14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

L'archivio delle storie personali

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Laulaura » mer lug 25, 2018 4:06 pm

annette ha scritto:Un rapporto in effetti un po' passionale, in cui non ho rispettato tutte le precauzioni

Credo che questo riacutizzarsi del bruciore dipenda principalmente da questo ed hai fatto bene a parlarne con lui perché molti accorgimenti sono fondamentali.
Che fare ora? Se le mucose sono intatte ed integre puoi provare ad utilizzare arnica comp heel e poi lascerei proprio respirare la zona restando senza slip il più possibile, di sicuro la notte.
Inoltre
annette ha scritto:C'è qualcosa che può giovare al bruciore cronico delle mucose?

Guarda, prova a leggere questa sezione perché se il bruciore è dovuto in qualche modo o in parte a secchezza/debolezza delle mucose allora questo prodotto potrebbe aiutarti.
annette ha scritto:Questo mercoledì ho beccato un buco da Pesce, grazie a dio, e gli chiederò lumi.

Attendiamo un aggiornamento allora! :ciao:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda flo67 » mer lug 25, 2018 4:32 pm

Inoltre: fai regolarmente esercizi in autonomia per allentare la muscolatura pelvica e il successivo coinvolgimento dei nervi? Kegel reverse, automassaggi vaginali, stretching, esercizi di frizzina, respirazione diaframmatica?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » sab ago 04, 2018 4:58 pm

Ciao ragazze, eccomi.

1) Per prima cosa, non ho ricevuto notifiche delle vostre risposte, tant'è che pensavo che il mio messaggio non fosse stato pubblicato. Ho poi guardato mercoledì notte e ho visto le vostre risposte ma non potevo più rispondere fino ad oggi. Ho cliccato come sempre sotto "Avvisami via e-mail", ma non ho ricevuto nulla. Ci sono problemi con il sito? Devo tenerlo aperto 24/7? :hurted:

2) PESCE: mi ha sentita e visitata. Mi ha detto di perseverare con tutto quanto sto facendo ora. Non mi ha aggiunto nè tolto nulla. Mi ha detto che non sono messa male a muscoli, tranne quelli attorno all'uretra ancora un po' contratti. Mi ha detto di prendere il Monuril se la carica batterica degli e-Coli dall'esame urine fosse stata sopra a 1.000.000, e l'ho preso questa settimana - dopo 7 giorni di cure senza antibiotici ma senza miglioramenti e anzi aggravamento dei sintomi (urgenza, sangue, dolore, ecc).
Gli ho chiesto se devo modificare qualche terapia se c'è qualcosa che posso prendere per il bruciore neuropatico oltre al Contramal, ma mi ha detto di no. Non so... ci sono rimasta un po' abbacchiata a sto giro... per la serie, continua a fare tutto finchè non si cura... :hurted:

3) Di mia iniziativa ho alzato le gocce di Laroxyl da 6 a 10. E forse qualcosina fa... E lo reggo bene. Di mia iniziativa ho smesso da ieri la compressa di Ansiolin in vagina la sera (per il momento), perchè in effetti ho notato che iniziava a seccarmi la mucosa internamente, insomma quando infilavo il dito sentivo sempre più attrito del tessuto, anche con crema. (vedere sotto)

4) Comprato OTI Prodeg Gel e lo sto mettendo nella piega del braccio ogni sera (non in vagina). Giusto? Perchè sulla confezione dice gel vaginale, ma nel forum vedo che la maggior parte delle ragazze lo mette nella piega del braccio (opposto al gomito per intenderci). Per ora zero differenze, vedremo nei mesi.

5) Comprata Arnica Compositum Heel. Messa sul vestibolo e mai lo avessi fatto !!! Bruciore per oltre 24 ore....... 20 euro buttati nel ce..... La userò per i massaggi ai glutei.

6) Mi sono rimboccata le maniche per trovare una crema vaginale sia quotidiana 24/7, che per la penetrazione.

I gel qui sotto mi BRUCIANO tutti, e forte, e persistente:

- lubrificante
- Xanagel
- Aloe vera, e qualsiasi "gel" o altro contenente Aloe ho notato. Per me è come alcol rosa.
- Lubrigyn mi brucicchia pure lui

La crema che Pesce mi ha dato e che uso da 8 mesi 24/7 (no penetrazione) è la Eladren emulsione, e devo dire che mi trovo bene. Non brucia e giova. Ma ultimamente - non so se la crema o il discorso Ansiolin sopra - mi si secca o non mi giova più come prima.

