Dai "fantastici" anni '90... ecco a voi la mia epopea!

[Dany79]

Come distribuisci il mannosio durante la giornata? Fai sempre il corretto lavaggio vescicale vero? Che altri accorgimenti stai adottando?

Dunque,solitamente prendo una prima pasticca di d-mannosio in concomitanza con una di flogo al mattino a digiuno,poi aspetto un' oretta e faccio colazione e inizio anche a sorseggiare acqua ,la seconda pasticca di puro la assumo su x giù verso le 12 o le 13 (a seconda del pranzo,almeno ora che sto a casa:cerco di prenderla lontano dai pasti ma non sempre riesco).L'ultima la prendo alle 20-21.Il flogo dopo aver preso la prima le altre due calcolo 7 ore l' una dall'altra e le assumo così (non badando ai pasti,anche se l' ultima cerco di prenderla il più tardi possibile in concomitanza con le due di daily,quindi solitamente tutte e 3 verso le 22).Il daily le prime due a metà mattina (all' incirca alle 10-10:30) e le alte due come già detto alle 22.
Per quanto riguarda il lavaggio vescicale io dopo aver preso il d puro aspetto un' ora e poi inizio a sorseggiare acqua ogni tanto,mi porto appresso una bottiglietta da mezzo litro . Poi passata un' ora dall' assunzione a volte urino subito altre no,dipende,l' importante è trattenersi x un' ora giusto?
Altri accorgimenti: se ne sento bisogno scaldino sulla pancia. Se sto a casa niente slip ,ora avendo il ciclo sto usando assorbenti lavabili (è la prima volta! Ma era arrivato il momento ) .A volte mi stendo e faccio respirazione diaframmatica.
Questo è tutto..che ne pensate?

[Laulaura]

Ok, per ora tieni questa posologia e poi dopo puoi scalare, come suggerisce Flo, anche in base ai sintomi. Come accorgimenti potresti anche introdurre qualche esercizio di stretching ed invece la respirazione deve diventare una costante così come rilassare il muscolo, se cercandolo, trovi che sia su. Attualmente come stai? Ansia a parte, intendo, che sintomi hai?

[signo]

Lau in realtà è un periodo che sto a casa,con tutti questi disturbi non riesco ad andare a lavoro,quindi non so,i gg che mi sento un pochino meglio sistemo x casa e cose del genere

Ciao Dani, stare a casa non aiuta per niente e il mio consiglio è quello di tornare al lavoro il prima possibile. Io ho sofferto per anni ma non ho mai mancato un giorno di lavoro. E ti assicuro che ho passato momenti in cui non riuscivo nemmeno a stare seduta per via del prurito. Ma non ho mollato perché il lavoro ti distoglie dai problemi fisici. Forza

[Dany79]

Attualmente come stai? Ansia a parte, intendo, che sintomi hai?

Sempre il solito tenesmo in zona uretrale, in alcuni momenti sto meglio in altri lo sento parecchio.Poi ci sono altri gg che si presenta il prurito/solletico a ore 12

stare a casa non aiuta per niente e il mio consiglio è quello di tornare al lavoro il prima possibile.

cara signo hai ragione,anch'io ho pensato a questa cosa,il problema è che il mio ambiente lavorativo non è dei più sereni,ho un capo stressante(x dirlo eufemisticamente) ,i colleghi idem ed inoltre non mi fermo mai!! se potessi lascerei tutto guarda ...

[signo]

Cara Dany, ogni lavoro ha i suoi pregi ed i suoi difetti. Anche cambiare lavoro è un rischio perché sai quello che lasci ma non sai quello che trovi. Il segreto sta nel non farsi stressare dagli alti. Penserai: ma questa che ne sa Devi imparare a gestire questa situazione stressante concentrandoti su te stessa, senza pensare al capo ed ai colleghi.

ed inoltre non mi fermo mai!!

Capisco che non sia semplice ma sono certa che ce la farai, abbiamo risorse che a volte nemmeno immaginiamo di avere. Se ti vuoi sfogare noi siamo qui! Un abbraccio.

[Dany79]

Ciao ragazze! Eccomi di nuovo...i disturbi continuano.All'inizio di novembre sono stata da Pesce,ha riconfermato la diagnosi che mi fece nel 2010 e mi ha dato una cura di etinerv e b12. Gli chiedo se magari potrei avere ancora batteri dato che ho disturbi ma lui dice che i miei sintomi non sono tipici della cistite. Il 2 dicembre rifaccio urinocoltura perché i disturbi ci sono sempre e c'è ancora enterococco.Il numero delle colonie è come nell'altra uriconoltura dove era stato individuato,quindi carica bassa (come voi mi insegnate)ma i disturbi sono pressanti,anche la notte mi alzo spesso x andare al bagno Presa dallo sconforto sono andata dal medico (antibiogramma alla mano)che mi ha prescritto neo furadantin 100mg, 2 cp al di x 10 gg.Stamattina ho preso la prima cp e non so,mi sembra di stare peggio in realtà,ho più urgenza minzionale da stamattina appunto ...sono sotto un treno...non ce la faccio più...

