gine e i suoi 5 anni con la cistite

[gine]

Buongiorno a tutte,
vorrei festeggiare qualcosaltro che non quasi un lustro di cistiti.
E invece non posso nemmeno alzare il calice beffardamente visto che insieme ad altre cosette la cistite mi ha tolto anche la possibilità di bere un pò di alcolici...
Cmq tutto ha inizio l'estate 2005. Dopo il divorzio, finalmente conosco un uomo che mi interessa nuovamente.
Lui è di Torino e io abito a Roma.
La prima cistite è proprio dopo il primo rapporto avuto con lui.
Non ci faccio caso più di tanto e prendo il monuril. Mi passa.
I nostri incontri avvenivano, viste le distanze, ogni 15 gg e ogni volta la cistite si presentava puntuale dopo i rapporti.
Una ossessione per una storia appena avviata!
Alla sesta, settima cistite il mio ginecologo decide di farmi ricoverare presso la clinica dove lavorava.
In corso di cistite mi tengono una settimana senza copertura antibiotica e mi fanno irrigazioni locali di cortisone e antibiotico. Tutto ciò in attesa dell'antibiogramma.
Non contenti mi fanno una cistoscopia che evidenzia una forte infiammazione. Grazie...avevo 10 milioni di colonie di ecoli che certo con la cistoscopia hanno potuto infiltrarsi ovunque.
Mi prescrivono l'aztreonam per via endovenosa.
Se prima tra una cistite e l'altra stavo bene, dall'ottobre 2005 non mi sono più ripresa.
Bruciori ogni volta che urinavo e dolore pelvico.
Consulto molti urologi ma nessuno sembra dare peso alla faccenda e continuano a prescrivere antibiotici di tutti i tipi.
Dal 2007 mi trasferisco a Torino. Consulto Garofalo grazie ad un uroginecologo di Torino che si era preso molto a cuore il mio caso. Mi fa fare un diario minzionale, mi prescrive Bactrim, Acyclovir (per un sospetto HPV che però non credo sia mai davvero esistito) e Sporanox (nel caso ci dimenticassimo della candida glabrata), poi bere molto e prendere regolarmente il blu di metilene.
Le cose sembrano migliorare. Inoltre non ho dolori durante i rapporti, sono rilassata e c'è solo un piccolo dolore latente alla vescica. che però non mi impedisce nemmeno di andare in bicicletta....decido che sto decisamente migliorando, il Dr. Garofalo non mi era affatto piaciuto (rimando all'area a lui dedicata la mia testimonianza in merito) e quindi sono intenzionata a non fare più nulla e a guarire col tempo.
Ecco. Ho fatto una grande c....ta.
Perchè purtroppo quel dolore c'era sempre, pochissimo, ma c'era. E non dovevo sottovalutarlo.
Dopo circa 8 mesi di pseudobenessere altra cistite. Altro giro di Bactrim. Poi 3 mesi e di nuovo. Altri 2 mesi e di nuovo. Il dolore pelvico si standardizzava nel frattempo....fino a che le ultime 2 cistiti forti (NB: sempre a seguito di rapporti, anche tra i più quieti tra l'altro) mi hanno devastata.
Dolore ovunque, in vagina, verso l'ano, nella schiena.
E gli strascichi purtroppo sono pesanti.
Ora il dolore è più forte, non mi abbandona quasi mai e ha tranciato la voglia di avere rapporti.
Non vorrei sembrare assatanata ma per me questo è un colpo terribile, perchè fare l'amore ha sempre rappresentato lo sfogo ad ogni mia ansia e preoccupazione, la cosa che mi faceva tornare di buonumore qualcunque cosa fosse successa, la gioia di sentirmi felice e innamorata e volendo, di fare un altro bambino.
E invece niente.
Ora leggendo le vostre testimonianze medito di andare a fare una visita da Porru (ma non nascondo il terrore della cistoscopia in idro per il sospetto di CI) ed eventualmente di tornare da Garofalo.
Avrei dovuto già prendere appuntamento ma purtroppo solo ieri hanno dimesso il mio compagno dopo 20 gg di ospedale per una emorragia interna e mio padre sta malissimo perchè gli hanno diagnosticato un mieloma...e i miei sono a 700 km di distanza!! Insomma il periodo non è tra i migliori.
Ho dovuto seguire altro nonostante la mia non splendida forma.
E' chiaro che la mia più grande preoccupazione, e lo dico con molto rispetto per chi ne soffre, è di avere la CI.
Forse perchè non credo che delle cistiti ricorrenti, per quanto nella fase conclamata sempre positive agli Ecoli, possano causare questo tipo di disagio continuo alla vescica e a tutto il resto (vagina e ano).
Forse invece mi direte che si, può essere.
E' che nelle fasi di cistite non acuta le urine sono negative.
Anche se un medico mi ha detto che spesso i laboratori al di sotto di un tot di unità le passano per negative ma che in caso di cistite cronica dovrebbero cmq fare la conta delle colonie anche se apparentemente non sono significative per una vescica normale.
Aspetto vostri suggerimenti...
grazie e vi sono vicina
gine