Allora ho:

- Contattato Natura Diretta per farmi inviare il lubrificante nella nuova formula. Me l'hanno fatto pagare 9 euro anzichè il prezzo pieno. Se mi brucia, butto via pure questo. Ma non possono fare un lubrificante in versione crema e non gel per quelle tra noi che i gel non li tollerano?

- Ricomprato Ausilium crema, che ho usato per anni e che è in effetti l'unica che mi ha veramente giovato.
DOMANDA: Come mai non viene più consigliata in questo Forum? Ho sbagliato a comprarla? Si è scoperto che contiene qualcosa che non va bene?? Fatemi sapere per favore. La mia testimonianza è che, oggi avevo bruciore neuropatico, ho aperto la prima bustina dopo anni che non la applicavo, e IL BRUCIORE MI E' PASSATO IN 5 MINUTI ! 5 MINUTI !!! :::::

7) Dulcis in fundo, sto continuando con antinfiammatorio dopo la batterica, ma francamente non mi ha giovato per nulla. L'unica cosa che mi ha spento gli attacchi forti di bruciore è stato 20 gocce di Contramal.

8) Ho preso appuntamento con la Dott.ssa Campo il 27 settembre per valutare elettroporazione. Anche se ho un po' paura del bruciore della terapia.

Se avete qualche ulteriore dritta la apprezzo davvero. Ho appena iniziato questa nuova relazione e i rapporti paiono già da subito da evitarsi. Sono di una tristezza infinita, e quasi mi vergogno a uscire con questo ragazzo...penso che si meriti di più dalla vita, da me, il lato fisico è importante, e invece si è beccato la "sorpresina" di una malata cronica dal giorno zero... :-tt Ok, c'è il sesso orale per lui, ma parliamoci chiaro, preferiremmo avere anche altro ogni morte di papa... Abbiamo provato anale e sto meglio, ma dopo comunque un po' l'area mi si irrita in ogni caso, e ho paura di infettarmi di nuovo.

Io più che bombarmi di pillole, creme, accorgimenti, fisioterapie, non so più quale altra carta giocare.

Bacio :flower:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Stefania 69 » sab ago 04, 2018 9:10 pm

Ma a parte le fisioterapie con gli specialisti, intervieni sulla muscolatura anche con gli esercizi quotidiani, come ti ha chiesto Flo?
Quelli sono fondamentali

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » sab ago 04, 2018 9:13 pm

Sì, sia il massaggio serale ai piriformi, sia gli esercizi di stretching. In più, faccio camminate (in pianura) come mi ha detto Pesce.

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Laulaura » lun ago 06, 2018 7:41 am

annette ha scritto:Mi ha detto che non sono messa male a muscoli, tranne quelli attorno all'uretra ancora un po' contratti.

E questi in particolare come li tratti? Sono abbastanza ostici e fastidiosi, purtroppo.
annette ha scritto:Mi ha detto di prendere il Monuril se la carica batterica degli e-Coli dall'esame urine fosse stata sopra a 1.000.000, e l'ho preso questa settimana

Ed ora come va? Hai mai preso o prendi il daily?
annette ha scritto:Di mia iniziativa ho alzato le gocce di Laroxyl da 6 a 10. E forse qualcosina fa...

Quindi la terapia farmacologica che segui qual è?
annette ha scritto:Comprata Arnica Compositum Heel. Messa sul vestibolo e mai lo avessi fatto !!!

Su mucose fragili meglio evitare di metterla.
annette ha scritto:Dulcis in fundo, sto continuando con antinfiammatorio dopo la batterica

Io userei il daily per un periodo piuttosto lungo.
Discorso creme: usa solo ciò che tolleri. Nel tempo sono stati pensati e creati nuovi prodotti ma ognuna è a sé quindi è bene usare solo ciò che non dà fastidio. Vediamo se oti ti aiuterà nel rinforzo delle mucose.
annette ha scritto:Sono di una tristezza infinita, e quasi mi vergogno a uscire con questo ragazzo...penso che si meriti di più dalla vita, da me, il lato fisico è importante, e invece si è beccato la "sorpresina" di una malata cronica dal giorno zero...

Ne avete parlato? Lui cosa ne pensa? Hai mai letto questo topic? Trovi spunti interessanti, spero ti siano utili!

