CISTITE.INFO APS

Dai Laura!!! Certo che puoi concederti di essere giù. C'è gente che se lo concede per molto meno! Direi che hai una ragione valida e visto e considerato che nn siamo macchine, credo rientri per forza di cose nella patologia!
Io ti capisco benissimo perché sono in un periodo totalmente asessuato!!!( io però nn ho un compagno, e al momento la reputo una gran fortuna)!! Nn, Si può essere sempre al top, ma ci si può tentare, no? Ci vuole un bel colpo di reni per risalire dal fondo fino alla superficie e fare un bel respiro!! E tu che nuoti spesso..sai come si fa!!

Ciao Lau,
tu ci sei sempre per tutte e ora che sei un po' giù volevo farti un saluto e un po' di .

Questi alti e bassi sono normali! Lo sai vero ? (lo so che lo sai, ma quando qualcosa non va vediamo tutto nero e ce lo dimentichiamo!)

Forza che ce la facciamo!

Come stai oggi?

Le fluttuazioni sono normali Lau, non so se questo consola, ma è davvero normale nel primo anno dall'inzio della cura.
In realtà forse è normale per un bel pezzo oltre... Anche io ogni tanto ho peggiormenti apparentemente inspiegabili (come ieri notte), ma se so che non è una vera cistite, io la vivo come una fase che passa... e infatti passa.
Magari sbuffo, mi massaggio con la mano la zona che "piange" o "si lamenta" e poi mi addormanto (è sempre la sera il momento dei peggiormenti )

Un "trucco" è davvero deviare il pensiero su altro, almeno quando i fastidi sono spotting e non troppo duraturi. Pensa una cosa bella che farai a breve, una vacanza, un'attività che ami, una serata che hai programmato, un libro / un film che ti è piaciuto o che vuoi vedere, ecc...
insomma non lasciare che il processo di miglioramento e guarigione venga inquinato dalla tristezza di brevi momenti di down.

Forse dico cavolate, è solo la mia strategia in questi 2,5 anni di cura.

Ciao cara Laura,
scusami, ho letto subito ma ti rispondo un po' tardi Anche a me, del tuo racconto, ha colpito non tanto la ricomparsa dei disturbi, quanto il tuo atteggiamento rispetto allo sport, che hai praticato "nonostante" .
Ti racconto questo: l'anno scorso di questi tempi ho chiesto alla mia fisioterapista se potevo ricominciare con la mountain bike, che mi piace da morire. Lei di primo acchito mi ha risposto di no, poi ci ha riflettuto e mi ha chiesto se mi piacesse molto. Io le ho detto di sì e allora lei, da brava austriaca, mi ha detto: "Guardi...sa cosa? Provi lo stesso, cerchi di non stare troppo contratta a livello pelvico e vada, se le piace." Sono andata e...felice come una Pasqua e niente bua!!!
Questo per dire che, secondo me, bisogna anche un po' buttarsi. Non troppo e non sempre, ma quando ho fatto il bagno nel lago di Garda non stavo benissimo, ero un po' tesa per la situazione (l'ho scritto), ma proprio per questo ho sentito che facendo una MIA cosa (il bagno al tramonto, per esempio) sarei stata meglio.
Brava, se sei un po' giù è normale, io mi sto tirando su solo adesso dopo la cistite.

patrina ha scritto:Un "trucco" è davvero deviare il pensiero su altro, almeno quando i fastidi sono spotting e non troppo duraturi. Pensa una cosa bella che farai a breve, una vacanza, un'attività che ami, una serata che hai programmato, un libro / un film che ti è piaciuto o che vuoi vedere, ecc...
insomma non lasciare che il processo di miglioramento e guarigione venga inquinato dalla tristezza di brevi momenti di down.
Forse dico cavolate, è solo la mia strategia in questi 2,5 anni di cura.

Sono assolutamente d'accordo...idem per me..2,5 anni di cura..e come vedi ho avuto una ricaduta...la strada sembra così lungaaaaa!! uff! l'importante è, dopo aver raggiunto un equilibrio, cercare di mantenerlo!

Tesoro leggo solo ora il tuo aggiornamento.
Tutte qui sappiamo cosa si prova nei momenti "no" ed il supporto che ci diamo l'un l'altra aiuta tantissimo, almeno me.
Ricordi il nostro patto? quando vuoi scrivimi.. ogni giorno, ogni ora.. io ci sono e ci sarò.
Stai un pochino meglio?
Ti abbraccio

Grazie ragazze...
Il ciclo sta finendo, l'umore è stato risollevato dalle vostre coccole.
Sì, avete ragione, ogni tanto ci sta di concedersi una pausa un po' "gnek"... non significa arrendersi alla malattia ma alla nostra "umanità". Poi però si ricomincia a combattere... anche grazie al vostro incoraggiamento.

