La storia di Bollicinax

[bollicinax]

Volevo solo che mi indicasse qualcosa non antibiotica che mi possa aiutare!"

Rosanna e se usassi il propoli in gocce? So che fa veramente schifo, ma miei nonni l'hanno usato per curare l'influenza ed è passata sia la febbre che la bronchite, poveri erano veramente presi male, comunque tentar non nuoce. Poi caro molla la sigaretta almeno per un pò, so che è difficile, miseriaccia fossi qui ti darei subito il libro per smettere di fumare, secondo me già domani non toccheresti più una sigaretta e vedresti come guariresti in un attimo

[bollicinax]

ciao bollicinax
CONGRATULAZIONE mi sono messa a piangere per l emozione chissà che un giorno potremo scrivere anche noi quelle parole

Vedrai che le scriverete anche voi ne sono più che sicura, secondo me una volta fatta la diagnosi e un'adeguata terapia se ne esce e come, certo bisogna avere anche un pò di pazienza di modo che tutto torni piano piano al normale equilibrio.

[Laura]

Vedrai che le scriverete anche voi ne sono più che sicura, secondo me una volta fatta la diagnosi e un'adeguata terapia se ne esce e come, certo bisogna avere anche un pò di pazienza di modo che tutto torni piano piano al normale equilibrio.[/quote]
ecco vedi hai centrato il mio dilemma di quest ultimo periodo ...è la DIAGNOSI che devo ancora trovare e non so bene da dove cominciare ...........

[bollicinax]

ecco vedi hai centrato il mio dilemma di quest ultimo periodo ...è la DIAGNOSI che devo ancora trovare e non so bene da dove cominciare

Laura ti rispondo nella tua storia personale, di modo che se qualche ragazza entra possa leggere la mia testimonianza che sono guarita ed ora sto bene

[sonia]

La febbre sì, è passata subito. Ma i bronchi sono sempre pieni di catarro ed ormai sono al 6/7° giorno! Ora tra l'altro comincio anche ad avere fischi tipo asma e dolore ai bronchi. Ho chiamato il medico e mi ha detto che se non passa dopo 4 giorni non si tratta più di influenza e che voleva vedermi, ma io:
"Tanto so che se vengo mi darà un antibiotico e visto che non ho intenzione di prenderne è inutile venire. Volevo solo che mi indicasse qualcosa non antibiotica che mi possa aiutare!"
E mi ha dato TACHIFLUDEC!!!
Che me ne faccio di
paracetamolo (che ha solo azione antipirettica ed analgesica) se non ho ne' febbre, ne' dolore alla gola?
antistaminico, se ho il naso libero e per di più inevitabilmente secca le secrezioni, quindi mi rende il catarro ancora più inespellibile!?!
Così mi sto curando da sola con aerosol di fluibron (mucolitico, fluidificante) e aulin (antinfiammatorio).

Vi giuro: se non passa e devo prendere un antibiotico, piuttosto mi lascio crepare!!

Ciao Ros, se può essere utile, la ragazza che lavora nell'erboristeria in cui vado, mi ha consigliato il timo in crema da spalmare sul petto, dice che ha un ottimo effetto balsamico per curare tosse bronchiti e infezioni alle vie respiratorie...io non lo mai provato (però uso tutte le altre tipo l'artiglio del diavolo la calendula l'arnica etc etc..e mi trovo benissimo) chissà magari può esserti utile...
spero che tu guarisca presto!!!

[Rosanna]

Sembra che qualcosa oggi si smuova!
Ma non voglio togliere altro spazio a Bollicinax.
... ...è che io non ho un mio spazio!

[clio77]

Sembra che qualcosa oggi si smuova!
Ma non voglio togliere altro spazio a Bollicinax.
... ...è che io non ho un mio spazio!

[bollicinax]

Ma scherzi Rosanna non mi togli nessuno spazio grazie a te ho ripreso in mano la mia vita, tutto è tornato come prima ho riacquistato anche i chili perduti, il mio viso ha perso quella smorfia di sofferenza, che costantemente mi perseguitava quando stavo male, mi hai ridato il mio sorriso e la gioia di vivere. Sai è strano spiegarlo, ma quando riacquisti la salute è come se dovessi fare un rodaggio, nel senso che hai la costante paura che ti possa rivenire la cistite, anche se stai bene sei incredula che tutto fili così liscio è quindi tutto ciò che fai lo fai coi piedi di piombo ad esempio andare al mare e non f are il bagno " però stai sicura che lo faccio l'anno prossimo" oppure non passare una notte fuori casa per non avere la scocciatura di portare tutta l'attrezzatura che mi occorreva quando stavo male.Ho rinunciato a tante cose ma non me ne pento perchè so che ciò a cui ho rinunciato lo rifarò con salute e tanta serenità interiore. Tempo fa avevo scritto che mi sentivo come una macchina uscita dalla concessionaria "e mi sento proprio così nuova fiammante.
Mi chiedo soltanto quando avrò il coraggio di chiamarti e ringraziati di persona , ho un carattere proprio scemo mi chiedo a cosa serva questa mia timidezza uffffffi