[grace]

ciao Gine, ben venuta, qui sei al sicuro, Rosanna ti risponderà presto e saprà darti i consigli migliori, io per quanto riguarda la mia esperienza (i cui dettagli li puoi trovare ne "il caso di grace"), dopo aver tanto sofferto per cistiti batteriche da marzo 2008 e aver preso chili di dannosissimi antibiotici, finalmente ho trovato sollievo con D-Mannosio, infatti proprio oggi ne ho ordinati altri 4 pacchi perchè mi fa stare meglio. Però non essendo il mio problema adesso li infezioni, mi sono rivolta al Dottor Pesce a Roma, che mi ha ridato speranza, e pensa che prima ogni sera andavo a letto pregando di non svegliarmi più il giorno dopo per non provare più sofferenza.
Come vedi, non siamo sole a combattere questi problemacci, capisco la concatenazione di eventi spiacevoli nella tua famiglia, ma prima dobbiamo pensare a noi stesse, perchè oggi un motivo, domani un altro, e le nostre patologie si aggravano quindi forza e coraggio, prenota subito!!! In bocca al lupo!

[Rosanna]

Sono contenta che hai inserito la tua storia.
Al telefono avevamo parlato a lungo e più o meno qualche indicazione te l'avevo data.
Mi spiace molto per tuo padre ed il tuo compagno (ma che sfiga!!) Ma come mai ha avuto questa emorragia?

Io piuttosto che da Porru andrei o da Garofalo, o da Pesce a Bologna, o ancora dalla Spano a Milano.
Sei già peggiorata con una cistoscopia semplice. Non farti distruggere del tutto da quella in idrodistensione! Prima prova altre strade. Io mi chiedo a cosa serva questo tipo di cistoscopia così invasiva e pericolosa senza prima escludere altre problematiche che non richiedono indagini così rischiose, tipo appunto la contrattura muscolare e la compromissione nervosa.

[clio77]

[gine]

eccomi, grazie a tutte per le parole di conforto!

cara rossana, massimo è portatore di valvola mitralica meccanica ed è sotto anticoagulanti da ben 15 anni. il fatto è che lui è nato sportivo e non ne ha mai voluto sapere di dedicarsi a pesca e bocce per evitare uno stile di vita che possa provocargli dei danni...e quindi scia, gioca a basket e va in bici anche a costo di rimanerci.
puoi immaginare per me che sono un'apprensiva! però non posso cambiarlo, lo ammiro anche per questo ed ho troppo rispetto per le scelte di vita altrui per insistere. certo è che dopo queste ultime due botte che ha preso (l'ultima proprio sciando)credo e spero che sia più previdente per il futuro.
intanto si è fatto ben 20 gg di ospedale per uno strappo muscolare dovuto alla caduta sugli sci....ma già parla della nuova tuta del prossimo anno!!! è fatto così!

mio papà sta sempre peggio con dei dolori allucinanti e mia mamma (considera che da quando io e mia sorella viviamo rispettivamente a torino e a parigi loro sono rimasti completamente soli a roma, senza parenti prossimi!) ha un linfoma....e per ora è quella che sta meglio di tutti...pensa un pò!