patrina ha scritto:non so se questo consola

Altroché se consola Pat... perché a volte sentirsi dire che dopo un anno è normale ti fa dire "ok, allora non è inutile (n.d.r. eh sì, si pensa anche questo quando si è giù)... è solo normale! quindi domani starò meglio"

patrina ha scritto:Magari sbuffo, mi massaggio con la mano la zona che "piange" o "si lamenta" e poi mi addormanto

Idem, dopo averla stordita con il coccolo caldo

patrina ha scritto:Forse dico cavolate

Pat! Ma quando mai...!!!

giulietta ha scritto:ti rispondo un po' tardi

(scherzo!!!)
Sì, Giulietta. Sai, io non ho una vera e propria passione per il nuoto ma è l'unica attività fisica che mi rilassa completamente (mente e corpo) e mi fa sentire leggera, dopo. E la seconda cosa che ho imparato in questo forum è che non devo lasciare che i miei malesseri fagocitino la mia vita. Devo fare il possibile per riprendermela. Per viverla "nonostante", come dici tu. Quindi esco, lavoro, faccio.. e mi dico "se mai torno a casa". Prima invece mi privavo delle cose.

Greta ha scritto:io ci sono e ci sarò. Stai un pochino meglio?

anche solo per questo sto un po' meglio Gre... grazie anche a te

A tutte voi...
Scusate.... ho fatto tardi e spero di leggervi domani e rispondere domani sera.
Ora D-Mannosio e

Fish a me aveva parlato di una paziente che stava malissimo, faceva fatica anche a camminare, ma praticava nuoto agonistico che era la sua passione e mentre nuotava non avvertiva praticamente alcun fastidio. E lui le ha sempre consigliato di continuare perchè facendo cose che amiamo in realtà facciamo del bene anche alla nostra patata. E tu sei bravissima a non permetterle di prendersi la tua vita =) "Al massimo torno a casa" dovrei dirmelo anche io più spesso, invece troppe volte rimango a casa di base. Tu invece anche nei tuoi momenti "gnek" rimani una lottatrice =) Una che continua a vivere nonostante tutto, quindi non sentirti in colpa o a disagio se ogni tanto ti permetti di lamentarti, di dire che sei stufa perchè sei comunque fortissima =)
Io ci sono dei giorni in cui scrivo e dico "secondo me non guarirò mai" e mi butto giù in maniera imbarazzante, poi vengo quì e leggo voi, leggo come siete combattive nonostante ognuna affronti i suoi problemi e i problemi fisici e allora su quel "non guarirò mai" tiro una riga e penso che sto già guarendo, solo che ci metto i miei tempi. Poi se vai a rileggerti qualche mese fa hai fatto dei passoni in avanti, e sei sempre rimasta la persona sensibile e forte che eri all'inizio. Non ti sei fatta buttar giù, o se è successo ti sei ricostruita ancora meglio =)

Concordo in pieno Io da quando mi sono ammalata ho il mio diario dove scrivo anche sole due righe magari ma tutti i giorni..come va,come sto, quello che mi è capitato di bello o di brutto..e quando ci sono i momenti No, i momenti di sconforto lo riprendo in mano e vado a rileggermi le pagine in cui ero felice, stavo bene, piena di entusiasmo e combattività..e qst mi tira su!!! Poi quando sto particolarmente giù vengo sul forum e leggo, leggo e leggo ancora e mi sento sollevata, capita, mi ritrovo nelle parole di persone che neanche conosco o conosco poco e che pure riescono con pochissime parole a toccarmi l'anima..a comprendermi perchè sappiamo cosa vuol dire provare dolore..un dolore così intimo come il nostro..un bacione cara Laura

In questi giorni sono sempre di corsissima... oggi talmente tanto che mi sono "schiantata" giù per le scale!
Pensavo di essermi rotta le tibie! Invece ho solo due bei pestoni
Comunque... venendo a noi... penso che mi lamenterò più spesso perché leggervi mi fa benissimo.
Io non mi sento molto forte... anzi, mi sono sempre sentita indifesa verso questi maledetti disturbi che arrivano apparentemente senza motivo... però quando mi dite che lo sono un po' mi viene di crederci.
Ieri e oggi le cose sono andate un po' meglio. E' un'altalena "strana": o sono ferma... o, se oscillo, i meglio sono "decisamente meglio" e i peggio mi sembra che durino un po' meno.
Però in questo periodo niente rapporti quindi manca un po' uno degli elementi scatenanti... vedremo...

Ceychan ha scritto:"secondo me non guarirò mai"

Anche se non lo scriviamo è un pensiero che ogni tanto attraversa tutte noi... chissà... forse invece scriverlo serve anche ad esorcizzarlo.
Mi capita spessissimo... la speranza c'è sempre... la certezza a volte ce l'ho per voi e per me no. Come se non fosse ancora il momento... ma perché? Cosa mi impedisce di vedermi sana...? Mah!