Re: 20 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » lun ago 06, 2018 2:10 pm

Ciao Laulaura, rispondo alle tue domande:

- Muscoli attorno all'uretra: manualmente, li tratto con le manipolazioni di Ileana Luglio (vagina + ano). I miei massaggi interni (vagina) non penso li raggiungano. Posso chiedere aiuto al mio ragazzo? :love1: Scherzi a parte, gli insegnerò a breve a farmi lui i massaggini interni la sera quando ci vediamo, lui ha detto ok. Ieri mi ha fatto lui il massaggio serale ai glutei, e devo dire che la sua mano forte va più in profondità della mia, haha :)

- Dopo Monuril, devo dire che dopo un paio di giorni non ho più avuto la pugnalata finale quando termino di urinare. Ora va molto meglio, a parte la prima urina del mattino, ancora con sintomo uretrale finale, ma non forte come prima dell'antibiotico. Sì, ora sto prendendo il Daily da 2 giorni, fino all'altro giorno ho continuato con il Puro + Flogo.

- Terapia farmacologica attuale: se vai su al mio messaggio di settimana scorsa la trovi. Non sono capace a copiare il testo qui! :S: Comunque, in breve: Laroxyl, Expose, Etinerv, Mannosio, Ansiolin (non più da 2 gg), Contramal (e Flogo) solo al bisogno, crema Eladren (non più da 2 gg, sostituita con Ausilium crema), Prodeg da 4 giorni. In più da, 3-4 gg sto inserendo yoghurt in vagina con siringa senza ago la sera come facevo anni fa, e sto meglio! Non brucia e mi sento fresca.

- Creme: sì, penso continuerò con Ausilium Crema, e la proverò anche per i rapporti. Fino ad ora, è stato un toccasana! Non ho più bruciore. (ma ho anche il ciclo ora... quindi vediamo quando finisce come sta la mucosa). Quindi mi confermate che Ausilium Crema è ancora da ritenersi prodotto valido?

- lubrificante, nuova formula: arrivato oggi e provato 10 min fa: all'introito mi brucia ragazze...ancor ora mi pizzica. Ausilium crema non mi brucia invece. Mi bruciano tutti i gel... Ho il sospetto che siano la componente di Aloe Vera (già sperimentata in passato), o forse le componenti alcoliche. L'unico gel che non mi brucia è quello da ecografia per intenderci. Provo a mettere un messaggio sotto al post di questo prodotto, magari si può chiedere di creare una formula in crema...

Per ora è tutto, se avete ulteriori dritte le accetto tutte! Grazie :love1:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » lun ago 06, 2018 2:15 pm

Dimenticavo: rispondo anche al discorso "fidanzato". Devo dire che lui è molto dolce e ha capito tutto. Non mi ha più chiesto penetrazioni. Ha capito che sarò io a darglielo quando me la sentirò. Ovvio che è un po' come avere un grande elefante rosa in mezzo alla stanza... però gli ho parlato anche di tutti i nuovi prodotti e cure che sto provando, e penso che averlo messo al corrente anche del mio impegno attivo, gli abbia fatto capire che ce la sto mettendo tutta per arrivare ad una penetrazione prima o poi :): Mi leggo bene ora tutto il thread che mi hai suggerito!

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda 1PIMPI1 » mar ago 07, 2018 9:41 am

Ciao cara,
annette ha scritto:I miei massaggi interni (vagina) non penso li raggiungano. Posso chiedere aiuto al mio ragazzo?
Certo che puoi chiedere a lui, se vi fa piacere, oppure se vuoi essere indipendente puoi anche aiutarti con un vibratore, ne trovi diversi sul sito La bottega della Luna. io uso questo, alcune invece usano il crick, se fai una ricerca qui sul forum trovi tutto al riguardo.

annette ha scritto:mi confermate che Ausilium Crema è ancora da ritenersi prodotto valido?
Rosanna ha fatto una linea per noi, ma se tu ti trovi meglio con altri prodotti sei liberissima di utilizzarli.
annette ha scritto:discorso "fidanzato". Devo dire che lui è molto dolce e ha capito tutto. Non mi ha più chiesto penetrazioni
è bellissimo, è anche grazie a queste cose che si capisce con che persona si ha a che fare :love1:


:ciao:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda signo » mar ago 07, 2018 3:05 pm

Ciao Annette, avrai notato che siamo alla costante ricerca di prodotti sempre più efficaci e tollerati. Per questo motivo i nostri suggerimenti cambiano continuamente. gel è un lubrificante (se ne applica solo un velo) e Candida è la crema per idratare: ciò che chiedi già esiste.

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » mer ago 08, 2018 9:23 pm

Posso usare Candida tutti i giorni come semplice idratante? Posso usarla come lubrificante per i rapporti?

