gine e i suoi 5 anni con la cistite

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Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda clio77 » mar mar 09, 2010 9:00 pm

scusa Gine, ma a che dosaggio sei?? :potpot:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » mar mar 09, 2010 9:10 pm

Non mi ha risposto. Vedrò domani...
Vale si era la prima volta a questi livelli...non ti dico che depression!!
Clio 25 x 2 volte (mattino e sera)

Amiche mie, scusate la frettolosa risposta...sono di corsa e sto mica bene.
vi mando un bacione e a domani

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda clio77 » mar mar 09, 2010 9:14 pm

25 x 2die ok..non ti preoccupare, ci mankerebbe :potpot: :potpot:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 11, 2010 10:59 am

ALLARME ROSSO!!
sabato parto per la settimana (settimana...chiamiamola pure we lungo bianco, visto che stiamo così malmessi tutti e due che abbiamo deviso di tornare il martedi!!) bianca e non mi è ancora arrivato il mannosio ordinato l'8 marzo!!
aiuttooooooo!
io viaggio ancora con 5 dosi al giorno...quanto rosico che debba comprarlo in farmacia (già sono alla seconda conf. che compro a € 22,90!!!)!
ho scritto poi a de angelis se mi dava qualche sua deduzione su noni e tiroidite ma niente...intanto ne ho ordinato una confezione, poi vedremo...
:))
(eh, oggi c'avevo voglia di sfogare questa piccola noia dell'ordine ritardatario...abbiate pazienza...)

ieri, udite udite, mi ha telefonato Pesce!!!
stavo per stramazzare...non mi era mai capitato cheun MEDICO mi chiamasse per informarsi su come stavo!!
tanto mi ha colto di sorpresa che non riuscivo nemmeno a mettere insieme le idee!
ma che vita deve fare quest'uomo? ho notato che mi ha risposto ad una mail alle 2.50 di notte!!
cmq mi ha tranquillizzato e intanto mi ha detto di prendere anche il vesiker la mattina oltre che continuare il lyrica.

a presto e grazie di esistere a tutte!
besos

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio mar 11, 2010 4:07 pm

E' un mito! Non ci sono parole per descriverlo.
Ma come vanno i sintomi da Lyrica?
Io proverei a chiamare De Angelis e a chiedergli info sulla spedizione. E' strano che ci impieghino così tanto.
Per il discorso tiroide mi sa che ci conviene armarci di coraggio e testare direttamente gli effetti della morinda. Per ora so che Kohrel ha avuto miglioramenti anche su quel fronte (valori ematici abbassati), mentre Fittina ha avuto un incremento (però aveva anche sospeso la terapia per la tiroidite, quindi non si sa se è stato l'uno o l'altro a provocare questo peggioramento).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 11, 2010 5:07 pm

faccio ammenda e confesso di non aver ancora fatto le analisi di tsh, ft3, ft4 :ss
prometto a me stessa che vado domani.
ma in che senso korel ha i valori ematici abbassati? perchè se c'è la tiroidite di hashimoto con sviluppo di ipotiroidismo il tsh deve essere mantenuto nei livelli con l'eutirox. Diversamente non occorre proprio prenderlo perchè, di per sè, gli anticorpi antitireoglubuline e antiTPO, sebbene aumentati, non danno luogo a terapie specifiche.

Cmq volevo dirvi che ho anche ordinato a delle suore di Bari dell'aloe preparata in base alla ricetta originale di Padre Zago (missionario brasiliano).

Dovete sapere (che inizio da nonno eh?! :)) che una mia amica ha avuto un tumore al colon e uno al fegato, scoperti dopo 8 mesi dalla gravidanza e ha firmato per interrompere le chemio perchè non riusciva a sopportarle. Erano tutti contrarissimi ovviamente, ha dovuto firmare un pacco di carte per deresponsabilizzare i medici e proseguire sulla strada di una cura data da un naturopata: l'aloe appunto di Padre Zago.
Adesso sono passati 8 anni dall'intervento (tanto per completare, mentre lei era in ospedale, sua mamma moriva per lo stesso tumore!) e ha avuto il coraggio di fare un secondo figlio, sanissimo e bellissimo nonostante le solite insistenze dei medici a non farlo.
Ecco, questo per dire che non ci si deve abbattere e che, visto che l'ho sentita dopo tanto tempo, ho deciso di prendere l'aloe come antinfiammatorio.
Del resto due anni fa avevo seguito una cura con un'aloe simile alla ricetta in questione (che prevede il brandy e il miele) ed ero stata meglio.

