CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte!!
Sono Simona da Brescia e consoco Rosanna dai tempi di forum salute ...sono stata tra le prime a provare il San Mannosio e io coem molte altre di vi ne ho trovato immediatamente giovametno....purtroppo probabilemtne nella mia vita avevo già avuto troppe cistiti complicate da un'endometriosi severa che mi ha costretta ad un intervento in laparotomia che mi ha conciato il paviemnto pelvico come un colabrodo e questo ha ulteriormente complicato il tutto (intestino, vescica, ovaie ecc....)
Ho letto nella prima pagina la bellissima (e penso piu efficace in assoluto) spiegazione del dolore cronico che nel mio caso è diventato neuropatico...
Purtroppo oltre a dover convivere con questo tipo di dolore (che non credo sia piu scatenato dalla vescica ma viene avvertito soprattutto li e nella zona vulvare) devo convivere col fatto che non ho rapproti da mesi perchè ho il TERRORE allo stato puro di avere una nuova batterica (l'ultima volta è stata provocata da un batterio semi sconosciuto, tale enterobacter gergoviae) che peggiorerebbe utlerioremente il mio stato vescicale e uretrale e quindi mi sento "guarita" ma solo in parte....
Non vi racconto tutta la mia storia perchè è davvero moooolto lunga...non ho voluto eseguire la cistoscopia in idrodistensione perchè ritengo che sia una pratica inutile e dannosa per chi ha già i tessuti malmessi come i miei.. (però non mi sono evitata una bella e simpatica cistoscopia da sveglia che non è cmq una passaeggiata!! )
Sono felice che ci sia questo forum, e sono felice che qualcuno abbia scoeprto il mannosio!!!!!

Ciao Espirit74,
benvenuta, sposto il tuo messaggio dalla storia di Lo e lo metto in "Storie Personali" chiamato "La Storia di espirit74"

Ciao Esprit, benvenuta!!!

grazie ragazze!!!!

Ciao esprit e benvenuta tra noi

Ma ciaoooooooo Esprit !!!

Benvenutissima!!
Eccome se mi ricordo di te! Ti avevo anche contattata per chiederti com'era andata con il mannosio, visto che appunto eri una delle prime ad averlo usato. Beh, ora lo so!
Ma sai che sembri Loredana Bertè?
...Ma bando alle ciance!
Grazie per i complimenti! Sto studiando molto, ma i frutti comincio a raccoglierli!
Ti ho vista spesso nel forum di Mariluna. Eri tu, vero? Se no c'è una tua omonima! Ma da quello che racconti credo sia tu.
Sai che ho preso qualche tuo intervento da forumsalute per inserirlo nel libro? ...Posso?
Immagino tu non abbia bisogno dei miei consigli attualmente. Non me ne hai chiesto e sono straconvinta che tu sia espertissima in questo campo.
Sono contenta di ritrovarti qui!

ciao rosanna!!
hai fatto benissimo a prendere spunti dalla mia storia, per qualsiasi altra cosa chiedi!! sono qua!!
mi sa che avevo inserito un indirizzo email che si è disattivato o mi han cancellato perchè non ho mai ricevuto la tua email... sorry... adesso cmqw ho inserito qui sul forum quello gisuto e mi dovrebbe arrivare tutto!!
si, sono la stessa esprit che è nel forum di mariluna ma che non frequento da un pò..
diciamo che dal punto di vista "batteriologico" al momento ho problemi "solo" vaginali (e. coli e enterococchi fecali sempre presenti!! ) e intestinale, mi hanno gisuto trovato un bel trofozoita che non so dove mi sono beccata!! però la vescica ( a giudicare dalle urinocolture è pulita)
Ho imparato a bere (Cosa che prima non facevo mai!!!) alemno 2/3 litri al giorno e spesso eccedo un pò, però solo con acqua e mannosio mi sento piu tranqullla...
Mi sa che il problema (come tu hai molto ben descritto) ormai è diventato di tipo neuropatico e solo il rivotril funziona in certi casi... però non mi lamento, rispetto a come stavo un paio di anni fa le cose sono molto migliorate anche se la mia vescica non è piu tornata normale...

Sono contenta che tu sia qui.
Credo che la tua esperienza potrà essere utile a tante donne qui.

Rosanna ha scritto:Sono contenta che tu sia qui.
Credo che la tua esperienza potrà essere utile a tante donne qui.

grazie rosanna!!
speriamo almeno di poter essere utile...

