anche fran ha la sua piccola storia ...
Ciao Rosanna, ciao a tutte voi che lasciate le vostre testimonianze - preziose - in questo forum. Da oltre un mese mi fate compagnia quasi quotidianamente. Ho letto e riletto tante volte le vostre storie e grazie ad esse - grazie al lavoro di Rosanna - ho preso coscienza anch'io della mia malattia. Non c'è niente di nuovo, in quello che sto per raccontare. Cistiti e vaginiti sin da 23 anni, prima sporadiche, poi - dopo le due gravidanze che mi hanno regalato i gioielli della mia vita - con frequenza più o meno annuale, curate sempre (frettolosamente, senza approfondire) con antibiotici e creme (quanto Monuril! e qunto Gynocanesten!). E quel fastidio, a volte, durante i rapporti, fastidio leggero, sì, aumentato dopo la nascita dei miei piccoli, sul quale non mi sono mai voluta soffermare. Quest'anno, però, la svolta: tre episodi di cistite, urinocoltura negativa, l'ultimo, ad agosto, devastante. Solito dolore lancinante urinando, dolore che - questa volta - non se ne è andato: da allora pulsa cupo, diffuso, intermittente nelle pelvi, nell'uretra, nell'ano. Bruciore costante, di giorno, di notte (dormo male, sonno leggero, mi sveglio prima della sveglia, e con lo stimolo di fare pipì). L’ultimo antibiotico preso mi ha sconquassato l'intestino - di suo è già malmesso, con la colite che da anni non mi abbandona. E l’enterococco è nel tampone vaginale, insieme alla klebsiella. L'ansia sale (e non ce n'era proprio bisogno, dato che è mia compagna da sempre e mi ha regalato anche delle belle gastriti) e non so che fare. In vacanza, in montagna, un erborista mi parla del d - mannosio. Cerco su Internet, trovo D-Mannosio e trovo voi. Ci provo, inizio a prenderlo e vi leggo, vi rileggo, vi ascolto ... curo la dieta (sempre andata avanti a pasticci, io, in ufficio cioccolate dalla macchinette e merendine del distributore a pranzo ... ). I dolori non mi abbandonano, mi spaventa la prospettiva di una cistite interstiziale ... leggo del professor Pesce, lo chiamo e l'11 settembre riesco ad avere un appuntamento con lui a Bologna. E' squisito: la notte prima della visita - penso lo scombussolamento emotivo - mi arrivano pure le mestruazioni fuori programma (ma la ginecologa diceva a maggio che è già ‘climaterio’)! Lui, però, è gentilissimo, 'Signora, non si preoccupi' e mi visita ugualmente ... con mio grande imbarazzo. La diagnosi: vestibulodinia di media intensità, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con dolore pelvico cronico, cistiti ricorrenti. Mi seguirà nel percorso, che sarà lungo e impegnativo. L’autostima va a picco (e già prima era piuttosto compromessa. Mi sento un catorcio, vecchio per giunta e mal funzionante. Ecco, adesso sono qui: a 43 anni, al mio fianco un marito, disorientato, che mi vede piangere ma che cerca di convincermi che posso guarire (lui ci crede più di me, forse ...).E io terrorizzata: reggerà? Reggeremo? Sarà al mio fianco davvero? E sensi di colpa … Due bambini – la mia luce - che hanno bisogno di una mamma serena. E io che invece piango, piango di nascosto per il male che non mi lascia, per l’amore che non posso dare (e non posso avere) senza dolore, piango per la vaginite che dopo un mese e mezzo è ritornata (ho cercato di riappropriarmi, due giorni fa, di un po’ di intimità con mio marito … ma la ricaduta c’è stata, purtroppo), piango perchè non so cosa mi aspetti. O meglio, perchè ho capito quello che mi aspetta, ogni giorno, acquattato in un angolo del mio corpo e in attesa di scatenarsi, magari dopo qualche ora di tregua ... e, ovviamente, mi chiedo 'perchè a me?' Ma a questa domanda non c'è risposta. Continuo a leggervi, Rosanna, e grazie ancora: senza di voi adesso starei brancolando nel buio. 



