CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte.
Sono nuova nel forum e vorrei raccontare la mia storia di lotta con la candida e con la vulvodinia.
Sto cercando di guarire, ma come potete immaginare e come credo tutte saprete non è facile e ci vuole molta forza e pazienza.
Io ho sempre sofferto di candida, leggera e non fastidiosa fono a quando evidentemente il mio corpo non aveva più difese per combatterla.
Da lì è iniziato il mio incubo.
Mi è stata diagnosticata la vulvodinia e non sapevo davvero da che parte iniziare. Nessuno mi aveva mai detto che potesse essere collegato a infezioni ricorrenti da candida quindi ho cercato di curare la vulvodinia come potevo senza però risolverne la causa, la terribile e tanto temuta candida.
Or, dopo un anno di recidive, mi è tornata la vulvodinia e inutile dire che questa volta vorrei risolvere il problema alla radice.
Rispondo di seguirti alle domande per i nuovi arrivati e spero davvero di riuscire a guarire anche io, raccontando un giorno la mia storia di vittoria.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I miei sintomi principali sono bruciore e prurito localizzati nella zona esterna bulavate. Si manifestano in modo intermittente durante la giornata è si acutizzano la sera.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho sempre avuto fastidi, ma si acutizzano nella fase premestruale per poi placarsi con l’arrivo delle mestruazioni.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Rapporti sessuali, caldo (soffro moltissimo di attacchi di candida in estate) e fase premestruale.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Non recenti, ma tutti quelli che ho fatto in passato (urinocultura) erano negativi.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione
No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo circa 2L di acqua al giorno. Mediamente faccio pipì 5/6 volte al giorno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Dipende. Mi rendo conto di essere molto contratta in determinati momenti della giornata è sono portata a spingere per urinare. In ogni caso il flusso è abbastanza continuo.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Dipende dal periodo. Ci sono momenti che la penetrazione è davvero dolorosa (bruciore all’ingrosso vaginale) e altri in cui non sento nessun dolore.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Soffro principalmente di candida. I sintomi sono di bruciore dopo aver urinato, procione nell’area vulvare e prurito esterno.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Si. Ho sempre avuto valori di candida molto alti e microbiota pressoché inesistente
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non ho tamponi recenti e in generale su nessun tampone è mai stato indicato il ph
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Si. Deriva dalla vulvodinia e con le cure che sto facendo si è attenuato molto (laroxyl, pelvilen...)
Che metodo contraccettivo usi?
Preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
A volte. Il lubrigyn
Utilizzi detergente intimo?
Si, intimOil una volta al giorno sotto indicazione della ginecologa
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si, ma ultimamente ho molto problemi intestinali dovuto all’assunzione del diflucan
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
No, ho diversi ipertoni
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No, non sapendo cosa fare non volevo peggiorare la situazione
Il calore ti aiuta?
Non saprei. Mi aiuta premere sui punti che mi fanno male
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
In tutti
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Non ancora. Ho letto del protocollo Miriam, ma avendo la vulvodinia non so quali farmaci locali riuscirei a sopportare
Di quali altre patologie soffri?
Nessuna
Che sport pratichi?
Yoga

Ciao M, nel forum,
Leggi che anche tu hai iniziato un bel calvario
Sei nel posto giusto, vedrai che adesso ti daremo una mano.. Già il fatto che tu abbia la diagnosi di vulvodinia, ci aiuta a focalizzare meglio i vari accorgimenti per aiutarti... Quindi partiamo...

8196 ha scritto:miei sintomi principali sono bruciore e prurito localizzati nella zona esterna bulavate. Si manifestano in modo intermittente durante la giornata è si acutizzano la sera.

Tipici sintomi di neuropatia.. Ti sei letta l'articolo nella home, relativo a neuropatia e anche contrattura? Ti ritrovi bene nei sintomi?

8196 ha scritto:si acutizzano nella fase premestruale per poi placarsi con l’arrivo delle mestruazioni.

altri sintomi tipici della neuropatia...