Proverò dunque il noni solo tra un pò perchè non posso fare un cocktail di roba infinito!

A presto per aggiornamenti!
bacixxxxx

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio mar 11, 2010 9:20 pm

Kohrel mi scriveva di valori tiroidei perfetti e di livelli anticorpali diminuiti.
Di più nin zo!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda fittina70 » gio mar 11, 2010 10:32 pm

Scusate volevo aggiungere però che Korhel non prendeva l'eutirox. I suoi valori in passato erano stati sballati per un certo periodo ma poi sono rientrati...Secondo me la sua non era ancora una tiroidite di Hashimoto conclamata, almeno non come la mia o la tua Grazia.
Cosa ti avevo detto di Pesce? Non è un mito?
Domani mi farà gli stiramenti anche se ho il mestruo: è sicuramente un mito!!! :shock:
«Per arrivare all'alba, non c'è altra via che la notte.»
(K. Gibran)

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » sab mar 13, 2010 1:44 am

si, sono d'accordo con fittina.
ci sono tiroiditi "momentanee" e altre che denotano una maggiore compromissione del sistema immunitario.
purtroppo soffrendone da 15 anni temo di non avere speranze in una regressione! :):
cmq non ce l'ho fatta a farmi le analisi...ormai sono in partenza (leggasi domani ore 7.00!!) e meno male che torno solo martedì!
mercoledì ho un casino in ufficio ma giovedì vado a controllare sto benedetto tsh (a giudicare dalla velocità di inciccimento direi che sta sui 130!!).
in più mercoledì porto mio figlio dall'urologo...
ah, bèh, non vi ho detto che la "piscionite" ha colpito come montezuma la mia linea familiare?
ebbene Ludo soffre di enuresi notturna. Non c'è stato un solo giorno dalla nascita che non si sia bagnato la notte (motivo per cui viene esclusa la ragione psicologica, che peraltro io escludevo a priori perchè è un bambino sereno e soprattutto molto schietto ed aperto in famiglia).
e pensare che di giorno ha tolto il pannolino a un anno e mezzo!!!
non gli ho voluto mettere angosce e paranoie ma adesso è bene andare a fondo...ha 10 anni!!!
(Ros, hai in mente qualcosa? suggerimenti? idee?) :)
glab...avrò una tara familiare...condannati all'urina...quale legge del contrappasso sottende a sto fatto?
vabbè...ora finisco di fare valige...volevo solo salutarvi tutte!
:love1:
PS: fittina quando torno ti chiamo sicuro!! anche tu mi hai comunicato fiducia! ti ringrazio ancora e spero di trovarti meglio quando mercoledì! bacioni e stai su!

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda clio77 » sab mar 13, 2010 1:52 am

ciao gine fa' b viaggio...poi ci riaggiorniamo anke x il tuo bambino , vediamo cosa ne pensa Rosanna..la piscionite!!! mi hai fatto "scompisciare"... :mrgreen: scusa :P baci :love1:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » sab mar 13, 2010 4:20 pm

Difficile fare ipotesi. Si entra in un campo molto particolare e specifico. Ma perchè non lo porti con te da Pesce? Se è un problema neurologico, nessuno è più indicato di lui.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda fittina70 » sab mar 13, 2010 8:58 pm

Infatti Gine concordo con Ross, nessuno è meglio di Pesce per un problema come il suo!
Sono concorde con te sul discorso tiroidite invece. Io ho provato a togliere l'eutirox riducendone gradualmente il dosaggio nell'arco di tre anni.Questo perchè un endocrinologo mi aveva detto che potevo essere uno dei casi in cui la tiroidite poteva recedere. Niente da fare, purtroppo: il tsh sballa di brutto non appena riduco perciò mi sa che mi tocca l'eutirox a vita!!
Spero di sentirti presto carissima, un bacio!
«Per arrivare all'alba, non c'è altra via che la notte.»
(K. Gibran)