[Rosanna]

Sai è strano spiegarlo, ma quando riacquisti la salute è come se dovessi fare un rodaggio, nel senso che hai la costante paura che ti possa rivenire la cistite, anche se stai bene sei incredula che tutto fili così liscio

Difficile da spiegarlo, ma facile da capirlo. Io vivo ancora in rodaggio per alcuni versi (vedi sesso).

non passare una notte fuori casa per non avere la scocciatura di portare tutta l'attrezzatura che mi occorreva quando stavo male

Questo invece è passato completamente. Anche se vado in ferie al di là del mannosio e di farmaci che non centrano nulla con la cistite, non porto nulla. Prima non mi spostavo se non avevo: antibiotici (di più tipi), cremine per la candida, cp per la candida, acidif, semi di pompelmo, uticran, tisane di uva ursina, betulla e solidago, ...

Mi chiedo soltanto quando avrò il coraggio di chiamarti e ringraziati di persona

Lo fai quotidianamente aiutando altre donne in questo forum e portando la tua testimonianza. E' il miglior ringraziamento per me!

[pulci70]

Ciao Debora, sono Emanuela (Pulci 70), mi ha detto rosanna di leggere la tua storia, perchè entrambe abbiamo la stessa Sindrome..lo Sjogren, il mio ultimo reumatologo per l'esattezza l'ha classificata connettivite indifferenziata pre sjogre, perchè presento solo alcuni dei sintomi tipici di questa malattia.
Da luglio però dopo un anno di resistenza ho iniziato a prendere l'immunosoprressore e devo dirti che va decisamente meglio, il mio fastidio principale è dato da una secchezza oculare molto pronunciata seguita da un'altrettanta secchezza vaginale.
Ho letto che per quel che concerne la cistite va decisamente meglio, ne sono profondamente felice
spero anche io di migliorare, questo non è un buon momento, ho difficolta anche durante i rapporti.. ma sono fiduciosa ndrà decisamente meglio.
Per ora ti saluto
a presto

[Rosanna]

Debora, tutto bene? E' da un po' che non abbiamo tue notizie. E' successo qualcosa?
Mi manchi!

[bollicinax]

Ciao Debora, sono Emanuela (Pulci 70), mi ha detto rosanna di leggere la tua storia, perchè entrambe abbiamo la stessa Sindrome..lo Sjogren, il mio ultimo reumatologo per l'esattezza l'ha classificata connettivite indifferenziata pre sjogre, perchè presento solo alcuni dei sintomi tipici di questa malattia.
Da luglio però dopo un anno di resistenza ho iniziato a prendere l'immunosoprressore e devo dirti che va decisamente meglio, il mio fastidio principale è dato da una secchezza oculare molto pronunciata seguita da un'altrettanta secchezza vaginale.
Ho letto che per quel che concerne la cistite va decisamente meglio, ne sono profondamente felice
spero anche io di migliorare, questo non è un buon momento, ho difficolta anche durante i rapporti.. ma sono fiduciosa ndrà decisamente meglio.
Per ora ti saluto
a presto

