CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte, sono una nuova iscritta ma ahimè abito all'estero (Netherlands) e da domenica ho deciso di buttarmi nell'avventura D-Mannosio. L'ho acquistato via mail dalla ditta, ma me lo faccio spedire poi da parenti.Come tutte voi soffro di cistiti ricorrenti,da almeno 6 anni son diventate più frequenti e da 2 mesi ci son dentro fino al collo e non riesco ad uscirne dopo 3 cicli di antibiotici.Mi sento sola e incasinata e sono moooolto arrabbiata e demoralizzata. Il sito mi aiuta molto a sperare. Chiaro che ho fatto visite urologiche (ho voglia di strangolarli) e stavo prendendo il Cistiflux per "migliorare" la qualità della mia vita secondo la ginecologa, ecc. Ho gli occhi cotti a furia di leggere le vs storie e mi ci ritrovo in molte.Ho imparato a fare le colture di urine, ma spesso iniziavo l'antibiotico a causa di cistiti dolorosissime.E a volte i risultati erano negativi, quindi cos'era?? Non ci ho mai capito nulla, salvo che avevo E.Coli che imperversava e l'ultima scoperta è stata la Klebsilla p.. Sto divagando.. Allora volevo sapere se avete avuto casi di persone che han richiesto dall'estero il prodotto o telefono al num verde e chiedo a loro? Mi aiutate a seguire l'avventura? Così non mi sento più abbandonata a 1400 km da casa mia.... Ho iniziato con 3 dosi.
1000 grazie

Ciao Babi, ora è necessario essere paziente e costante e io ti direi anche di aumentare a 4/5 die. Uscirai dal circolo vizioso dell'antibiotico ma dovrai essere tenace e spt costante. Non sei da sola, noi siamo qua! Onestamente casi di richiesta dall'estero a me non risultano, forse una donna che vive a Londra ma non saprei esserti precisa al riguardo, conviene contattare direttamente la ditta. Nessuno ti abbandonerà Il risultato negativo può dipendere se hai fatto un'urino coltura a ridosso della terapia antibiotica oppure potrebbe essere che pur avendo i classici sintomi si trattasse di una cistite abatterica. Sappiamo bene come ci si sente incavolate e giù! Coll'antibiotico non si fa altro che favorire questo o quel batterio quindi ecco una volta comparire l'e.coli, un'altra la klebsiella pneumoniae, etc in un balletto doloroso senza fine. Ora spezziamo questa danza.

oh clio, grazie del supporto , forse é meglio se chiedo direttamente alla Ditta. La cosa strana é che pensavo di avere imparato a gestire le cistiti facendo le analisi e aspettando le risposte ma la virulenza é così inaspettata che non si ragiona bene e si cerca una soluzione immediata. Se poi sei lontana ( qui è tutto diverso, bisogna sempre passare dal medico per la prescrizione, non puoi andare da sola a chiedere una urinocoltura, anche xchè gli trasmettono via mail la risposta, fantascienza da noi in Italia!). Cmq è vero che all'inizio da qualche problema all'intestino,ma nel mio caso essendo stitica mi... aiuta. Spero di andare meglio, ormai sono decisa a provare. Ho finito 10 gg di Levoxacin per la Klebsiella solo ven ma ieri ero già in crisi di nuovo . C'era un'altra che sentiva dolore al fianco sn come me ma credo che non sia il rene (oddio, salvo novità) bensì il colon irritato.E magari anche la vescica che stressa, bah. E pensare che per anni ho detto ad urologo e ginecologa che avevo questo macigno sul basso ventre, sulla vescica che mi svegliava pure di notte, ma ti ascoltano e nn sanno che replicare.Ho persino pensato che si fosse acuito per il cesareo, ma poi ti ricordi che c'era ogni tanto anche prima. E allora rimane una rabbia
Siete delle grandi, quanto sto leggendo...