Perdonatemi ma ce l'ho in casa, pensavo fosse intesa come prodotto in caso di vaginiti, candida e prurito.

Grazie Pimpi per la dritta sui vibratori. Invece il link al "crick" sul sito Sanedia non funziona, e sul sito non c'è. Riesci a postarmi una foto?

Avevo già parlato mesi fa con Ileana Luglio della wand acquistabile su Amazon dagli Stati Uniti, ma il prezzo è proibitivo. Ho partecipato al sondaggio qualche mese fa qui sul sito...speriamo sia disponibile in Italia a breve e a prezzi umani! ;)
Scusate, sul Crick e la wand mi autorispondo! Ho appena trovato il link da un'altra storia nel Forum. Quale sarà il costo, si sa?

Per i vibratori vi aggiorno...sto spulciando il forum...

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda 1PIMPI1 » gio ago 09, 2018 10:03 pm

Ciao Annette, :ciao:
candida può essere usata sia come lenitivo che come lubrificante durante i rapporti, perché combatte da subito eventuali infezione, ripara e idrata le mucose.

Facci sapere come ti trovi! Tu usi il preservativo?

annette ha scritto:Quale sarà il costo del crick, si sa?
non ancora, a breve sapremo di più.

annette ha scritto:Per i vibratori vi aggiorno...sto spulciando il forum...
perfetto e noi aspettiamo :schifezze:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » sab ago 18, 2018 1:49 am

Ciao ragazze, vi aggiorno. Sono tornata ieri sera da 10 gg di mare.

Allora, al mare sono continuati i bruciori al vestibolo e in generale tutto internamente alle piccole labbra, più verso l'alto che verso la forchetta. Alcuni giorni tutto il giorno (h. 10 - h. 23), altri giorni 'solo' 2-4 ore al giorno. Sicuramente dettati dalla bicicletta (mea culpa), la spiaggia dista 2-3 km, senza macchina nè bus era l'unica alternativa. Solo che gli altri anni la mia biciclettina non mi dava così male, e invece ora...ho visto i sorci verdi la sera. Ho messo un tappetino in memory foam piegato a metà sul sellino, legato con un nastro di cotone, e mi sedevo più indietro possibile, ma l'impatto c'è stato :hurted: E vai di massaggi e crema ausilium. Sicuramente ha giovato ma non risolto.

Domandona: (che continuo a fare anche a Pesce ahah) Ma un farmaco che spenga il bruciore neuropatico al sintomo lo stanno studiando?? O siamo ancora anni luce?? Ogni tanto mi inc----! Una morfina per i sintomi della neuropatia è così complessa da scoprire? :muro: Pesce continua a dirmi che per il bruciore localizzato non esistono farmaci sintomatici, ma semplicemente di continuare con Laroxyl e tutto il resto...

"Grazie a dio" non ero in vacanza con il mio nuovo ragazzo, ma l'impatto psicologico di questi bruciori è stato pesantissimo. Piangevo a ogni cazzo di bruciore, non per il mio male su cui oramai ci ho fatto un piccolo callo... Ma sul fatto di vederci prima o poi e il terrore di gestire i rapporti... Non gli ho detto che sono stata male ogni giorno. Sta già gestendo questa cosa insieme a me e non me la sono sentita di sovraccaricarlo già dall'inizio della storia con il mio Titanic giornaliero. Però in maniera simpatica gli ho detto di aver ordinato il vibratore dalla Bottega della Luna, e lui tutto felice mi ha detto che mi vuole massaggiare lui quando ci vediamo :angel:

Pimpi, ho comprato il vibratore che mi avete suggerito, il Jazzy della Fun Factory. Oggi l'ho provato, a prima occhiata mi sembrava grosso! E mi sono un attimo ca--ta in mano :lol: Poi però mi sono sdraiata sul letto e con la crema pian piano (dopo 15 min di vibrazione sul vestibolo) l'ho fatto entrare. La vibrazione devo dire che ha anestetizzato il vestibolo! E' positivo? Dentro però non sono ben riuscita a beccare i trigger. Ho guardato i post della Dott.ssa qui nel forum, ma al di là che simulare quel che faccio io con le dita sul bidet o quello che mi fa Ileana Luglio, non sono riuscita a captare contratture. Piegandolo verso l'uretra, ore 11 e ore 1, ho in effetti sentito un po' male, ma non capendo se fosse contrattura o altro, ho preferito non insistere. PS: l'ho usato attorno alle 16, e i soliti bruciori mi sono partiti non subito dopo (anzi, stavo bene a mucosa), ma attorno alle ore 22 fino ancora ora che sono le 2 del mattino. Sempre in zona vestibolare e su su fino al clitoride, non la forchetta.

