CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte,sono Allegra! Da mesi vi leggo, e ora.. beh vorrei conoscervi!Anch'io è 7 anni che lotto, con cistiti recidivanti emorragiche (poche in realtà) mai avute prima che poi mi hanno sempre più portato ad avere bruciore e urgenza neggli anni senza più acuti... mille dottori, solita dolorosa trafila, cistoscopia con esito Stenosi collo uretrale di un anno fa, e poi da settembre mi ha seguita quella perla della dott Spano, che mi ha trovato la vestiulite ripotandomi il tono muscolare da109 a 1, pelvilen, tiobec, D-Mannosio rigorosissimo, mutandoni di lana, caldo, rapporti lubrificarti, no pillola,tanto amore e affetto.. ma poi vedendo che in 3 o 4 mesi non miglioravo nonostante la zona vulvare quasi perfetta,no abrasioni, pelle rosa, tono miscolare ad 1, ha sospettato una trigonite che mi portasse ad avere ancora sempre bruciori(anche se le neuropatie, che io prendevo per attacchi, e che mi scendevano alle gambe tipo acido lattico non le ho più),l'urologo Mattioli con cui si interfaccia mi ha confermato la triglonite proponendomi di operarmi con il laser in sedazione totale ma col citoscopio per livellare questa piaghetta e contemporaneamente calibrare il collo uretrale..40 gg di convalescenza e via.. ho letto che una ragazza ha fatto il percorso spano mattioli, diceva di star meglio ,ma non bene, ma ci sono sul sito anche storie di donne operate da lui che stanno uguale o peggio... cosa fare? Forse l'alternativa sono i laroxil e vatran, che la spano non dà perchè al momento di toglierli danno la ricomparsa del problema e in più depressione da astinenza? e poi questa storia che la trigonite sia un precanceroso, e che possa essere rischioso nel tempo far rimanere una ferita aperta che si infiamma continuamente mi angoscia molto, so che infatti in sede operatoria lui fa delle biopsie... il mio ragazzo sta lottando da un anno per un tumore maliglno diffuso, un mesotelioma raro, sono a pezzi, e mi sento sola in queso mio problema....mi viene un pò da piangrere anche ora, a scrivervi.... è dura..avete voglia di darmi qualche consiglio per favore? vi abbraccio tutte... rossana suoni davvero bene il pianoforte, brava

Allegra!
Piacere di conoscerti!sono Roberta
Ne hai passate davvero tante
Per fortuna hai trovato la Spano!per quanto riguarda l'operazione mi rimetto al parere di Rosanna (appena tornerà dalle vacanze) e delle altre moderatrici; tu comunque fatti forza!ora non sei più sola! se vuoi sfogarti con noi puoi farlo, la condivisione allevia le sofferenze
Il mannosio l'hai mai provato?ora come va con le cistiti?
Ti abbraccio forte, spero ti arrivi un pò di calore

Ciao Allegra,
benvenuta. Segnalo subito il tuo post a Rosanna perché credo che il suo parere sia qui necessario. Fossi in te cmq non mi farei toccare, almeno fino a quando non hai capito le cause della Trigonite, che altro non è che l'infiammazione del trigono, cioé un sintomo e non una patologia.
Esattamente che sintomi hai ora? In cosa sei migliorata e in cosa no?
Hai messo in pratica i suggerimenti che trovi nel forum?

ALLEGRA ha scritto: rossana suoni davvero bene il pianoforte

Grazie, ...sebbene sia Rosanna!

Ascolta: non farti assolutamente toccare da Mattioli. La trigonite passa da sola nel momento in cui passa l'infiammazione. Se quest'ultima non passa anche la trigonite si riformerà e tu ti sei subita un intervento per nulla. Non solo: avrai delle cicatrici che renderanno la vescica meno elastica, fibromatosa e ancora più sintomatica. Mattioli farebbe a tutte resezione della leucoplachia e non capisco perchè la Spano, che ha tutto i mio rispetto, continui a proporre questo urologo alle sue Pazienti. Leggi la storia di Patrina: proprio ultimamente è stata dalla Spano che l'ha mandata da Mattioli che le ha detto la stessa cosa che ha detto a te. Lei, dietro mio consiglio l'ha lasciato perdere ed ha provato la strada della risoluzione della neuropatia attraverso i farmaci e la ricostruzione dello strato epiteliale della vescica attraverso l'eparina (un GAG). Sta benissimo!
Non è assolutamente che i farmaci attivi sul sistema nervoso creano dipendenza e riacutizzazione della sintomatologia alla loro sospensione! Questo ti viene detto solo da chi non può prescriverli o da chi non sa come usarli per giustificare il fatto che non li consiglia. In realtà l'antidepressivo regola la trasmissione del messaggio neurologico impedendo al tuo organo malato di protrarre l'infiammazione diventata ormai neurologica. Solo in questo modo l'organo si risana e riparandosi ricomincia a funzionare come dovrebbe. Solo nel momento in cui l'organo è sano si sospende la terapia neurologica. Se lo fai prima è chiaro che il sintomo ritorna. Se lo fai al momento opportuno sarai guarita.
Discorso restringimento uretrale: Mattioli credo che non abbia la minima coscienza del fatto che attorno all'uretra e alla vescica esista una muscolatura comandata appunto dal sistema nervoso. La stenosi femminile è praticamente inesistente. La calibrazione uretrale crea fibrosi e cicatrici uretrali che creano davvero la stenosi. Non ho MAI sentito donne che, a parte un benessere iniziale, abbiano tratto da questa manovra un beneficio definitivo, anzi...
Vai da Croci o da Pesce.