io sono sfinita o quasi.
meno male che non c'è più l'andirivieni con l'ospedale e i vari luoghi di recupero figlio!
ho dolori al fondoschiena e una sensazione di mancanza di forza alle gambe ultimamente, con fitte subdole che partono dal tallone al ginocchio e al coccige.
col mannosio e le tisane non ho riscontrato ancora grandi giovamenti.
sto usando quello della f. legnani (di cui mi pare di aver capito dalla mail con la quale l'ho contattato per l'acquisto delil mannosio, il dr. de angelis non ha grande fiducia). Ora ho ordinato il mannosio nella speranza che l'aggiunta di bcs e noni rendano più efficace il prodotto.
Tra l'altro volevo fare una percisazione: l'D-Mannosio non costa più € 9,60 bensì
10,55 aq cui vanno aggiunte le spese di spedizione che fanno arrivare il costo a 15 euro di media a scatola.

in questo periodaccio non sono mica riuscita a prendere appuntamento con nessuno...anche perchè l'umore vola basso basso e lo tiro su solo per massimo e ludo ma poi penso ai miei problemi e metto il registro minimo, vorrei non vedere nessuno che mi dica ancora "faccia questo o quello", anche se per il mio bene...mi metterei in letargo come i ghiri...
infine l'idea di avere il medico curante a km di distanza, laddove già non mi bastano i we per andare dai miei o da mia sorella, non mi alletta...vorrei almeno essere curata nella mia città!!

vi chiedo allora... fatemi prendere un pò di coraggio e ditemi:
garofalo, secondo voi, può diagnosticare bene i problemi di cistite? può capire se è CI? fa fare indagini sul pudendo? o è solo riabilitatore del pelvico ed annessi?
insomma, io ho intenzione di chiedere di andare il martedì, quando visita con un ginecologo esperto di problemi di incontinenza, ma non so più bene cosa aspettarmi....

[gine]

ros, volevo infatti aggiungere che io ho la sensazione che i miei problemi abbiano una radice neurologica.
infiammazione del pudendo? contratture? insomma, non saprei, ma alle volte credo che il problema stia diventando il dolore cronico.
anche io se non ho rapporti, come molte hanno scritto (soprattutto elit), non ho il "cistitone" (come chiamo io le crisi acute)...latito con i dolori pelvici e l'urgenza quando la vescica si riempie (arrivo ai 300 ml malamente!), però ho notato che se cammino sto meglio (almeno spesso è così).
è dal 2 gennaio che non ne abbiamo...e ci crederai? visto l'esordio di questo 2010 ho il terrore di riaverne.
ter-ro-re!! che credo che un altro cistitone porti alla deriva totale la mia vescica....
non so se dire che per fortuna adesso anche lui non ne ha voglia nelle condizioni in cui è!

[Rosanna]

lui è nato sportivo e non ne ha mai voluto sapere di dedicarsi a pesca e bocce per evitare uno stile di vita che possa provocargli dei danni...

Credo che uno stile di vita da pensionato lo ucciderebbe più della malattia stessa!

sto usando quello della f. legnani (di cui mi pare di aver capito dalla mail con la quale l'ho contattato per l'acquisto delil mannosio, il dr. de angelis non ha grande fiducia).

Io sono convinta che il mannosio ti darà maggiori benefici. Ma facci sapere quando lo inizierai.

Tra l'altro volevo fare una percisazione: il mannosio non costa più € 9,60 bensì
10,55 aq cui vanno aggiunte le spese di spedizione che fanno arrivare il costo a 15 euro di media a scatola.

Sì, lo sappiamo. Sono aumentate dal 1° febbraio. C'è anche un argomento a riguardo nella discussione sulil mannosio con relative tabelle dei nuovi prezzi, che se guarderai noterai che una scatola ti costa sì 15 euro, ma se fai l'ordine solo di 2 confezioni. Ovviamente più scatole compri e più le spese di spedizione vengono diluite sul totale delle confezioni.

garofalo, secondo voi, può diagnosticare bene i problemi di cistite? può capire se è CI? fa fare indagini sul pudendo? o è solo riabilitatore del pelvico ed annessi?

Garofalo è un bravissimo osteopata. Il suo campo d'azione predominante è il pavimento pelvico. E questo mi sembra un buon inizio per indagare sul tuo caso. Da una parte dovrai pure iniziare e difficilmente troverai un unico medico competente in CI, muscolatura pelvica, intrappolamento del pudendo, fibromialgia, vestibolite e chi più ne ha più ne metta. Intanto comincia da lui per vari motivi: è il più vicino a te, ti ha già visitata, se è un problema muscolare lui te lo risolve. Poi se non otterrai nulla farai sempre in tempo a cambiare rivolgendo la tua attenzione al pudendo. Certo è che se non ti fai vedere e continui a tergiversare nell'attesa di trovare il coraggio o di decidere da chi andare, diagnosi e miglioramenti significativi non ne potrai avrai.

