparare un esame particolarmente impegnativo che mi faceva fare le ore piccole, e vedendo che il farmaco mi faceva venire una certa sonnolenza, l'ho sospeso di botto per una decina di giorni, dopodichè, non sapendo cosa fare, ho ricominciato ad assumerlo allo stesso dosaggio a cui l'avevo abbandonato.
Da lì la mia lenta ed, allora, inconsapevole discesa verso l'inferno.
I dolori che per anni erano così magicamente passati altrettanto magicamente sono tornati a fare capolino. Non in maniera eclatante bensì a spot, ogni tanto. E io che nel frattempo mi ero imposta di aumentare il farmaco con raziocinio, in modo da poterlo poi, finalmente scalare.
Verso luglio/agosto mi iniziano una serie di sintomi nuovi: una forte ipersensibilità genitale accompagnata da brividi lungo le gambe. Mi duravano uno/due giorni e poi sparivano.
E io che continuavo ad aumentare il farmaco perchè non mi sembrava di arrivare mai al dosaggio giusto.
Fatto sta che più aumentavo il farmaco più questi sintomi diventano frequenti.
A settembre la paura mi ha dato il coraggio per chiamare Torresani (avevo paura mi sgridasse, e ne avrebbe avuto tutte le ragioni).
Lui mi dice di sospenderlo subito, che sono in sovradosaggio e dobbiamo aspettare lo smaltisca per ricominciare la terapia.
Sospeso il farmaco, scomparsi i sintomi. Durante i 4 mesi di sospensione 2 o 3 volte i brividi e l'ipersenibilità sono ricomparsi ma niente di preoccupante.
Purtroppo durante gli stessi mesi di sospensioni, per motivi prettamente personali, ho subito un fortissimo stress che mi ha costretto a rivolgermi ad uno psicoterapeuta.
Difficile dire quanto lo stress e l'ansia accumulata in quel periodo abbiano influito su quello che è successo dopo ma credo che una buona mano gliel'abbiano data; forse anche due.
A gennaio torno dal Torre. Farmaco smaltito ma vulvodinia ancora presente.
Rispunta il caro vecchio amico Laroxyl diluito al 25%
Questa volta l'aumento è più rapido: una goccia ogni 5 giorni fino ad arrivare a 3, dopodichè visita di controllo dove mi dice di aumentare a 4.
Arrivata a 4 gocce rispuntano in maniera lieve i soliti fastidi che poi se ne vanno in sordina.
Bene! Aumento allora a 4 e ½ e dopo 5 giorni...il disastro!
Mi sveglio la mattina di San Valentino con una sensazione di ipersensibilità tremenda e i soliti brividi alle gambe!
Scrivo subito una mail al Torre ( che purtroppo era appena partito e sarebbe stato via un mese) che mi dice di sospendere subito il farmaco perchè sono in sovradosaggio.
Lo sospendo ma i sintomi non passano.
Io sono in pieno panico! Non capisco cosa mi sta succedendo!
Mi dispero, piango, ho paura di rimanere così tutta la vita.
Conto i giorni che mi separano dal ritorno di Torresani e nel frattempo prenoto una visita da Pesce che, però, mi viene data solo per fine giugno a Bologna.
Passa un mese e finalmente torna Torresani che mi dice che devo dare tempo al mio corpo di smaltire il farmaco.
Va bene, ok, fidiamoci.
Nel frattempo i sintomi erano mutati ma non spariti.
Una sera il mio ragazzo mi dice “ cerca di reagire; se continui così rischi di ammalarti anche di testa”.
Aveva ragione!
Il giorno dopo mi sono imposta di non passare tutto il giorno in casa davanti al pc alla ricerca di una spiegazione ai miei sintomi. E così ho fatto anche il giorno dopo.
Lì ho capito veramente quanto è forte il potere della nostra mente: quei fastidi che mi avevano devastato la psiche per un mese e mezzo si erano ridotti a fastidi assolutamente tollerabili.
Smaltisco il farmaco, torno dal Torre che m vorrebbe far riprendere il Laroxyl.
No, questa volta non rischio, niente più Laroxyl!
E allora proviamo con il Gabapentin e Rivotril al bisogno.
Ok, ora ho la terapia ma mi prendo altri due mesi di tempo per ritrovare un equilibrio interiore che mi permetta di affrontare la cura nel modo giusto; sopratutto affrontare un possibile insuccesso.
Arriva giugno e la visita d Pesce.
Mi ero detta che avrei deciso che strada prendere dopo l'appuntamento con lui.
Mi visita.
La diagnosi è ipersensibilità di modica intensita alle ore 12 del vestibolo.
Muscoli del pavimento pelvico xxxtonici, doloroabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente. Dolorosa la compressione dello strato muscolare retropubico parauretrale.