Avete delle tecniche da suggerirmi? Inoltre, quanto deve durare questo massaggio? Posso farlo tutti i giorni con il vibratore? O meglio alternare massaggio con pollici sul bidet e massaggio con vibratore? Scusate ma è la prima volta che uso il vibratore in maniera terapeutica :P

Altra cosa, probabilmente sto andando in paranoia, ma oramai tutte le sere mi guardo l'introito vaginale e vedo delle crestine di gallo che ho ormai da anni. Premetto di aver bruciato delle creste (non ricordo il termine tecnico) causate da HPV già 12-15 anni fa, e mi è stato detto che poi rimangono questi tessuti simili a creste ma non più indicativi. Sono formazioni comuni? O mi devo preoccupare?

Dulcis in fundo, ho appuntamento con la Dott.ssa Maria Campo a fine settembre. Approfitto per visita ginecologica e discussione della mia vulvodinia, ma le chiederò soprattutto riguardo l'elettroporazione, come vi dicevo qualche post fa. Elettroporazione, e botox (per la contrattura), sono due cose che mi ronzano in testa già da un po'. Ho letto le testimonianze nel forum. Avete ulteriori pareri? Cosa ne pensate? Mi rendo conto di contrarre e mandare il comando rilascio non-stop tutto il giorno. Da qui il pensierino sul botox. Appena rilascio, subito mi risalgono i muscoli a riccio, sia in zona anale/perineale/osso sacro, che vaginale, che addominale, che (mi sono resa conto poco tempo fa) contraggo anche le cosce! :shock: Elettroporazione mi spaventa... ho paura che il trattamento bruci da morire sulle mucose che evidentemente ho già infiammate... Ma non dovrebbe in verità sedare appunto il bruciore??

Bacio! :flower:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda 1PIMPI1 » sab ago 18, 2018 11:46 am

Ciao Annette bentornata (so che mi dirai, ma preferivo stare in vacanza! :mrgreen:)

Mi dispiace per i bruciori, sono sicura che se non avessi usato la bici sarebbe andata meglio, purtroppo è un problema per molte. Me compresa :roll:

annette ha scritto:Ma un farmaco che spenga il bruciore neuropatico al sintomo
ma piuttosto che un farmaco hai provato una puntina di arnica compositium? Al bisogno aiuta eccome!

annette ha scritto: l'impatto psicologico di questi bruciori è stato pesantissimo. Piangevo a ogni cazzo di bruciore,

È dura Annette, lo so, ma ti stai impegnando e vedrai che arriveranno giorni dove starai meglio.. :potpot:

annette ha scritto:Avete delle tecniche da suggerirmi? Inoltre, quanto deve durare questo massaggio? Posso farlo tutti i giorni con il vibratore? O meglio alternare
non è che ci siano tecniche standard poi ognuno trova la sua, nel forum trovi parecchio. Io ad esempio prima faccio il massaggio con il pollice per individuare bene i punti cruciali e poi vado di vibratore faccio stiramenti e pressioni circolari a volte con la vibrazione a volte no in base a come mi va. Per la durata regolati tu, tanto dipende dalla mucosa, se è stressata fallo durare poco e soprattutto non farlo tutti i gg, magari alterna. Ascolta il tuo corpo e vedrai che troverai la tua quadra.
Ps il mio Jazzie l'ho chiamato Pimpo ed è fucsia :mrgreen:
:baci:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » sab ago 18, 2018 11:51 am

Grazie Pimpi. Arnica Compositum mi brucia da morire, e per ore. Non posso usarlo. Sto ammortizzando la spesa usandolo per i massaggi ai glutei... Qualcos'altro che posso usarla in attesa che inventino il farmaco sintomatico?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda 1PIMPI1 » sab ago 18, 2018 2:22 pm

Sei come me all'inizio, non potevo applicare nulla che non lo tolleravo. Poi man mano che la cura iniziava a far effetto le cose sono cambiate e sono riuscita ad usare quello che prima mi dava fastidio come l'arnica e creme varie. Inizialmente io insieme ai farmaci ho usato Allay e mi ha aiutato tanto..ma siamo tutte diverse e si va a tentativi. È l'unica per capire cosa può farci stare meglio.