[gine]

cara ros, hai ragione da vendere.
è quello che mi dice mia madre.
ma sai la sindrome del gatto ferito che poi si mette nell'angolo? per quanto in anni di vita abbia sempre dimostrato di agire e impegnarmi e essere sempre presente per gli altri e per me, adesso sono proprio una patata lessa...vulnerabile e che vorrebbe solo essiccare.
bando all'umore nero...mi riprenderò lo prometto a voi tutte.
è che leggendo qua e là mi sembra che la persona giusta sia ora garofalo, ora la spano, ora porru o pesce o il minollo o chissacchi... ma giustamente non si può pretendere che ci sia l'infuso di scienza in materia. forse non in questa così complicata com'è.
lo dico perchè quando sono incappata nella sezione vulvodiniavestibolite ho capito che un elemento da tutti sottovalutato ma presente già da molti anni, se non coevo con le prime cistiti, è il fatto che se solo mi tocco il clitoride faccio un salto di 1 metro! io stessa ho pensato che avendo la fortuna di avere orgasmi vaginali potevo farne a meno. Tuttavia l'ho sempre fatto presente a tutti.

Volevo aggiungere che leggendo ancora (oggi sono indifindebili anche dall'art. 18 del ccnl!!) nel sito di mariluna alla voce osteopati, c'è una testimonianza positiva su Barral.
Ebbene io vado qui a moncalieri da un allievo di Barral (si chiama Davide Proietti e devo dire che è molto bravo anche se in questi casi occorrono manovre "dall'interno" che lui non pratica) che non fa che ripetermi "lui ti guarirà, ne sono certo, vai, ti guarirà...".
Eccheccevò, prendo e vado anche a grenoble!


si hai colto benissimo.
massimo morirebbe prima se stesse sotto la campana e io mi tengo le mie ansie e zitta.
proprio perchè lo so.


quanto al mannosio sto aspettando con ansia che arrivino le prime 3 scatole.
intanto 3. Ho considerato che bastano per una quindicina di gg se ne prendo 3 al giorno. e vedo come va.
ho provato tante di quelle cose che ora vado coi piedi di piombo....ma sarei felicissima se l'effetto mi inducesse a comprarne altre 50!!
per il prezzo confesso che non mi oriento più nel sito! ormai è talmente esteso che non arrivo a tutto e io avevo letto solo nella parte dei farmaci d-mannosio, credo!

[gine]

oggi non mi fermo più...abbattetemi!

sempre perchè dopo la coda di medici interminabili ho iniziato anche la visitazione di druidi, guru e sciamani, in una erboristeria di fronte all'osteopata di cui sopra e nella quale ero entrata per l'acquisto di malva ed equiseto, scopro che la signora elargisce perle di saggezza su tutto e mi rifila dei semi di citrullus vulgaris ovvero cocomero esaltandone le proprietà riparatrici delle mucose e del sistema microcircolatorio.
sostiene di aver curato altre "clienti-pazienti" con cistiti terribili, provare per credere.
poi decanta le proprietà del noni (e fin lì c'eravamo...però non ho preso anche quello perchè sapevo che c'era già nelil mannosio)...avrebbe senso prendere in aggiunta?

va da sè che io ancora non li ho presi sti pasticconi di cocomero perchè volevo prima sottoporli al tuo parere o di chi avrà da darne (magari qualcun'altra ha già testato l'in/efficacia del prodotto) e anche perchè ingerire troppa roba mi fa lo stesso rifiuto che riniziare coi medici...

(alla tua santa pazienza!!!)

