14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

[annette]

Ciao ragazze! Avevo scritto un poema giovedì, ma poi è sparito il bottone ‘rispondi’ sul Forum e mi si è cancellato tutto!

Arrivo dritta al dunque:
Esame arrivato: NEGATIVO (meno di 10.000). Secondo attacco di cistite non batterica della mia vita (che io sappia). L’altro è stato 2 mesi e mezzo fa.
Nitriti: mai avuti in questi anni. Solo leucociti, sangue (non questa volta) e cellule epiteliali (non questa volta).
PH: prima pipì dopo D-Mannosio forte, molto basico (tra 8 e 9); dopo la seconda o terza pipì, di nuovo acido.
Mi sento i reni "indolenziti", non dolorosi ma come pesanti...

Le opzioni che vedo sono 2:
- O la cura costante dell’ultimo anno con D-Mannosio e Fibrase mi ha resa più resistente ai batteri. Dunque mi infiammo in caso di stress esterni (penetrazione, cibi/bevande, colpi di freddo), ma non arrivo a una cistite batterica.
- O ho sviluppato contratture/neuropatia. Cappellano però, anche nell’ultima visita a settembre, dopo l’altra cistite non batterica, mi ha rivisitata internamente e, come sempre, non ha trovato contratture o sintomi di neuropatia.

Prima di arrivare a conclusioni affrettate e spulciarmi il Forum per contratture/neuropatie, o prenotare con Pesce per un secondo parere medico, vorrei sentire la vostra opinione. Cosa ne pensate?

Come mi sto curando ora: in fase di attacco, a me funziona molto bene D-Mannosio Forte (3 misurini al giorno), mentre l’D-Mannosio normale (fino a 10 dosi) non mi fa molto... strano ma vero. Cistalgan: mi irrita a livello vescicale, e di stomaco, per cui lo evito. Buscopan: presi 2 alla volta in questi giorni, ma con poco effetto su dolore e soprattutto bruciore. Prendo tisane e tengo boule calda tutto il giorno. Il caldo (bollente) in mezzo alle gambe mi sta aiutando.

Un bacio a tutte e abbasso la cistite!

PS: rispondendo a Annablue, il fatto che io sia single e che mi capiti spesso di cambiare partner sessuale, non significa che io faccia con loro sesso scatenato!! (magari!!) Anche le pratiche più dolci e tranquille mi provocano attacchi. E cmq non capita così spesso che io faccia sesso, anzi !!!

[annablue1309]

il fatto che io sia single e che mi capiti spesso di cambiare partner sessuale, non significa che io faccia con loro sesso scatenato!! (magari!!) Anche le pratiche più dolci e tranquille mi provocano attacchi. E cmq non capita così spesso che io faccia sesso, anzi !!!

Parto dalla fine .... non ho mai pensato che tu faccia sesso scatenato (ma ti auguro di arrivarci ....!!!!! )
Cambiare partners è più difficile di averne uno fisso, perchè ci sono cose che mi imbarazzano sempre (tipo tirare fuori la crema D-Mannosio sul più bello, o sembrare "dominante" perchè decido la posizione, mentre in realtà cerco solo quella che posso controllare meglio (gli uomini nella fase di penetrazione possono fare immani danni!!!! solo che non è carino dirglielo ...Oppure correre in bagno subito dopo a fare la pipì e il bidet .. - A me i momenti libidinosi capitano sempre quando non ho crema ne' bagno a portata di mano...).
Io di sesso non ne faccio proprio più, per questo apprezzo molto questa tua vitalità e combattività nel non lasciarti piegare dalla paura.
Ho molto da imparare da te.

Per quanto riguarda il resto, le moderatrici domani mattina sono sicura che risponderanno al volo, io posso solo dirti quello che penso: Cappellano mi pare non si stia dimostrando un granchè, anzi. Già prima di sentire la tua testimonianza c'erano dei dubbi, ora mi sembra che quei dubbi si siano proprio concretizzati.
Ma Cappellano ti ha mai fatto lo swab test? Parli di visita interna, ma non mi è chiaro ...
Sentire troppi medici è sempre destabilizzante (anche sentirne solo due: uno dice bianco, l'altro grigio e tu non sai da che parte stare ....). Al tuo posto, fisserei una visita dal Prof. Pesce e mollerei Cappellano, altrimenti rischi di incasinarti con diagnosi discordanti.
Non te lo consiglierei se non avessi "testato" Pesce sulla mia pelle; è una persona talmente speciale (anche umanamente parlando) e quando lo conosci te ne innamori (in senso professionale). Ti parla in modo semplice, non è strafottente, non è di corsa, ti dedica tutto il tempo che ti serve e in quell'ora tu sei il solo centro delle sue valutazioni. Ma soprattutto, se hai questa contrattura, lui la vede di sicuro (sulla base dei tuoi disturbi, a me sembrerebbe proprio una contrattura, come nel mio caso).