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » dom set 02, 2018 6:13 pm

Ciao ragazze,

Questo è stato un mese duro. Almeno 2 ore di bruciori vulvari ogni giorno, senza stimolazione. I classici bruciori della sera quando torni a casa stanca... Ho avuto 2 rapporti, dopo 3 settimane di astinenza totale (ero prima in ferie e poi all'estero per lavoro), questo giovedì e venerdì. Oggi domenica sono partita con la minzione ogni 2 ore...e sentori di cistite. Stick con pochi leucociti al mattino, e poi 2 ore...leucociti viola. Ovviamente ho alzato tutte le difese a mille, e ora che sono le 18 inizio a stare meglio. Che due maroni !!!!!!!

Avevo il ciclo, e sì, non era il momento migliore per una penetrazione vaginale... ma dopo 3 settimane francamente ci mancavamo!

Metto qui la domanda che ho messo anche sotto l'annuncio di Rosanna circa la fuori produzione di Agena e Rephresh. Io devo inserire in vagina ogni sera Ansiolin compressa (sì, ho ripreso all'intensificarsi dei sintomi). Ma mi manca inserire il mio ovulo di lattobacilli! Mi idratava molto! Da quando il Lactonorm è andato fuori produzione sono andata in crisi, perché era TOP per me e mi ha aiutata un sacco. Ho cambiato con Gynecanesflor, molto tollerato. Non è da frigo, dunque secondo voi: funziona bene quanto il Lactonorm? Ho visto chi usa il Dilucan Flor qui sul sito ma costicchia per 7 ovuli!

Seconda e vera domanda, più importante: posso usare Ansiolin + ovulo di lattobacilli allo stesso tempo la sera? O si azzerano a vicenda o altro? Quando ho detto a Pesce che volevo smettere Ansiolin e riprendere lattobacilli a causa della secchezza, lui mi ha detto di continuare Ansiolin piuttosto, che al momento è più importante... e di idratare esternamente con emulsione fluida Eladren. Io francamente ho ripreso con lo yoghurt sparato dentro con la siringa... faccio male??

Bacio! :)

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Laulaura » mar set 11, 2018 6:52 pm

Come stai ora?
annette ha scritto:posso usare Ansiolin + ovulo di lattobacilli allo stesso tempo la sera? O si azzerano a vicenda o altro?

Non si azzerano a vicenda.
annette ha scritto: Io francamente ho ripreso con lo yoghurt sparato dentro con la siringa... faccio male??

No, perchè mai? Se ne trai beneficio direi che va più che bene.

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » ven set 28, 2018 10:20 pm

Ciao ragazze,

scusate l’assenza. Cerco di usare il Forum per aggiornamenti o domande importanti, per non impestare di chat o rubare prezioso tempo. Qui gli aggiornamenti:

A rapporti va meglio, nel senso che ho avuto una forte crisi di dolore neuropatico e urgenza urinaria post-rapporto al mio compleanno l’1 settembre (giusto per festeggiare), ma sono riuscita a risolvere con scaldotto rovente in mezzo alle gambe e 1000 pillole di mannosio e altro, ma non antibiotici. Poi ho avuto altri due rapporti, sempre con le dovute accortezze, e grazie a dio sta andando meglio. Vi farò sapere se ho un nuovo tracollo.

Notizia importante: ho visto finalmente la Dott.ssa Maria Campo ieri, ginecologa, qui a Milano. Qui sotto i punti della visita, che condividerò anche nel post sulla Dott.ssa, di modo che possano essere di aiuto eventualmente ad altre ragazze:

- E’ una Dott.ssa molto umana e cordiale, gentile, comprensiva, e piacevole. A livello umano nulla da dire.

- Diciamo che più che ginecologa mi è parsa una nutrizionista :) Nel senso che non ha focalizzato tanto sulla mia cartella clinica uro-vaginale, tipo Pesce, ma si è soffermata molto di più sull’alimentazione, dicendomi di seguire d’ora in avanti una dieta chiamata “Apollo”, sostanzialmente gluten free, soia free, priva di qualsiasi latticino, e ovviamente dolci, alcol, caffè, ecc. Premetto che sono vegetariana e salutista, sono di peso corretto, sportiva, non ho colon irritabile, coliti, o stitichezza. Vado in bagno tutti i giorni senza mai problemi.

- Mi ha dato subito la dieta sopra, che aveva pronta stampata a fotocopia, perché, dopo avermi visitata internamente, mi ha detto che sono molto contratta al vestibolo, e che è un sintomo di colon/intestino irritati. In generale, vi risulta la correlazione per una persona senza sintomi intestinali?