[Rosanna]

Sti citrulli volgari non li conosco proprio!
Io ti consiglierei di seguire solo una cosa alla volta, anche perchè spesso alcune sostanze entrano in conflitto conaltre. Ad esempio il mannosio agisce in ambiente alcalino e per esempio il mirtillo lo inattiva parzialmente. Ora non conoscendo questi semini non ho idea se possano acidificare le urine.
Il succo di noni lo vende anche De Angeis ed anche a prezzi altamente concorrenziali. Mannaggia! Potevi ordinarlo con il mannosio. Qui lo stiamo prendendo in tante con notevoli benefici su diversi aspetti. Qui puoi trovare l'argomento:
viewforum.php?f=127&start=0
Magari prova a telefonare a De Angelis e chiedigli se fa ancora in tempo a inserire nel pacco anche il noni.

[gine]

non ho fatto in tempo per il noni perchè il pacco è arrivato ieri pomeriggio.
cmq anche io ho la tiroidite di hashimoto e ho letto tutte le info di fittina70 (che mi sembra proprio avere il mio stesso quadro generale!!) quindi non so se prenderlo.
ho invece già preso le prime 3 dosi di D-Mannosio (ieri pome, ieri sera e stamattina).
devo dire che ibruciori e l'urgenza sono aumentati tanto che stanotte mi sono dovuta svegliare tre volte per fare pipì (cmq già mi sveglio una volta per notte di solito).
è normale che ci sia un peggioramento dei sintomi prendendolo? io cmq insisto e vedo come va.
(dimenticavo....ho preso appuntamento con garofalo i primi di marzo....vi farò sapere!!)

[StregaNoite]

gine magari hai bevuto di più prima di andare a dormire?

Nelil mannosio comunque c'è un po' di noni

[gine]

strega si l'ho visto e per questo ho deciso che intanto poteva "bastare"!
cmq io anche sono tra le fiduciose del noni e quindi non vorrei demordere...magari sono bruciori "di assestamento"...voglio giudicare e pazientare ancora qualche giorno (per la serie: non mi rassegno ad essere l'unica alla quale non fa l'effetto desiderato!!)
io ho questo strano fenomeno che bevo mezzo litro e ne riproduco tre quarti!!
e mi basta bere un bicchiere perchè dopo mezzora debba correre in bagno a rifarne 2!
tipo che stanotte ne ho fatta 300 (all'una)-250 (alle 2.30) -100 (alle 8.00) e avevo bevuto due tazze di tisana...
cmq cerco di bere sempre anche se ovviamente quando non bevo e non vado la vescica sta come dire "a riposo" e mi fa meno male.
mi piacerebbe tanto sapere se anche ad altre funziona così!

[StregaNoite]

Credo che Rox sarà più illuminante, ma se spulci il forum leggerai che tante ragazze si limitano a bere 1 litro e mezzo d'acqua per non stressare troppo la vescica ... ovviamente hanno fatto diverse visite.
Anche io tendo ad andare molto in bagno quando bevo, perciò durante la giornata bevo molto, la sera cerco di non esagerare e D-Mannosio lo prendo con mezzo bicchiere d'acqua altrimenti mi devo alzare.
Ma .. curiosità: misuri la quantità di pipì quando la fai??

[gine]

si!
ho un contenitore con le misure e da un pò di giorni la faccio lì per capire l'andamento e la capienza, una sorta di diario minzionale visto che magari potrebbero chiedermelo alla visita...
(tra l'altro visto quanto tempo ci ho messo a decidermi a prenotarla dovrei firmarmi anche io "l'arte della fuga"!!! )

a me capita che se bevo troppo tra l'altro vado anche a distanza di mezzora facendo sempre la stessa identica quantità (250!). Ros ha detto che non è molto...io vorrei arrivare ad "allargare" un pò trattenendo finchè posso anche se so che non fa bene...

[StregaNoite]

Io credo che non sia bene trattenere
Quando avevo episodi di cistite ravvicinati, anche io andavo più spesso e facevo meno pipì. Col passare degli anni le cose sono cambiate e si sono normalizzate, ma è stato tutto molto graduale, come il migliorare e sparire della malattia. Quindi non avere fretta e non stressare la vescica trattenendo la pipì.... con la calma si ottiene tutto

[gine]

hai ragione...è che dopo 5 anni sono molto sconfortata.
questo dolore alla vescica non mi ha mai abbandonata a parte un periodo di remissione, non totale, di 8 mesi....e non ne posso più ora come ora.
vorrei che tutto sparisse di colpo e che Dio mi restituisse, anzi...CI restituisse a tutte, una vescica nuova di zecca e ricominciare da capo!
anche tu avevi dolore costate al basso ventre?
perchè a quanto ho capito le ragazze che lo hanno sono più spesso quelle che hanno problemi di cistite interstiziale mentre altre mi pare che abbiano episodi di cistiti frequenti ma che non lasciano questo sintomo tra l'una e l'altra, un pò come era per me all'inizio...
(scusami in partenza, magari tutto ciò è già scritto altrove...)