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 25, 2010 12:45 pm

aggiornamenti...
l'urologo del regina margherita dal quale ho portato Ludo ha detto che secondo lui è solo un disturbo comportamentale. Non c'è nulla che non va ma Ludo ha alimentato un comportamento sbagliato della vescica e cioè trattenere molto di giorno e nulla la notte. Ha invertito i ritmi. Di giorno lui riesce a stare anche 10 ore senza fare pipì e senza necessariamente provare lo stimolo e indursi a ritenerla, mentre di notte lei fa un pò come le pare sostanzialmente.
quindi per ora deve solo abituarsi a costringersi ad andare al bagno almeno 6 volte di giorno e vedere come risponde la notte.
proveremo.

io nel frattempo ho le analisi del tsh. dopo quasi due mesi e mezzo di sospensione di eutirox è a 11 (valori di rif del laboratorio erano: 0,04-3,5!). Ho ricominciato stamani l'eutirox ovviamente.
Ci siamo scritti con Pesce e per ora continuo il vesiker o il detrusitol + lyrica + D-Mannosio + aloe vera (ricetta di padre zago)....qualche miserrimo miglioramento ma niente di eccezionale per ora. Il mio dolore alla vescica continua imperterrito, idem il clitoride, idem il coccige, idem l'umore.
Spero e prego.
Che il responso non sia deprimente, anche perchè contrariamente alle mie aspettative, sarò da sola e non mi va di passare un lunedì nero tra visite e treni con l'umore sotto il tacco!

a presto sentirvi e darvi news romane!

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio mar 25, 2010 3:17 pm

Bene per Ludo. Almeno è stato escluso un problema anatomico o neurologico. Le abitudini si riescono sempre a cambiare.

Come mai Massimo non ti accompagna? Dal tono con cui lo scrivi sembra sia una sua sua scelta più che un'impossibilità.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 25, 2010 5:02 pm

Si, per Ludo sono contenta e spero che questa nuova modalità dia i suoi effetti!

Per quanto riguarda Massimo, bèh...a me pare una scelta mascherata da impossibilità.
Ha sicuramente molto lavoro arretrato per via del periodo trascorso in ospedale e in convalescenza però si trattava di un solo giorno di "ferie" ovvero lunedi, visto che parto sabato e tornerò appunto lunedì pomeriggio.
Deve lavorare anche il we, ma non dimentichiamo che tra 20 gg parte per l'India con un tour organizzato (di cui lui fa parte come organizzazione ma in questa occasione va solo per svago. Certo ha la chance di andare gratuitamente, e mica dico che doveva rinunciarci! sarebbe sciocco da parte mia impedirgli di farlo nonstante la preoccupazione di un viaggio lungo in questo periodo in cui si è appena ripreso. Lui ha l'anima del viaggiatore e nulla lo tratterrebbe. Dico solo che, visto che si fa 20 gg lì, un giorno in più per farmi contenta poteva ormai infilarcelo ecco...).
Che poi la mia paura è che la visita mi scateni dei dolori e io debba affrontare il viaggio da sola (in realtà viene anche Ludo che così vede il papà) o che mi dica anche Pesce che pensa sia CI e se così fosse vorrei avere qualcuno accanto che mi dica che non c'è problema, che non lo perderò....
Paranoie molto femminili ma comprensibili, credo.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 25, 2010 5:05 pm

Rossana, (l'ho rifatto! ci sono ricascata!!!),
:lol:
Rosanna...pardon, dimenticavo di dire che ho anche preso le analisi delle urine ieri ed erano perfette.
(c'è da aggiungere che ogni volta che prendo le urine per portarle in laboratorio mi viene fuori una pipì perfetta, trasparente, senza impurità o odore...da manuale insomma. Mentre ci sono mattine in cui viene torbida, biancastra e un pò più fetente...ma non sia mai che siano quelle mattine in cui decido di portarla ad analizzare! bstrd!!! :evil: )
Tuttavia, sia che le urine siano chiare sia che no, io continuo ad avere dolore alla vescica. Perchè? Nonostante i farmaci che adesso sto prendendo oltretutto...E' questo ciò che mi preoccupa di più e che credo deponga per la CI.
Cmq, l'uricoltura era negativa ma per la prima volta ho trovato il PAR (potere antibatterico residuo).
Non avevo mai avuto una analisi che riferisse di tale indicatore, che in questo caso era Positivo.
Tu mi sai chiarire?
grazie sempre di tutto!!
:love1:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Lalla44 » gio mar 25, 2010 5:26 pm

