anni di cistite e vulvodinia...
Inviato: mar feb 08, 2011 1:36 pm
Salve; vi racconto la mia storia anche se ancora non ho risolto molto.
La storia è lunga, vediamo di riassumere...
Ho 34 anni e sono della provincia di Livorno, dai 22 anni ho cominciato a soffrire di candida che è stata mal curata per almeno 5 anni, con antimicotici e creme anche nei momenti in cui non ce n'era bisogno...sono stata da diversi ginecologi, anche in clinica universitaria, e tutti mi dicevano che avevo un'infiammazione inspiegabile e continua, che forse erano state tutti queste creme che avevano sensibilizzato la zona,che la mucosa vaginale era diventata sottile e delicata, ma la maggior parte mi guardava quasi come se me lo stessi inventando, senza darmi alcuna soluzione.
Stessa cosa è avvenuta quando da 6-7 anni a questa parte ho cominciato ad avere episodi di cistite sempre più frequenti, specialmente dopo ogni rapporto sessuale : per la maggior parte li curavo all'inizio con Monuril, poi con Furadantin, e passavano quasi subito, ma dopo un po' ho cominciato ad avere i sintomi della cistite con le analisi tutte negative: stimolo frequentissimo, bruciore e fitte. Avendo un forte bruciore "dentro"e non riuscendo a localizzarlo pensando che fosse in vagina, sono stata almeno 20 volte dalla ginecologa, la quale dopo centinaia di integratori al mirtillo ecc e ovuli vari, mi ha finalmente consigliato di andare da un urologo(erano già passati 2 anni), il quale mi ha prescritto Destrusitol per 1 mese(risultati zero a parte minor frequenza, ma molti effetti collaterali).
Ho fatto la prima cistoscopia a giugno 2010, dalla quale risultava "collo vescicale e trigono con mucosa notevolmente iperemica, microgranulomatosa, friabile, facilmente sanguinante al contatto".In poche parole la parete della vescica era ridotta male, e dalla cistoscopia si vedeva proprio bene (ho visto in diretta...).
Il mio problema era ed è sempre il bruciore e non tanto la frequenza. Un bruciore non al momento della minzione, ma un bruciore continuo, notte e giorno, qualsiasi cosa mangi e qualsiasi quantità di acqua io beva.Ho fatto 5 instillazioni di Rifocin e Urbason, dovevano essere 10 ma la situazione è peggiorata, avevo un bruciore insopportabile, che da qui in poi è diventato cronico, senza neanche un solo giorno di respiro.L'urologo mi ha prospettato la possibilità che fosse cistite interstiziale, cosa che avevo già capito da tempo, basta leggere leggere leggere...
A novembre 2010 ho fatto una seconda cistoscopia ma in anestesia e con biopsia e distensione terapeutica della vescica, la cui diagnosi è stata "lieve iperplasia e note di flogosi cronica". Bella scoperta!visto che la risposta è stata come al solito : "non si sa come viene nè come curarla, bisogna conviverci".Inutile dire da quella cistoscopia sono stata ancora peggio.L'urologo nel frattempo, per tentare, mi ha prescritto prima il Toviaz, poi Lyrinel e paracetamolo per il dolore(che come qualsiasi antidolorifico non mi ha fatto assolutamente niente). Visto che queste terapie non funzionavano, siamo passati agli integratori (pelvilen) e antistaminici (clarityn). Inutile dire che non sono serviti a niente, ma il pelvilen lo prendo tuttora, 60 mg al giorno, non si sa mai.
Allora, siccome mi ero stufata di fare da cavia, mi sono messa in cerca di ulteriori informazioni e ho trovato anche voi, leggendo del Dott. Del Popolo.
Ho preso coraggio e il 20 gennaio sono stata dal Dott. Del Popolo,gentilissimo, il quale mi ha ascoltato a lungo e mi visitato e ha trovato una contrazione generale della zona pelvica, mi ha dato delle dosi di D-mannosio e fermenti (credo associate a un blando antinfiammatorio) 2 volte al giorno , Fibrase 2 volte al giorno.Continuo cmq a prendere anche il pelvilen, mi ha lasciato libera scelta.Intanto mi ha messo in lista per le instillazioni di acido ialuronico, una delle mie ultime speranze...