Figurati ah sti medici..sì so cmq che all'estero è tt molto + complicato x analisi & co. tu ora segui il forum e ne esci. Il tuo organismo si deve rimettere in sesto, ci vorrà pazienza e perseveranza ma ne uscirai anche tu!
La grande è Rosanna, che non si è mai arresa e si è messa a disposizione di tutte le donne che soffrono..quante persone lo farebbero? Quante vorrebbero solo dimenticare?? Un abbraccio

Si hai ragione, grande Rosanna . Ho letto anche qlc in altri forum e riuscire a far quadrare il lavoro e la famiglia con questo grande impegno è... titanico.
Mi stupisce la vs giovane età e la determinazione a cercare risposte.Non sono abituata a scrivere in forum,ma devo dire che in questi casi sapere di avere un'aiuto, e che aiuto!, conta molto. Soprattutto se non si lavora nel campo e ci si sente alla mercè di medici pressapochisti.
Per ora provo a seguire il ciclo classico e vediamo che succede...
Grazie (nel mio caso erano più indicati i tulipani.... )

"Mai arrendersi"

Beh, sono del '68 . A proposito, ti volevo dire che un anno fa mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ero un disastro in tutte le articolazioni. Poi da luglio scorso ho stoppato con il lavoro (mi sono rovinata!) e ho decisamente cambiato clima e le crisi si sono diluite moltissimo.Non riuscivo neanche a dormire in maniera continuata dal dolore nelle articolazioni e son partita con tutte le medicine del caso prescritte dal reumatologo, ma, strano davvero, benchè qui sia + freddo il tutto si è attenuato molto. Vediamo come andrà nel prox futuro, ma le coincidenze mi fanno pensare moooolto.

Ciao Babi e benvenuta.
sai, qui ci sono molte iscritte che soffrono anche di fibromialgia (la stessa Clio, Frens, ecc). Questa patologia è strettamente correlata alla cistite ed ai problemi sia pelvici che intestinali. Prova a fare una ricerca nel forum e troverai molte informazioni a riguardo.
So che ora il mannosio è acquistabile anche direttamente in Inghilterra (nel sito della ditta ci sono tuttii dati per l'acquisto in UK). Per l'Olanda invece credo che la spedizione dovrà essere fatta dalla ditta da La Spezia. So che hanno spedito anche in Svizzera e addirittura in Nepal (ti assicuro che è molto più complesso spedire in Svizzera che in Nepal!!), quindi ti conviene sentire direttamente loro.
Per i problemi di allergie a cui accennavi nel post non approvato, ti posso dire di stare tranquilla. Tra centinaia di persone che hanno utilizzato il mannosio finora (in 3 anni) solo 2 persone hanno avuto reazioni allergiche (tra l'altro non è neanche certo che la reazione fosse dovuta proprio alil mannosio). E cmq l'insorgenza di queste manifestazioni allergiche è immediata (già dal secondo-terzo giorno), quindi mi sento di tranquillizzarti perchè se avessi avuto problemi di questo tipo li avresti già manifestati.
Leggi molto il forum perchè ti si aprirà un mondo! In caso qualcosa non fosse chiaro noi siamo qui.

Grazie Rosanna, la mia domanda sulle allergie presupponeva una remota ma possibile eventualità. Ma almeno in questo argomento mi muovo bene (e ancora ne imparo giorno dopo giorno con mia figlia super allergica! )
Mi stai dando tante risposte.. lo apprezzo, tu non sai quanto.
E siccome come a tutte voi me ne capitano di tutti i colori... sono un pò stressata. Sto leggendo tanto sul tuo sito, meno male che ci sei. Ma almeno so per certo che nel giro di qualche giorno potrei cominciare a grattare o riempirmi di bolle. Ma va tutto bene, è il terzo giorno oggi e non voglio più prendere schifezze chimiche.
Scusa, non sono brava con il pc, mai avuto tempo, mi avevate messo in crisi con il mex.

Continuerò a seguirti/vi, il gruppo è fantastico.

ciao e benvenuta anche da parte mia!

grazie Sere

non ti avevo letta! Sorry sì anche io ho la sindrome fibromialgica, sappi cmq che il vero nemico è l'umidità. Se il freddo è abb secco non dà problemi. Non so in Olanda nella zona dove vivi quanta umidità possa esserci. Io ci convivo coi dolori, lo stress li acuisce parecchio, ovvio, quindi cerca di dosare bene il riposo x quanto possibile. Camminare è la miglior terapia.

