CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte!!
allora...sono Monia dalla provincia di Padova e sono una studentessa di 22 anni. Da quando ne avevo 15 ho sofferto di cistiti più o meno ripetutamente, in certi periodi una volta al mese, in altri stavo bene anche per 3-4 mesi. Il medico di base e l'urologo da cui ero in cura mi hanno sempre "curata" con monuril e cistalgan, anche se le mie urinocolture erano sempre negative. Da aprile di quest'anno però è un incubo: la cistite mi accompagna da allora e non passa più, ho bruciore all'uretra tutti i santi giorni, a volte più forte a volte meno, tanto che non vado più all'università e preparo gli esami da non frequentante. Ho cambiato due urologi qui nelle vicinanze, ho fatto urocolture e tamponi vaginale e uretrale: tutto perfetto, non si capisce la causa delle mie cistiti. Nel dubbio mi hanno fatto fare vari ciclio di antibiotico anche se le urine sono negative...così, non si sa mai!! Girando su internet ho scoperto il dott Dal Pozzo di Ravenna, che si occupa di cistite interstiziale, e sono andata da lui: finalmente una visita seria, un'ora di domande approfondite a me e al mio ragazzo, insomma mi ha fatto un'ottima impressione. Mi ha prescritto citologia urinaria, risonanza magnetica all'addome, uroflussometria: risultati tutti perfetti!! Ora il 27 devo tornare da lui per la cistoscopia...speravo di evitarla ma mi tocca. Lui non usa nè anestesia nè sedazione, mi ha detto che l'esame non è doloroso, l'ha definito "un'esame assoutamente banale in una donna"..mah..io però ho pauroa lo stesso ho già tanto bruciore di mio!!
Nel frattempo ho ordinato una scatola di D-Mannosio e la crema e sto aspettando che arrivino..male non può fare giusto? Mi avete convinta!!
Vorrei finire ringraziando tutte coloro che si occupano del forum, già nella settimana di sola lettura ho trovato post interessantissimi, cose che non avevo mai letto negli innumerevoli siti che ho già visitato: si vede proprio che chi ci è passato o ci sta passando ci tiene ad affrontare in maniera seria l'argomento! Avete fatto un lavoro eccezionale con questo forum!!

Mmmm quanti esami invasivi.Visto che hai tutto perfetto e tutto negativo forse le cause della tua cistite si potrebbero ritrovare in qualche forma di contrattura del pavimento pelvico,o qualche forma piu o meno accentuata di vestibolite.Hai dato una occhiata nella sezione medici?Ci sono diversi specialisti che si occupano sapientemente di neuropatie.Forse sarebbe meglio se ti rivolgessi a qualcuno di loro...
Il mannosio e la crema male non ti fanno,certo non ti risolvono il problema ma aiutano intanto.
Cmq ad oggi hai solo bruciori uretrali?
Usi lubrificante ai rapporti?

Già..ho dato un'occhiata ai vostri post sulle contratture e in effetti i sintomi ci sono tutti, è che nessun medico me ne aveva mai parlato x cui finora non mi era mai passata x la testa questa ipotesi.. Al momento ho bruciori uretrali e senso di pesantezza alla vescica, ma la settimana scorsa ho avuto anche sanguinamento. Ho fatto un nuovo esame delle urine e l'hanno trovato leggermente positivo agli enterococchi (primo esame positivo in 7 anni di cistite...) per cui sto prendendo augmentin e il sanguinamento se ne è andato, ma il bruciore resta. Come lubrificante x ora ho sempre usato olio di mandorle dolci, quello neutro senza profumo.

Monia!
Ti consiglio di provare D-Mannosio quanto prima, ormai stai prendendo l'antibiotico ma una volta finito inizia con D-Mannosio, l'antibiotico ti fa stare bene al momento ma ti predispone ad un ulteriore recidiva!inoltre dopo gli antibiotici sono frequenti le candide poichè le tue difese immunitarie si abbassano.
Per quanto riguarda il lubrificante ricordati di metterlo non solo prima dei rapporti ma anche in occasioni di pruriti o fastidi vaginali, la crema D-Mannosio è ottima anche prima del ciclo per alleviare i fastidi vaginali!
Utilizzi detergenti intimi o proteggislip?

