IL DIARIO DELLA SISSA - una vacanza senza cistite ! (pag5)

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IL DIARIO DELLA SISSA - una vacanza senza cistite ! (pag5)

Messaggioda sissa » gio apr 16, 2009 12:46 pm

E così dopo tanti tentativi insoddisfacenti per debellare la cistite anch'io sono approdata a questo forum.
Vi ringrazio per i preziosissimi consigli e vi racconto la mia storia.

Ho 31 anni e la prima cistite risale a ben 10 anni fa.
Ma la ricordo bene ... me l'avevano raccontata ... ma finchè non si prova non si può capire ...
La prima cistite è arrivata dopo una vacanza un po' "avventurosa" ...tanti giorni passati in tenda e in condizioni igieniche non proprio eccellenti, a dir la verità ...
...resisto per una settimana senza farmaci e al ritorno in Italia ecco comparire le prime tracce di sangue e il dolore aumenta a dismisura.
Il medico mi liquida con una scatola di ciproxin.
La mia avventura col ciproxin dura, però, solamente una compressa, poichè finisco dritta in ospedale per una preoccupante reazione allergica al limite dello shock anafilattico.
All'ospedale mi liquidano con due punture di cortisone e 2 dosi di monuril.
I successivi esami delle urine saranno negativi, con solo una notevole presenza di leucociti.
Fine del primo round.

L'anno dopo, sempre in estate, sempre in vacanza, replico.
Avendo accertato, l'anno prima, la mia allergia al ciproxin mi prescrivono del bactrim.
Dopo un mese compare la prima recidiva della mia vita ... ancora monuril.
Fine del secondo round, anche questa volta con esami delle urine negativi, farciti da una notevole presenza di leucociti.

Sarà che ho smesso di fare vacanze intrepide...sarà che rimango single per un bel po' di tempo, con conseguente assenza di rapporti, la cistite scompare: sembra solo un lontano ricordo.

Poi, 3 anni fa, ricomincia l'inferno.

Ho di nuovo una relazione stabile, finalmente, e quando tutto sembra andare per il meglio LEI ricompare.
Giugno 2007: una delle mie cistiti emorragiche più terribili che io ricordi.
Ne seguiranno molte altre, tutte rigorosamente in estate.
Sembra proprio che quando arriva il caldo il mio fisico crolli definitivamente.
Contrariamente agli episodi precedenti sembra che, negli ultimi 3 anni, la cistite mi dia tregua, in estate, solo quando sono in vacanza...
mi dicono "ecco vede, sarà lo stess! lei è psicosomatica!"
Eppure d'inverno nulla...sto bene...e leggendo le vostre esperienze mi sento davvero fortunata, perchè almeno ho delle pause di benessere abbastanza prolungate.

In realtà è un benessere apparente: le mie urinoculture, anche quando non ho sintomi, sono sempre corredate di abbondanti leucociti ...il PH è costantemente a 6.

Mi sono fatta l'idea che con il caldo la mia "infiammazione perenne" diventi un comodo ricettacolo di batteri.
Le urinoculture, in fase acuta, sono infatti, quasi sempre negative, anche se l'esame al microscopio rileva sempre "diversi batteri"... in fase acutissima, un paio di volte, sono riuscita a individuare il malefico e.coli, in percentuali piuttosto basse, mai oltre il milione ...non oso pensare quale dolore possano aver provato quelle di voi che convivono con colonie ben più estese!!!

Il primo urologo da cui mi reco mi lascia tra il perplesso e lo smarrito ... "signorina, alle donne la cistite viene e va! non c'è granchè che si possa fare!"
Non voglio crederci.
Comincio a provare le terapie più disparate proprio da giugno 2007 ...da giugno a ottobre è praticamente una cistite continua ...cantharis, uva ursina, mirtillo rosso nero e arcobaleno, antibiotici a gogò.

Antibiotici...apriamo una parentesi: dopo aver già depennato il ciproxin aggiungo alla lista nera anche il bactrim, che mi fa tornare in ospedale... rimane poca scelta, a sentire i medici.
E forse è anche un bene, chi lo sa.

L'Amoxicillina, per ora resta in cima alla top ten.

Mi hanno sottoposto anche a una batteria di inutili punture di rocefin, ormai inutili bicchieroni di monuril ...ah, chiaramente c'è stato anche il medico "sensibile" che a sentire l'elenco degli antibiotici "no" ha sentenziato "uff, signorina, lei è proprio difficile!"