per carità nun te fa toccà!!! Segui Rosanna!!!! Per tutto, ti faccio il mio più grande imboccallupone

Grazie ragazze per aver trovato subito un briciolo di tempo per me!!!mi veniva la lacrima a leggervi... volevo leggere tutta la storia di patrina prima di rispondere, ma dalla pagina 1 alla 16 è passata già un ora, io devo andare al lavoro e le pagine sono 58!!!!!!!! eparina? mai sentita..Ho letto la sezione medici,cosa mi consigliereste? io forse andrò da Pesce, più lontano da milano, ma mi pare il più completo,cosa ne dite??? Ros,scusa, non ho la testa in questo periodo, ma forse ho scritto Rossana tipo lapsus froidiano... mia mamma si chiama cosi e tu sei un tale angelo custode... non mi sembra vero di avere qualcuno che mi capisce, e che non mi crede esagerata e vittimina...già farmi vedere coi dolori sempre dalle mie figlie è dura...mamma, stai ancora male? mamma,non puoi venire?....voglio lottare, ma da sola è dura.. e in più ho passato un inferno di kemio quest'inverno col mio lui che mi sento k.o..... Rosanna, per il mio quadro e secondo la tua esperienza, si può guarire per sempre? o solo migliorare?....io ora prendo solo 2 D-Mannosio al di e basenpulver abbandonati pelvilene forte, tiobec,e altri che non parevano fare.... affronto l'estate tirandomi indietro da tutto(bagni spiaggia rapporti....vorrei evitare acuti...ma insomma non è sta gran vita....) cosa aggiunger?
ragazze basta... già troppo lungo il mio post vi bacio come si vi conoscessi già!!!!

Sì cara, si guarisce. Leggi le storie, le testimonianze di guarigione e rileggi la stessa storia di Rosanna e la genesi delil mannosio..è miracoloso senza voler essere esagerate.

ALLEGRA ha scritto: eparina? mai sentita.

ci si fanno le istillazioni. E' un GAG ovvero un glucosaminoglicano, un componente dello strato mucoso anche della vescica che con infiammazioni ripetute viene attaccato e corroso (mi viene in mente lo smalto dei denti corroso dagli acidi per farti avere una vaga idea). Il d-mannosio anche è un GAG, ecco perché funzia anche nel caso non vi sia infezione ma solo infiammazione proprio dovuta a ciò, oltre alla contrattura che schiaccia le terminazioni nervose.

ALLEGRA ha scritto:sezione medici,cosa mi consigliereste?

non c'è il medico né la terapia, sono tutti validi, è che ogni organismo è unico e ognuna può reagire in modi diversi. Questo posso anticiparti. Rosanna è reale, la guarigione è reale, è tutto qui e ora, te lo posso assicurare (sono vera anche io ahahah- sono la giullare del forum

Grazie Clio!!!! Oggi ero cosi contenta della tua risposta che mi sono concessa eccezionalmente un pò di giri tra i saldi!!! anche se guardandomi il sedere(natiche??)allo specchio mi sono un pò demoralizzata !!! ma poi ho pensato che sarà tutto sto D-Mannosio che prendo da un anno , uno scotto bisogna pur pagarlo... mi confermate vero????mannaggia, già lo so che non è cosi,ma la Spano mi ha tolto qualunque sport, no bagni in mare... va beh son giustificata!!! ho prenotato da !!!! il 24 settembre primo posto libero, sono emozionata, ma manca un sacco di tempo...speo che la mia patologia non peggiori troppo nell'attesa senza far nulla, d'altronde dopo 6 o 7 anni mesi più mesi meno... GRAZIE INFINITE!! ora mi dovrò contenere, se non inizierò a viver su sto sito, in attesa di parlarvi!!! e poi cosi non penso a domani, è pronto l'esito della tac del mio ragazzo, che continua ad avere dolori da qualche giorno..un ansia... x voi

Benissimo per Pesce!magari si libera qualche posticino prima

ALLEGRA ha scritto:ma poi ho pensato che sarà tutto sto D-Mannosio che prendo da un anno , uno scotto bisogna pur pagarlo... mi confermate vero????

in che senso?