8196 ha scritto:Non recenti, ma tutti quelli che ho fatto in passato (urinocultura) erano negativi.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione
No

ti andrebbe di rifare un'urinocoltura? Oppure puoi acquistare gli stick per monitorare le urine. . Avremmo bisogno di capire se hai cistite batterica in corso oppure se è infiammata.. E capire anche com'è il pH..

8196 ha scritto:Mi rendo conto di essere molto contratta in determinati momenti della giornata è sono portata a spingere per urinare.

non spingere mai, mi raccomando
È deleterio per la vescica... Piuttosto, quando ti senti contratta, fai un bel respirone e rilassati, vedrai che scende da sola dopo un pò..

8196 ha scritto:Ci sono momenti che la penetrazione è davvero dolorosa (bruciore all’ingrosso vaginale) e altri in cui non sento nessun dolore.

ti sei letta il protocollo da seguire per i rapporti? È molto importante seguirlo, per evitare contratture post rapporto, cistiti post-coitali e strascichi vari nei giorni successivi... E prima della penetrazione bisogna fare un bel kegel reverse.. Sei andata a vederti cos'è?

8196 ha scritto:sempre avuto valori di candida molto alti e microbiota pressoché inesistente

hai un tampone recente che ci può dire a quanto è il tuo pH vaginale, nonché la presenza di lattobacilli? Sarebbe importante farlo per capire come sei messa a difese vaginali e partire subito con il protocollo Miriam... Nel frattempo puoi provare a mettere dello yogurt bianco senza zucchero in vagina con una siringa senza ago... Tutte le sere o a sere alterne, ovviamente se non hai le mestruazioni al momento..

8196 ha scritto:A volte. Il lubrigyn

cerca di usare sempre il lubrificante, mi raccomando, onde evitare micro lesioni o traumi che possono causare cistite...

8196 ha scritto:intimOil una volta al giorno sotto indicazione della ginecologa

ti prego, sospendi subito l'uso del detergente sulla vulva, utilizzalo solo per l'ano dopo la defecazione.. Anche quello più delicato può seccare le mucose già provate e rimuovere le nostre normali difese...

8196 ha scritto:ma ultimamente ho molto problemi intestinali dovuto all’assunzione del diflucan

ti prego, dimmi che lo hai sospeso... E vai a fare un giro nella sezione stipsi, bisogna regolarizzare l'intestino, è molto importante in patologie come le nostre, in quanto la presenza di feci nell'ampolla rettale porta a peggiorare i sintomi...

8196 ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
No, ho diversi ipertoni
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No, non sapendo cosa fare non volevo peggiorare la situazione

ti sei affidata a qualche fisioterapista esperto in riabilitazione del pavimento pelvico??? Ti può insegnare a rilassare il perineo e a fare gli auto massaggi?? Hai guardato il video di frizzina con gli esercizi di stretching da fare tutti i giorni?? Ne scegli tre o quattro e li fai... C'è anche il video di Laura per fare gli auto massaggi, prova a darci un occhio e buttati, puoi scoprire di essere una vera esperta

8196 ha scritto:calore ti aiuta?
Non saprei. Mi aiuta premere sui punti che mi fanno male

prova a mettere lo scaldino, oppure cerotto della thermacare, o ancora una borsa dell'acqua calda.. Sul basso ventre o anche in mezzo alle gambe... Vedi se ti da sollievo..
Stai meglio dopo una doccia calda??