Fantastico: è pure colpa mia.

Si arrende anche l'omeopata: "a questo punto ci vuole una cistoscopia urgente!" esclama.

Siamo nell'estate del 2008 e io mi ostino a non volerci credere.

Finalmente incontro un urologo "illuminato"!
"signorina, è una gara dura...ma ci proviamo!"
Niente antibiotici ...solo cystoman, che leggo su questo sito non essere il massimo, ma per me è stato utilissimo!
Forse perchè non ho mai avuto cariche batteriche elevatissime ...forse perchè il ph delle mie urine non è bassissimo....
Insomma...tra cystoman e l'impegno a combattere la mia cronicissima stitichezza ottengo qualche risultato:

Nell'estate del 2008 ho passato agosto e settembre senza cistite!
Una grande conquista per me...

Poi pochi giorni fa...eccomi approdata qui...a seguito della nuova cistite, modello primavera-estate 2009!

Questa volta non appena sono entrata in fase acuta (il che vuol dire dolorosissima cistite emorragica!) mi sono precipitata a fare l'urinocultura ...e anche questa volta "alcuni batteri" (quali non ci è dato sapere), molti leucociti, PH 6.

Ho ceduto a un ciclo di amoxicillina: si noti in 24 ore dalla prima compressa, però, è subito rientrata l'emergenza.

Sul vostro sito, però, ho scoperto che il mannosio è stato per tante di voi un aiuto eccezionale.
Ho deciso di provare anch'io ...vi farò sapere come procede.
Sto anche tentando di alcalinizzare un po' le urine ...possibile che sia quel maledetto ph a 6 una delle cause dei miei mali?

Chiaramente anche quest'anno ESSA è arrivata al primo accenno di caldo: forse devo andare a vivere in groenlandia? :)

Beh, prima tenterò con il mannosio.
Male non farà.

Chissà se ho solo vinto un altro round o se siamo alla fine della partita...
Staremo a vedere.

Grazie del vostro supporto, soprattutto a Rosanna e al suo preziosissimo lavoro!
Baci!

Sissa :D :D :D
Ultima modifica di sissa il mar gen 26, 2010 4:24 pm, modificato 14 volte in totale.

Re: la storia di Sissa

Messaggioda grace » gio apr 16, 2009 1:24 pm

ciao Sissa... ne so qualcosa di dottori impazienti e incompetenti, credo che quasi tutte abbiamo avuto a che farne, purtroppo non sono tutti come Rosanna, se fossero tutti come lei avremmo già risolto al primo attacco di cistite, sia per la sua competenza, sia per la comprensione che ha nei riguardi di noi tutte...

io assumo il mannosio da circa 3 giorni, prendo 3 dosi al giorno, oggi ho preso la mia settima dose, sto un po' meglio già, e spero vada sempre migliorando la situazione, per me e per tutte. Quindi, comincia subito, può solo farti bene e non il contrario!!! Forza e coraggio non sei sola!
Riesce ancora
a pungere il grigio
timido un raggio di sole
sussurra un po’ di luce
adesso grida ti prego
a squarciagola grida la luce...

Grace.