[flo67]

Dani, mi dispiace sentirti così. Ma Pesce ha ragione, i tuoi sintomi non c'entrano niente con i pochi batteri che hai in vescica. Dipendono dalla contrattura e neuropatia, devi curare quelli non insistere ad eliminare i patogeni di turno. L'antibiotico non ti servirà se non ad abbattere anche i batteri buoni, quelli che ti difendono e che ora devi ricostruire perché spazzati via.
Prenditi i fermenti sia orali che locali, yogurt in vagina e fai tanti ma tanti esercizi di rilassamento per il pavimento pelvico.
Chiaramente ora devi finire la cura antibiotica altrimenti crei resistenze, ma cerca di evitarlo in futuro, devi focalizzarti su altro, sulla vera causa dei tuoi sintomi.
Tu per la frequenza e l'urgenza hai mai preso Utistop? Il mannosio continui a prenderlo?
Il calore lo applichi?

[Lyra7]

La penso esattamente come Flo, i batteri non sono la causa dei tuoi sintomi, e aggiungo: esercizi di rilassamento e automassaggi regolari e costanti sono fondamentali.

[Dany79]

Chiaramente ora devi finire la cura antibiotica altrimenti cei resistenze...
Tu per la frequenza e l'urgenza hai mai preso Utistop? Il mannosio continui a prenderlo?
Il calore lo applichi?

È vero la cura va finita... oggi sono al Sesto giorno e grandi miglioramenti non ce ne sono...ci avevo sperato perché ormai sono del tutto insofferente e alcuni GG francamente depressa... credo che Pesce questo non l'abbia percepito, magari mi avrebbe dato anche qualcos'altro (tenendo conto del mio umore intendo),non lo so..non so più che pensare,ho paura che questi sintomi me li porterò fino alla tomba(lasciatemi sfogare vi prego, questo mi dice la testa ).Quello che mi chiedo è anche: può essere che in realtà la carica batterica fosse più alta in quanto l'urinocoltura la feci dopo aver già urinato più volte nella notte??e ciononostante era opalescente,giallo scuro,densa... insomma avrete capito (scusate la descrizione ).Utistop l'ho provato e non mi ha dato giovamento purtroppo,idem cistalgan .Il calore lo applico,io e lo scaldino ormai siamo una cosa sola.. giorno e notte.
Cmq, domani mattina sono riuscita a farmi infilare da Pesce x parlargli di questa urinocoltura ,non è un appuntamento vero e proprio,ma un inserimento"di volata", diciamo che tra un impegno è l'altro del dottore mi ci infilo io ... vorrei parlarci,togliermi dei dubbi, vorrei rassicurazioni e sapere soprattutto che fare se in questi GG di festa e anche in generale non riesco a contattarlo (questa cosa mi atterrisce!!)... spero di uscire dal suo studio più tranquilla domani,mi sono anche appuntata Delle domande da fargli sennò quando sto là vado in ansia e non ricordo più cosa chiedere ...ah!il mannosio .Si lo prendo ma 2 dosi massimo 3 al giorno, Pesce mi aveva detto 2,io a seconda di come sto ne assumo 2o 3...

[Dany79]

Scusate se riscrivo volevo aggiungere una cosa x quanto riguarda i fermenti locali.Ho provato con lo yogurt ma ho il terrore di farmi lesioni con la siringa e scatenarsi l'inferno(cosa già accaduta )e x quanto riguarda altri tipi di fermenti ho paura che mi Diano fastidi(in passato mi davano tutti pizzico di o simili ).leggevo che Agena blocagin è molto ben tollerato...forse provo quello che ne dite?

[Mare73]

Dany, calma. Fermati un attimo, respira (di diaframma!) e soprattutto leggi le risposte che ti diamo, altrimenti continuiamo a girare intorno agli stessi argomenti e non ne usciamo.
Quello che ti serve adesso è già tutto qui:

Pesce ha ragione, i tuoi sintomi non c'entrano niente con i pochi batteri che hai in vescica. Dipendono dalla contrattura e neuropatia, devi curare quelli non insistere ad eliminare i patogeni di turno

La penso esattamente come Flo, i batteri non sono la causa dei tuoi sintomi, e aggiungo: esercizi di rilassamento e automassaggi regolari e costanti sono fondamentali.

