Care ragazze,
È parecchio che non scrivo, in realtà perché finora non ho avuto grandi modifiche “lì sotto”.
Epi-no mi ha dato una grande mano e da quel momento ho avuto con la vestibolite fasi buone, molto buone e meno buone. Ogni tanto il bruciore neuropatico si fa sentire, sempre dopo aver fatto pipì. A volte dura un po’, a volte meno, mesi che scompare e mesi che ritorna.
A parte Etinerv non prendo farmaci da almeno due anni. Interruppi Laroxyl perché non mi aveva mai dato grossi benifici dopo un anno mentre non ne tolleravo più di 4 gocce e mi dava stitichezza.. Pesce mi propose Cymbalta, ma andando a fasi alterne non ho mai voluto iniziare, perché non stavo poi così male.
Ho avuto un episodio acuto intenso l’anno scorso nel 2017 verso marzo, durato un mese circa ma è regredito da sè. Avevo dolori pelvici post minzionali e pensavo di avere la cistite ma ho fatto subito tampone vaginale e coltura urine (per germi comuni) e risultando tutto a posto non ho preso medicine se non ricominciare etinerv che non prendevo da un po’ e ho applicato molto calore e fatto tanti kegel e messaggi e sono stata meglio.
Poi benino nel 2018, sempre a fasi alterne. Fino a settembre quando comincio ad vere fasi di bruciore più intenso e prolungato e poi nell’ultimo mese diventate più forti di sempre ai limiti dell’insostenibile.
Premetto che nel frattempo ho avuto altri gravi problemi di salute, o quanto meno ho scoperto di averli. Ho scoperto infatti dopo aver girato mezza Italia che tutti i miei sintomi a vari distretti sono dovuti a una malattie gentica rara del collagene che porta lassità legamenosa e che mi causa problemi (oltre a stomaco, intestino, cuore, ossa) soprattutto a bacino e anche, e che mi ha causato uno squilibrio generale del pavimento pelvico. Ho una instabilità sia delle anche che della sacroiliaca, la quale ho scoperto essere responsabile dei miei dolori alla schiena e alla gamba (pseudosciatalgia). Il pudendo potrabilmente soffre per questo, o per via dell’anca (ho scoperto che c’e una strettissima relazione tra conflitto femoro acetabolare e pudendo) o per via della sindrome sacroiliaca o per entrambe.
Infatti ad esempio chi ha avuto artroscopie all’anca o incidenti stradali spesso sviluppa Vulvodinia o problemi al pudendo come effetto collaterale. Per chi volesse approfondire lascio questo articolo molto interessante anche se in inglese. In America la correlazione tra anca e pudendo è notissima, da noi molto meno.
http://www.ishameetings.net/meetings/20 ... ventID=702http://mermaidsreel.blogspot.com/2016/1 ... 8.html?m=1In sostanza l’ipertono e le contratture sono legate, almeno nel mio caso, a questo problema di lassità che costringe i miei muscoli a contrarsi per compensare le carenze dei legamenti.
So di avere la FAI ma non so se ho una lesione del labbro acetabolare, serve una risonza fatta col contrasto iniettato nell’articolazione per capirlo.
Ma nel mio caso, anche se la avessi, non so se mi farebbero mai un intervento di pulizia, perché spesso nei pazienti come me che cicatrizzano male l’intevento rischia di fare peggio.
Al momento sono in lista per fare un intervento di stabilizzazione della sacroiliaca, perché il dolore è diventato davvero invalidante. Se poi questo migliorerà anche il problema al pudendo penso lo scoprirò solo dopo l’intervento purtroppo.
In tutto questo la vera novità è che a seguito del peggioramento dei bruciori, nell’ospedale dove sono in cura al reparto per le malattie rare (tra l’altro la Vulvodinia è frequentissima nei pazienti con la mia sindrome) mi hanno fatto un tampone più approfondito del solito per vedere se potesse esserci altro che giustificava questo peggioramento.
Io avevo sempre fatto tamponi per miceti e fermi comuni anche perché venivano sempre negativi e con lattobacilli presenti e ph basso e Pesce mi aveva sempre detto di non buttare soldi in ricerche inutili.
Anche i pap test sempre venuti negativi.
Per farla breve vi riporto in risultati:
Lattobacilli: presenti
Leucociti: assenti
Ph: 4
Ureaplasma uralyticum: 100.000 colonie
Tutto il resto negativo.
Sono rimasta un po’ stranita. Ho letto molto sia sul forum che sul sito di Cisitite i post di Rosanna su questo batterio, c’e chi dice che vada trattato e chi no. C’e Chi dice che se non curato dia sterilità e parto prematuro. Ho letto che è un commensale abituale della nostra flora che può moltiplicarsi se ph sale o se i lattobacilli sono pochi.
Ma non è il mio caso.
Ho anche letto che possono esserci falsi positivi.
Penso che sicuramente ripeterò il test in un altro laboratorio prima di iniziare qualsiasi cura.
Ma se fosse confermato che mi consigliate di fare? ovviamente secondo i medici dell’ospedale i miei anni di bruciori sarebbbero dovuti a questo batterio mai prima testato e che devo fare una cura antibiotica (anche pesante) per debellarlo.
Ma come posso avere una infezione in atto con ph 4 e senza leucociti?!
Il giorno del tampone ero rossa un po’ dentro le labbra grandi e piccole e sopratutto nella forchetta con qualche perdita bianca filante. Ma niente di eccessivo. Ora sono più rosa e senza perdite particolari. Il bruciore invece è sempre molto forte e mi viene anche se non faccio pipì ma è fisso e uritcante, molto più forte del solito. L’arnica che prima mi aiutava non fa più nulla, ho provato saginil ma fa effetto solo per un po’.
In sostanza o è un brutto attacco di neuropatia, o è una ennesima riacutizzazione di una infezione mia curata.
Non so se fare un protocollo Miriam (ma a quale scopo se ph è già basso e i lattobacilli ci sono?). la terapia antibiotica mi terrorizza, sono tipo 7 anni che non prendo un antibiotico e non sono mai stata meglio... e poi dovrei prendere dosi da cavallo perché oltretutto a quanto pare sto batterio è duro da debellare.
Insomma sono davvero spiazzata!
Possibile che sia tutta colpa di questo batterio che non ho mai saputo di avere e che magari quindi non ho Vulvodinia?!?
Certo ora il dubbio mi resta. Pensare che magari la Vulvodinia sia in realtà una infezione mai curata non so se più mi dà speranza o mi spaventa.
Se avete qualche consiglio da darmi ve ne sarei davvero grata, non so davvero come regolarmi.
): per ora mi trovo benissimo. Certo è difficile dire se il miglioramento sia merito dell'allay o delle medicine! In ogni caso lo uso appena da una settimana e lo indosso praticamente h24 salvo mare/piscina. Ora dovrei avere le mestruzioni (che di solito non sono dolorose) e continuerò a indossarlo. Sono curiosa di vedere se riuscirò a inserire al coppetta di nuovo (causa bruciori avevo smesso di usarla) perchè assrobente + Allay potrebbe essere un bel "pacchetto" 