8196 ha scritto:Che sport pratichi?
Yoga

che tipo di yoga fai?? Perché non tutte le tipologie vanno bene per noi, potrebbero portarti a contrarre ulteriormente una zona di per sé già contratta... Andrebbe bene lo hyata yoga...
Non hai specificato se prendi una terapia farmacologica per la VV..... ci puoi dire di più??
Ti aspettiamo per definire ancora meglio ciò che dobbiamo fare per ridurre i sintomi e venirne fuori, spero di essere stata chiara...
Se hai qualche domanda, non esitare a chiedere
Per tutto il resto, trovi il tasto cerca in alto a destra, puoi cominciare a leggere alcune storie e trarre molti consigli e giovamenti...
Facci sapere cara, un abbraccio

Ciao! Grazie mille per la risposta!
Ora vado a leggere tutto quello che mi hai consigliato. Essendo il forum molto vasto mi sono sicuramente persa molte cose, ma provvedo subito
Sicuramente acquisterò gli stick per monitorare il ph delle urine, in modo da essere più precisa su tutto.
L’ultimo tampone eseguito risale a ottobre (mi avevano trovato unicamente presenza di lattobacilli) ma non ed specificato altro. Per questo motivo, avendo diversi disturbi in questo periodo volevo rifarlo. Per il ph devo chiederlo specificamente (in nessun tampone lo hanno mai indicato)?
Per quanto riguarda il diflucan dovrei fare ancora 4 settimane di cura (due compresse a settimana), ma oltre a darmi problemi di diarrea vedo che peggiora anche la vulvodinia. Possibile sia correlato? Per cercare di stoppare questo processo di infiammazione intestinale ho preso dei fermenti lattici (yovis)
Per la vulvodinia di mi hanno prescritto:
- laroxyl
- pelvilen dual act
- integratore della solgar “pesce light”
- crema saginil
- integratore ALA 600 SOD
Mentre per la candidosi:
- diflucan da 100mg
- ovuli di AB 300
- crema AB 300 plus dopo rapporti
- Normogin 6 cp vaginali
Per il quanto riguarda la riabilitazione del pavimento pelvico inizierò un percorso a breve. Purtroppo essendo molto costosa la terapia per la vulvodinia la riabilitazione credo la farò con la mutua.
In ogni caso ora vado a vedere tutto ciò che mi hai consigliato. Grazie davvero

8196 ha scritto:Per il ph devo chiederlo specificamente (in nessun tampone lo hanno mai indicato)?

assolutamente sì cara.. È molto importante capire questo dato.. Quando lo avrai ne parliamo, ok?

8196 ha scritto:Per quanto riguarda il diflucan dovrei fare ancora 4 settimane di cura (due compresse a settimana), ma oltre a darmi problemi di diarrea vedo che peggiora anche la vulvodinia.

ma è ovvio che te la peggiora, è veleno quell'antimicotico!!!! Va a distruggere tutta la tua flora lattobacillare, noi dobbiamo puntare a ricostruire o eventualmente mantenere ti prego, non prenderlo più, a maggior ragione perché vedi anche tu che peggiora la VV....

8196 ha scritto:diflucan da 100mg
- ovuli di AB 300
- crema AB 300 plus dopo rapporti

aaaaaaaaaaaaargh ma non ti bruciano come fuoco in vagina queste cose??? A me è bastato provarle una volta, sembrava mi fossi inserita un tizzone ardente
Vale lo stesso discorso per l'antimicotico....
Bene invece per i fermenti invece.. Noi ti consigliamo di variarli ogni tanto.. Ce ne sono di altamente consigliati qui dentro.... E magari falli per dieci giorni al mese e poi sospendili.. E vedi come va, ok???

Ciao M! Asiotta ti ha già detto moltissime cose, anzi direi tutto il necessario
Volevo solo chiederti: chi è il medico che ti segue?
Mi raccomando, anche nella scelta della fisioterapista... fai attenzione! Purtroppo a me non risulta che si possibile fare fisioterapia per ipertono pelvico con la mutua
Per cui potresti rischiare di beccare un professionista che non conosce la nostra patologia

Si è stata genitilissima! Ora stavo cercando dove fare un tampone qui a Roma.
Mi sono trasferita a Roma da poco e nella ricerca di uno specialista ho trovato la dottoressa Pajoncini specializzata in vulvodinia.
È molto brava, solo che per la cura della candida mi ha prescritto per l’ennesima volta il diflucan.
Per quanto riguarda la fisioterapia ho chiesto al mio medico di base che è un fisiatra e mi ha detto che la mutua passa la riabilitazione. Bisogna solo trovare un posto dove si è sicuri la facciano. Specificando nella diagnosi vulvodinia e l’ipertono ti indirizzano a fisioterapisti che conoscono la problematica (almeno spero si così). Purtroppo non ho grandi disponibilità economiche e in questo momento, anche se vorrei tanto affidarmi in mani sicure, non posso proprio permettermelo

Ciao M!