E poi quelle 3 parole scritte tra parentesi che speravo di non sentire (Neuropatia del pudendo).
Gli chiedo se il nervo è danneggiato e mi risponde di no, che è solo sofferente e scarica male.
La terapia prevede Cymbalta, Rivotril, Etinerv.
Esco dalla visita un po' demoralizzata.
Ora devo decidere quale protocollo scegliere.
Scelgo Torresani.
Iniziamo con i Gabapentin, ovviamente in microdosi.
Dopo quasi due mesi di terapia non ho notato benefici, o meglio, non a livello genitale.
Sono ad ora a 1 capsula e ¾ .
Mi sto convincendo che questa volta non sia la strada giusta.
Credo scalerò il Gabapentin e inizierò il Cymbalta.
L'11 ottobre ho la prima manipolazione con Pesce.
Ne ho prenotate 10, una ogni settimana.
Sono fiduciosa e speranzosa, anche se la paura che la terapia non possa andare bene un po' mi spaventa.
Ma credo sia normale.
Tutto è iniziato nell'agosto del 2008.
Un lievo bruciore post-rapporti a cui non avevo dato peso.
Al rientro dalle vacanze accuso i classici sintomi della cistite con l'unica differenza che, rispetto alle uniche due volte in cui mi era venuta (e parliamo di ben 8 anni prima) non avevo bruciore durante la minzione, solo il classico macigno sulla vescica e urgenza minzionale.
Litri di acqua e monuril a go-go ma i sintomi non passano.
Inizio a capire che c'è qualcosa che non và.
Esame delle urine e urocultura negative.
Pap-test negativo.
Tampone uretrale negativo.
Tampone vaginale: positivo per gardnerella.
Mi attacco alla speranza che sia lei la causa dei miei problemi.
Purtroppo, dopo la cura, i sintomi persistono.
Il mio ginecologo, allora, mi nomina Torresani.
“ Ma come” penso io “ un dermatologo?! Cosa cavolo c'entra?!”.
Ormai, però, ero talmente disperata che sarei andata anche a Timbuctù!
Arrivo dal Torre con poche speranze ma appena inizio a raccontargli i miei sintomi lui sembra capire perfettamente tutto quello che sento.
Lo swab rivela subito la causa di tutti i miei problemi: vulvodinia a ore 12, sopra il meato uretrale.
Mi prescrive Laroxyl diluito al 25% secondo il suo protocollo che conoscono un po' tutte
Beh, voi non ci crederete ma uscita dalla visita il peso alla vescica era passato, svanito, azzerato. E così anche i giorni seguenti.
Inizio cmq la cura e dopo circa 6 mesi (durante i quali sono stata benissimi) inizio a scalare il farmaco.
Purtroppo, alla visita di controllo, Tottersani mi dice che non sto scalando il farmaco nel modo giusto per mi spiega come fare e mi dice di riaumentare il dosaggio e, una volta, raggiunto il dosaggio giusto, scalarlo secondo suo protocollo.
Ora, in tutta onesta, io non so la mia mente contorta quale strada abbia preso, sicuramente quella della paura di togliere un farmaco che mi faceva sentire normale e stare bene, ma di fatto io ho continuato ad assumerlo per oltre due anni facendo incrementi lentissimi ( aumentavo di una goccia ogni mese o più).
Arrivata a marzo dello scorso anno, dovendo preparare un esame particolarmente impegnativo che mi faceva fare le ore piccole, e vedendo che il farmaco mi faceva venire una certa sonnolenza, l'ho sospeso di botto per una decina di giorni, dopodichè, non sapendo cosa fare, ho ricominciato ad assumerlo allo stesso dosaggio a cui l'avevo abbandonato.
Da lì la mia lenta ed, allora, inconsapevole discesa verso l'inferno.
I dolori che per anni erano così magicamente passati altrettanto magicamente sono tornati a fare capolino. Non in maniera eclatante bensì a spot, ogni tanto. E io che nel frattempo mi ero imposta di aumentare il farmaco con raziocinio, in modo da poterlo poi, finalmente scalare.
Verso luglio/agosto mi iniziano una serie di sintomi nuovi: una forte ipersensibilità genitale accompagnata da brividi lungo le gambe. Mi duravano uno/due giorni e poi sparivano.
E io che continuavo ad aumentare il farmaco perchè non mi sembrava di arrivare mai al dosaggio giusto.
Fatto sta che più aumentavo il farmaco più questi sintomi diventano frequenti.
A settembre la paura mi ha dato il coraggio per chiamare Torresani (avevo paura mi sgridasse, e ne avrebbe avuto tutte le ragioni).
