CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutti.
Mi chiamo Rosa e vivo vicino Bari. Come consigliatomi da alcune ragazze del forum, proverò a scrivere la mia storia.
Nel 2001 vengo operata in laparoscopia di una cisti endometriosica. Nel 2002 inizio ad accusare sintomi quali: peso vescicale, minzione frequente, sensazione di incomlpleto svuotamento. Faccio vari esami: esami urine, urinoculture, esami di urodinamica; tranne cistoscopia. Mi dicono che ho una dissinergia e mi curano con lioresal, pradif, en, cistalgan che non mi danno nessun beneficio. Il tutto scompare come per magia per un anno. Nel 2004 ho stessi sintomi, ma a livello rettale: tenesmo, peso rettale...
In seguito a colonscopia, esami feci, risonanza all'addome, viene scoperto un altro nodulo endometriosico al setto-retto vaginale. Mi asportano questo nodulo, ma la sintomatologia rettale non va via. Faccio una defecografia e mi dicono che ho un puborettale paradosso. Prendo gabapentin e faccio il biofeedback. Lieve miglioramento con il biofeedback, ma niente di concreto. Verso la fine del 2006 il tutto scompare nuovamente. Nel 2011 ricompaiono i sintomi vescicali. Mi rivolgo al prof Pesce che mi diagnostica i muscoli del pavimento pelvico ipertonici e alcuni trigger point. Cura: lyseen, rivotril, laroxil, riabilitazione del piano perineale.
Il lyseen l'ho usato, ma nessun beneficio. Attualmente prendo 6 gocce di rivotril, son arrivata fino a 12 e 6 di laroxil, perchè ero arrivata a 12 ma mi stordivano. E' da più di un mese che sto riprovando con 6 di laroxil.
Consigliata da un'ostetrica ho fatto dei cicli di tens e sef, mcon leggero miglioramento. A fine mese torno da Pesce per i massaggi e per fare un punto della situazione.
Mi chiedo come mai se l'ostetrica mi sente molto meno contratta e anche il biofeedback lo dice, io continuo ad avere sintomi urinari? non ho mai avuto cistiti e di notte dormo. Mi tormenta l'idea della cistite interstiziale. Avrà sbagliato diagnosi?
Psicologicamente sono a pezzi. Questa non è vita, ma sopravvivenza.
Come faccio ad andare avanti così?
Grazie.
Rosa

rosa79 ha scritto: mi curano con lioresal, pradif, en, cistalgan che non mi danno nessun beneficio. Il tutto scompare come per magia per un anno.

Non ho capito: non ti danno beneficio, ma il tutto scompare per un anno.

rosa79 ha scritto:Mi chiedo come mai se l'ostetrica mi sente molto meno contratta e anche il biofeedback lo dice, io continuo ad avere sintomi urinari?

Forse perchè il problema non era solo contratturale, ma anche neurologico.
Ma quante persone ti stanno seguendo ora? Come mai non segui solo Pesce?

benvenuta Rosa , mi accodo alle domande di Rosanna..
Aspettiamo aggiornamenti!

cara!! Vedrài che ne esci.. è un bravissimo medico..non ti scoraggiare..la strada è lunga ma poi si arriva alla luce!!

Volevo rispondere a Rosanna dicendo che "il tutto scompare come per magia", perchè quei farmaci li ho presi per poco tempo e vedendo che mi davano solo effetti collaterali ho lasciato perdere. Quindi i disturbi sono scomparsi da soli.
Inoltre dal punto di vista farmacologico sto prendendo i farmaci di Pesce. Solo che non ho fatto nessun massaggio da lui per colpa della distanza, quindi ho chiesto consiglio ad un'ostetrica del mio paese e con lei ho fatto la tens.
Vi ringrazio per il sostegno.

Ma di questa ostetrica ti fidi? Perchè a leggerti non sembra che tu sia convinta e fare la terapia con una persona di cui non ci si fida non è di base la scelta giusta, già se vai lì con mille dubbi mentre fai la tens sicuramente ti contrai e peggiori la situazione.
Comunque se prendi i farmaci con Pesce potrebbe semplicemente volerci più tempo. Lui ti aveva diagnosticato anche una neuropatia? Grave? Perchè magari l'ostetrica sta pure facendo un buon lavoro ma se la parte neurologica è ancora da rimettere in sesto tu non fatichi ad avvertire questi miglioramenti.
Altrimenti l'alternativa è che tu chieda consiglio a Pesce su un'altra dottoressa, magari lui conosce qualcuno a chiedere non è sicuramente un male, oppure potresti fare una visita di controllo per vedere come sta andando e sentire anche la sua opinione dopo averti visitata così ti metti il cuore in pace =)

Pesce mi ha diagnosticato solo un ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con alcuni trigger point, ma nessuna neuropatia.
Per questo dico, è vero che non ho fatto la riabilitazione con Pesce, ma solo i farmaci; ma forse mi ha fatto una diagnosi sbagliata.
Il mio incubo è la cistite interstiziale, pur non avendo dolore pelvico.

Molto improbabile che Pesce sbagli diagnosi! Se non ha riscontrato CI, vuol dire che non ce l'hai.
Anch'io tornerei da lui per un controllo.