8196 ha scritto:Ora stavo cercando dove fare un tampone qui a Roma.

io mi rivolgo sempre a questo centro:
Dyamed Laboratorio Analisi (p.zza Risorgimento 55), la dottoressa è super gentile e delicata!
però ti consiglio di dare uno sguardo qui dove trovi tutti i centri!

8196 ha scritto:Bisogna solo trovare un posto dove si è sicuri la facciano.

ovviamente tienici aggiornate! io, per esperienza diretta, su Roma consiglio sempre Roberta Filippi ma lavora privatamente.

Per quanto riguarda la cura per la candida, se leggi la mia storia vedrai che anche io ho passato lo stesso calvario, quello che posso dirti è ok, finisci questa cura..però poi ricominciamo a costruire le tue difese, altrimenti non ne esci!!

Ciao Giulia!
Grazie mille per le tue indicazioni. Purtroppo ho cercato online il laboratorio Dyamed ma me lo da chiuso definitivamente.
Tu sei per caso andata di recente? Se si come funziona?
Avevo contattato la Dottoressa Filippi, ma ho scoperto questa gabola con la mutua e vedo come va. Se mi trovo male so che c’è sempre l’alternativa privata.
Ho letto la tua storia ed è molto simile alla mia!
Ho letto molto in questi giorni sul forum, ma tra le tante informazioni non so bene come iniziare.
Tu quali fermenti consigli?
Io mi sono trovata bene con il normogin, ma pensavo di variare (per quanto riguarda la terapia locale).
Mentre di integratori per bocca non so davvero quale prendere.
In ogni caso farò quanto prima un tampone per vedere come sono messa a difese e a candida (spero davvero di non averne ).
Ho passato un mese di sconforto, ma inizio a vedere la luce o almeno ad avere un’idea su come procedere. Anni fa, quando mi era stata diagnosticata la vulvodinia la prima volta, ero davvero disorientata e non mi avevano dato nessuna informazione.
Ora mi sento più sicura anche se il percorso è difficile, lungo e veramente costoso.
Grazie davvero a tutte, alle vostre storie e alle vostre guarigioni. Per la prima volta in questi 4 lunghi anni non mi sento sola e mi sembra tutto più semplice

Ciao

8196 ha scritto: Purtroppo ho cercato online il laboratorio Dyamed ma me lo da chiuso definitivamente.

Non so darti indicazioni su questo specifico laboratorio ma noi di solito ci organizziamo così... telefoniamo in giro a tutti i laboratori che abbiamo nei paraggi (pubblici e privati)... così puoi sentire se almeno i lattobacilli sono rilevati! Per il ph puoi arrangiarti con il Gyno-Canestest oppure con una qualsiasi striscia per la rilevazione del ph.

8196 ha scritto:Tu quali fermenti consigli?

Molte di noi si trovano bene con l'xflor. Altrimenti dai un'occhiata a questa sezione del forum

8196 ha scritto:Mentre di integratori per bocca non so davvero quale prendere.

Aspettiamo il tampone e poi vediamo insieme Tu prendi qualcosa per la vulvodinia? Vitamina B12? Acido alfa-lipoico? Molte di noi si trovano bene con fibro24, abbinato alla vitamina B12 della Longlife ad alto dosaggio (trovi tutto presso la farmacia Tili, associandoti hai diritto ad uno sconto del 20%).

8196 ha scritto: Grazie davvero a tutte, alle vostre storie e alle vostre guarigioni. Per la prima volta in questi 4 lunghi anni non mi sento sola e mi sembra tutto più semplice