Re: la storia di Sissa

Messaggioda Rosanna » gio apr 16, 2009 1:53 pm

Ciao Sissa e benvenuta.
L'esordio del tuo calvario sembra molto simile al mio. Un primo episodio isolato, dopo anni 6 mesi di recidive, poi più niente per altri anni e poi il vero calvario durato 4 anni.
La differenza è che io sono allergica proprio alle penicilline.
La carica che indichi non è poi così bassa. Io raramente ho avuto più di 100 mila batteri, ma i dolori erano allucinanti. La carica batterica non è assolutamente correlata alla gravità dei sintomi. Basta pensare che ci sono donne con urine negative, ma con dolori fortissimi ed altre con milioni di colonie, ma completamente asintomatiche. Il dolore dipende da numerosi fattori quali: il tipo di e. coli o altro batterio implicato, il grado di infiammazione vescicale, la sensibilità individuale al dolore, il numero di terminazioni nervose presenti sulla parete vescicale, ecc.
Il Cystoman è sicuramente più utile degli antibiotici ed in molte ne hanno tratto beneficio. Però era un beneficio limitato perchè il mannosio contenuto è molto poco e l'acidità del farmaco riduce (nb: "riduce", non "annulla") l'effetto del mannosio. Esistono quindi prodotti migliori come il mannosio puro o il mannosio.
Il fatto che in estate ti torni può essere dovuto alla disidratazione a cui l'aumento di temperatura ci porta. E' impercettibile, ma c'è. Col caldo, molti dei liquidi che assumiamo li aspelliamo attraverso il sudore e la traspirazione cutanea (è proprio un meccanismo fisiologico per far fronte al caldo). Automaticamente in vescica arrivano meno liquidi rispetto al fabbisogno vescicale. Quindi l'urina tende a stazionare di più in vescica (perchè per riempirsi ha bisogno di più tempo) dando il tempo ai batteri di riprodursi tranquillamente senza l'effetto lavaggio costante della minzione. Inoltre le urine sono più concentrate ed gli elementi presenti in essa in maggior numero rappresentano nutrimento per i batteri. Per questo motivo ai primi caldi è doveroso bere ancora di più. Se in inverno beviamo 2 litri, in estate dobbiamo aumentarli a 3!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Sissa

Messaggioda Rosanna » gio apr 16, 2009 1:54 pm

Dimenticavo una risposta:
Il ph 6 non è così basso da essere il responsabile delle recidive.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Sissa

Messaggioda sissa » gio apr 16, 2009 2:37 pm

grazie rosanna per la tempestività della risposta!
In effetti non avevo mai pensato che, pur bevendo tanto, potesse non essere abbastanza.
Le mie considerazioni si fermavano a "bevo già tanto!".
ci starò di certo molto più attenta !!!

grazie anche a grace per il sostegno! E' fondamentale! :baci:

grazie infinite!

Re: la storia di Sissa

Messaggioda betty » gio apr 16, 2009 3:39 pm

Ciao SIssa! :welcome: vedrai che riuscirai a superare anche tu, piano piano e sicuramente con questo sito non ti sentirai sola ad affrontare i malefici :evil: batteri! Stiamo diventando un bel gruppetto :gossip: e grazie anche a Rosanna :nurse: e ai suoi consigli riusciremo a superare anche le crisi psicologiche!!! ;)
"Se entri nel mondo sapendo di essere amato... e te ne vai sapendo lo stesso, tutto quello che accade nel frattempo si puo' affrontare"

Re: la storia di Sissa

Messaggioda sissa » lun apr 20, 2009 9:41 am

carissime,
ovviamente anche la mia storia , come le vostre daltr'onde, non manca di svariati effetti collaterali...fisici e psicologici, che a volte, condizionano in maniera bruttissima i vari aspetti della mia vita...

Oggi volevo raccontarvi una delle cose che più mi hanno fatto soffrire in questi anni ...ovvero l'aver abbandonato gradualmente, e quasi del tutto, l'attività sportiva.

Prima di iniziare a soffrire così tanto di recidive amavo alla follia lo sport.
Niente di particolare per la verità: mi piaceva tenermi in forma, andare in palestra e in piscina ogni volta che potevo.
Lo sport per me, aveva una grande valenza sociale, perchè mi permetteva di condividere una passione con gli amici, che ancora vedo ma...ahimè, non più per correre assieme.
Ma mi permetteva anche di avere una valida valvola di sfogo allo stess...nonchè di contrastare la vita sedentaria che, per lavoro, conduco.

Insomma lo sport fa bene, non c'è che dire.

Gli attacchi di cistite, come ben sapete, sono molto invalidanti ...è un problema per il lavoro, per la vita di coppia, per la vita sociale...e chiaramente anche per lo sport.

Non ero, non sono, in grado di fare attività sportiva in fase acuta.
Poi le fasi acute si sono ripresentate sempre con maggior frequenza ... e l'attività sportiva si è diradata sempre di più.

Poi è sopraggiunta la paura: paura che qualunque movimento "strano" potesse accentuare i sintomi...potesse farla tornare ...insomma , nei momenti più disperati ho pensato che lo sport potesse essere addrittura la causa di una cistite.

Ed eccomi qua...che ho appeso definitivamente le scarpe al chiodo!

Non so se ci sia un fondo di verità in questo modo di sentire... so che vorrei tanto ricominciare ad avere una vita sportiva e sociale normale.

