storia di pablita...

[pablita]

infatti sono tanto nervosa e agitata,la notte non dormo più..Mako mi ha fatto capire che spesso la sjogren si associa a cistite interstiziale,e secondo lui la mia situazione non è imputabile a nessuna vestibolite(che non ho secondo lui),ma alla vescica.Visitandomi ha detto che l'ha sentita infiammata insieme a tutto il pavimento pelvico.Quindi per lui questi disturbi partono dalla vescica per poi irradiarsi in vagina,uretra e ano(i disturbi vaginali,uretrali e anali li ha chiamati disturbi di "riflesso").Non vedo l'ora si sentire Pesce.

[Cles]

Penso che avere due pareri potrà esserti utile, in ogni caso come dice naty la cistite intersiziale solitamente è molto invalidante e porta a dover andare continuamente in bagno. Inoltre tu stessa dici di non avere grande urgenza di andare in bagno o grandi bruciori, mentre invece i sintomi della cistite intersiziale sono molto molto più forti. Il medico ti ha prospettato una possibilità, non ti ha detto con certezza che ce l'hai, e il tuo corpo non ti sta mandando segnali in questo senso.
In genere è il pavimento pelvico che se contratto porta all'infiammazione degli altri organi (vescica, vagina ecc.), che vengono praticamente "schiacciati" e compressi dai muscoli contratti. La contrattura del pavimento pelvico non è necessariamente associata alla vestibolite.
Quindi cerca di stare tranquilla finchè non senti anche un altro parere.

[Rosanna]

Più leggo di Mako e meno mi piace!

quel dottore dice che la cistite interstiziale porta infiammazione del pavimento pelvico,infiammazione vaginale,e infiammazione uretrale

Perchè è un urologo e mette al centro di ogni problematica ciò in cui è specializzato! Vai da pesce che è neuro-urologo-sessuologo e sa esattamente quale sia l'interazione tra vescica e sistema nervoso!

non ho fatto più il diario minzionale

Fallo!

non vado spesso in bagno,però ho perdite di urina

Nella CI non ci sono perdite di urina. Questo sintomo è tipico di una discinesia detrusoriale o di una contrattura muscolare pelvica, non di una sofferenza vescicale!

Visitandomi ha detto che l'ha sentita infiammata

Questa roba l'ha detta anche ad un'altra iscritta e ti giuro che quando la leggo sorrido!

Sta tranquilla: non hai la CI, ne sono praticamente sicura! E non farti sottoporre alla cistoscopia in idrodistensione (quella presumo che vorrebbe farti fare Mako) perchè non ritengo tu ne abbia bisogno.

[pablita]

Cara Rosanna,la cistoscopia e l'urodinamica non le farò di sicuro..Soprattutto dopo la email che mi ha scritto Pesce,non mi passa nemmeno per l'anticamera del cervello,ho disdetto tutto.Purtroppo anche io ho notato che Mako ha detto le stesse parole a me e Nadina,la quale ha inserito il post quando avevo già fatto la visita,infatti mi è preso un colpo .Solamente che essendo malata sjogren,lui mi ha messo subito la pulce nell'orecchio "cistite interstiziale".Un'altra cosa che non mi è piaciuta di Mako è che ha recitato testuali parole:
"lei deve fare cistoscopia e urodinamica,le dico subito che deve pagare 200euro.Non pensi di effettuarli in altri ospedali,perchè le diranno che non ha nulla,invece qui paga 200 euro ma le trovano tutto" .Questa frase non mi è piaciuta per nulla..Poi fortunatamente un segno provvidenziale:avevo mandato diverse email a Pesce prima di fare questa visita,ma non mi aveva mai risposto..Poi ,una di queste notti,dopo averla passata in bianco pensando"non è che gli anticorpi mi stanno attaccando la vescica??",mi sono alzata alle 4 di notte e ho scritto l'ennesima email a pesce,gli racconto tutto dall'inizio fino alla visita con Mako.MIRACOLO:mi risponde alle 8 di mattina e mi avverte di non fare assolutamente questi esami così invasivi nella mia situazione e aspettare la sua visita.Spero tanto che me la anticipino .Cmq volevo anche dirvi che dopo un mese di D-Mannosio la mia urinocoltura è passata da 40000cfu/ml a 1000 cfu/ml.Inoltre ho notato che quando bevo tisane di malva,equiseto e gramigna,sento i bruciori scemare(sia quelli anali,uretrali,vaginali).Per quanto riguarda il diario minzionale domani mi procuro un contenitore e nel fine settimana cerco di farlo con tranquillità.Grazie di cuore per la vostra disponibilità:-)