Leggermente positivo che carica precisamente?

Giacche sei con antibiotico tutelati con fermenti vaginali e orali,guarda nella sezione e trovi tutto.

Cm lubrificante usa :elageno a,lubrigyn oppure crema D-Mannosio...è meglio

Magari pensa a una ipotetica visita con qualche medico di cui hai pocanzi letto


Ciau!!

PS x leggermente positiva intendo 50.000 colonie, il mio medico di base dice che sono poche, che un'urinocoltura si ritiene positiva con almeno 100.000 colonie..

e sono poche anche quelle! Segui i consigli delle mie colleghe, un benvenuto anche da clio

benvenuta!

Monia ha scritto:PS x leggermente positiva intendo 50.000 colonie, il mio medico di base dice che sono poche, che un'urinocoltura si ritiene positiva con almeno 100.000 colonie..

Sono pochissime, accidenti!
Non sarebbe stato necessario l'antibiotico.
Segui i consigli di utilizzare fermenti orali e vaginali per cominciare a proteggerti e a ricostruire le difese.
Come lubrificante prova ad usare uno di quelli consigliati.
Prova anche a fare un po' di esercizi di Kegel reverse e valuta se ti danno beneficio, sono utilissimi in caso di contrattura pelvica.

nel forum trovi tutto

E soprattutto prenota una visita specialistica da uno dei medici consigliati, non farti massacrare inutilmente

Monia mi descrivi esattamente i sintomi che hai?

Certo Rosanna e scusa il ritardo nella risposta!! Allora...il problema principale è il bruciore all'uretra, che da quasi un anno si fa sentire tutti i giorni. Capita sempre dopo aver urinato, inizia alla fine della minzione e va avanti per circa 20 minuti mezz'ora, ma spesso lo sento anche in altri momenti della giornata, quando non devo urinare per capirci. Ho notato che lo sento molto meno se vado a fare pipì quando mi scappa tantissimo, mentre se ne faccio poca il bruciore è molto più forte. Inoltre peggiora prima e durante il ciclio, dopo i rapporti specie se durano tanto, e in periodi in cui sono un po' stitica. Migliora, invece, con la borsa dell'acqua calda, con i bagni caldi caldi, camminando lentamente (e qui devo ancora capire perchè..) e in generale se faccio molta attenzione all'alimentazione (no alcol, no caffè, no cibi acidi ecc). Altro sintomo è il senso di pesantezza e di gonfiore al basso ventre, non è dolore, ma proprio la sensazione di avere qualcosa di gonfio e pesante. Per fortuna invece non ho nessun problema di urgenza.
Con D-Mannosio ho trovato un po' di sollievo (lo uso da un mese circa, due volte al giorno) anche se non riesco a capire perchè visto che batteri non ne ho, ma visto che la situazione un po' migliora non mi faccio troppe domande!:-)

Hai decisamente una bella contrattura muscolare pelvica.
Il fatto che D-Mannosio funzioni nonostante l'assenza dei batteri è spiegato bene negli articoli sul mannosio che ho messo nell'home page del sito.

Infatti sto pensando di contattare Pesce. E' che al momento sono in cura con un altro medico e i miei mi dicono di aspettare a vedere se le sue cure funzionano, di avere un po' di pazienza ecc... ed essendo un po' lontana da Bologna e economicamente non autosufficiente mi serve un po' di sostegno, del tipo qualcuno che mi accompagni fin là, che mi dia una mano a pagare le visite, le solite cose insomma. Purtroppo sto constatando che a volte curarsi non è solo questione di forza di volontà! Nel frattempo sto provando a informarmi se c'è qualche centro in zona che faccia riabilitazione del pavimento pelvico (male non può fare se ho una contrattura, giusto?) ma quando ne ho parlato al mio medico di base mi ha detto che serve solo per l'incontinenza

Io ti consiglio Pesce, perdi meno tempo e meno denaro!