- Swab test al vestibolo: saltavo come un grillo ad ogni tocco, praticamente infiammato a 360 gradi fuorchè un po’ meno verso Nord, ovvero in direzione clitoride. Il resto della vulva le è parso ok. (Ma già lo sapevo di essere in vestibolite totale da mesi, 2 anni direi, tant’è che mi dà fastidio anche star seduta).

- IMPORTANTE: dato che mi ha detto di eliminare tutti i tipi di latticini, che al corpo umano non fanno bene, essendo latte non umano ecc ecc, le ho chiesto per i lattobacilli da inserire in vagina per implementare la flora + aiutare la secchezza (yoghurt o Gynocanesflor ecc). Mi ha detto di non usarli, che sono solo alcuni ceppi che funzionano per il corpo umano !!! Vi risulta? Idem mi ha detto lato Yakult e simili probiotici, di non prenderli per bocca nemmeno.

- In tal senso, mi ha detto di continuare con il mio Ansiolin in vagina, e prendere VEA Oil per secchezza. Ho provato il VEA e non brucia, ma praticamente è “vaselina”, parliamoci chiaro, non è “olio”, e mi impasta la vagina… diciamo che non è morbido come l’olio di mandorle dolci o la mia Eladren Emulsione… Ma per ora lo uso, anche perché 25 Euro non li butto! :)

- Ottima scoperta: per i rapporti mi ha dato il MUCUS “gel” di Vidermina. Una rivelazione !!! Non è gel bruciante come gli altri, è un muco veramente, un albume d’uovo tipo! E scivola da dio al tocco e non brucia! A me che brucia tutto!!! Mi sa che inserisco la mia testimonianza nel post dei gel per rapporto!!!

- Lato cure… è stata scettica sui farmaci “veri” (Laroxyl, Ansiolin, Expose) che sto prendendo come da indicazioni di Pesce. Cioè, le ho espresso i miei dubbi rispetto alle mie terapie che onestamente dopo mesi (se non anni), non stanno dando riscontro. Pesce continua a dirmi: “Insista!”, ma io sto perdendo un pochino fiducia, anche perché fisicamente Laroxyl e Expose mi sfondano…sono pesanti soprattutto insieme, e vorrei prima o poi smettere. Lei mi ha detto che secondo lei io dovrei sospendere l’Expose. E che vorrebbe che pian piano eliminassimo proprio “tutti questi antidepressivi” (intendeva Laroxyl e Ansiolin). Io ovviamente umanamente, e egoisticamente, sono d’accordo… Ma lato medico, cosa ne pensate? Commenti? Mi ha detto che ogni medico ha il proprio parere…

- Continuare invece con Etinerv e Daily, e anzi, mi ha detto di aumentare il Daily a 3 volte al giorno, più ulteriore compressa di D-Mannosio la sera. Le ho chiesto se fosse per le crisi batteriche, e lei mi ha detto no, ma per contrastare l’insorgere di una recidiva, dunque fin da ieri. Commenti?

- Continuare con stretching a casa, automassaggi, e fisioterapie di Ileana Luglio.

- Oltre a queste svariate pillole, me ne ha aggiunte 3 ahime! Alanerv Age 2 volte al giorno a stomaco vuoto, e Vitamina D e Vitamina K2, entrambe della Proto, a giorni alterni. Il tutto per almeno 2-3 mesi e poi vediamo.

- Nel contempo, esami del sangue per valutare livelli di Vitamina D e Calcio, che secondo lei sono bassi, e che incidono molto sulla mia patologia e relativi sintomi. Commenti?

- Sommario: attualmente prendo 10 tra farmaci e integratori al giorno. Laroxyl 10 gocce, Expose scesa a mezza compressa perché non ce la faccio più ragazze, 1 Ansiolin in vagina, 2 Etinerv, 2 Daily / Puro, 1 Integratore multivitaminico, 1 Echinacea, 2 Alanerv Age, 1 Vitamina D, 1 Vitamina K, 1 Prodeg Gel sul braccio. E in più la crema vaginale. Dosi di farmaci/integratori giornaliere totali: 14 circa. Ragazze ma non è troppa roba?? Commenti? Mi sento un malato di AIDS. Per non parlare delle menate logistiche tra orari, stomaco vuoto / stomaco pieno, ufficio, e quant’altro. Non vivo piu!