[Rosanna]

"lei deve fare cistoscopia e urodinamica,le dico subito che deve pagare 200euro.Non pensi di effettuarli in altri ospedali,perchè le diranno che non ha nulla,invece qui paga 200 euro ma le trovano tutto"

Allucinante!! Tutti incompetenti gli altri? ...O troppo ingordi al San Carlo?
Ti posso chiedere di lasciarmi anche la tua testimonianza in medici e centri consigliati, per favore?

[pablita]

Ho provato ad inserire la mia testimonianza in medici e centri consigliati,ma ho come risposta"non puoi accedere in questo forum"

[pablita]

buongiorno ragazze!!!volevo chiedervi una cosa..Premetto che dopo la visita che ho fatto con Mako ,per me è ancora tutto in discussione,e non mi fido neanche della diagnosi di vestibolite(per la quale aspetterò il parere di Pesce).Ho letto in alcuni siti che la vestibolite è una malattia autoimmune..ma è vero????

[Cles]

In internet si trova di tutto, senza che ci sia un filtro a chi senza nessuna competenza in merito scrive senza nemmeno sapere di cosa parla.
Conta che chunque può aprire un sito web o lasciare dei messaggi nella rete, e bisogna sempre valutare l'affidabilità delle fonti che si consultano e la competenza della persona che scrive.

Qui trovi le informazioni sulla vestibolite http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia, con tanto di bibliografia citata infondo. Le informazioni presenti sono reperibili e verificabil nelle fonti citate.
Inoltre qui puoi trovare altre informazioni a riguardo: http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/

Al di là della validità o meno di tanta spazzatura che si trova in rete, su vestibolite e vulvodinia c'è ancora molta disinformazione e confusione e pertanto in molti casi se ne parla a sproposito.
I linkl che ti ho riportato sono affidabili, e dovrebbero bastare a tranquillizzarti.

[pablita]

Grazie Cles,sempre gentile e cara.Proprio perchè in tema di vestibolite e vulvodinia c'è molta disinformazione,non sono convinta della diagnosi di Mako..Lui l'ha esclusa,ma voglio sentire ciò che dice Pesce..Poi mi sono un pò allarmata,perchè su questo sito ho letto un post in cui la dottoressa Spano ha classificato la vestibolite come malattia autoimmune.

[frizzina]

Ho letto in alcuni siti che la vestibolite è una malattia autoimmune.

Da quel che mi ricordo,in una discussione Ros diceva che i farmaci usati per tali malattie non funzionavano..e che lo stesso fatto che noi prendiamo antiinfiammatori (e che quindi scatenano la reazione immunitaria) senza avere peggioramento dei sintomi dimostrano che non c'entra. (non so spiegarlo bene come lei!).

[Cles]

Potresti indicarci dove hai trovato questa informazione? Il sito o il link...

[pablita]

Questo è il link :http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=26&t=1239

[frizzina]

LOOL (il nostro sito!)

[Cles]

A questo punto direi che è meglio aspettare delucidazioni a proposito direttamente da parte del Grande Capo...