Da allora cosa è cambiato? Dopo una settimana il bruciore non era più generico della vescica ma si era localizzato nella parte bassa, diciamo che era passato l'indolenzimento generale, ma il bruciore permane, a volte anche acuto.Ovviamente permane anche la vulvodinia...che placo almeno esternamente con una cremina vaginale (Sogivil), meglio di niente...Il dott. Del Popolo mi ha consigliato di riprendere i rapporti con il mio ragazzo,secondo lui è una "ginnastica" che aiuta a rilassare la zona, ma onestamente è molto, molto difficile quando si prova dolore...quindi ci abbiamo provato una sola volta.Questa è una delle cose più tristi, non poter avere intimità con la persona che si ama, da un anno, è veramente dura.La cosa che mi fa arrabbiare è che nessuno ne capisca un tubo e si vada a tentoni, spesso peggiorando le cose.Eppure le "cavie" non dovrebbero mancare...ma manca la conoscenza, una ginecologa a capo di un reparto di ginecologia non può non sapere della frequenza della cistite interstiziale e della della correlazione con la vulvodinia, non può trattare una paziente come una povera ipocondriaca perchè ha un'infiammazione perenne (peraltro dimostrata anche dal pap test). Non bisogna vergognarsi ragazze di spiegare i sintomi per filo e per segno senza sentirsi intimidite, perchè spesso quando i medici sorvolano su ciò che abbiamo detto è proprio perchè non sanno cosa rispondere. Documentatevi, con un minimo di discernimento ovviamente perchè in rete si trova di tutto, e una volta documentate non abbiate paura di chiedere o fare supposizioni con il vostro medico.Può aiutarvi a capire se lui è in grado di curarvi e a spiegargli meglio qual'è il problema.
Un abbraccio.
La cosa che mi consola è che c'è ancora qualche cosa da provare, speriamo bene.
La storia è lunga, vediamo di riassumere...
Ho 34 anni e sono della provincia di Livorno, dai 22 anni ho cominciato a soffrire di candida che è stata mal curata per almeno 5 anni, con antimicotici e creme anche nei momenti in cui non ce n'era bisogno...sono stata da diversi ginecologi, anche in clinica universitaria, e tutti mi dicevano che avevo un'infiammazione inspiegabile e continua, che forse erano state tutti queste creme che avevano sensibilizzato la zona,che la mucosa vaginale era diventata sottile e delicata, ma la maggior parte mi guardava quasi come se me lo stessi inventando, senza darmi alcuna soluzione.
Stessa cosa è avvenuta quando da 6-7 anni a questa parte ho cominciato ad avere episodi di cistite sempre più frequenti, specialmente dopo ogni rapporto sessuale : per la maggior parte li curavo all'inizio con Monuril, poi con Furadantin, e passavano quasi subito, ma dopo un po' ho cominciato ad avere i sintomi della cistite con le analisi tutte negative: stimolo frequentissimo, bruciore e fitte. Avendo un forte bruciore "dentro"e non riuscendo a localizzarlo pensando che fosse in vagina, sono stata almeno 20 volte dalla ginecologa, la quale dopo centinaia di integratori al mirtillo ecc e ovuli vari, mi ha finalmente consigliato di andare da un urologo(erano già passati 2 anni), il quale mi ha prescritto Destrusitol per 1 mese(risultati zero a parte minor frequenza, ma molti effetti collaterali).
Ho fatto la prima cistoscopia a giugno 2010, dalla quale risultava "collo vescicale e trigono con mucosa notevolmente iperemica, microgranulomatosa, friabile, facilmente sanguinante al contatto".In poche parole la parete della vescica era ridotta male, e dalla cistoscopia si vedeva proprio bene (ho visto in diretta...).