Mi piacerebbe davvero tanto sapere se fra voi c'è qualcuna che ha vissuto un esperienza simile alla mia, se qualcuna di voi fa sport e come riesce a conciliarlo con la malattia.

Grazie!

sissa

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » lun apr 20, 2009 9:44 am

ps: ho cambiato il nome all'argomento: più che una storia mi sa che sarà più un "diario" dove aggiornarvi sulle vittorie, le sconfitte...e gli sconforti! :mrgreen:

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda giuliana » lun apr 20, 2009 11:22 am

ciao sissa...benvenuta...volevo rassicurarti che io con l'ausilum che assumo da febbraio a 3 dosi al giorno piu' le tisane non ho , al momento, scongiuri a parte... :potpot: avuto alcuna recidiva....prendi subito l'ausilum...baci

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » lun apr 20, 2009 11:43 am

ciao giuliana!
infatti ho intrapreso anch'io il percorso D-Mannosio..ho iniziato a prendere l'ausilum 4 giorni fa, dopo aver scoperto questo meraviglioso sito!

volevo aspettare un po' prima di raccontarvi le prime sensazioni ...positivissime! :D

vi aggiornerò presto nel dettaglio!

...questa mattina ne ho ordinato una bella scorta alla ditta, perchè la prima scatola di "test" l'ho presa in farmacia...ma l'ho pagata davvero tanto!

Con l'ordine diretto alla ditta c'è un risparmio ineguagliabile.

grazie del vostro supporto, siete tutte carinissime!!!!

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » mer apr 22, 2009 5:35 pm

Sono al settimo giorno di D-Mannosio e mi sembra che aiuti davvero tanto.
Per ora (lo dico a bassa voce perchè non si sa mai!) non c'è nulla che minacci ricadute... :D
Confesso che mi sono avvicinata ad ausilum con un po' di scetticismo...penso che sia normale dopo che se ne sono provate tante: ho letto che molte di voi sono partite con 3 dosi o anche più al giorno.

Io ne sto assumedo 2: una al mattino e una alla sera, come da istruzioni di Rosanna.

in parallelo non sto prendendo altro..a parte i fermenti lattici.

Continuo con le mie spremute di arancia (che come ho detto in altre parti del forum su di me sono benefiche) e ogni tanto mi faccio anche una limonata che non guasta.

Sto cercando di tenere sotto controllo l'intestino...troppo spesso le mie cistiti acute sono stae precedute da periodi di stitichezza "estrema"!

Ho ordinato alla ditta una bella scorta...spero che arrivi presto!
:mrgreen:
un abbraccio a tutte!

sissa

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda Rosanna » mer apr 22, 2009 7:46 pm

Bene! Sono veramente felice per te!
...Ma quante ne hai ordinate?! :shock:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » gio apr 23, 2009 9:35 am

10 scatole ...ho esagerato? :mrgreen:
ho pensato che prendendone mediamente 2 al giorno...si fa prestissimo a finire una scatola...

...purtroppo mi sono accorta tardi che c'era un quesito da porre al dott. de Angelis! peccato! mi ha risposto lui al telefono e devo dire che è stato davvero gentilissimo e mi ha rinnovato la sua disponibilità ad essere contattato per qualunque dubbio.

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda betty » gio apr 23, 2009 3:36 pm

... mi soo persa qualcosa? quesito? o è una cosa tua personale! :? scusa!!

In quanto allo sport io vado a fare ginnastica (un corso serale) due volte la settimana, ho problemi di schiena e sono contenta, mi rilasso pure, in piscina non vado l'ho abolita in quanto tutte le volte che andavo.... dopo arrivava la malefica :twisted: cistite!
Mi piacerebbe andare i bicicletta... abito in una zona verde e spesso mio marito con il piccolino si fanno delle belle pedalate! Ma ho paura che pedalare possa accentuare i fastidi o crearli!! :?
"Se entri nel mondo sapendo di essere amato... e te ne vai sapendo lo stesso, tutto quello che accade nel frattempo si puo' affrontare"

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda Rosanna » gio apr 23, 2009 3:46 pm

Sono 2 i quesiti da porre a De Angelis:
- perchè evitare le mele?
- perchè il mannosio mette stipsi (non a tutte ovviamente)?

10 scatole direi che sono nella norma. Altre fanno ordini simili. E' che pensavo ne avessi ordinate ancora di più!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » ven mag 01, 2009 11:06 pm

ciao a tutte,
la mia esperienza con D-Mannosio continua bene, direi.

