gine e i suoi 5 anni con la cistite

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Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio mar 04, 2010 4:23 pm

:coool:
Ti ha convinta Fittina? ;)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 04, 2010 4:49 pm

:D
dovevamo sentirci ieri sera ma poi la visita della mia logorroica vicina di casa mi ha fatto slittare!
meno male, perchè Fittina nel frattempo mi aveva scritto che non stava benissimo e quindi di rimandare.
aspetto che si rimetta per non disturbarla ma spero di poterle parlare presto.
tuttavia già per email è stata disponibilissima, un vero tesoro e quanto ha scritto su di lui certo, mi ha aiutato a decidermi!
pensavo di scrivergli una mail nel frattempo per chiedergli suggerimenti circa quanto propostomi da garofalo e, questa sera da carone, tanto per non comemttere "errori"...che dici? pensi che mi darà attenzione anche se non sono ancora sua paziente?

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio mar 04, 2010 5:14 pm

Assolutamente sì e fai bene a muoverti in questo modo.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 04, 2010 5:18 pm

caspita rosanna,
leggevo nella storia di Lina il tuo intervento circa i dolori coccigei e le cisti di tarlov!
io anche ho una lussazione al coccige dovuta ad una caduta da una scala (maledetti cambi di stagione).
anche se è successo nell'ottobre del 2004 e le prime cistiti le ho iniziate ad avere a luglio del 2005.
ho spesso la sensazione di avere come degli elastici che tirano sui glutei e le cosce e che mi "impediscono" di camminare...(anche se poi cammino, solo che ho quel dolorino tipo acido lattico che si accumula...)
ho letto su wikipedia che le cisti di tarlov agiscono sulla vescica portando alla cistite interstiziale!!!
ma allora potrebbe essere che...
devo fare una rsm alla colonna lombo sacrale?
glab! :hurted:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio mar 04, 2010 10:21 pm

Devi solo star tranquilla, smettere di far ricerche (tanto ti ritroveresti in almeno una decina di patologie pelviche) e aspettare tranquilla che ti visitino questi esperti.
Pesce conosce bene anche le cisti di Tarlov, ha alcuni pazienti affetti in cura.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 04, 2010 10:36 pm

Rieccomi.
Si Ros, hai perfettamente ragione...basta ricercare troppo, fa solo sorgere una montagna di dubbi!!
Ma quante ne sa sto Pesce!?!! :):
Ti aggiorno sulla visita di stasera.
Naturalmente Carone discorda con Garofalo per quanto riguarda le modalità terapeutiche ma concorda sul sospetto diagnostico di CI.
Per lui o cisto in idro o niente perchè non servirebbe a nulla.
Vista la mia ritrosia, secondo lui ingiustificata poichè nella sua casistica molte donne hanno beneficio dalla cisto in idro tanto da farla diventare uno strumento terapeutico (ripetendola più volte), ha optato per sondare altri versanti che parimenti possono sospettarsi: endometriosi pelvica (ma in tal caso mi rimanderebbe al ginecologo), sindrome uretrale con iperattività pelvi-perineale, ipersensibilità neuropatica (per quest'ultima mi ha messo sotto lyrica a basso dosaggio per verificare se - hai visto mai - funziona).
Nel frattempo mi farà fare un dayhospital da Manassero per fare il test di Parson modificato+questionario+UPP e studio P/F (non chiedermi cosa sono perchè so che tu lo sai ma me li sono ritrovati in cartella quando sono passata dall'infermiera la quale ha detto che mi chiamerà lei quando ci sarà posto, non prima di un mese perchè Manassero c'è solo il martedi, e anche lei ha detto che mi spiegheranno tutto a tempo debito...io ora vado a cercare su internet chessicredono! o se hai voglia di spiegarmelo tu...).
Ufff....che scoraggiamento!
Li spessore del detrusore è ancora aumentato però non c'è nessun residuo postminzionale ed è risultata migliorata la dolorabilità sull'uretra.
Gli ho parlato delil mannosio e lui è favorevole (tanto lo prenderei lo stesso perchè credo che forse il miglioramento uretrale dipende proprio dalil mannosio).
Questo è quanto. Che ne dici cara Rosanna?
Ho anche un'altra domanda (e mica ti lascio così eh?): le mie urine negli ultime due gg sono più torbide e puzzolenti, il ph è 7,5....pensi che sia troppo alcalinico? che possano svilupparsi altri germi? proprio non vorrei diminuire il mannosio! (ne prendo 5 dosi ma a me sembra che occorrano tutte ancora!)
Grazie, grazie, grazie, grazie...etc
:flower:

PS: in ultima istanza ha detto che analizzeremo anche la situazione del coccige (gli ho fatto vedere il referto dell'ultima rsm fatta nel 2007 e che evidenziava angiomi e protrusioni discali nonchè osteofiti).

