La mia candida, fedele compagna affezionatissima a me

[Carmen91]

Ciao Alessandra,
ho letto la tua storia! Beh che dire, il fatto che non assumi farmaci vuol dire che non ne hai avuto bisogno e dunque, credo che riuscirai a superare tranquillamente questo problema. Ci vorrà un pochino di tempo ma...un po' di pazienza

[LisaBetta]

dottoressa Graziottin ed ho letto questo passaggio che mi ha molto colpita

Secondo il mio modesto ed inutile parere, puoi tranquillamente ridimensionare cosa hai letto. In pratica si fa riferimento all'iperattivazione mastocitaria.
Il sistema immunitario certo che ha un ruolo, infatti ripetiamo allo sfinimento che bisogna coltivare e aumentare le nostre difese, per diventare più resistenti agli agenti patogeni...ma da qui a pensare che la vulvodinia sia una qualche malattia "autoimmune" non è affatto automatico.
In questo articolo preparato da Rosanna (che sicuramente hai già letto ma lo ripropongo ugualmente) ci sono alcune spiegazioni migliori delle mie !

mia zia si è operata da poco per la tiroide di Hoshimoto

Presente! Non operata, ma sì Hashimoto!

[Alessandra777]

Grazie per le chiarissime spiegazioni LisaBetta! Ora sono molto più tranquilla! comunque questo mese avrò una marea di visite con la patata... con Aponte il 15, il 16 con la filippi(non vedo l’ora), poi sto per prendere un appuntamento con un’altra fisioterapista (quella di carmen91) perché ho letto essere molto brava e fa anche le TENS. Secondo te potrebbero giovarmi? Cerco una terapia di attacco più forte diretta e “cattiva”!

Ciao Alessandra,
ho letto la tua storia! Beh che dire, il fatto che non assumi farmaci vuol dire che non ne hai avuto bisogno e dunque, credo che riuscirai a superare tranquillamente questo problema. Ci vorrà un pochino di tempo ma...un po' di pazienza

Carmen Lo spero tanto... sono quasi tre anni ormai che vivo con questo problema e sono arrivata ad un punto in cui si sto guarendo probabilmente, ma non riesco più a sopportare mentalmente le ricadute!
Secondo te le TENS mi aiuterebbero?

[Carmen91]

Sulle Tens ci sono varie filosofie di pensiero. Io non ho dato retta ai "contro" nel momento in cui i soli farmaci non mi facevano più effetto.
Secondo la mia esperienza, se ho eliminato il problema (ti parlo dell'ultimo anno), lo devo grazie alle tens. Ci sono diversi programmi: sia decontratturanti che analgesici. Io li ho fatti entrambi e ora come mantenimento sto facendo solo quelli analgesici.

Già ti dico che Aponte e la Filippi sono contro. Se ti senti di provarla, io ti dico, provale! Stai parlando con una persona che ha sempre fatto di testa sua...

[signo]

Stai parlando con una persona che ha sempre fatto di testa sua...

E per fortuna!

[Alessandra777]

Raga... le provo!

[Carmen91]

E per fortuna!

@Alessandra: appuntamento preso?

[Alessandra777]

Carmen che bello! Il tuo nome è verde!
Comunque si, appuntamento preso proprio stamattina, per giovedì 17 non prima delle 10:30.
Il giorno prima ho l’appuntamento con la Filippi è il giorno prima ancora da Aponte ma da lui sto valutando se andare o meno per una questione economica

[1PIMPI1]

si direi che troppa carne al fuoco...magari mettiamo Aponte in stanby per il momento, vediamo come vanno le altre visite e poi ne riparliamo...che ne pensi?

[Carmen91]

Sì in effetti troppe visite. Parcheggia Aponte che già lo conosci abbastanza...e poi ovviamente, per una questione economica!

[Alessandra777]

Ciao ragazze! Come sempre non mi smentisco con i miei messaggini notturni!