Continuo a prendere due dosi al giorno, mattina e sera e , come da vostri consigli, una terza dose dopo i rapporti.

Ho avuto un accenno di ricaduta qualche giorno fa ...la mattina mi sono alzata e ho iniziato ad avvertire un bruciorino sospetto ... bruciorino che si è accentuato non appena ho fatto pipì...

Ho mantenuto la calma ...e per colazione una bella limonata!

ho continuato con D-Mannosio e fermenti (ho una scatola di lactoflorene da finire, dopodichè passerò a Femelle, consigliato dalla ginecologa).

Beh, ragazze, l'allarme è rientrato e la situazione è tornata normale!!!! :cup:

La ginecologa, tra l'altro, mi ha consigliato, all'occorrenza , una crema intima che si chiama Azul, poichè le ho parlato del problema del bruciore esterno che, talvolta, si può presentare (in fase acuta anche tanto!).

Qualcuna l'ha provata?

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda Rosanna » sab mag 02, 2009 12:05 am

Secondo me candovax è più efficace. Ho visto il contenuto di questa azul e se il tuo problema è la candida, beh, non sarà questa crema a fartela passare, senza acquistare gli altri 4 prodotti che il sig. Manfredi ti propone!Che ci speculi un tantino il sig. Manfredi? non so, mi dà un po' quell'idea! 119 euro per i suoi 5 prodotti (da lui studiati e venduti, quindi un prezzo altissimo!), ma tranquilla, ti darà un omaggio: ...la sua preziosa assistenza on-line gratuitamente!!
Insomma mi sembra un tantino presuntuoso il personaggio. Senti un po' che scrive:

" In tanti anni di lavoro nel mio studio, ho aiutato innumerevoli ragazze che erano scoraggiate e “disperate” per le continue recidive da candida, ma con i miei consigli naturopatici hanno poi risolto riacquistando buonumore e libertà...

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...Mah!
A questo punto mi compro il candovax che costa meno (14 euro) e contiene cmq tea tree oil, propoli, aloe, ecc. ;)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » sab mag 02, 2009 12:25 am

ciao rosanna!
confesso che non sapevo nulla di questo retroscena commerciale ;)
La ginecologa ieri mi ha consigliato la crema per alleviare un po' i bruciori esterni, ma devo dire che non ho grossi problemi di candida...fortunatamente!

i bruciori rimangono soprattuto dopo le cistiti ... ma tendenzialmente ho anche qualche problemino di prurito intimo...

però mi hai dato una grande idea!...uso già candovax detergente intimo e mi trovo molto bene...non avevo assolutamente calcolato la crema!...è vero! esiste anche lei! :coool: ...e se costa anche meno tanto meglio!

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda Viziatella » mar mag 12, 2009 10:00 am

Sissa io uso candovax proprio per alleviare i bruciorini e funziona alla grande! ;)
E' molto rinfrescante (mi pare contega mentolo e aloe fra le altre cose).

Io lo uso dopo i rapporti se magari l'amour è stato un po' focoso :oops: e la patatina è irritata :oops: In un attimo sto bene! Per la cistite per fortuna non m'è ancora capitato di usarlo perchè (incrociniiii) è un po' che non ho attacchi acuti :D
Poi lo uso come "lubrificante" per mettere i vari ovulini o compresse che servono per la mia affezionatissima candida premestruale :evil: , o comunque la uso sempre insieme ai rimedi per la candida.

Re: Il Diario della Sissa

Messaggioda sissa » ven mag 22, 2009 11:49 am

aggiornamento del diario!

ormai è un mese che prendo D-Mannosio...nessuna recidiva e bruciorini sempre più rari!!!

il mio trend è sempre sulle due dosi al giorno...ultimamente ne ho dimenticate alcune alternando, inquesto modo giorni da 2 dosi a giorni da una sola dose...ma non ho avuto ricadute di alcun tipo!

forse è un po' presto per passare a una sola dose al giorno, però ...soprattutto ora che l'estate è ormai arrivata e per me è il periodo più difficile dell'anno (col caldo la situazione peggiora sempre).
Anche con i fermenti non mollo: uno al giorno sempre e comunque!

nel complesso sta andando proprio bene! speriamo che continui così!!! :mrgreen:


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