Ceychan ha scritto:solo che ci metto i miei tempi

Sì, anch'io. E molte volte penso al dolore come a un fiume sotterraneo che per tanto tempo rimane "dentro" e ad un certo punto trova il modo di manifestarsi.
Forse è un bene... dentro avrebbe colpito altri organi, magari meno intimi ma più vitali e avrebbe fatto più danni. In questo modo si allontana da noi...

Ceychan ha scritto:hai fatto dei passoni in avanti

Si morde il freno Cey... si vorrebbe camminare quando non si può, e correre quando puoi camminare... è sempre così. A volte mi chiedo cosa potrò mai desiderare quando arriverò a stare bene, completamente bene...

alessianury ha scritto:ho il mio diario

Ale, io l'ho sempre avuto e ho sempre un po' scritto. Per me. Mi sono interrotta per tantissimi anni, avevo ripreso qualche anno nel 2009... ora scrivo poco.
So che dovrei farlo invece, mi farebbe bene.
Vi regalo la prima pagina... l'ho riletta proprio ora... ve la presento, la mia molesckine.
11/03/2009
Prima pagina... Rossa, rossa come la passione, come il colore della vergogna sulle gote, come il sangue delle ferite, come la fiamma che arde o un abito sfacciato...
Pagine a righe. Tanti piccoli binari paralleli e dritti, dritti senza ombra di dubbio, non come i miei.
Scriverò a matita. Perché non sono coraggiosa... perché le cose indelebili sono quelle scritte nell'anima... perché sarebbe bello correggere gli sbagli senza fare pasticci.
Vorrei poterlo fare anche nella vita. Un piccolo elastico per tenere insieme i pensieri, il dolore, le cose belle... sono qui...

Scusatemi se vi ho ammorbato... vado a nanna...
Domani sera cena con colleghi e poi forse si va a ballare...

buona notte Lau..

Laura69 ha scritto:Domani sera cena con colleghi e poi forse si va a ballare...

Allora ci hai preso gusto!!.. allora buona serata!!

Laura69 ha scritto: mi sono "schiantata" giù per le scale!

Maledetti tacchi!

Laura69 ha scritto:Un piccolo elastico per tenere insieme i pensieri, il dolore, le cose belle... sono qui...

e poi, e poi?

hai ballato? ti sei divertita??
che bello...anche a me piace tanto, ma non trovo chi voglia venire con me, ma soprattutto un posto che metta la musica che amo

Rosanna ha scritto:Maledetti tacchi!

Avevo un pantalone lunghissimo e penso di averlo calpestato... comunque sì, prima o poi la mia passione per i tacchi mi ucciderà

Rosanna ha scritto:e poi, e poi?

domani sera scelgo un'altra pagina... mica si possono leggere tutte

patrina ha scritto:hai ballato? ti sei divertita??

Alla fine non ci sono andata sai? Mi era venuto troppo sonno... non so, è l'età... o la scarsa abitudine ad uscire la sera.
Che musica ti piace Pat (da ballare)?

Io amo ballare il liscio!

il liscio non lo so tanto ballare,
ma ballerei molte cose in realtà.
Ho fatto danza classice e moderna per un totale di 5 anni e ballavo anche da bambina!
Una passione che ha preceduto il canto di molti anni

Ballare da sempre mi scarica delle tensioni e mi carica di endorfine soprattutto se amo la musica che accompagna il ballo.
Quale?
- disco anni 70!!! la mia passione
- funky (il concerto di Jamiroquai lo scorso anno mi ha rimesso al mondo)
- samba (da morire, ma non mi capita mai di sentirla)
- salsa (ma ho imparato poco, ma vorrei impararla meglio...ho fatto solo un corso con quella schiappa del mio ex, 10 anni fa )

e a te lau piace ballare??

Lau, ho appena letto il tuo ultimo aggiornamento, sei una donna fantastica! Per quello che fai, per come lo fai e per come lo racconti. Ti stimo molto e non ho alcun dubbio che il giorno di cui parli arriverà, e sarai mille volte più forte di adesso.

Lo swing e il charleston! Che belli!
Ciao Laura ti mando un bacino!!!

PS. con ultimo aggiornamento intendo quello dell'8 giugno.. dal cell mi appariva come ultimo
Resta valido quello che ho scritto!!

Laura ho letto il tuo post e mi hai ispirata... Pensa che da tre anni e mezzo cioè da quando ho iniziato la terapia con Pesce, ho abbandonato tutto: il Pilates (che adoravo) e soprattutto la bici, il mio mezzo di trasporto preferito. Anche quando stavo meglio ho sempre avuto paura di ricominciare per non andare a far danni. Ma forse sbagliavo, perchè mi privavo di cose che mi facevano sentire bene e alla fine mi deprimeva il fatto di sentirmi una persona "a metà" a causa di questi benedetti problemi di contrattura e così mi contraevo ancora di più!
Ora sto troppo male ma se riuscirò ad imbroccare un periodo sì, voglio ricominciare seguendo il tuo esempio.
Un abbraccio carissima