CISTITE.INFO APS

ciao sono gabriella cantini abito in provincia di firenze e' da un'po di tempo che frequento il vostro sito perché' purtroppo soffro di cistite interzizialeda più' di 3 anni e solo da poco mi e' stata diagnosticata ,sono in cura da un'urologo che mi e' stato consigliato da amici mi ha fatto ricoverare e in anestesia totale ha fatto gli accertamenti che servivano come la cistoscopia e le prove dinamiche della vescica, sto facendo ormai da due settimane delle installazioni in vescica di ialuril una soluzione di sodio ialunonato e solfato sodico due terapia la settimana al notevole costo di 151 euro per fiale ne devo fare 8 la spesa e' stata di 1200 euri purtroppo non sono riuscita ha farmele segnare il mio medico non lo avevo nemmeno sul prontuario ,ho chiesto alla mia u.s.l ma mi hanno detto che e' in fascia c e quindi va pagato. purtroppo per adesso non ne ho tratto grossi benefici e il dolore e' sempre molto forte non riesco più' ha stare seduta se non per poco tempo ormai sono più' di 8 mesi che non ho rapporti con mio marito la mia vita e' diventata veramente difficile e sinceramente non so' più' cosa fare . sul vostro sito non ho trovato molti casi di cistite interziziale sopratutto parlate di cistite cronica voleva sapere se le cose che consigliate possono essere valide anche per me come il d-mannosioche tanto sento rammentare io non credo perché' la mia non e' una cistite di origine batterica se avete qualcosa da consigliarmi un medico un centro qualsiasi cosa a cui possa rivolgermi per cercare di ritornare a una vita accettabile vi ringrazio dell'attenzione e aspetto notizie

Benvenuta gabry.
Ci chiedi come mai qui non hai trovato nessuno che soffre di cistite interstiziale? Perchè oramai la diagnosi di CI è letteralmente inflazionata. Ritengo che sia diventata una diagnosi di moda tra gli urologi e non nego che una tale diagnosi porti anche un giro di soldi notevole tra farmaci, visite ed esami. Ritengo che la CI sia veramente una patologia rara e che poche tra quelle a cui viene diagnosticata ne soffrano veramente. E' piuttosto frequente che chi riceve una diagnosi di CI non sia stata sottoposta ad una valutazione muscolare pelvica o ad una valutazione della funzionalità neurologica (l'urodinamica non è assolutamente sufficiente a valutare ciò). Spesso inoltre viene posta questa diagnosi anche in assenza dei segni patognomonici che DEVONO essere contemporanemente presenti: ulcere di Hunner, glomerulation, urgenza, frequenza e dolore vescicale pressochè costante e frequenza.
Ti dirò anche che ho spesso letto testimonianze che accusavano la cistoscopia in idrodistenzione, di essere la responsabile dei peggioramenti della patologia e della CI stessa.
Pertanto ti consiglio vivamente il Dr Pesce a Roma che ti potrà valutare se realmente hai una CI e valutare se ci sono problematiche muscolari o neurologiche collaterali.

Benvenuta. Ti invito a seguire il consiglio di Rosanna

anche da parte mia Gabry.
Anch'io appena approdata qui temevo di soffrire di cistite interstiziale,ma poi ho capito che non era così.
Certo il tuo percorso purtroppo è più intricato del mio, ma vedrai che grazie a Rosanna, al forum ed al Prof. Pesce cambierai idea e soprattutto riuscirai a stare meglio e perchè no, guarire! Non perdere mai la forza e la speranza.

anche da parte mia!
Io seguirei il consiglio si Rosanna e prenoterei da Pesce.

grazie dell'informazione sicuramente cercherò' questo dottor pesce ,oggi sono stata al controllo dall'urologo ma quello che mi ha detto non mi e' piaciuto per niente mi vuole dare dell'antideppressivi che dice hanno anche potere lenitivo per i dolori alla vescica e poi se anche questo non funziona mi vuole ricoverare un'altra volta per mettermi un'apparecchio sotto pelle nel fondo schiena che manda impulsi hai nervi della vescica lo dovrei tenere per 15 giorni ma a me non piace proprio questa cosa che ne so' che effetto avrà' questa stimolazione ai nervi della vescica? voi ne avete mai sentito parlare ? sto' prendendo il d-mannosio ormai da una 15 di giorni qualcuno mi sa' dire quanto tempo gli serve per fare effetto se dovesse funzionare? il medico online che me lo ha consigliato mi ha prescritto una dose di 2-2-2 al giorno per 15 giorni e poi passare a 1-1-1 per lungo tempo ma non ha specificato per quanto e poi insieme mi ha fatto prendere cisti-stop sempre 1-1-1- ho avuto qualche giorno che sono stata un'po meglio ma poi e' ricominciato tutto uguale l'unica cosa e' che stanotte mi sono svegliata una sola volta per andare in bagno ma altri miglioramenti non li ho notati e quando dice di far male fa' male davvero. ho chiesto anche se c'era qualcosa per levare il dolore almeno per avere un'po di pace ogni tanto ma lui mi ha detto che funzionano solo l'oppianti che che non e' consigliabile prenderli perché' poi sarebbe un problema toglierli .vi ringrazio dell'attenzione se prenderò' appuntamento con pesce vi faro' sapere cosa mi ha detto. ha ho anche chiesto se pensava che avevo veramente la cistite interziziale e lui mi ha risposto che purtroppo si' ho sicuramente quella secondo lui visto gli analisi che mi ha fatto grazie e buona sera a tutti