Lui mi dice di sospenderlo subito, che sono in sovradosaggio e dobbiamo aspettare lo smaltisca per ricominciare la terapia.
Sospeso il farmaco, scomparsi i sintomi. Durante i 4 mesi di sospensione 2 o 3 volte i brividi e l'ipersenibilità sono ricomparsi ma niente di preoccupante.
Purtroppo durante gli stessi mesi di sospensioni, per motivi prettamente personali, ho subito un fortissimo stress che mi ha costretto a rivolgermi ad uno psicoterapeuta.
Difficile dire quanto lo stress e l'ansia accumulata in quel periodo abbiano influito su quello che è successo dopo ma credo che una buona mano gliel'abbiano data; forse anche due.
A gennaio torno dal Torre. Farmaco smaltito ma vulvodinia ancora presente.
Rispunta il caro vecchio amico Laroxyl diluito al 25%
Questa volta l'aumento è più rapido: una goccia ogni 5 giorni fino ad arrivare a 3, dopodichè visita di controllo dove mi dice di aumentare a 4.
Arrivata a 4 gocce rispuntano in maniera lieve i soliti fastidi che poi se ne vanno in sordina.
Bene! Aumento allora a 4 e ½ e dopo 5 giorni...il disastro!
Mi sveglio la mattina di San Valentino con una sensazione di ipersensibilità tremenda e i soliti brividi alle gambe!
Scrivo subito una mail al Torre ( che purtroppo era appena partito e sarebbe stato via un mese) che mi dice di sospendere subito il farmaco perchè sono in sovradosaggio.
Lo sospendo ma i sintomi non passano.
Io sono in pieno panico! Non capisco cosa mi sta succedendo!
Mi dispero, piango, ho paura di rimanere così tutta la vita.
Conto i giorni che mi separano dal ritorno di Torresani e nel frattempo prenoto una visita da Pesce che, però, mi viene data solo per fine giugno a Bologna.
Passa un mese e finalmente torna Torresani che mi dice che devo dare tempo al mio corpo di smaltire il farmaco.
Va bene, ok, fidiamoci.
Nel frattempo i sintomi erano mutati ma non spariti.
Una sera il mio ragazzo mi dice “ cerca di reagire; se continui così rischi di ammalarti anche di testa”.
Aveva ragione!
Il giorno dopo mi sono imposta di non passare tutto il giorno in casa davanti al pc alla ricerca di una spiegazione ai miei sintomi. E così ho fatto anche il giorno dopo.
Lì ho capito veramente quanto è forte il potere della nostra mente: quei fastidi che mi avevano devastato la psiche per un mese e mezzo si erano ridotti a fastidi assolutamente tollerabili.
Smaltisco il farmaco, torno dal Torre che m vorrebbe far riprendere il Laroxyl.
No, questa volta non rischio, niente più Laroxyl!
E allora proviamo con il Gabapentin e Rivotril al bisogno.
Ok, ora ho la terapia ma mi prendo altri due mesi di tempo per ritrovare un equilibrio interiore che mi permetta di affrontare la cura nel modo giusto; sopratutto affrontare un possibile insuccesso.
Arriva giugno e la visita d Pesce.
Mi ero detta che avrei deciso che strada prendere dopo l'appuntamento con lui.
Mi visita.
La diagnosi è ipersensibilità di modica intensita alle ore 12 del vestibolo.
Muscoli del pavimento pelvico xxxtonici, doloroabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente. Dolorosa la compressione dello strato muscolare retropubico parauretrale.
E poi quelle 3 parole scritte tra parentesi che speravo di non sentire (Neuropatia del pudendo).
Gli chiedo se il nervo è danneggiato e mi risponde di no, che è solo sofferente e scarica male.
La terapia prevede Cymbalta, Rivotril, Etinerv.
Esco dalla visita un po' demoralizzata.
Ora devo decidere quale protocollo scegliere.
Scelgo Torresani.
Iniziamo con i Gabapentin, ovviamente in microdosi.
Dopo quasi due mesi di terapia non ho notato benefici, o meglio, non a livello genitale.
Sono ad ora a 1 capsula e ¾ .
Mi sto convincendo che questa volta non sia la strada giusta.
Credo scalerò il Gabapentin e inizierò il Cymbalta.
L'11 ottobre ho la prima manipolazione con Pesce.
Ne ho prenotate 10, una ogni settimana.
Sono fiduciosa e speranzosa, anche se la paura che la terapia non possa andare bene un po' mi spaventa.
Ma credo sia normale.
.gif "sorriso")
)
questa mi è nuova! e gliel'ho anche detto!
Flami!). 
...mi ha trasmesso un sacco di forza e mi ha dato quella spinta che mi serviva per cominciare la terapia farmacologica di Pesce