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » gio mar 04, 2010 11:24 pm

che incubo!
davvero smetto di cercare su internet e mi faccio fare la qualunque.
ho trovato il test di parson.
naturalmente non mi alletta affatto l'idea di istillarmi sto potassio...
e, sempre NATURALMENTE, sul sito che ho letto (legato a studi del dr. Ostardo) si sostiene che non è deponente vista la quantità di falsi negativi.
posso dire "fanculooo"?
ok. penso a pesce. e penso pure ancora due mesi così! magari mi chiamano pure per fare sto test nel frattempo.
mi odio per non essermi mossa prima. sono una tdc senza precedenti.
ma è possibile avere dolorabilità alla vescica senza necessariamente avere la CI?
stasera mi butto sullo xanax e dormo. :hurted:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » ven mar 05, 2010 11:51 am

Sei carica di ansia e la trasmetti in modo impressionante, Gine!
CALMAAAA!!!!
Ora decidi DEFINITIVAMENTE da chi vuoi farti seguire (UNO SOLO!!) e poi affidati a lui incondizionatamente e con la massima fiducia. O fai così o questo problema ti annienterà psicologicamente. Non sei tu che devi cercare una diagnosi. Lascia che questo lo faccia il medico che sceglierai. Ogni terapia è molto soggettiva e con tutti e 3 i medici ci sono numerosi casi di guarigione e altrettanti di fallimento, che poi hanno risolto passando all'altro medico. Ma da uno dovrai per forza partire ed affidarti ciecamente. Stai facendo un minestrone di teorie e ti stai perdendo nella più completa confusione e disperazione. Non troverai mai 2 medici concordi su diagnosi e terapie, anche se ne consultassi altri 10. Da sola non riuscirai mai a capire chi abbia ragione a priori perchè non ne hai le competenze (ed io neppure). Lo scoprirai solo iniziando il percorso con uno di loro, come abbiamo fatto in tante.
Scegli (anche facendo ambarabàciccìcocò se necessario) al più presto uno di loro 3 ed inizia un percorso diagnostico-terapeutico che ti tolga da questo limbo angosciante.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda clio77 » ven mar 05, 2010 8:25 pm

Assolutamente, cara! Non ti puoi sdoppiare o triplicare, e continuare a lambiccarti spippolando su internet..questo non ti fa bene. Devi affidarti a UNO, af-fidarti! Coraggio!!

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » sab mar 06, 2010 7:16 pm

Grazie delle sane bacchettate.
Andrò da Pesce.
Del resto mi ha risposto alla mail e già solo per come scrive mi sembra di poter confidare in lui.

Io sono certo una difficile. Se una persona non mi piace non mi sento di fidarmi e di affidarmi. Anche se fosse Dio sceso in terra sul campo cistite. E questi due tipi non lo erano.
La mia sarà, anzi, diciamo pure che E', una presunzione. Ma se uno ha la sensazione che ciò che ti dicono non risponda a quanto tu ti senti è difficile seguire come un mulo nella speranza che poi tutto fili liscio. Di più, resti con l'idea di sbattere la testa contro un muro di baroni della medicina.
E giovedì ero molto afflitta, non ero me stessa.