L’unica novità che ho da raccontarvi è che purtroppo ho dovuto posticipare (di poco) l’appuntamento con La Filippi. Lo avevo mercoledì 16, ma quel girono la mia professoressa all’università ha assegnato una prova intercorso ed essendo il mio penultimo esame universitario non posso mancare. Ho contattato subito la Filippi e le ho spiegato la situauzone, addirittura volevo andare da lei alle 9:30 e cercare alle 11 di stare in aula a fare la prova, cosa non dico impossibile... ma quasi!
Lei , gentilissima, mi ha detto inizialmente che mi avrebbe messa in lista d’attesa perché sarebbe stato difficile trovare posto, poi ha quasi trovato una soluzione lei per me riuscendo ad inserirmi mercoledì 23 gennaio alle 12:30 dicendo con molta dolcezza “faccia il suo esame con tutta tranquillità.” Che carinaaaa!

Per il resto sono d’accordo con voi, metterò Aponte in stand-by. Mi hanno dato tanto quesi 10 mesi con lui, ma ho bisogno di una svolta . Il mio corpo me lo chiede... e come dite sempre voi : dobbiamo fidarci delle nostre sensazioni!
E io ho la sensazione che con queste 2 nuove dottoresse mi troverò benone!
attendo con ansia il 16 , poi il 23!

Per quanto riguarda invece la mia topina, niente di nuovo. Ho avuto un lungo ciclo mestruale che è terminato da pochi giorni e sto avendo tanti bei rapporti super belli ormai il mio ragazzo conosce bene la mia patata e ne approfitta anche lui finché non tornano le malefiche!


Vi aggiorno per qualsiasi altra novità. Intanto buon weekend a tutte, siete bellissimeeee Ragaaaa

[Carmen91]

Attendiamo la visita con la mia fisio

[Alessandra777]

Ciao salvezze, sono qui per aggiornarvi un po’!
Come alcune di voi già sanno, avrei dovuto fare la visita sia con la Filippi che con la Romano settimana scorsa ma sia per problemi tecnici (mezzi di trasporto e orari che non hanno combaciato) sia per problematiche di tipo universitario ... vabbè per farvela breve in ogni caso ho la vista domani alle 10:30 con la Romano e dopodomani alle 12:45 (se non sbaglio devo controllare) con la Filippi! Preparatevi quindi ad un bel romanzo luuuuunghissimo, attrezzatevi con plaid e popcorn perché mi sa che scriverò parecchio in questi due giorni che bello essere logorroiche

Per quanto riguarda la mia topina, sta bene. Per ora. Sono a circa 9/10 giorni prima del ciclo, non ho chiazze ne rossori ne fastidi. Rapporti top del top con lubrificazione ottima davvero, anche il mio ragazzo mi ha detto di non avermi Mai trovata così lubricata

Come raccontavo anche a Carmen, la settimana scorsa più o meno ho avvertito per 3/4 secondi in un arco di tempo di 5/10 minuti (quindi in modo alternato), una sensazione nitidissima di spilli al clitoride. Talmente tanto che in quel momento chiacchieravo con un’amica e lei mi ha detto che ho fatto una faccia serissima all’improvviso! Perché non mel’aspettavo affatto, sono rimasta un po’ spiazzata. È stata una sensazione diciamo “conosciuta” perché l’ho sempre letta qui sul forum, ma sulla mia pelle non l’avevo mai provata. Non è durata molto questa sensazione solo 3/4 secondi alternandosi a momenti in cui non c’era nulla, per 5/10 minuti circa.
Ho avuto personalmente l’impressione come se la vestibolite questo mese avesse detto “Ti risparmio i rossori e i grattacapi di ogni mese, ma in compenso ti becchi le fitte al clitoride”! Meglio questa sensazione momentanea ovviamente che i rossori.. ne parlerò con la Filippi e la Romano in questi due giorni è vedo un po’. Le mucose sono rosa, solo il vestibolo è lievemente arrossato, ma non ho sintomi. Vedremo come si evolve la situazione che per ora è positiva!