Benvenuta anche da me Gabry !

gabry60 ha scritto:all'urologo ma quello che mi ha detto non mi e' piaciuto per niente mi vuole dare dell'antideppressivi che dice hanno anche potere lenitivo per i dolori alla vescica

si , alcuni antedepressivi vengono prescritti per contrastare il dolore neuropatico

gabry60 ha scritto:mi vuole ricoverare un'altra volta per mettermi un'apparecchio sotto pelle nel fondo schiena che manda impulsi hai nervi della vescica l

immagino si tratti del neuromodulatore sacrale che infatti viene utilizzato come terapia per alleviare il dolore di chi soffre di cistite interstiziale

Ma tu devi veramente scoprire se sei affetta o meno da questa patologia; credici quando ti diciamo che potrebbe benissimo essere che tu non ne sia affetta perche' ci sono altre problematiche che possono dare gli stessi sintomi in primis le cause muscolari neurologiche che tu non hai valutato. Devi farlo perche' se le cause dei tuoi sintomi fossero queste, come ti auguro, e non la CI dovresti effettuare cure diverse da quelle che stai facendo adesso.
Prenota una visita dal dott Pesce, fidati sara' un ottimo passo per capire veramente da cosa sei affetta. Non esitare

no no non ho esitazioni e' che e' un'po lontano e quindi non e' così' facile ma ho già' il numero e il verso lo troverò' grazie mille vi faro' sapere

Ciao Gabry...
Io vorrei capire meglio la tua storia...
Leggo che ti hanno diagnosticato una cistite interstiziale e che hai disturbi da tre anni ma non ho letto come e quando sono iniziati e quali sono esattamente.
Inoltre volevo chiederti se hai disturbi anche a livello vaginale e di che genere e se hai fatto un tampone di recente per valutare la flora batterica.
Ti hanno consigliato il Cisti Stop. Facendo una ricerca su internet vedo, salvo errori, che contiene (tra l'altro) mirtillo rosso e semi di pompelmo... che qui sono sconsigliati. Qual è il ph delle tue urine?
Infine: hai letto nella home del sito gli artivoli di Rosanna sulla contrattura/riabilitazione pelvica?
Puoi dare un'occhiata e vedere se ti riconosci in qualche sintomo? Ci dici se riesci a "riconoscere" ed "utilizzare" la muscolatura pelvica e in particolare a rilassare il muscolo pubocoggigeo?
Utilizzi gli accorgimenti che vengono consigliati sul forum per quanto riguarda igiene, biancheria, ecc?
Ti chiedo scusa per le tante domande ma penso possano essere importanti per darci qualche informazione in più sui tuoi disturbi che, come dice Rosanna, non è assolutamente detto che sino CI... anzi...

Che mannosio stai utilizzando? In caso di CI il mirtillo è dannosissimo e solo il fatto che ti sia stato prescritto dimostra che chi te l'ha consigliato non conosce questa patologia!
Ci credo che non hai miglioramento col mannosio, dal momento che lo associ al mirtillo!

finalmente domani alle 11 andrò' a bologna dal dottor pesce francesco che mi e' stato consigliato su questo forum mi ci sono voluti 4 mesi per avere un'appuntamento. da una porta non vedo l'ora dall'altra ho paura che neanche lui riesca ad aiutarmi cmq grazie del consiglio e vi faro' sapere

Facci sapere poi come va la visita!! In bocca al lupo!

stamani dopo 4 mesi di attesa per un posto sono stata dal professor pesce che mi avete consigliato . mi e' piaciuto molto e' una persona alla mano e ci si parla bene mi ha detto che non e' cistite interziziale ma un dolore cronico della pelvi che si può' facilmente sbagliare ci perché' i sintomi sono pressoché' uguali sono piuttosto alterata perché' il professore dove ero in cura mi ha fatto tutte le analisi sotto anestesia perché' non era possibile farli da sveglia e non se ne' accorto mi ha fatto spendere 1200 e uri in cure che non servivono a niente io da gennaio a ora questo ruzzino mi e' costato 4000 e uri tra cure e visite varie per niente. cmq speriamo che almeno il professor pesce questa volta ci abbia dato anche qui' dovrò' spendere perché' le cure sono logicamente a pagamento e poi dovrò' andare da lui per 10 settimana una volta a settimana per fare dei massaggi interni , io dico ma se una non ce l'ha che deve fare si spara tutto questo non e' giusto . cmq vi volevo ringraziare per l'aiuto che mi avete dato e sopratutto dei consigli

gabry60 ha scritto: mi ha detto che non e' cistite interziziale

E questo è l'importante!
Ora con le terapie la situazione migliorerà.. devi avere pazienza e fiducia, il prof. Pesce è bravissimo vedrai!

gabry60 ha scritto: il professore dove ero in cura mi ha fatto tutte le analisi sotto anestesia perché' non era possibile farli da sveglia e non se ne' accorto mi ha fatto spendere 1200 e uri in cure che non servivono a niente io da gennaio a ora questo ruzzino mi e' costato 4000 e uri tra cure e visite varie per niente.

Chi era questo medico? Si può dire? Sai... se lo conosci lo eviti.