Cara Gine, se posso permettermi: in merito al tua bambino che fa pipì di notte: per mia esperienza, il mio primogenito ha purtroppo proseguito fino ai 13 - 14 anni e mia suocera mi diceva sempre che era una cosa familiare, infatti anche lei e 3 o 4 delle sue sorelle dormivano nella camera delle "piscione". Erano 8 fratelli in tutto. Pare che questo succeda a bambini più sensibili del normale. Tra i figli delle sue sorelle infatti è successo anche ad alcuni, ad altri no. Questi bambini hanno bisogno di più coccole ed attenzioni, sono molto intelligenti e la loro attenzione è spostata su cose che li interessano molto profondamente. Con un po' di dolcezza, calma e amore e tempo, poi passa.
Tanti auguri anche a te. Non vorrei fare la saputella, è solo la mia esperienza del passato. :consola:
Ciao

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 25, 2010 5:35 pm

Grazie Lalla...figurati, ogni consiglio è bene accetto.
Io coccolo molto Ludo e in tanti dicono che sono anche troppo comprensiva con lui per questo problema.
Anche io ho sofferto di enuresi anche se "solo" fino ai 5-6 anni...e i miei un pò me lo facevano pesare. Per questo io non ho mai voluto fare lo stesso con lui, lasciandolo tranquillo e accettando la cosa così com'è.
Certo, ora che è grande gli dispiace non poter andare a dormire dagli amichetti o partecipare a qualche gita (si vergogna) e quindi ho voluto cmq farlo vedere, anche perchè il medico mi ha detto che è bene abituare correttamente la vescica anche per non avere altri disturbi da adulto.
Avevo anche pensato a un "disturbo" psicologico ma questo me lo hanno escluso in molti perchè non ha mai smesso da quando è nato di fare pipì la notte (si conteranno sul palmo di una mano le volte in cui si è svegliato asciutto!), mentre in quel caso i bambini hanno dei periodi di intermittenza.
E' sensibile, e anche intelligente si...devo ammetterlo! :D

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda fittina70 » gio mar 25, 2010 5:40 pm

gine ha scritto:Rosanna...pardon, dimenticavo di dire che ho anche preso le analisi delle urine ieri ed erano perfette.


Bene Grazia! Tieni presente che ho avuto spasmi uretrali per un sacco di mesi nonostante gli esami perfetti.
Da quel che mi dici i dolori che tu attribuisci alla vescica sono più riferibili all'uretra (tel'ho detto anche quando ci siamo sentite. Anch'io ho sempre pensato fosse la vescica è stato pesce a farmelo notare)
Ma non è che hai ricominciato l'eutirox tutto in un colpo vero? Sai che bisogna iniziare gradualmente, partendo da 25...
«Per arrivare all'alba, non c'è altra via che la notte.»
(K. Gibran)

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 25, 2010 5:52 pm

Hai la sfera di cristallo Vale!
Ho ricominciato con 75!
:ss
(guarda, credo di avercela con me stessa e col mio corpaccio per quello che sto facendo cò sta tiroide! mi sembro una vecchia di 80 anni con il suo cofanetto di pillole...detrusitol mattino e sera, 4 dosi di D-Mannosio lontano dai pasti, l'aloe lontano dai pasti e dalil mannosio, il lyrica il pomeriggio, l'eutirox al mattino presto, i cerotti di voltaren la sera prima di andare a dormire...e il pitale sotto al letto? la cuffietta in testa? i pedalini di lana?...bastaaaaa!!!!! rido per non piangere....e max stasera va pure in discoteca....io se ballo mi devo tenere l'ampolla!!)
:O.O:

e cmq a me ste urine pulite mica mi piacciono...io il dolore ce lo continuo ad avere abbastanza forte e Carone (il neurourologo di torino) mi ha detto che è vescicale al 100% e anzi, l'uretra sta molto meglio...mhà...possibile che ci possano volere mesi e mesi? (erano pulite anche quelle dei primi di febbraio)... :(


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