Ora, domani vedrai anche Pesce, quindi fagli tutte le domande che ti vengono in mente, ma non ti incaponire sui batteri! Altrimenti rischi di sprecare l'incontro a discutere di un argomento che non è la causa dei tuoi problemi, e sarebbe un peccato.

leggevo che Agena blocagin è molto ben tollerato...forse provo quello che ne dite?

Forse, se in tante lo tollerano così bene ed è consigliato sul forum, pensiamo che valga almeno la pena di tentare, che ne dici?

[Laulaura]

Dany, perdonami ma a me sembra che in tutto questo tempo tu non solo non hai letto uno e dico uno dei consigli che ti abbiamo dato, ma neppure un articolo del sito. E dico sembra perché spero che tu mi smentisca ma se così non fosse io ti dico che senza un minimo di conoscenza ed impegno personale sarà molto difficile guarire.

magari mi avrebbe dato anche qualcos'altro (tenendo conto del mio umore intendo)l

No Dany, Pesce non é uno psicologo e non prescrive miorilassanti o neuromodulatori affinché agiscano sul tono dell'umore ma affinché agiscano sul tono muscolare e sul dolore neuropatico. Questo deve essere ben chiaro.
Se hai bisogno di un sostegno o di sfogarti c'è la sezione apposita della Dottoressa Ulmer qui sul forum.

Ed ora vorrei sapere precisamente in che cosa consiste la terapia che ti ha prescritto Pesce, se devi fare riabilitazione, a che punto sei e cosa fai quotidianamente per il benessere del tuo pavimento pelvico. Ecco, é su questo che tu devi concentrarti, non sul batterio di turno.
Ti invito a leggere tanto il sito ed il forum perché hanno tanto da offrire, perché attraverso la conoscenza e la consapevolezza puoi "costruire" una routine fatta di accorgimenti che ti aiuteranno a guarire e a risalire dall'abisso in cui ti senti ora.

[Dany79]

Cara Laura,gli accorgimenti li ho letti, applico il calore continuamente ma non mi da beneficio, l'ho detto anche a Pesce che ,unendo tale dato al fatto che mi alzo spesso la notte x lo stimolo ad urinare, ha mostrato perplessità nel capire la situazione è ha detto che appunto ,x capire bene la situazione devo fare Delle sedute di riabilitazione x vedere se ho benefici.Ho fatto la prima seduta il giorno dopo e la dottoressa non mi ha trovata contratta(lo stesso pesce alla prima visita non mi ha trovata granché contratta ma ha deciso cmq di procedere x questa strada ed io mi sto affidando). Durante il trattamento non ho avuto alcun dolore(solo un'enorme paura di microlesioni che x fortuna non di sono verificate!).continuo ad assumere etinerv e b12 (prescrizione di Pesce) e ho ripreso l'assunzione di mannosio di mia scelta e sto ristudiando x bene come assumerlo perché Delle cose continuano a non essermi chiare ma le capirò da sola.Ho letto la storia di grace che come me aveva enterococco e sto facendo ricerche anche in internet x vedere se vi sono altri riscontri in tal senso.Che cosa altro posso dirti? Mi dispiace si sia creata questa incomprensione,pensavo di potermi sfogare nella"mia"storia.
.

No Dany, Pesce non é uno psicologo e non prescrive miorilassanti o neuromodulatori affinché agiscano sul tono dell'umore ma affinché agiscano sul tono muscolare e sul dolore neuropatico. Questo deve essere ben chiaro.
.

..e questo intendevo infatti.

[Laulaura]

Dany, la tua storia è assolutamente il posto dove parlare e sfogarti ma nel momento in cui ti sento particolarmente in ansia o nel pallone, nel momento in cui poni domande a cui ti abbiamo già dato risposta, nel momento in cui alcune cose non mi sono chiare, allora non mi piace lasciar correre e chiedo spiegazioni perché servono a tutte noi per capire meglio. Se sono stata brusca ti chiedo scusa ma io sono così anche con me stessa!
Che sintomi hai attualmente?

mi alzo spesso la notte x lo stimolo ad urinare

E fai un'adeguata quantità di pipì? Bevi molto prima di andare a letto? Sai riconoscere un falso stimolo?
Hai mai tenuto un diario minzionale?

ho ripreso l'assunzione di mannosio di mia scelta e sto ristudiando x bene come assumerlo perché Delle cose continuano a non essermi chiare ma le capirò da sola

Cosa non ti è chiaro esattamente?
Cosa dicono gli stick?
Se vuoi approfondire ulteriormente l'aspetto psicologico ti segnalo la sezione della dottoressa Ulmer, potrebbe esserti molto utile!