P.S. hai mai pensato che il mannosio ti abbia preservata da una cistite batterica? tu ne prendi tantissimo dopo i rapporti, potrebbe averti salvata proprio lui. E i disturbi che senti potrebbero essere legati proprio alla contrattura.
A me è capitato di fare lo stick prima di D-Mannosio (leucociti viola che più viola non si può) e dopo un paio d'ore dall'assunzione di D-Mannosio: leucociti neanche rosati, scomparsi.
La Dott.ssa Di Maria mi è testimone, non mi abbandona mai quando vado in paranoia. Si è un po' sorpresa anche lei.

Ti lascio al parere tecnico delle nostre ragazze e vado a nanna.... comunque non vedere il malefico E. Coli nell'esito penso ti abbia rassicurata non poco!

[annette]

Ciao a tutte! Adesso ho un giorno di dolore acuto e uno in cui tutto scompare. Cio ' tutta l'ultima settimana.
Il problema urgente e' questo: la sensibilita' ai reni si e' intensificata, e ora ho come un forte mal di schiena solo nella regione dei reni.
Mi devo preoccupare? Devo sospendere qualche farmaco?

[annette]

Ps: per quanto riguarda Cappellano: sara' il Fibrase, sara' il mannosio, ma questa e' la prima volta in 15 anni di cistiti in cui non ho attacchi batterici per 11 mesi di fila. Per me questo e' gia' un ENORME risultato! :-) Quindi non declasserei Cappellano. Voi altre cosa ne pensate? E' il caso che io veda Pesce?

[Rosanna]

Prima di arrivare a conclusioni affrettate e spulciarmi il Forum per contratture/neuropatie, o prenotare con Pesce per un secondo parere medico, vorrei sentire la vostra opinione. Cosa ne pensate?

La prassi in questo forum è proprio opposta: PRIMA si spulcia il forum e poi si chiede se non si è trovata la risposta che si cercava! Dato che ci sono due sezioni dedicate rispettivamente a Pesce e a Cappellano, ti invito a leggerle per sapere cosa ne pensiamo.


Vista l'assenza di batteri e la sofferenza renale io eviterei di bere eccessivamente e ridurrei il mannosio.

[annette]

Ciao Rosanna! Sto ancora male, ma meglio di prima. E' un bruciore altalenante come nel 2009. Questo weekend mi sono cmq riguardata la pagina sui medici consigliati... So che l'opinione su Cappellano non e' altissima...e ho letto testimonianze da brivido, ma io mi sono finora trovata bene. Voglio cmq vederci meglio su questi attacchi abatterici, che oltretutto migliorano molto con boule bollente, e a cui si sono aggiunte in questi giorni di freddo anche delle fitte alle chiappette :) Per cui ho spulciato bene Pesce e oggi ho prenotato. Vado a maggio...speriamo di resistere!
Scusa se non ho letto tutti i post su lui e Dott.ssa Spano in anticipo, ma ho sempre ancora un po' paura di cadere in depressione o di vedere cose dove non ci sono... Nel senso, magari ha ragione Cappellano e non ho contratture, ma a questo punto e' meglio approfondire.
Grazie ancora per i consigli e un bacione! <3

[annablue1309]

ma ho sempre ancora un po' paura di cadere in depressione o di vedere cose dove non ci sono...

Non sei la sola! Anch'io all'inizio visitavo il sito con molta "cautela", e ho scoperto che molte di noi condividono la paura di leggere tutto.

Nella sezione dedicata ai medici, comunque, non c'è niente che possa spaventare, sono testimonianze che invece possono aiutare a capire come il medico lavora (perchè non ti leggi le testimonianze di guarigione??? sono un toccasana ...)