So che avresti ragione e anch'io mi sono detta "ma si perchè non provare??" ma al momento non posso costringere i miei a prendere l'ennesimo permesso da lavoro x accompagnarmi alle visite, e non posso pagarmi altre terapie che costano sempre una follia quando prendo solo qualcosina dando ripetizioni, che stress tutto questo!!!

in casa è come se mi sentissi in colpa ogni volta che intraprendo una nuova strada per tentare di debellare questa malattia. La mentalità da queste parti è che tutti noi abbiamo qualche piccolo acciacco e ce lo dobbiamo tenere! Lo so che è folle ma penso sia una mentalità abbastanza diffusa purtroppo. Il fatto che io comunque in qualche modo riesco a fare quello che devo fare (do gli esami, vado al conservatorio, faccio qualche lavoretto ecc) per loro è segnale che va tutto bene. E' una lotta far capire che per fare tutto ciò devo dipendere dalla borsa dell'acqua calda, dal genurin, dalil mannosio, dal vestirmi solo in una certa maniera, mangiare in un certo modo ecc...
Oltre alle innegabili difficoltà materiali (che in qualche modo volendo si superano) c'è questa sorta di "ostilità" (è un termine troppo forte ma non saprei come definirla..) come se per il fatto di volere a tutti i costi curarmi io debba considerarmi una viziata! Non dico che io sia trascurata, anzi al contrario i miei mi vogliono un bene dell'anima, ma è come se alla mia cistite si fossero "abituati" (loro però, io no!) o meglio, si fossero RASSEGNATI!

PS forse tutto ciò andava scritto sulla sezione psiche, a voi la scelta di spostare il tutto!

finché non ti stacchi da questa cosa per conto tuo, non risolvi granché. Pesce viene incontro a tutte le persone in difficoltà economiche, quindi non è questo il problema!!

Monia ha scritto:in casa è come se mi sentissi in colpa ogni volta che intraprendo una nuova strada per tentare di debellare questa malattia.

Monia anche a me prima di approdare da pesce avevano prescritto tutti questi esami invasivi... Ho girato medici da nord a sud per anni... Fidati, molla tutto e chiama pesce, o almeno mandagli una mail con scritto quello che hai scritto a noi e cosa ne pensa... Lui viene molto incontro a chi ha difficolta' anche economiche.
Io avevo gli stessi tuoi sintomi... Lui mi ha diagnosticato una bella contrattura pelvica e una notevole vestibulodinia... Sono in cura da circa due mesi e mezzo con lui, oggi sto meglio, certo la strada e' lunga e tortuosa, ma almeno non ho piu' avuto attacchi di cistitee come tu ben sai gia' e' un bel traguardo
Chiama chiama chiama...

Monia ha scritto:al momento non posso costringere i miei a prendere l'ennesimo permesso da lavoro x accompagnarmi alle visite

Ma ragazza mia, hai 22 anni, non ne hai 15!
Prendi il treno e ci vai da sola! Io a 19 ero partita da Como e vivevo a Padova per studiare. Prendevo il mio bel trenino tutte le settimane e vivevo da sola a PD. I miei mi pagavano le tasse universitarie, ma il resto me lo guadagnavo con lavoretti di ripetizione, lezioni di pianoforte e nei bar alla domenica. Non ti dico che devi metterti a lavorare! Questo no, ma andare a Bologna da sola, quello assolutamente sì.

Mi hai tolto le parole di bocca.

Altra soluzione: contatta Sissy74. Non so se hai già avuto modo di leggerla nel forum, lei ha gli stessi nostri problemi pelvici, è fisioterapista ed è attualmente allieva di Pesce. La cosa per te utile è che lei è di Padova/Treviso, quindi potresti metterti d'accordo con lei per iniziare un'eventuale terapia (lei potrà incrementare la sua esperienza e tu potrai avere i trattamenti senza spostarsi e pagando molto molto meno rispetto a Pesce).