A onore però del fatto che si può arrivare ad essere scettiche sui medici vogli citare eventi che mi hanno "formata" nell'ultimo anno.
Mia sorella è oncologa e lavora a Parigi.
Quando a mia madre, meno di un anno fa appunto, hanno trovato un raro linfoma cutaneo abbiamo girato come trottole perchè uno diceva che era di competenza di un immunologo, un altro di un dermatologo, un terzo di un ematologo, il quarto di un virologo. Dopo averli sentiti tutti e ognuno aveva detto la sua, mia madre si è trovata con un mucchio di cartelle in mano a dirsi: e adesso? Quando mia sorella interveniva trovava molta ignoranza (non solo nel comportamento ma proprio nella preparazione).
Ora c'è da dire che noi partiamo svantaggiati perchè mia sorella si è laureata a 22 anni (si VENTIDUE, elementari a 5 anni, salto alla matura perchè il liceo l'annoiava, università fatta in 4 anni e mezzo) in medicina con il massimo dei voti e il bacio accademico, ha 4 specializzazioni conseguite tra MIlano, Parigi e New York, ha lavorato con Robert Gallo che non aveva nemmeno 26 anni e della ricerca (lei è ematologa) ne ha fatto una ragione di vita. Da 22 anni vive e lavora in Francia. Cervello emigrato.
Vedendo tale schifo ha preso mia madre, le ha fatto fare un dayhospital di tre gg a Parigi presso un centro ospedaliero pubblico, l'hanno visitata gli stessi specialisti di cui sopra e alla fine UNO solo di loro, dopo aver parlato con gli altri, ha dato a mia madre tutte le informazioni e le terapie che doveva seguire stando a quanto l'equipe aveva formulato.
Per mio padre è stato lo stesso. Il mieloma non glielo avevano nemmeno trovato a ROma. E dire che tra poco c'ero arrivata anche io perchè ce lo aveva avuto il papà di un mio amico!
Della mia cistite ha sempre detto che ho sbagliato dall'inizio e forse per lei la cistite è, come dire, una cazzata di fronte a ciò che vede quotidianamente. Delle cure alternative lei non se ne occupa per principio, il suo non è un campo dove puoi fare troppi sconti. Avevo pensato di ....ma poi...è talmente presa dai miei genitori che come faccio a chiederle di seguire anche me? E poi....ho litigato con suo marito perchè c'è stato un periodo in cui trattava molto male mia sorella e mia nipote e io a casa loro non ci metto piede da tempo, mi sentirei a disagio.
NOn ultimo, quando Massimo è stato in ospedale solo la mia ostinazione e a quella di una amica medico non gli hanno fatto perdere l'uso di un braccio, perchè se non fossimo riuscite a parlare con il chirurgo quel giorno tanto da farlo intervenire (ha operato massimo subito mettendolo in extra lista), il giorno dopo sarebbe stato già troppo tardi...ma i medici di turno dicevano che era tutto sotto controllo, che era venerdì e che si poteva andare al lunedì (avete presente un inizio di cancrena in uno scoagulato?).

Scusate, vi ho tediato con queste storie.
Era solo per farvi capire che è vero, avete ragione, ero fuori di me.
Credo però a ragion veduta che non mi piacciono le persone che pontificano come Carone "eh signora se dovessi rispondere al telefono o per email a tutte le mie pazienti starei fresco!" - "ma se una ha una crisi e vuol sapere cosa fare basta chiamare la guardia medica".
O come Garofalo che per farmi 4 manipolazioni ad una trigonite (e sappiamo cosa ne pensiamo) mi deve far fare una cistoscopia (da notare che mi ha trovata come 3 anni fa...e allora perchè all'epoca si disse entusiasta che con poche applicazioni avrei risolto?). Sono cose che mi suonano male.

Purtroppo spippolo troppo su internet, è vero, moltissimo ed esageratamente, alla ricerca degli stessi sintomi e delle relative cure seguite, su questo sito.
Per vedere il test di Parson bèh...è chiaro che o me lo spiegava e me lo faceva digerire Carone oppure finiva così, su Wikipedia, perchè io non mi faccio fare cose che mi spiegano "quando sarò lì". Se lo metta sua moglie il potassio nella vescica.
Anche perchè quando mi sono seduta da lui gli ho proprio detto "prof, abbia pazienza, io sono una persona che più la si informa delle cose e del perchè le deve fare e più sarà ligia nel farle"...
Quando si dice saltare le premesse....

Cmq Pesce ha persino detto che cercava di anticipare la visita. La sua mail mi ha commosso. Non ero più abituata a qualcuno che ti prendesse in considerazione VERA. Senza nemmeno essere già stata sua paziente.

Poi ieri sera ho sentito Fittina, che è persona straordinaria e ci ha fatto davvero piacere sentirci...le nostre storie hanno molto in comune e per me è stato un grande sollievo parlarle. La ringrazio anche adesso, da qui, visto che per via di problemi di linea sembrava una telefonata dalle americhe!! :flower:

A te Rosanna (oggi ho visto la mia amica Rossana e l'ho chiamata tutto il tempo Rosanna ovviamente!) e a Clio, vi ringrazio perchè la condivisione è una delle cose più utile e belle che offre questo sito.

(PS: ambarabàciccìcoccò mai!) :D

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » sab mar 06, 2010 10:36 pm

gine ha scritto:(PS: ambarabàciccìcoccò mai!)

:lol:
Non avevo dubbi sul fatto che Pesce ti sarebbe piaciuto e immagino che dal vivo ti piacerà ancora di più.
Bene, allora aspettiamo la sua visita e fusse ca fusse la vorta bbona!

Ps: complimenti a tua sorella!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » dom mar 07, 2010 3:14 pm

Speruma bin! :):
(an piemonteis)

Mia sorella è una persona particolare, si. Bella, intelligente, colta anche in molti altri argomenti. O ti innamori pazzamente o la odi furiosamente. Non ha avuto una vita facile in Italia. A me manca molto perchè non la sento spesso...tra ricerca, corsia e famiglia (è molto spartana e non vuole aiuti esterni in casa) è sempre imprendibile. :(

Vi farò sapere di Pesce. Gli anche risposto venerdì, ma dalla mail dell'ufficio perchè da quella privata non riuscivo ad allegare i documenti...vedrò dunque lunedì se è riuscito ad anticiparmi.

