Care ragazze, vi scrivo per i dovuti aggiornamenti.
Dopo 7 cicli di protocollo con varie pause per fare riposare mucose non avevo avuto complessivamente alcun miglioramento anzi, l’ultimo ciclo lo ho dovuto interrompere perché ormai qualunque cosa, anche lo yogurt, mi bruciava da impazzire.
Ho aspettato allora 2 settimane per far respirare le mucose, ma il bruciore non accennava a ridursi.
Mio malgrado dopo quasi 7 anni di felice astinenza da antibiotici ho deciso di fare questo tentativo col bassado.
Ho preso insieme tonnellate di fermenti e un gastroprotettore. Mi sono sentita molto stanca, spossata e sono un po’ dimagrita ma in qualche modo sono arrivata alla fine dei 10 giorni di terapia. Ho cercato anche di mettere fermenti locali ma dopo 3-4 giorni ho sospeso perché Mi peggioravano il bruciore. Nel complesso la situazione è migliorata per fortuna, anche se molto lentamente. Mentre facevo l’antibiotico avevo ancora gli stessi sintomi, i miglioramenti sono cominciati più o meno dopo una decina di giorni dalla fine dell’antibiotico. Dopo 15 giorni ho ripetuto il tampone e, contro ogni mia aspettativa, ho sconfitto il mostro. Mi avevano detto tutti che sarebbero serviti tanti cicli, e invece per fortuna ne è bastato uno (facendo gli scongiuri che non ritorni). Nel tampone sono sempre presenti lattobacilli , il Ph è 4. Mi hanno segnalato soltanto rare colonie di Enterococco faecalis senza però contare le colonie nè fare L’antibiogramma perché ritenuto non patologico (contaminazione?)
Ho deciso di fare un tentativo con il Bassado anche per un altro motivo: avevo in programma il 16 aprile un intervento chirurgico molto pesante e volevo provare ad arrivarci senza tutto questo bruciore devastante - nella speranza fosse in qualche modo peggiorato dal batterio.
Tre giorni fa ho subito una Artrodesi sacro-iliaca mininvasiva. Dopo anni e anni di dolori ho deciso alla fine di operarmi e sperare di migliorare la mia situazione di dolore cronico e magari anche la vulvodinia.
Così la settimana prima di operarmi sono tornata da Pesce per fare il punto della situazione e farmi visitare sapendo che con l’intervento avrei probabilmente alterato la situazione muscolare del bacino. Pesce mi ha trovato nel complesso bene dice che non c’è contrattura, salvo i due Otturatori interni e i piriformi Leggermente dolenti ma che non necessitano di fare terapie al momento e che sono probabilmente un po’ contratti per colpa della sacro-iliaca che fa male. È stato veramente molto gentile e mi ha detto che dopo l’intervento, se mi sento contratta, mi farà una nuova valutazione gratuita a maggio per vedere se ho bisogno di fare qualche massaggio interno con la sua terapista.
Mi ha prescritto nuovamente il Cymbalta che per fortuna non avevo iniziato prima di operarmi perché favorisce il sanguinamento e avrei dovuto interromperlo quindi non avrebbe avuto senso iniziare per poi doverlo scalare di nuovo visti i tempi così corti.
Per adesso da quando mi sono svegliata dall’anestesia ho avvertito bruciore solo ogni tanto dopo aver urinato, ma avevo letto che Rosanna diceva che con l’anestesia totale a volte i nervi si resettano. In ogni caso già da prima di operarmi non avevo più quel bruciore h24 da impazzire.
Ovviamente mi hanno dato antibiotici da cavallo (Augmentin endovena in dose doppia) e ho dovuto fare anche il lavaggio intestinale tipo colonscopia per svuotare l’intestino in preparazione all’intervento.
Per fortuna però i nuovi protocolli prevedono altissimi dosaggi di antibiotico ma per solo 48 ore, quindi il bombardamento c’è stato ma breve, e spero abbia raso al suolo quelle rare colonie di enterococco già che c’era!
Ovviamente ora sto affrontando un post operatorio parecchio duro, devo usare le stampelle e ho dolori molto forti per cui prendo medicine molto forti. Ma spero che col tempo la situazione si assesti e soprattutto che l’artrodesi si attivi e si formi il callo osseo, e che possa finalmente smettere di soffrire.
Il mio chirurgo, come anche Pesce, non vedono un collegamento diretto tra neuropatia e disfunzione sacroiliaca se non che provando dolore costante tendo a contrarre gli otturatori e dare noia al pudendo.
Ma penso che per vedere se ci saranno dei miglioramenti dovrò avere pazienza e aspettare.
Appena smetto di prendere tutti questi antidolorifici penso che inizierò il Cymbalta per aiutare i nervi a sfiammarsi prima e del tutto.
In questi tre giorni dopo l’intervento oltre a riempirmi di fermenti per bocca ho anche riprovato col ginocanesflor, ma già stamattina sento che la mucosa si è sensibilizzata e il bruciore è peggiorato quindi penso che farò pausa e magari li rimetto tra qualche giorno.
Forse devo farli comunque a giorni alterni?
Insomma le novità non sono poche!
Vi ringrazio tantissimo come sempre per tutti i consigli e la pazienza. Purtroppo avendo una malattia rara le mie condizioni sono molto particolari e non rispondo sempre come le persone “normali” ai trattamenti, anche non farmacologici.
Per dire, ho fatto alle ginocchia iniezioni di acido ialurinico perché ho problemi anche lì, e ogni puntura che faccio mi dá una reazione diversa. Una volta non ho potuto piegare per 3 giorni il ginocchio dal dolore e non si è capito perché.
Ad esempio poi a me fanno molto meno effetto tutto gli antidolorifici e gli antinfiammatori purtroppo, se non sono endovena è come acqua fresca! Infatti sto patendo molto il dolore post operatorio purtroppo.
Magari in questa fase il protocollo Miriam il mio corpo proprio non lo accettava vai tu a capire perché.
Mando un abbraccio a tutte e come sempre attendo se vorrete i vostri consigli e vi aggiornerò sperando di avere novità positive!
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