A prescindere che non mi sbilancio a dare parere su chi non conosco (cioè Cappellano), almeno la visita con il Prof. Pesce dovrebbe toglierti il dubbio sulla contrattura! E se hai detto a Cinzia (alla segretaria con cui hai prenotato) che ti rendi disponibile anche prima di maggio, sono sicura che riesce ad inserirti con anticipo rispetto alla data concordata (quando si libera un posto; facile in inverno, se ci sono condizioni meteo difficili e alcune persone non se la sentono di andare).

Comunque hai fatto moltissimo anche tu (insistere con D-Mannosio e non con l'integratore suggerito dal medico, l'aver evitato la vitamina C, etc....); non sminuire il tuo stesso apporto al miglioramento !! (Tuo e delle moderatrici, naturalmente .... loro sono i nostri "medici-on-line"....)

[annette]

Ciao Annablue!
Sì, quando la segretaria mi ha detto maggio le ho chiesto subito di anticipare se possibile, a qualsiasi ora in qualsiasi luogo, e si è messa a ridere
Speriamo in bene...
In effetti è vero, conosco iscritte con contratture/neuropatie, e sono sempre un po' "scappata" dalla cosa, non avendone io e non volendo entrare in paranoia... O almeno spero!!! Vediamo che mi dirà Per ora vado avanti coi miei bruciori e i miei leucociti...
Un bacio

[annablue1309]

Mi sa che ai bruciori e ai leucociti ci dobbiamo fare il callo!!! Ma se il tutto si fermasse qui, ci metterei la firma.

Ti immagini la povera segretaria del Prof. Pesce, che si sente dire da ogni paziente "Per piacere, mi aiuti!!!! Anticipi, anticipi ....." ?
Quella ragazza deve essere una santa!!!

Comunque è davvero molto probabile che tu riesca ad andarci prima di maggio, anch'io ho trovato un buco fortuito circa 2 mesi e mezzo prima dell'appuntamento prestabilito.
Tieni conto che da Pesce ci va gente da ogni parte d'Italia, basta un piccolo inconveniente a far saltare tutto, e qui subentriamo noi avvoltoie ......

Tienici aggiornate, spero che qualche moderatrice ti dia un parere sul Pesce/Cappellano (comunque io trovo che hai fatto la cosa più sensata e meno ansiogena).

[Laura69]

Per cui ho spulciato bene Pesce e oggi ho prenotato. Vado a maggio.

Credo che tu abbia fatto proprio bene per i sintomi che descrivi. Vedrai che andrai molto prima. Come dice annablue ci sono tante disdette.
Visto che sei a Milano... anche la Spano poteva essere una validissima opportunità.
Se posso darti un consiglio non avere paura di conoscerr. La conoscenza fa parte della guarigione.
Quando hai dubbi o paure/preoccupazioni più grandi di te, chiedi.
Il magnesio per caso lo stai prendendo? I kegel riesci a farlo?
Visto che dai sintomi una contrattura sembra probabile potrebbero farti molto bene.
E il magnesio assunto regolarmente può portarti benefici anche per il ciclo.
Piuttosto: è arrivato? Ora come stai?

[annette]

Eccomi! E ciao Laura

Allora: martedì sera/notte sono stata malissimo. Bruciore fortissimo alle mucose vaginali, rosse e ingrossate da sotto al clitoride (verso uretra), dentro al vestibolo e piccole labbra e giù fino al perineo (non ano). Il bruciore vaginale superava quello uretrale. Esperienza amarcord da vestiboliti 2002-2005... Ho messo un applicatore di Mphil e crema D-Mannosio fuori, e mi sono aggrappata allo scaldotto...e pian piano ho dormito alla fine. Il giorno dopo è receduto anche quello, senza perdite vaginali o altro. C'è da dire che martedì o mercoledì ero in ovulazione, quindi avrà influito...
Oggi i bruciori uretrali da cistite, e quelli vaginali, pare stiano finalmente recedendo. Continuo con i miei vari accorgimenti e terapie.
Proprio quando stavo male settimana scorsa ho guardato non solo i post su Pesce ma anche Spano, ma ho visto che lei si focalizza più sull'ambito vaginale (vestiboliti ecc) che (neuro)urologico. Quindi dovendo scegliere per la mia storia clinica ho puntato su Pesce...anche se dopo la nottata di martedì forse mi devo ricredere!