Grazie per avermi risposto.
Spero di riuscire ad uscire da questo tunnel.

Però non fare tutto da sola, chiedi supporto al medico che ti ha presa in cura [Pesce], magari si può modificare la terapia, si possono provare strade alternative ma sempre con la sua guida. Altrimenti per quanto quì ti si possa provare a dare una mano finisci ad andare a tentoni e stare magari male per niente =)

Ciao Rosa, concordo con le altre. Scegli un punto fermo di cui ti fidi (e' irrinunciabile) e riparti da li per un per un percorso completo, compresa l'esternazione di qualsiasi dubbio ti venga in mente.

anche da parte mia Rosa,
come stai? hai scelto un "punto fermo" come ti consigliavano le altre moderatrici? io credo sia molto importante non sovrapporre diverse terapie prescritte da diversi specialisti, anche per avere modo di capire se e quanto sono efficaci sul nostro corpo.
Attendiamo aggiornamenti

Ciao a tutte ragazze.
Sono stata da Pesce a fine luglio e ho fatto tre giorni di massaggi che non avevo mai fatto. Mi ha detto che dovrò farne altri verso ottobre. Per me sarà difficile visto la distanza e il lavoro. Vedremo. Mi ha insegnato l'auto massaggio e riconfermato la terapia con rivotril e laroxil. Ne prendo di entrambi 7 gocce. Devo provare a salire con la dose. Mi danno un pò di sonnolenza, proverò piano piano. Poi il caldo non aiuta. Io soffro anche di pressione bassa.
Spero di riuscire ad uscire da questa situazione.
Un abbraccio a tutte.

Ciao Rosa, Pesce ha riconfermato la sua prima diagnosi oppure no?
Vedrai che seguendo le sue indicazioni riuscirai a stare meglio,

Ciao Rosa mi raccomando ora che hai iniziato nuovamente la cura con Pesce cerca di portarla a termine.. anche se mi sembri più positiva!
Per la sonnolenza data dai farmaci come sai è normale, ma vedrai che piano piano comincerai a salire, io per passare dalla settima all'ottava goccia da rivotril ho impiegato una settimana..
Comunque i miglioramenti iniziano a farsi sentire?
Vedrai che questa è la strada giusta, abbi fiducia!

Pesce ha riconfermato la sua diagnosi.
Mi ha detto che ci vuole tempo prima che i farmaci comincino ad agire. Il laroxil lo prendo da 2 mesi e verso le ore 13, rispetto al rivotril che lo prendo la sera.
L'anno scorso li prendevo a distanza di un'ora l'uno dall'altro, ma non li reggevo e per questo decisi di lasciar perdere con il laroxil.
Adesso vedremo. Speriamo bene.

Ciao a tutte ragazze, vi aggiorno un pò sulla mia storia. Sono stata da Pesce a fine ottobre per fare altri due massaggi e agopuntura.
Sono tornata da Roma contenta e i giorni di benessere sono stati maggiori di quelli di malessere. Mi ha aggiunto l'etinerv che sto prendendo insieme al laroxil e al rivotril.
Vi scrivi perchè oggi è stata la giornata peggiore, sarà che mi sta arrivando il ciclo. Il senso di peso alla vescica non mi lascia respirare, ogni mezz'ora evo correre in bagno, a volte la trattengo per un'ora e quando vado ne faccio 200/250 ml. Sono davvero scoraggiata. Quando sembra andare meglio, sto di nuovo peggio. Non uscirò mai da questo tunnel. Cosa posso fare? Aiutooo!

Il ciclo mestruale incide molto sulle nostre patologie, anch'io in fase pre mestruale ho più peso e minzione frequente.
Gli esercizi di kegel li fai?E l'automassaggio lo fai? è importante essere costanti.
Applichi calore? ti dà beneficio? Prova anche a fare bagni caldi rilassano la muscolatura.
Respira con il diaframma e sopratutto cerca di essere più serena e fiduciosa, i giorni no ci sono per tutte e il freddo e l'umidità non aiutano.
Stai tranquilla uscirai da questo tunnel, la strada è quella giusta e sei nelle mani del medico giusto. Purtroppo non è una cosa che passa dall'oggi al domani, ci vuole tanta pazienza e costanza. Goditi i momenti di benessere, che da quello che dici, ci sono stati, per cui la strada è quella giusta

E' tipico di queste patologie il fatto che i sintomi si accentuino in fase premestruale, e oltre a questo molte di noi stanno avendo queste sensazioni di minzione frequente e peso sovrapubico, dovute al freddo e all'umidità che peggiorano la contrattura.
Hai provato a fare uno stick delle urine per controllare che a livello vescicale sia tutto a posto?

Rosa, infatti, dei periodi no sono normali, come ha detto Cles mettici pure l'umidità che c'è in questi giorni più il freddo.. è normale ma vedrai che presto starai di nuovo meglio, i miglioramenti sono lenti ma ci sono e questo è l'importante!
Ps: ti chiedo gentilmente di aggiornare la tua storia anche quando stai meglio, per dare modo anche alle ragazze che leggono di vedere che i miglioramenti e momenti di benessere ci sono!! Se tutte scrivessimo solo quando stiamo male, il forum diventerebbe solo un muro del pianto e basta.. Ok?