[Rosanna]

Le cause della vv sono ancora sconosciute anche perchè se si sapesse la causa si conoscerebbe anche la soluzione. Pertanto non può essere classificata come malattia autoimmune. Tutte le malattie autoimmuni (LES, artrite, Sjogren, tiroidite autoimmune, ecc) hanno caratteristiche ben determinate e sono riconoscibili dalla presenza di autoanticorpi riscontrabili attraverso specifici esami ematici. Il solo fatto che non facciano fare questo tipo di esame del sangue vuol dire che non è questa la causa. Anche perchè se lo fosse basterebbe una terapia immunosoppressiva per stare meglio, cosa che è già stata valutata e testata senza efficacia.

[pablita]

Salve a tutte...volevo solo dirvi che c'è stata una disdetta,e farò la visita con Pesce mercoledì 26 settembre(cioè dopodomani).Sono troppo contenta:yahoo: ..spero di capire finalmente cosa ho dopo un anno!!!Quando ritorno vi aggiorno e vi faccio sapere il "responso"

[Rosanna]

[pablita]

Buonasera a tutte,fatta la visita con Pesce e la diagnosi è:
OBIETTIVITA':Vestiboludinia di discreta intensità su tutto l'ambito allo swb test.Muscoli del pavimento pelvico ipertonici,dolorabili alla compressione digitale,evidenza di trigger point nei muscoli otturatori interni bilateralmente e coccigeo di sinistra.Dolorosa la compressione dello strato di rivestimento parietale retro pubico parauretrale
IMPRESSIONI:Vestibulodinia ,ipertono dei muscoli del pavimento pelvico.

Inutile dire che sono a pezzi,più che altro ho già 34 anni,e con questa bestia ho il terrore che mi sognerò di avere una vita di coppia ,e magari di provare la gioia di diventare madre:-(.Il professor Pesce mi ha segnato rivotril,laroxyl ed etinerv.In più ad ottobre comincerò riabilitazioni del pavimento pelvico.Gli ho chiesto se la vestibolite è una malattia autoimmune,e lui ha risposto che non c'entra proprio nulla(diversamente dalla Spano).Mi ha fatto una visita di un ora e un quarto,e non ho fatto altro che chiedermi come quell'idiota di Mako(scusate lo sfogo) abbia potuto dire che non avevo vestibolite ma cistite interstiziale.Quando Pesce mi ha toccato sui "punti "ho sentito un male cane..Ho provato a inserire la mia testimonianza su medici e centri consigliati,ma non ci sono riuscita,compare un messaggio che dice che non sono abilitata a scrivere in quel forum.Vorrei tanto scrivere un post,perchè Mako non è PROPRIO IN GRADO DI DIAGNOSTICARE E RISOLVERE PROBLEMI UROGINECOLOGICI,IN PARTICOLAR MODO VESTIBOLITE E VULVODINIA!!

[Cles]

Anche a me a volte capitava di non riuscire a scrivere in alcune sezioni e mi veniva quel messaggio.
Prova a disconnetterti e riprovare dopo una decina di minuti, dovrebbe funzionare, altrimenti segnaliamo all'admin.
In ogni caso è un problema tecnico, e penso che la tua testimonianza sarà preziosa.

Lo so che la diagnosi può spaventare un po', ma ora sei sicuramente in buone mani. Inoltre, le tante testimonianze di guarigione ti danno la conferma che si può guarire e si può avere una serena vita di coppia.
Certo, ogni corpo ha i suoi tempi e magari ci vogliono alcuni tentativi per trovare la terapia migliore per te. Di solito ci vuole un po' di tempo prima di vedere i primi miglioramenti, ma vedrai che arriveranno!
Intanto cerca di aiutare il tuo corpo in tutti i modi che puoi, facendo gli esercizi con costanza se il professore te li ha già insegnati, seguendo le dritte che ci scambiamo qui sul forum e soprattutto rimanendo positiva, perchè anche l'aspetto psicologico con cui si affronta la malattia è molto importante.

[Rosanna]

Non si riusciva a scrivere nella sezione dei medici consigliati perchè avevo fatto casino io coi comandi quando ho riaperto le varie sezioni del forum e lo avevo bloccato!
Mi auto !

Pablita, gioisci: hai finalmente una diagnosi e puoi cominciare da subito a stare meglio e a guarire!