Sweet era una battuta per non ammettere che sono GRASSA!!!!!! una cosa volevo chiedere a chi ha la pazienza di rispondermi..io ho problemi di dolore e bruciore cronico più che di attacchi di cistite ... quindi leggendo son sempre più dell'idea che sia un problema appunto di neuropatia e che la mia guarigione sarebbe non avere più questi sintomi cronici..ho letto la storia di patrina e ho fatto una ricerca "instillazioni" e "eparina"... non ho letto che patrina ne abbia fatte, e ,sebbene sia pieno di testimonianze sulle instillazioni di ac ialuronico, non ne ho trovate di eparina, o meglio 2 ma senza spiegazioni o risultati positivi, diciamo degli accenni.... come mai Ros per me ha proposto proprio questo tipo? c'e' chi le ha fatte con successo e mi è sfuggito( chiedo già scusa!!!)... e poi ho letto che patrina è in cura da Cappellano,che è più vicino a Milano di Pesce, ma sulle pagine "medici" non c'erano dei post positivi su di lui, a mio leggere... come mai questa scelta? beh, basta...grazie infinite per la pazienza, io leggo tanto e sempre di più, nella speranza di non rompere con domande inutili!! cmunque siete tropppppo forti in certe pagine!

Patrina sta prendendo il Fibrase, ovvero eparina per via orale!
Le instillazioni di eparina le puoi trovare coi loro nomi commerciali: Elmiron (simile all'eparina), cististat (è acido ialuronico, ma è sempre un GAG), ...
Io consiglio di provare la via orale prima di quella vescicale (molto più invasiva e rischiosa).

Grazie mille Rosanna,allora ho registrato nel file "come muovermi ora" :farmaci più fibrase per iniziare .... mancano 2 mesi e un pezzo alla visita da ...un abbraccio

Ehi ehi ehi! Calma! Il Fibrase non è un farmaco da banco. Ci vuole la prescrizione medica e di solito anche un esame del sangue preventivo per valutare la coagulazione.

ok,grazie! Intendevo che so, quando andrò da Pesce, cosa aspettarmi che potrebbe darmi! Speriamo che vada tutto bene e che io lo possa prendere! Grazie.. di cuore

Il fibrase non è uno dei farmaci che utilizza Pesce. Non te lo darà.

Quindi come mi devo muovere? Se tu ritieni che sarebbe importante prenderlo,,io avrei voluto assumerlo. D'altronde mi hai suggerito tu di andare da Pesce, che effettivamente anche a me, leggendo pare davvero bravissimo. Scusa, ma vorrei capire come muovermi, mi fido molto...grazie......

Rileggi tutte le mie risposte! Non ho mai consigliato a te di andare da Pesce, come non ho consigliato a te il fibrase. Ti ho solo invitato a leggere la storia di Patrina a cui lo stesso Mattioli aveva proposto il laser sul trigono, ma la sua è una storia che conosco da molti mesi e te l'ho riportata solo per farti capire che il laser è inutile, non perchè dovessi imitare il suo percorso terapeutico. Io ti ho solo consigliato di lasciar perdere Mattioli e di non farti toccare il trigono. Pesce ti è stato consigliato dalle altre (e cmq condivido), il fibrase lo hai supposto tu.

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Rosanna ha scritto:Vai da Croci o da Pesce.

si,hai ragione, ho scelto Pesce tra i due, perchè ne ho letto molto, mentre di Croci ho sentito parlare meno, e ho chiamato d'istinto!! vi relazionerò! Patrina in bocca al lupo per la tua bimba!!

Per Pesce hai fatto benissimo!
Io sono andata e tutt'ora vado ancora da Croci e mi trovo benissimo, ho scelto la comodità per quanto riguarda la vicinanza

ciao!!!hai cambiato foto? carina, ma hai cambaito anche il colore dei capelli!!! sai, ovvio che uno di getto sceglie di andare anche sulla luna, ma da colui che gli pare, dopo una sua disamina, il migliore... ho pensato che Croci è fisioterapista, e Croci dottore completo,non so...mi son detta che per inquadrare la mia storia fosse meglio un dottore...ovvio che anch'io con 2 figlie il lavoro e i problemi gravi di salute del mio ragazzo essere vicina non mi farebbe...schifo!!! Poi leggevo che Patrina invece va da Cappellano;è a Milano, ed è medico, e c'è andata dopo essere passata dalla Spano e da Mattioli come me, quindi il dubbio c'e'...ma insomma, poi bisogna buttarsi...però se vuoi dirmi la tua...son qui!!!