Intanto, giusto per aggiornarvi, sto prendendo il lyrica. Il medico di base mi ha vietato di iniziare con 50 x 3 al giorno, sostiene che sia una dose da cavallo per la mia corporatura, allora mi ha prescritto quello da 25 x 2 e poi eventualmente aumentare. Mi ha assolutamente vietato anche di prenderlo in giorni lavorativi o ieri che andavo a sciare (bella idea, oggi sto una cacchen! Mal di schiena e stanotte non ho chiuso occhio per i bruciori vulvari tremendi. Ho preso 2 dosi di D-Mannosio e questa mattina bagnoli di acqua tiepida e ora va meglio...ma il bruciore era a livello vaginale, ne sono convintissima! La prima pipì era ok anche se bruciava un pò e era molto alcalina - 8) quindi l'ho preso questa mattina. In effetti mi sento come se vivessi in una bolla e ho degli attacchi di sonno che cadrei per terra come i bambini quando non ne possono più. Dovrò abituarmi!.

Grazie, sempre.
Buona domenica. :baci:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » dom mar 07, 2010 3:26 pm

Forza che tra un po' comincerai la risalita.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » dom mar 07, 2010 3:41 pm

Rosanna ha scritto:Forza che tra un po' comincerai la risalita.


:flower:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda fittina70 » dom mar 07, 2010 6:55 pm

Gine, bravissima!!! Sono stata tanto felice di conoscerti e spero di risentirti presto!!!
Non farti problemi e chiama quando vuoi (p.s. odio Fastweb!!!) :love1:
«Per arrivare all'alba, non c'è altra via che la notte.»
(K. Gibran)

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » lun mar 08, 2010 12:58 pm

ciao Vale! benritrovata da queste parti! :D
Pesce mi propone il 29 marzo....è perfetto! quindi ho anticipato di ben 1 mese...wow!!
Mi ha confermato il Lyrica, che sto prendendo da ieri e non vi nascondo che mi sembra di essermi fatta una GROOOOSSA CANNA! :O.O:
Sto sbarellando e sono totalmente deconcentrata anche se mi impegno a scrivere perchè sento che mi tiene "a terra" il pallone di testa che vaga...Oggi ho preferito prenderlo dopo essere arrivata in ufficio perchè altrimenti non so se sarei riuscita a guidare!
Credo sia un effetto secondario che spero passerà presto.

Tu come stai? l'influenza malefica sta passando?
Sentiamoci certo, molto volentieri...tu hai in vista qualche altro appuntamento con pesce?
A presto :baci:

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » lun mar 08, 2010 4:57 pm

gine ha scritto:Mi ha confermato il Lyrica, che sto prendendo da ieri e non vi nascondo che mi sembra di essermi fatta una GROOOOSSA CANNA!

Vado a cercare un medico accondiscendente che lo prescriva anche a me! :wow:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda gine » mar mar 09, 2010 1:11 pm

eheheheh!
mica tanto cara Rosanna...non è poi così piacevole!
Peraltro l'effetto canna è presto passato e adesso ho urgenza e incontinenza. Non so se sono conseguenze del Lyrica ma sono comparse da ieri in modo davvero devastante!!! :hurted:
Tanto che ieri sera mi sono bagnata come mai mi era successo prima e stamane volevo mettere dei pantaloni color salvia e poi ci ho ripensato col terrore che possa succedermi di nuovo visto che anche oggi l'urgenza è sempre più forte (fortunatamente ieri li avevo marrone scuro!!!).
E' strano, mi sembra di non sentire niente e nello stesso tempo sentire alcuni sintomi amplificati, gli spasmi del detrusore, il mal di schiena che aumenta, le gambe sempre più deboli, il dolore della vescica che si riempie...mhà! che dire?
ho scritto stamani questi sintomi al dr. pesce (col quale ormai abbiamo una fitta corrispondenza!) e attendo impaziente la sua risposta.
per ora è tutto...
bacissimi

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda Rosanna » mar mar 09, 2010 3:49 pm

Mi fai sapere cosa ti risponde?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: gine e i suoi 5 anni con la cistite

Messaggioda fittina70 » mar mar 09, 2010 8:52 pm

Grazia, perbacco mi dispiace!!! Ma questa dell'incontinenza è una novità o ti era gia successo?
Per quel che riguarda Pesce, ho appuntamento a Bologna venerdì alle 18. Mi sembra di capire che però tu andrai a Roma vero?
Un abbraccio
«Per arrivare all'alba, non c'è altra via che la notte.»
(K. Gibran)


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