Per il resto che mi chiedi: di ciclo sono regolare 26-27 giorni, mai perso, seppur dolorosissimo da sempre. In un altro post avevo scritto che l'unica
cosa che lo spegne è il Voltaren supposte 100. Mi provoca bruciori vescicali il giorno stesso e quello dopo, ma le pillole le vomito (ho contrazioni fortissime con vomito e diarrea), Adolci non mi fa nulla, nè il magnesio preso con regolarità, nè paracetamolo e simili via supposta. Questo è un po' un problema, lo so. Devo trovare la supposta che funzioni! PS: la ginecologa non mi ha diagnosticato endometriosi.

magnesio e Kegel: lo metto nel prossimo ordine, che male tanto non mi fa (anche se non voglio esagerare con troppe polveri e pastiglie), e stavo infatti pensando di iniziare con gli esercizi. Ho guardato video & guida nell'indice del forum. Tanto anche qualora non avessi contratture non dovrebbe far del male, no?

Un bacio e grazie mille a tutte!

[frizzina]

Spano, ma ho visto che lei si focalizza più sull'ambito vaginale (vestiboliti ecc) che (neuro)urologico.

Diciamo che la Spano utilizza un protocollo senza farmaci neuromodulatori, Pesce no, ma il concetto è identico, nel senso che anche la Spano, agisce indirettamente sulla neuropatia portando alla normalità la contrattura..(e se non erro con la sonda gli impulsi aiutano anche i nervi). Vediamo che dice Ros..

[annette]

Grazie Frizzina
visto che la visita da Pesce ce l'ho a maggio, nulla toglie che possa provare a fissare anche con la Spano. Se mi riparte anche la vestibolite (preghiamo di no) sarebbe ottimo sentire entrambi.
Cmq da sto pomeriggio mi è ripartito il bruciore uretrale e l'urgenza. Ho preso D-Mannosio forte 2 ore fa, anzichè stasera, ma non sta aiutando. Sto male cacchio!
Menomale che ho Giorgio, il mio terapista, che mi da un supporto psicologico e una comprensione senza uguali. Se puo' interessare a qualcuna, 'è a Milano ed è fantastico.
Bacio

[Cles]

Quali sono le due specializzazioni?

[frizzina]

e due!

le due

anche tre o quattro se vuoi..

[Cles]

ce la posso fare...come proposito per l'anno nuovo mi segno di imparare a non violentare la tastiera quando scrivo, promesso!

[frizzina]

[Laura69]

seppur dolorosissimo da sempre

Ti capisco: io prendevo Synflex forte 500 e quando non lo rigettavo (anch'io vomito e diarrea) dopo un po' riuscivo a stare meglio. Quando lo rigettavo stavo malissimo e alla fine crollavo in stato di semi incoscienza per il dolore e la stanchezza.
Per me il magnesio è stato fondamentale perciò è una delle prime cose che consiglio anche se ovviamente è soggettiva la cosa.
Pensavo fosse anche l'età ad aver migliorato le cose ma devo dire che sospendendolo per un mese, quest'estate, ho avuto dei dolori atroci e pensavo di svenire nel bagno dell'ufficio perciò credo proprio che un cucchiaino al giorno di magnesio lo prenderò fin quando il ciclo non deciderà di abbandonarmi.
I kegel reverse male non fanno. E così pure i massaggi. Abbonda con il lubrificante trascinandolo anche internamente.
Hai gli stick per le urine?
Sarebbe più facile capire se sono acide e irritano le mucose, se è infiammazione o possono esserci batteri.
Usa calore così come stai facendo.. è un grande aiuto.
Coraggio...

[Rosanna]

Diciamo che la Spano utilizza un protocollo senza farmaci neuromodulatori, Pesce no, ma il concetto è identico, nel senso che anche la Spano, agisce indirettamente sulla neuropatia portando alla normalità la contrattura..(e se non erro con la sonda gli impulsi aiutano anche i nervi). Vediamo che dice Ros..

Ros dice che la Spano è più ferrata in materia ginecologica (la migliore per quanto riguarda vestibolite e vulvodinia), ma pecca in materia urologica. Riesce anche lei a far raggiungere un ottimo rilassamento pelvico ed ha il vantaggio di non utilizzare farmaci chimici. Pesce è ferrato in più campi (urologico, neurologico, sessuale), ma ha un approccio più farmacologico ed inoltre è più lontano.
Se tu senti di avere maggiori problemi urologici vai da Pesce, altrimenti inizia con la Spano.

[frizzina]

Se tu senti di avere maggiori problemi urologici vai da Pesce, altrimenti inizia con la Spano.

LOL. alla fine segui il tuo sentire! visto?