Posso chiederti come mai è da un po' che non partecipi al forum di Mariluna?

Rosanna ha scritto:Posso chiederti come mai è da un po' che non partecipi al forum di Mariluna?

perchè mi ero resa conto che stavo troppo male leggendo certe storie e tendevo a somatizzare tutto in vescica...

Beh, qui le storie sono meno gravi rispetto a quelle raccontate a Mariluna. Diciamo che questo forum rappresenta la tappa precedente a quella e che ha come obiettivo quello di aiutare le donne a non arrivare al punto di dover ricorrere al sito di Mariluna, a quelli sulla vulvodinia, sul nervo pudendo, ecc. Prevenire le complicanze, insomma.

Rosanna ha scritto:Beh, qui le storie sono meno gravi rispetto a quelle raccontate a Mariluna. Diciamo che questo forum rappresenta la tappa precedente a quella e che ha come obiettivo quello di aiutare le donne a non arrivare al punto di dover ricorrere al sito di Mariluna, a quelli sulla vulvodinia, sul nervo pudendo, ecc. Prevenire le complicanze, insomma.

esatto si!! se io avessi saputo prima dell'esistenza del mannosio probabilmente non mi sarei conciata in quel modo la vescica, se avessi trovato un solo dottore che non si limitava a bombardarmi di antibiotici o a dirmi "la cistite se la dovrà tenere tutta la vita" forse le cose sarebbero andate in un altro modo...
diciamo che preferisco pensare di NON avere la cistite interstiziale (anche se ho quasi tutti i sintomi) e cerco di apprezzare il fatto che sto molto meglio e sono migliorata....preferisco non pormi altre domande...

Nel caso non ti vedessi più nel forum, saprò già qual'è il motivo!

Rosanna ha scritto:Nel caso non ti vedessi più nel forum, saprò già qual'è il motivo!

ahhahahaha!!!!
P.s.: ma non si possono mandare msg privati?

No. E' stata una scelta mia. Se avessi dato questa possibilità sono convinta che mi sarebbero arrivati msg in continuazione, come avveniva ed avviene tuttora in forumsalute e negli altri forum in cui ho partecipato. E sarei costretta a ripetere sempre le stesse cose. Così invece ogni risposta mia e delle altre resta pubblica ed utile per tutte le lettrici iscritte e non.

ok, non risucivo a capire se facevo qualcosa di sbagliato io perchè non vedevo la possibilità di mandare msg!!

c'è qualcuno che mi legge?
avrei un quesito da porre ma non so dove metterlo...
purtroppo a causa di un'infezione intestinale (tanto per cambiare!! ) di "dientamoeba fragilis" che mi causa dissenteria e gonfiori intestinali la gastroenterologa mi ha prescritto FLAGYL 250 da prendere per bocca 4 volte al giorno per 1 settimana...
Ho comprato il farmaco e tra gli effetti collaterali ho trovato "disuria, CISTITE, uretrite"
ora......mi chiedo...con i problemi di cistite interstiziale e vulvodinia che ho e la predisposizione a prendermi la maledetta schifosa (che sta alla base del mio calvario) è il caso di rischiare a prendere questo antibiotico?
ho chiamato il gine che mi segue e dice che nn dovrei aver problemi...ma io sono un pò scettica.....avete mai provato questo farmaco??

Beh, gli effetti collaterali che hai citato sono classificati tra quelli eccezionalmente riscontrabili, se consideri poi che viene somministrato per curare vaginiti ed uretriti.
Comunque tanto di cappello alla casa farmaceutica, che prima fra tutte ha dichiarato che un antisettico può provocare cistite. Dovrebbero farlo tutte nei foglietti illustrativi dei loro antibiotici.
Io direi che puoi star tranquilla. E' importante risolvere questo problema intestinale perchè è molto più rischiosa la diarrea per le cistiti, piuttosto che questo antimicrobico.
Fatti una bella cura di fermenti lattici contemporaneamente!

ma ho capito bene? anche gli altri farmaci danno questi effetti collaterali?
quindi non è il farmaco in se, ma lo squilibrio che crea alla flora batterica a causare cistiti, gisuto?

un'altra cosa...ho letto su un altro post di possibili assuefazioni da mannosio,...ti risulta che sia cosi?
io ho sempre preso mannomax americano quasi ininterrottametne (quello inglese su di me funzionava poco) e ora prendo D-Mannosio, sono due prodotti diversi vero?