Baci ragazze

[Alessandra777]

Ragazzeeeeeee allora faccio subito il resoconto della visita con la Romano (ieri) e della visita con la Filippi (oggi):

Parto dalla Romano:
Lei dolcissima, bravissima e super gentile e dolce.
Mi ha messa a mio agio immediatamente dicendomi di darle del tu, cosa che per tutta la visita NON ho fatto perché mi devo abituare alla cosa!
La visita si è svolta così: le ho parlato naturalmente dei miei problemi, sintomi e altro. Le ho mostrato il mio “diario” ovvero tutto l’insieme delle foto dei miei rossori, chiazze, con allegate frasi che spiegavano periodo del ciclo in cui mi trovavo, sintomi vari e altro.
Lei entusiasta di questa cosa, si è complimentata con me dicendomi di aver trovato questa cosa molto bella ed interessante!
Passiamo alla visita vera e propria, mi osserva e dice che ho una leggera scoliosi e un po’ di lordosi. Mi ha spiegato quanto queste cose possano essere collegate con la contrattura. Mi ha un po’ massaggiata poi con dell’olio a base di ittiolo, mi ha massaggiata anche i glutei. Per quanto riguarda la contrattura, ha detto che c’è ancora una lievissima contrattura ore 4, lei non è sicura però che la contrattura sia collegata ai rossori di cui soffro, ha detto che noi lavoreremo sul sistema muscolare e sui nervi, rieducheremo il pavimento pelvico e i vari muscoli della zona e non, ma non è detto che questo porti ad una risoluzione dei sintomi. Ha definito il mio caso un po’ “anomalo” e mi ha detto che intanto procediamo, poi valuta il mio corpo come risponde e nel caso mi suggrisce di sentire anche il parere di un ginecologo che si occupa di vestibolite/vulvodinia ecc, ma questo lo valuteremo strada facendo.
Non ha escluso l’uso delle TENS, mi ha spiegato che non le usa da subito ma solo in casi particolari e non tutti i pazienti sono disposte a farle. Io le ho detto che mi ispirano molto e nel caso c’è ne fosse la necessità le farei subito. Mi ha mostrato anche la famosa sonda e non mi sembra per nulla una cosa dolorosa!
Mi ha fatto fare stretching, mi ha un po’ girata come un calzino vuole continuare su questa linea , vedere il mio corpo come reagisce e nel caso procedere con le TENS.

Filippi:
Anche lei così come la Romano, m’ha dato un’impressione ottima davvero. Molto dolce e solare, si vede che è davvero una bella persona!

Mi ha massaggiata, fatto un quadro generale della mia situazione a livello di muscolatura ed ha detto che ho il muscolo elevatore dell’ano contratto.
Sono ancora lievemente contratta in alcuni singoli punti ma niente di eccessivo, ha detto.
Mi ha toccata dei punti che manco sapevo di conoscere e la soglia più alta di dolore che ho pronunciato durante la seduta è stato 7 e mezzo.

Sentivo tirare particolarmente verso il retto, è stata molto delicata ma al tempo stesso mi ha fatta abbastanza male (ovviamente non per via sua), quindi si c’è ancora qualche zona da trattare.

Mi ha fatto lo swab test la sua diagnosi è stata vestibolodinia e un po’ di vulvodinia zona forchetta.

Mi ha prescritto Normast e lubrygin come lubrificante e ha detto che i miei fastidi sono sicuramente collegati qlla contrattura di cui ancora un po’ soffro ma anche, secondo lei, ad un fattore ormonale e mi ha suggerito (magari lo farò più avanti), di fare anche una visita per controllare proroio gli Ormoni durante il ciclo. È un esame un po’ particolare perché bisogna fare gli esami in un giorno proprio specifico del ciclo, magari più avanti mi informo e lo faccio.