Ciao Emanuela è così siamo in due ad avere lo stesso problema, certo la sindrome di Sjogren influenza parecchio le infezioni delle vie urinarie e la secchezza vaginale. Sai io solo da poco ho scoperto che tali disturbi sono legati allo Sjogren, l'ho scoperto grazie all'urologo che mi ha visitata in ospedale quando si è presentata la mia ultima cistite. Anche io ogni tanto ho secchezza oculare infatti uso Xiloial un collirio idratante lubrificante a base di TSP ed Acido Ialuronico, in parole povere si tratta di lacrime artificiali. Sai una decina di giorni fa mi è venuta la congiuntivite, dovuta senz'altro al vento e mi sono curata con il solo utilizzo di questo collirio.
Sono un pò arrabbiata con il reumatologo che mi ha in cura al policlinico della mia città, proprio ieri avevo la visita di controllo. Dopo essere entrata in ambulatorio mi ha accolta una specializzanda fin qui tutto bene, mi ha fatto le solite domande di routine, raccolta dati dei miei diversi esami, che questa volta erano una bella sfilza. Comunque la dottoressa a trascritto tutto nella mia cartella, compreso che ho assunto anche il mannosio e il lubrygin per la secchezza vaginale. Mi ha chiesto sul mannosio, quante dosi ne prendevo in fase acuta, in più le ho fatto vedere anche la dose delil mannosio era proprio contenta di come avessi superato l'infezione senza l'assunzione di antibiotici. Comunque dopo un po arriva il medico non è rimasto che due minuti di orologio, ha fatto diverse domande alla specializzanda per sapere come stavo, dopo averle detto che avevo avuto la congiuntivite che stavo usando il collirio e il lubrygin, questo .............. mi ha raddoppiato l'antireumatico e in aggiunta il delta-cortene, che senz'altro io non prenderò, perchè io sto bene, che vuol dire una congiuntivite! ce l'hanno anche le persone sane la congiuntivite, il collirio lo uso solo la notte prima di dormire e qualche volta al bisogno, magari solo prima di uscire se la giornata e ventosa, poi se uso il lubrificante durante i rapporti ! ma che vuol dire questo ! i miei rapporti non sono di 5 minuti mmmmmmmmmm che rabbia. Poi sapete una cosa? La cosa che mi fa più i.............eeeeeeeee è che non ha guardato neanche i miei ultimi esami del sangue, che erano perfetti, a parte quelli che riguardano la mia patologia e la evidenziano. Io in questi ultimi tre mesi mi sento nuova e glielo detto che non avevo secchezza, che la crema la usavo solo durante i rapporti, che da sette mesi non avevo un episodio di cistite, ma si può essere così testina, mi fa troppa rabbia, poi ci ha lasciate dicendo che andava a lezione brutto imbecille, in due minuti mi ha rinfilzato il cortisone dicendomi che le ghiandole esocrine non stanno funzionando bene, ma io sto bene.
Scusate lo sfogo ma è un modo per levarmi di dosso la rabbia. E così va la mia vita intanto faccio di testa mia continuo con il collirio all'occorrenza, il lubrygin, lo yogurt, se ne dovessi riavere bisogno (e se dovrò rifare una cura di antibiotici come la scorsa settimana, tutto a scopo preventivo), infatti non ho avuto candida; e poi continuerò con l'immunostimolante a base di uncaria tomentosa.
Spero Emanuela che tu sia più fortunata di me con il tuo reumatologo, spero di avere la possibilità di confrontarci e scambiarci delle informazioni utili riguardo la nostra patologia e aiutarci a vicenda.
Un bacione a te Emanuela e tutte voi che avete avuto la pazienza di leggermi

[clio77]

mi spiace un sacco x qsto stato di cose e qsti medici scimuniti ..boh...ho letto qsa su qsta malattia..spesso le xsone fibromilagiche la presentano,ma nn tt quelle ke ne soffrono hanno anke la fibro..com'è complicato..ti sn vicina!!!!Un abbraccione

[Rosanna]

Perchè non cambi reumatologo?
Ma sai che hanno appena diagnosticato lo Sjogren anche a mio padre?

[bollicinax]

Rosanna non sapevo che anche tuo padre avesse lo Sjogren, ma quando gli è stato diagnosticato, è una cosa recente? Che sintomi ha?
Hai ragione nel dire di cambiare reumatologo questo ci va piuttosto pesante con i farmaci, neanche stesse dando caramelle. Non so che fare, mi auguro che per la prossima visita ci sia un altro reumatologo, perchè da quando mi è stata diagnosticata la malattia mi hanno vistati in tanti, sicuramente centra perchè sono seguita ambulatoriarmente in un policlinico, quindi ci sono molti specializzandi. Forse se andassi a pagamento sarebbe diverso o forse no, anche perchè il reparto di reumatologia è seguito da noto professore che però io non ho mai visto, visita solo a pagamento, però il responsabile del reparto è lui. Il mio pensiero e che essendo un policlinico si facciano un sacco di test coi farmaci sui pazienti, anche mia nonna è in cura nello stesso ospedale e ogni volta che va le cambiano la terapia. Io mi auguro soltanto di non peggiorare, perchè allora si che mi viene veramente paura, non ho fiducia e non voglio fare la cavia.

[Rosanna]

Io ti consiglio di affidarti ad una sola persona, anche a pagamento se necessario.
Mio padre soffre di artrite reumatoide da 8 anni e per questa patologia è stato curato con immunosoppressori e cortisone in tutti questi anni. Poi a ottobre è stato ricoverato per un aggravarsi di tutta la sintomatologia algica (i dolori non lo facevano più camminare) con insorgenza di nuovi sintomi tra cui: sindrome sicca (cavo orale senza saliva al punto che non riusciva a parlare), sensazione costante di sabbia negli occhi. Durante il ricovero hanno diagnosticato lo Sjogren dicendo che dalle analisi effettuate ritenevano che non avesse mai avuto l'artrite, ma appunto lo Sjogren e che tutti i dolori che ha sempre avuto dipendevano da questa patologia. Il suo reumatologo invece dice che lo Sjogren è una conseguenza dell'artrite, ma non ritiene necessario fare la biopsia delle ghiandole salivari perchè anche se accertasse la diagnosi di Sjogren, la terapia sarebbe la stessa dell'artrite che sta facendo. Quindi gli è stato solo aumentato il cortisone ed ora sta meglio.
Non sappiamo quindi se tutti questi dolori e gonfiori articolari dipendano dall' artrite o dallo Sjogren, ma a quanto pare non ha importanza terapeutica saperlo, quindi non indagheremo ulteriormente.