[StregaNoite]

Prendi D-Mannosio da pochissimo .... Dagli tempo
Per tornare davvero a posto passa anche un anno, ma ogni giorno è una conquista, e ogni giorno va meglio.
Dati i sintomi perchè non prendi la dose di attacco di 5 dosi al g giorno?
stai bevendo tisane di equiseto e malva? sono utilissime.
Il mannosio in acqua calda è più efficace.
Questi e altri consigli sono nel forum, c'è davvero tutto quello che ti serve sapere

[Rosanna]

anche io ho la tiroidite di hashimoto

Già! Allora ti conviene aspettare che arrivino altre informazioni a riguardo.

devo dire che ibruciori e l'urgenza sono aumentati

La frequenza e l'urgenza è capitato a molte che aumentassero nei primi giorni di assunzione. Dovrebbe passare. I bruciori invece sono piuttosto strani. Nel caso non passassero ti converrà sospendere il mannosio, ma sono fiduciosa. Prendilo con meno acqua e riduci la quantità di liquidi quotidiani.

(dimenticavo....ho preso appuntamento con garofalo i primi di marzo....vi farò sapere!!)

cmq cerco di bere sempre anche se ovviamente quando non bevo e non vado la vescica sta come dire "a riposo" e mi fa meno male.
mi piacerebbe tanto sapere se anche ad altre funziona così!

Non a molte, ma anche ad altre succede.
Non ber troppo! Se già un litro e mezzo ti provoca questa pesantezza vescicale e frequenza, riducila anche ad un solo litro al giorno (tisane comprese).

io vorrei arrivare ad "allargare" un pò trattenendo finchè posso anche se so che non fa bene...

Non sai cos'hai, quindi non puoi rischiare di fare queste manovre. In alcuni casi vanno fatte proprio come rieducazione vescicale, ma in altri possono solo essere dannose. Per ora asseconda le richieste del tuo corpo. In fondo lo hai fatto finora; continua a farlo fino a marzo!

vorrei che tutto sparisse di colpo e che Dio mi restituisse, anzi...CI restituisse a tutte, una vescica nuova di zecca e ricominciare da capo!

Dubito che tutto possa sparire di colpo.
Dubito che Dio possa essere l'artefice della guarigione.
Non dubito che gradualmente se ne possa uscire per ricominciare da capo.

le ragazze che lo hanno sono più spesso quelle che hanno problemi di cistite interstiziale mentre altre mi pare che abbiano episodi di cistiti frequenti ma che non lasciano questo sintomo tra l'una e l'altra,

No, no. I dolori ed i fastidi tra una cistite e l'altra ci sono eccome! La differenza è che in fase acuta sono ALLUCINANTI e ti distruggono fisicamente, mentre in fase sub-acuta sono più sopportabili, subdoli e ti annientano psichicamente! Io non stavo MAI bene!

[gine]

grazie strega sei davvero un conforto!
si, sto prendendo anche le tisane (devo dire che le prime sembravano aver prodotto effetti prodigiosi ma poi il miracolo è un pò rientrato ) ma anche con quelle tengo duro e mi porto il termos in ufficio come molte hanno scritto!
proverò anche ad aumentare le dosi di D-Mannosio...ma posso prenderne anche 2 insieme? ovvero, visto che non si può mangiare un'ora prima e due ore dopo mica posso morire di fame!
lo so, lo so...sta scritto da qualche parte....abbi pazienzissima...
sempre in qualche angolo del vasto forum ho letto che il noni è più efficace se tenuto un pò in bocca...ebbene, visto che ho la tiroidite e già lo assumo con il mannosio, ho cmq deciso di versarmi la dose sotto la lingua, tenerla un pò e poi bere della tisana calda...hai visto mai!!!
e come diceva mia nonna "è un momento ad ammalarsi e una vita per guarire"!