[Dany79]

E fai un'adeguata quantità di pipì? Bevi molto prima di andare a letto? Sai riconoscere un falso stimolo?
Hai mai tenuto un diario minzionale?

Ciao Laura, dunque.. non sempre faccio un'adeguata quantità di pipì, prima di andare a letto non bevo molto, certo, ora che sto riprendendo mannosio bevo di più dopo un'ora dall'assunzione.Non ho tenuto mai un diario minzionale e credo di non saper distinguere un falso stimolo, cioè io mi sveglio,sento che devo fare pipì e vado.Alcune notti vado più spesso,altre meno,ma da quando mi sveglio la prima volta inizia la via crucis perché dopo aver urinato per un po'va meglio, diciamo x qualche minuto,poi ritorna la sensazione di dover urinare quindi non riesco a riaddormentarmi e ovviamente ricomincio anche coi pensieri ansiogeni(finirà mai?e se peggioro cosa faccio?)Quando vado al bagno non sempre la pipì è di una quantità adeguata, spesso devo sforzarmi x fare uscire quella poca presente in vescica, stessa cosa durante il giorno.
Purtroppo credo che Pesce con me abbia peccato un po' di superficialità perché quando gli ho portato la diagnosi che mi fece nel 2010 si è affidato a quella e ha proseguito su quella strada senza porsi altre domande,poi quando sono tornata da lui ribadendo (già glielo avevo detto nella prima visita)del calore che non mi beneficia e del fatto che mi alzo la notte tante volte ho visto che si è fatto titubante ,ha iniziato una frase senza finirla (stava dicendo che la situazione non è affatto chiara praticamente)e ha ribadito che cmq devo fare la riabilitazione per capire meglio il quadro... quindi la situazione non gli è chiara(scusa la ripetizione).Io ho deciso cmq di seguire questa strada al momento, perché so che è un medico serio ed esperto ed è anche un essere umano quindi può avere Delle incertezze, tuttavia speravo con lui di delineare subito il quadro della mia situazione ma evidentemente era destino... certo sono un po' delusa, non lo nascondo.Ora farò queste sedute sapendo che quasi sicuramente non mi gioveranno ma cos'altro devo fare altrimenti?
Ah lui ha anche detto che sicuramente la mia non è cistite perché non ho il sintomo del bruciore, gli ho detto che le mie cistiti non sono mai state caratterizzate da tale sintomo e lui ha detto che allora non ho mai avuto cistiti..ma se in passato,pur senza bruciore,ho rischiato la pielonefrite (avevo febbre alta e dolore renale talmente forte da non poter stare in piedi)?? questa cosa mi ha lasciata perplessa, molto, perché io credo che ognuno di noi è un universo a sé stante e sui sintomi non si possono fare generalizzazioni,io sono io e non sono altre 1000 donne con sintomi da me differenti.Ecco,forse è stato superficiale nell'analizzare il mio caso..

[Laulaura]

credo di non saper distinguere un falso stimolo, cioè io mi sveglio,sento che devo fare pipì e vado.

Il falso stimolo é quello stimolo che abbiamo quando, andando in bagno, facciamo solo poche gocce di pipì, ossia questo:

Quando vado al bagno non sempre la pipì è di una quantità adeguata, spesso devo sforzarmi x fare uscire quella poca presente in vescica, stessa cosa durante il giorno.

Cosa fare allora?
Innanzitutto non assecondarlo, ossia non precipitarsi andando in bagno ma provare a fare qualcosa che ci distragga dal pensiero fisso. Poi rilassare. Ecco, in questo caso specifico, potresti proprio provare ad applicare calore, sotto forma di cerotto o scaldino, per vedere se la sensazione si attenua. Poi fare tanti kr e respirazione diaframmatica.
E poi non sforzarti mai, non spingere perché peggiori ulteriormente la situazione piuttosto rilassa, stai sul wc qualche secondo in più ed aspetta che il flusso inizi, ovvio che se sono solo poche gocce sarà davvero molto difficile, proprio per questo il consiglio principale è quello di ignorare questi stimoli falsi.
Io non credo che le sedute saranno inutili, piuttosto ti aiuteranno a conoscere meglio i tuoi muscoli ed il tuo pavimento pelvico e magari toglieranno più di qualche dubbio. Interagisci con la fisioterapista, parla dei tuoi sintomi e chiedile di insegnarti esercizi e massaggi.
Come stai ora?