[pulci70]

Cara Debora scusami se ti rispondo solo ora, ma non sono molto pratica del sito e pensavo che la tua risposta l'avrei trovata in automatico anche nella mia storia personale.Non abbatterti,
Non è facile trovare un bravo medico, che capisce i tuoi dubbi, le tu remore e le tue paure. Io ho girato ben tre reumatologi immunologi prima di approdare al mio. Dapprima sono andata all'Aquila dal Prof.GIACOMELLI e il suo approccio alla malattia era stato abbastanza aggressivo (Plaquenil, cortisone ed aspirinetta) io non convinta mi sono fatta visitare, su suggerimento dell'associazione sindrome di sjogren presso il bio campus di Roma, lì mi sono trovata abbastanza bene, finchè però alla fine ho deciso di farmi seguire dal primario di reumatologia del Policlinico Gemelli, il Prof FERRACCIOLI, privatamente e ogni volta è un salasso, ma è bravo, ci vengono da tutta italia. Quello che mi manca è potere parlare con lui se ho unn dubbio, però devo dirti che fin' ora le sue segretarie sono sempre molto disponibili, lascio detto e poi mi fanno sapere cosa dice il Prof.
Come ti ho già detto prendo due capsule di plaquenil al dì, e uso il collirio, Cellufresh all'occorenza e lipovisc (più gelatinoso) la sera prima di andare a dormire. Il cortisone ancora no anzi non acora no proprio no, non ho assoluta intenzione di prenderlo. Da domani inzio con un antinfiammatorio che devo prendere prima per un mese di seguito e poi i primi 10 gg di ogni mese.
Devo dirti che il mio fastidio agli occhi è notevolmente migliorato da quando ho iniziato ad assumere il plaquenil, l'unica cosa è che devo tenere sotto controllo la vista, perchè il plaquenil potrebbe depositarsi e in quel caso è necessaria una sua sospensione.
Forse sarebbe opportuno che tu parlassi sempre con lo stesso reumatologo, almeno l'approccio alla malattia è sempre quello.
Comunque non ti scoraggiare, dobbiamo fare sempre i controlli, ma siamo fortunate tra le malattie autoimmuni, questa è la meno invasiva, ti dà la possibilità di condurre una vita normale o quasi.
Io una cosa che noto è che la sera sono molto stanca....
Ti abbraccio e attendo tue nuove

[bollicinax]

Solo ora mi sono accorta che mi hai scritto che testa che ho. Anch'io prendo il Plaquenil 1 compressa al dì, prima di diagnosticare lo Sjogren ero sempre stanca, dormivo tantissimo, ma ero sempre priva di forze, però dopo aver iniziato la cura mi sono sentita quasi subito in forze e le ore di sonno sono diminuite. Senz'altro questa cura è azzeccata la vita quotidiana è vivibile e come dici tu questa malattia è meno invasiva di altre malattie autoimmuni. Sai io ho letto il bugiardino del Plaquenil sò che è un antireumatico non imunosopressore, ho fatto anche una ricerca su internet.

Rosanna può darsi che tuo padre avesse già lo Sjogren e poi è comparsa l'artrite, gli hanno parlato di sindrome di Sjogren secondaria?
Sono felice per tuo padre che ora stia meglio, meno male che esiste una cura.
Un bacione grande grande a te e al tuo papà

[Rosanna]

Non gli han detto nulla. Figurati: ho dovuto far intervenire la direzione sanitaria dell'ospedale dove è stato ricoverato per farmi dare (dopo 2 settimane) uno straccio di lettera di dimissione con una terapia da fare, altrimenti non avremmo neanche saputo dello Sjogren.

[bollicinax]

Carissime vi scrivo per dirvi che ci siamo ripresi l'influenza, che palla non ne posso più. Cri di in punto in bianco ieri ha iniziato con la febbre 38 39 e tosse, mentre io ho una tosse da cane, tanto che mi viene il conato, sembra che me ne vogliano uscire gli occhi dalle orbite, poi tanto per non essere sola la tosse mi è arrivato anche il ciclo in anticipo. Spero che passi al più presto .