Piacere di conoscervi. Batuffolo

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Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda patrina » mar ott 18, 2011 6:53 pm

:consola: Cara non ho molto da dire, se non che sei stata veramente coraggiosa ad affrontare questi esami (che anche se ne parli con naturalezza non sono proprio una passeggiata :? ) e che ora che hai un segno di realtà (una diagnosi che ti sembra credibile e supportata dalla tua esperienza fisica di te stessa) almeno puoi iniziare a fare la pace con quello che hai. Questo dipende dal grado di disagio che in se per se ti dà il problema vescicale, ovviamente...

ma sento nelle tue parole comunque chiaro un certo sollievo. Mi sbaglio? potrei sbagliarmi... ma sento qualcosa del genere... :humm:
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda patrina » mar ott 18, 2011 6:54 pm

sorry per la duplicazione :ss ma mentre inviavo il messaggio si è piantato tutto e poi ho rifatto l'operazione... :--P
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda batuffolo » mar ott 18, 2011 7:13 pm

Cara, carissima Pat. Nè si, nè no per il sollievo.
Mi spiego:
dopo tre anni di:
farmaci (molto spesso, col senno dei poi, inutili: ma questo senno non è di oggi)
tac con contrasto
n° 2 risonanze: tra cui una dolorosissima a vescica strapiena con sacchi pesanti sopra la pancia per vedere se c'erano diverticoli uretrali da quel cogli..e del mio 1 urologo che mi ha ficcato un tot di volte un dito nel didietro e nella patata facendomi in male cane)
altre dita conficcate da altro elemento
altre dita conficcate da un secondo elemento
vari tamponi uretrali
lascio stare le tot di ecografie che sono indolori, lascio stare i tentativi ed esami indolori...
dopo il cecare di convincermi di fare la cistoscopia e di fare instillazioni endovescicali
dopotutto.. si sono sollevata di sapere finalmente la causa in primis, anche se l'ho detto: col tempo, a forza di documentarmi qui sul forum, sui libri, in rete su siti stranieri, e soprattutto ASCOLTANDO il mio corpo...sono sollevata di capire cosa c'è che non va. Da dove è partito tutto, come si è evoluto e come si può ancora evolvere (quest'ultima parte ancora non mi è chiara a parte le eventuali recidive).
Ora: ho in mano qualche elemento che mi aiuti a comprendere meglio, a combattere non per guarire, perchè non guarirò, ma per cercare di vivere al meglio la situazione.
Sai.. è un po' troppo forte fare una affermazione del genere ... ma è per rendere l'idea: se sai che hai un qualcosa di brutto almeno provi a combatterlo, stare nel limbo dell'ignoranza intesa come non sapere, mi faceva imbestialire. Soprattutto non trovare chi mi aiutasse a capire.
P.s. sì non è una passeggiata ma c'è di peggio... e poi la voglia di arrivare ad un dunque era più forte :love1:
grazie Pat :flower:

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda Frens » mar ott 18, 2011 8:35 pm

io sono senza parole
mi spiace molto Batu anche se indubbiamente avere delle certezze è molto importante e anzi appunto è sollevante
grazie tante per la tua testimonianza sull'esame
ti aspetto in "altro"

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda Rosanna » mar ott 18, 2011 10:46 pm

Catetere!?!? Ma scherzi? E perchè mai? Il danno sarà anche stato fatto, ma mica peggiora. Soprattutto ora che sai di che si tratta e puoi prevenire eventuali peggioramenti più che altro dovuti a comportamenti errati (vedi mingere ogni 4-5 ore).
Ci sono persone che hanno davvero vescica neurologica e che non per questo fanno cateterismi (puoi leggere la storia di Aku o quella di Giangori). Aku era arrivata qui che si faceva di antibiotici e autocateterismi quotidiani. Ora non se ne fa più uno, ne' dell'uno, ne' dell'altro. Tu ora hai solo bisogno di fare qualche seuta con qualche bravo fisioterapista che si occupi di riabilitazione vescicale e che ti insegni le giuste manovre per svuotare completamente la vescica utilizzando al meglio la muscolatura accessoria (il famoso torchio addominale). Con questo risolverai anche il ristagno, vedrai.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda Stefania 69 » mar ott 18, 2011 11:12 pm

E' come dice Ros, una volta noto il problema con precisione, la scelta delle contromisure e' talmente mirata che ti permettera' di ottenere il massimo ( e il tuo massimo, se ben mi ricordo da post anche abbastanza recenti, e' piuttosto buono)

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda Greta » mer ott 19, 2011 9:54 am

Batu come dice Pat sei stata davvero coraggiosa, so che non infonde molto coraggio ma avevo la pelle d'oca e la nausea mentre leggevo la descrizione degli esami che hai effettuato quindi hai tutta la mia stima.
Ora puntiamo alla risoluzione del problema? Forza, sei una bomba tu!
So cosa stai pensando: "solo perchè non mi dispero con voi sembro una dura ma non ne posso più!!!" lo sappiamo, come sappiamo anche che non ti piace piangerti o piangerci addosso,sei ammirevole,ma non dimenticare che qui tutte purtroppo abbiamo provato ed alcune provano quotidianamente il male fisico e psichico per questo avrai sempre la nostra comprensione ed il nostro supporto morale-affettivo, per quanto possa valere.
batuffolo ha scritto:Sai.. è un po' troppo forte fare una affermazione del genere ... ma è per rendere l'idea: se sai che hai un qualcosa di brutto almeno provi a combatterlo, stare nel limbo dell'ignoranza intesa come non sapere, mi faceva imbestialire. Soprattutto non trovare chi mi aiutasse a capire.

Ho fatto un milione di volte questo pensiero prima di trovare il forum e di conseguenza il Prof. :fish: quindi
trovi comprensione da parte mia anche su questo fronte.
Un abbraccio virtuale e ti auguro di stare meglio al più presto :baci:

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda batuffolo » gio ott 20, 2011 5:40 pm

:thanks: a tutte. Sì certo, c'è già un programma. Non ora. Lei è specializzata anche in questo, c'è sia l'ambilatorio che un reparto dedicato.
Prima devo mettere a punto la questione schiena, quindi una collobarazione neurourologa/neurochirurgo.
Sono assolutamente serena
(la questione cateterizzarmi é frase esasperata, sapete ..un po' quando uno immagina il peggio)
baci a tutte

Re: Piacere di conoscervi. Batuffolo

Messaggioda Rosanna » ven ott 21, 2011 10:48 am

Lo so, lo so com'è quel passaggio inevitabile. Io già mi vedevo col braccio elefantiaco chiusa in una bara coi familiari distrutti al mio fianco, pensa un po'. Tu in confronto sei stata molto più ottimista!
Fa parte dell'elaborazione della presa di coscienza della propria patologia. L'importante è che elaborazione ci sia, come nel tuo caso, come nel mio.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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