Mi ha detto inoltre di non spaventarmi se ho ricadute dopo ad esempio 3 mesi, ma devo dare importanza al tempo che trascorre tra una ricaduta e l’altra è quello è l’indice di valutazione della guarigione, il tempo che passa tra le varie ricadute. Mi ha ispirata un sacco... è super preparata, è davvero una persona in gamba, si vede.
Ho prenotato con lei altre 4 visite, una a settimana per tutto il mese di febbraio. Lei ha dato un collegamento ai miei sintomi e ai rossori , associandoli alla contrattura a differenza di Aponte che inquadrava il rossore solo in un contesto ormonale.
Mi ha oltre suggerito di star più rilassata in generale che sono tesissima (e non solo la patata), che addirittura durante un semplice massaggio ai glutei che lei mi faceva contraevo per dire le spalle o stringevo i denti.. cose delle quali io non mi accorgevo affatto!!

Comunque ragazze, concludo dicendovi che Sono stata indecisissima per molte ore se presguire solo con lei o con lei e la Romano insieme ... ma ci ho riflettuto.

La Romano mi costa praticamente la metâ della Filippi, è di una dolcezza disarmante, sembra di star facendo la seduta con un’amica praticamente. Ma io devo seguire il mio istinto, devo seguire le mie sensazioni... e le mie sensazioni mi dicono di aver trovato la mia strada : la Filippi.
Se penso alla seduta con lei oggi mi sento leggera, mi sento bene. Sento di aver trovato la persona giusta, ecco.
Spenderò un po’ di più, rinuncerò alle TENS (per ora), mi piange il cuore non andare più dalla Romano, però la mia situazione economica attuale mi pone dinnanzi una scelta e io sento di dover fare così. Filippi: scelgo te!!!!!

P.s. Io ve l’avevo detto di armarvi di pop-corn eh!

[Laulaura]

Fai bene a seguire il tuo istinto perché così difficilmente si sbaglia, hai avuto modo di conoscerle entrambe ed in ogni caso sai di avere una valida alternativa quindi forza e coraggio e buon inizio con la Filippi! Vedrai che i triggers residui cederanno ed imparerai a rilassare anche il resto del corpo prendendo coscienza di ogni muscolo.

[Alessandra777]

Grazie Laura! Farò del mio meglio!

[signo]

Ale ottimo aggiornamento!

Mi ha oltre suggerito di star più rilassata in generale che sono tesissima (e non solo la patata), che addirittura durante un semplice massaggio ai glutei che lei mi faceva contraevo per dire le spalle o stringevo i denti.. cose delle quali io non mi accorgevo affatto!!

Cerca di non andare in ansia per ogni cosa, prendi tutto con più calma.

[1PIMPI1]

Ale eccomi finalmente riesco a risponderti!

Andare da entrambe secondo me aveva poco senso, oltre che dispendioso sarebbe stato anche confusionario perché poi ogni esperto usa il suo modo ha le sue idee, quindi hai fatto bene a scegliere e se l'istinto ti dice Filippi vai cosi! La Romano puoi sempre tenerla come alternativa, ma speriamo che neanche ti serva perché significa che basterà questo per farti stare bene!

Ti abbraccio!

PS Te l'avevo promessa...tu sai perché

[LisaBetta]

Aleee!
Ti troverai benissimo con Roberta e sentirai che differenza "dopo".
Lei fa anche un bellissimo massaggio alla pancia e alla schiena!
Quando cominci?

[Alessandra777]

PS Te l'avevo promessa...tu sai perché

Pimpiiii si, me la merito dai!

LisaBetta, si sono sicura che mi troverò bene mi ispira tanto, soprattutto il fatto che lei abbia avuto la nostra stessa patologia in passato... mi sento capita al 100%, compresa. Sensazione che purtroppo con Aponte ultimamente non provavo...
Devo andarci per tutto il mese di Febbraio, a partire dal 6 una volta a settimana! oggi pomeriggio compro Normast e comincio la mia bella cura

Voi come state ragazze?