Il mio problema era ed è sempre il bruciore e non tanto la frequenza. Un bruciore non al momento della minzione, ma un bruciore continuo, notte e giorno, qualsiasi cosa mangi e qualsiasi quantità di acqua io beva.Ho fatto 5 instillazioni di Rifocin e Urbason, dovevano essere 10 ma la situazione è peggiorata, avevo un bruciore insopportabile, che da qui in poi è diventato cronico, senza neanche un solo giorno di respiro.L'urologo mi ha prospettato la possibilità che fosse cistite interstiziale, cosa che avevo già capito da tempo, basta leggere leggere leggere...
A novembre 2010 ho fatto una seconda cistoscopia ma in anestesia e con biopsia e distensione terapeutica della vescica, la cui diagnosi è stata "lieve iperplasia e note di flogosi cronica". Bella scoperta!visto che la risposta è stata come al solito : "non si sa come viene nè come curarla, bisogna conviverci".Inutile dire da quella cistoscopia sono stata ancora peggio.L'urologo nel frattempo, per tentare, mi ha prescritto prima il Toviaz, poi Lyrinel e paracetamolo per il dolore(che come qualsiasi antidolorifico non mi ha fatto assolutamente niente). Visto che queste terapie non funzionavano, siamo passati agli integratori (pelvilen) e antistaminici (clarityn). Inutile dire che non sono serviti a niente, ma il pelvilen lo prendo tuttora, 60 mg al giorno, non si sa mai.
Allora, siccome mi ero stufata di fare da cavia, mi sono messa in cerca di ulteriori informazioni e ho trovato anche voi, leggendo del Dott. Del Popolo.
Ho preso coraggio e il 20 gennaio sono stata dal Dott. Del Popolo,gentilissimo, il quale mi ha ascoltato a lungo e mi visitato e ha trovato una contrazione generale della zona pelvica, mi ha dato delle dosi di D-mannosio e fermenti (credo associate a un blando antinfiammatorio) 2 volte al giorno , Fibrase 2 volte al giorno.Continuo cmq a prendere anche il pelvilen, mi ha lasciato libera scelta.Intanto mi ha messo in lista per le instillazioni di acido ialuronico, una delle mie ultime speranze...
Da allora cosa è cambiato? Dopo una settimana il bruciore non era più generico della vescica ma si era localizzato nella parte bassa, diciamo che era passato l'indolenzimento generale, ma il bruciore permane, a volte anche acuto.Ovviamente permane anche la vulvodinia...che placo almeno esternamente con una cremina vaginale (Sogivil), meglio di niente...Il dott. Del Popolo mi ha consigliato di riprendere i rapporti con il mio ragazzo,secondo lui è una "ginnastica" che aiuta a rilassare la zona, ma onestamente è molto, molto difficile quando si prova dolore...quindi ci abbiamo provato una sola volta.Questa è una delle cose più tristi, non poter avere intimità con la persona che si ama, da un anno, è veramente dura.La cosa che mi fa arrabbiare è che nessuno ne capisca un tubo e si vada a tentoni, spesso peggiorando le cose.Eppure le "cavie" non dovrebbero mancare...ma manca la conoscenza, una ginecologa a capo di un reparto di ginecologia non può non sapere della frequenza della cistite interstiziale e della della correlazione con la vulvodinia, non può trattare una paziente come una povera ipocondriaca perchè ha un'infiammazione perenne (peraltro dimostrata anche dal pap test). Non bisogna vergognarsi ragazze di spiegare i sintomi per filo e per segno senza sentirsi intimidite, perchè spesso quando i medici sorvolano su ciò che abbiamo detto è proprio perchè non sanno cosa rispondere. Documentatevi, con un minimo di discernimento ovviamente perchè in rete si trova di tutto, e una volta documentate non abbiate paura di chiedere o fare supposizioni con il vostro medico.Può aiutarvi a capire se lui è in grado di curarvi e a spiegargli meglio qual'è il problema.
Un abbraccio.
La cosa che mi consola è che c'è ancora qualche cosa da provare, speriamo bene.