Benvenuta! Tranquilla che la ditta te le spedisce, le dosi.
Stai facendo la cosa migliore, determinazione, e lettura del forum.

Facci sapere come va

Oh, non ti preoccupare Clio.Grazie per le info. Stasera va male, ma non so xchè. Fino a stamattina tutto ok, ora ho un bruciore da cani... Ho persino preso un cistalgan. Ma se aumento oltre 3 dosi e prendo la 4, dopo quanto la prendo? Ho letto di altre che ne prendono 2 ravvicinate nel caso di un rapporto, quindi lo faccio anch'io?

Aspetto qualche dritta.
Ciao Stefania, 1000 grazie, siete carine. Ma stasera mi gira storta.....

tranquilla prendila come ultima prima di andare a letto..domani andrà meglio

Presa ieri sera la 4 dose. Ma ho la pancia come un pallone e credo di aver capito xchè.Quando mangio molto yougurt con fermenti vivi, un bicchiere, mi gonfio. Adesso che sto prendendo D-Mannosio forse è meglio se prendo enterolactis in dose e basta. Prima li alternavo, ma credo proprio che il colon irritato non gradisca quella quantità di yogurt.E, se son gonfia come un pallone, forse preme anche su vescica? Che casino, sto cercando di venirne fuori, ma è faticaaaaaaaaaaaa.
A dopo. Ora devo portare a scuola i bimbi.

Il mannosio un pò di gonfiore lo può portare ed anche i fermenti..perlomeno a me gonfiano sempre.magari non esagerare moltissimo con lo yougurt (tra le altre cose se hai problemi di stomaco non fa benissimo)

ciao Sere, infatti D-Mannosio mi ha un pò "gonfiato" ma tutto accettabile, invece son quasi sicura che devo eliminare sto bicchierone di yogurth.Bah, alle volte si fan certe scelte sceme. Invece non capisco xchè è tornato il bruciore all'uretra. Stavo leggendo qlc sull'alimentazione. Provo a modificare e vedo come va. E domani ritorno dal doc per iter urinocoltura. Qui bisogna fare il girotondo doc, ospedale e poi doc per lettura referto tra una sett. Ma son precisi, non mi lamento. Sbaglio, se come ieri sera avevo tanto bruciore e ho preso un cistalgan?? Mi sta arrivando la tisana di equiseto e malva, ma per ora che fo?

Ah ragazze, una domanda,magari Rosanna sai darmi la giusta risposta, mi dispiace però rompere... ma lo yogurt con il colon irritato come ci sta? Anche sta seccatura del colon irritato per me è una novità dell'estate scorsa, il mio medico it mi ha riempita di medicine ( Debridat, Debrum,Duspatal e mi ha dato ok x Enterolactis duo) che ho preso per un pò poi mi son detta che stavo diventando troppo dipendente e ho smesso ma dopo 1 mese e rotti ci sono ricaduta.Dolori fortissimi per 1 giorno e poi cistite.A tal riguardo mi diceva il doc che se il colon è irrigidito poi l'intestino preme sulla vescica e via con le cistiti. Vi risulta? Ma allora come se ne esce? E visto che a giorni alterni (poi allungo i dì) prendo sto bicchierone di yogurt che mi gonfia, va da sè che sto commettendo una scemenza.Tra l'altro non sono una che beve latte normalmente. Non so che pensare, ma se nn trovo la strada giusta ste cistiti mi romperanno a vita.
Ciao

La strada la troverai. Tranquilla.

Ora ti copio gli appunti degli alimenti-no che avevo preso dal gastroenterologo la prima volta che ci sono andata, sospettando tra le altre cose colon irritabile:

-latte e latticini freschi
-minestre di verdura e legumi
-cavoli e affini
-fritti
-uva e frutta molto zuccherina
-frutta secca
-prodotti integrali
-verdura cotta a foglia larga
-molluschi e crostacei
-alcolici (il meno peggio e' il vino rosso fermo)

Quindi in pratica no a roba che fermenta, a roba che riscalda e alle fibre non solubili

Si alla fibra solubile, Duspatal anche per me.

Potresti provare per un periodo a eliminare questi alimenti e vedere se l'intestino migliora.