Che gioia sentirvi vicine! Davvero, le vostre parole sono come un abbraccio … e mi ci voleva! Sapeste quanto siete state importanti, in questi giorni! Siete voi a darmi speranza! Allora … da dove parto? Andiamo con ordine. Quello che sto facendo, anzitutto. Fondamentale: dal 12 agosto prendo D-Mannosio. Tre dosi di regola (in ufficio mi porto il termos con la camomilla calda e un bicchiere da 150 ml …), ma passo a quattro quando sento qualche bruciore più sospetto … da ieri sono tornata a cinque, perché la malefica si è rifatta sentire (insieme alla vaginite, ma poi vi dico). Igiene e abbigliamento: non uso più detergenti, ma solo acqua. Cerco di indossare biancheria di cotone e solo assorbenti di cotone naturale. Evito i pantaloni stretti, privilegio le gonne. Alimentazione: ho eliminato latte e latticini, tutti i dolciumi (solo marmellata o fatta da me o senza zucchero), il pomodoro, gli alcolici, il caffè e le salse, fritti e intingoli vari. Scelgo pasta di kamut, integrale o di mais. Mangio molto pesce e carne bianca. Verdura e frutta evitando quelle più acide (agrumi, kiwi, fragole, fagiolini, peperoni, etc.). Avevo iniziato col latte di soia, ma – dopo aver letto che a Rosanna aveva dato qualche problema – sono passata al latte di riso (va molto meglio). Al posto del pane, gallette di riso, kamut, fette integrali. Da un mese a questa parte i gonfiori (che sempre più spesso, ultimamente, mi facevano sembrare incinta di qualche mese, mi toglievano il respiro e mi causavano dolori addominali molto forti oltre a scariche occasionali) sono molto molto migliorati. Cerco di bere almeno 8 bicchieri d’acqua al giorno. Sport: chiuso con la bici per andare a lavorare, a piedi o (ahimè) in macchina. Quel pochino di ginnastica che ogni tanto facevo di sera con un bel dvd di aerobica l’ho archiviata … sto pensando di ‘rubare’ al mio babbo il suo bel tapis roulant … almeno cammino e mi sfogo! Il prof. Pesce mi ha insegnato un movimento di contrazione (minima) e rilassamento del pavimento pelvico. Non sono molto costante, ma quando me ne ricordo lo faccio. Vi scrivo cosa sto prendendo su indicazione del Prof: Spasmoxide e Pelvilen due volte al giorno, Exspose tre volte al giorno, Noan gocce la sera. Devo dire che (speriamo sia vero!) i dolori – che io avvertivo all’addome ma specialmente nella zona anale – da quando prendo questi farmaci mi sembra si siano un po’ attenuati. Si erano acuiti molto in fase premestruale. Quello che resta è un (quasi) costante bruciore/pizzicore uretrale (a volte è molto acceso la mattina, prima di far pipì), di ‘raschiamento’ sulle pareti della vagina, oltre a un senso di pesantezza continuo. Spesso punture di spillo in vagina, prurito e pizzicore. Nessuna perdita, però. Frequenza al bagno: 6/7 volte, più una la notte (novità, per me) Domenica scorsa, dopo circa un mese e mezzo, un rapporto completo (confesso che volevo provare per vedere cosa sarebbe eventualmente successo). D-Mannosio un’ora prima e subito dopo, crema D-Mannosio subito prima e subito dopo, Xanagel durante … che ambaradan, ma l'abbiamo buttata sul ridere ... mercoledì prime avvisaglie, giovedì così così (stimolo frequente, bruciore), da stamattina dolore alla fine della minzione … ma poche volte in bagno, finora. Piuttosto, ancora pizzicore vaginale. Nel frattempo, il tampone vaginale (che ancora non avevo quando sono andata da Pesce) dice che ci sono Klebsiella ed Enetrococco. Urocultura finora negativa, ma domani mattina la rifaccio. Il medico di base mi prescrive Levoxacin 500 per la vaginite, che io però NON HO INTENZIONE DI PRENDERE! Continuo con D-Mannosio, punto. La mia ginecologa (sentita pure lei) mi consiglia anche Neoxene ovuli per 10 gg.e a seguire Difesan Crema Vaginale. Mi dice poi di prendere da domani le compresse di Fattore M (mai sentite: avete idea di cosa siano?) per reintegrare la flora batterica. Che dici, Rosanna? Mi sconsiglia anche lei – assolutamente – l’antibiotico, ma… non conosce D-Mannosio e d – mannosio, mi dice di prendere, per la cistite, integratori a base di mirtillo e uva ursina (ma non mi sembra proprio opportuno, vero Rosanna?). Peraltro, si dice scettica sulla diagnosi di Pesce (‘la vestibolite è un’altra cosa’) ma io a lui (e a voi) mi sono affidata, lui e voi intendo ascoltare. Il 30 ottobre (prima non era possibile, niente appuntamenti) inizierò un ciclo di terapie nel suo studio a Bologna. Che dite, c’è qualcos’altro che potrei fare, nel frattempo? Ho letto del Noni, ad esempio… o del Lubrigyn … vorrei provare anche con lo yogurt, ma se devo invece ricorrere agli ovuli? .gif)

). E' vero che anche Pesce mi ha detto di non credere molto al 'fattore alimentare' e quindi, pur sottolineando la stretta connessione con queste patologie e la sindrome del colon irritabile, mi faceva presente che lui non se la sente neppure di sconsigliare il caffè (ne bevevo litri ... 