- IMPORTANTE dulcis in fundo: La Dott.ssa Campo per la vestibolite mi ha fissato 2 TENS vestibolari a settimana per 5 settimane, e poi vediamo come va. Totale: 10 TENS. No elettroporazione per ora. Ma Pesce e Ileana Luglio me l’hanno sempre sconsigliata per gli effetti a lungo termine. La Campo dice che ogni medico ha la sua opinione sulla TENS. Ho sentito Ileana stasera e rimane scettica. Io cosa faccio?? La prima TENS ce l’ho lunedì. Ragazze aiutatemi su questo punto davvero perché sto andando contro il Prof, e ognuno ha la sua opinione su Tens / No Tens anche nel Forum. Commenti? Ho il vestibolo in tilt. Non è che mi va a peggiorare e ciao rapporti per 1 anno?? Ho paura. Non l’ho mai fatta.

Attendo vostri commenti. Con il mio ragazzo va bene, mi sento amata, e questo mi supporta molto. Ma lato medico non ci siamo. Neuropatia vestibolare senza stimolo. Ogni tot parte la crisi di bruciore, anche per giorni (ultimo mese no). Troppe, troppe pillole! Adesso pure la TENS. Mi sento la testa piena di teorie. E Pesce lo sento sempre più lontano, come se avesse mollato la presa sulle pazienti… Quando va in pensione mi impicco??

Lunedì prenoto anche da Murina, ultima spiaggia. Poi mi rimane solo Lourdes…

Bacio grande a tutte,

Anna :flower:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Fede84 » mer ott 03, 2018 3:21 pm

Ciao Anna, avevo visto il tuo post sul lubrificante vidermina e ti avevo scritto la per avere qualche delucidazione in più su questo prodotto ma, subito dopo incuriosita dal fatto che il prodotto te lo avesse suggerito la dottoressa campo ho deciso di leggere qualcosa in più riguardo la tua storia. Comunque ho visto che devi fare la tens con la dottoressa campo, hai già fatto la seduta? Come ti sei trovata? Io sono in cura da lei da gennaio, ho iniziato con l'elettroporazione e adesso sto facendo la tens. Che dire, quando sono arrivata dalla dottoressa stavo malissimo terribili bruciori vaginali, bruciore quando urinavo, pesantezza e stimolo continuo ad urinare ( quest'ultimi sintomi purtroppo ce li ho ancora) , i rapporti ormai non sapevo più neanche cosa fossero...insomma i tipici sintomi che abbiamo tutte noi affette da vulvodina, da contrattura del pavimento pelvico e da ipertono dell'elevatore dell'ano. Io ho anche avuto delle cistiti...per non farmi mancare niente...Comunque per venire al sodo, anche a me la dottoressa ha proposto di eliminare tutti quegli alimenti che ha detto a te, io l'ho fatto in un primo momento ma vedendo che non cambiava niente ho ricominciato a mangiare di tutto, l'astinenza dal cibo mi rendeva solo più triste. Per quanto riguarda i farmaci anch'io uso l'alanerv age 2 al giorno più il pelvilen e devo dire che mi aiutano molto a tenere sotto controllo il discorso del bruciore vaginale. Poi assumo il d-mannosio, prima usavo il daily, e ne prendo due al giorno in più assumo il cernilen Flogo che mi aveva consigliato il dottor nistico'. Per quanto riguarda il discorso della tens e dell'elettroporazione io ti posso solo dire che a me sta dando solo benefici, quando sono arrivata dalla dottoressa campo ero in condizioni pietose, non riuscivo più ad avere una vita normale e urinavo continuamente.non riuscivo più neanche ad uscire di casa e, avevo terribili dolori sovrapubici. ad oggi non posso dire di essere guarita, ho giorni in cui sto meglio e giorni in cui sto male però io mi sento di consigliarti di provare...a me ha dato solo benefici. Come ti avevo scritto nella sezione lubrificanti non sono ancora riuscita a trovare il lubrificante che fa per me, la dottoressa campo mi ha consigliato la xanagel ma io ormai sono terrorizzata all'idea di applicare qualcosa sulla vulva o in vagina perché so già che poi il bruciore mi divorera' per giorni...sono molto curiosa di questo lubrificante che ha consigliato a te, ti ci trovi bene? Lunedì avrò un nuovo appuntamento dalla dottoressa campo, mi sa che le chiederò qualche info. Spero di esserti stata utile, se vuoi qualche delucidazione in più sui trattamenti che faccio chiedi pure...io potrò risponderti solo il mercoledì perché ancora è da poco che sono iscritta...comunque ne approfitto per ringraziare questo forum che seguo ormai da oltre un anno...I consigli che ci da sono preziosi, se non fosse stato per questo forum non so adesso dove sarei....un bacio e a presto.


PrecedenteProssimo

Torna a Archivio

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Google [Bot] e 16 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214