Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer ago 09, 2017 1:08 pm

Ciao a tutte mi chiamo Giulia, ho 23 anni e soffro di vulvodinia e candida da quando ne avevo 16 (Aprile 2010). Alcune di voi in realtà mi conoscono già perchè sono un'assidua frequentatrice del forum Ladyfertility. Il nick è diverso però, vediamo se qualcuna mi riconosce ;)
La mia storia è molto lunga e dolorosa. Non saprei nemmeno come fare a trascriverla tutta. Al massimo lo farò dopo aver risposto al vostro questionario se può interessarvi.
Per ora mi limito ad un breve riassunto:
Tutto è iniziato nel febbraio 2010 con il nuvaring. Cistite + antibiotico prima. Antimicotici dati a casaccio dopo. Ho passato sei mesi in cui non tolleravo nemmeno il contatto con l'acqua. Rapporti neanche per sogno.
Nell'agosto 2013 sono arrivata dal Dott. Pesce dopo l'ennesima candida che mi aveva lasciato con degli effetti devastanti. Bruciori spontanei perenni, tagli... Negli anni poi sono stata in cura anche da altre: Ester Veronesi e Laura Coda (ginecea di Milano). Più psicologa (inutile) e altre visite inutili da ginecologi...
Contrattura risolta da anni, ma il mio dolore è sempre stato per un buon 80% neuropatico. Prevalentemente provocato, ma in certi periodi anche spontaneo.
Il mio vero problema però sono le infezioni da candida, che mi hanno portata alla vulvodinia e continuano a mantenerla. Non faccio in tempo a riprendermi e a curare la neuropatia che lei si ripresenta annullando tutti i sacrifici. Cerco sempre di curarle solo con yogurt, normogin (e ogni tanto del difesan, l'elleeffe pare non darmi beneficio) + tonnellate di fermenti per bocca/lenicand (oggi ho iniziato il dimman flogo). Ma comunque me le trascino per mesi. Anzi per la precisione ho passato l'ultimo anno e mezzo senza riuscire ad avere il minimo rapporto, visto che me la riscatena di brutto. Ah sono pure a dieta ferrea da due anni per la candida. Ho perso peso e anche il ciclo non è più nè regolare nè abbondante
Ma pensiamo al presente. Candida accertata da tampone il 23 luglio 2017. Lattobacilli alcuni, pH non rilevato.
Avevo giusto ripreso qualche rapporto quando (complice un'escursione in cui non ho avuto modo di cambiare l'assorbente per 9 ore) mi è tornata la candida. Che è con me esattamente dal 21 luglio. Anche se già nelle settimane precedenti sentivo che poteva essere in arrivo. Ma mettendo il normogin la sera il mattino stavo già bene.
Ero nei giorni di spotting premestruale. Il ciclo è stato scarsissimo ma per 7 giorni non sono riuscita a mettere nulla a parte olio di iperico (consigliatomi dalla Coda). Appena finito il ciclo ho iniziato con yogurt alternato a Normogin ogni sera (a volte anche al mattino). Ho fatto 2 settimane, in cui i fastidi erano rimasti soprattutto al clitoride e sulla forchetta e peggioravano con lo yogurt (dalla crema elleeffe nessun beneficio). Poi dopo l'ovulazione sono peggiorata improvvisamente tanto che per disperazine mi sono lasciata convincere dal medico di base a mettere un ovulo sertagyn (non mettevo antimicotici locali da 7 anni).
L'ho messo sabato sera (5/8/17). Domenica mattina nessun fastidio paricolare oltre i soliti pruriti/bruciori da candida, poi al pomeriggio sono iniziati i bruciori via via più intensi. Le perdite ovulo misto ricotta mi bruciano come se fosse un acido puro su una ferita aperta. A mezzanotte ho il vestibolo gonfio, bollente e che pulsa nonostante il ghiaccio. Un dolore allucinante mi vengono le lacrime agli occhi. Presa da disperazione faccio l'unica lavanda che ho in casa (GSE intimo).
Miracolosamente portando via buona parte delle perdite la situazione nel giro di 3/4 ore si placa un poco.
Ieri mattina (lunedì 7/8) ho fatto un'altra lavanda e nel tardo pomeriggio ho messo un normogin perchè comunque sento ancora dei fastidi. Dopo alcune ore le perdite acide date dal normogin mi mandano di nuovo a fuoco il vestibolo ma riesco a dormire con il ghiaccio.
Stamattina il vestibolo appariva decisamente più rosa, però con il passare delle ore sento comunque dei pruriti soprattutto a livello della forchetta (sia interni che esterni). Il perineo e una parte di grandi labbra sono ricoperte dei tipici puntini rossi da candida, così come il clitoride, che sopra ai puntini rossi forma una patina biancastra.
Vorrei sapere da voi come procedere per cercare di mantenere il minimo di beneficio dato dall'ovulo (attenuazione del prurito).
Per bocca sto prendendo: femelle+enterelle a colazione e cena. Lenicand a pranzo (oggi l'ho sostituito con dimman flogo). Ho ordinato anche l'immununodefend ma mi spaventa la presenza di inulina (ho da anni l'intestino colitico con problemi di sospetta sovracrescita intestinale).
Non riesco a bere il bicarbonato ma potrei procurarmi il regobasic.
IMPORTANTE: Non assumo antibiotici da oltre 5 anni (e anche prima non ne ho mai abusato). Nemmeno altri farmaci. A parte laroxyl, expose e cymbalta dal 2013 al 2015.

1. Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
- Candida: prurito interno ed esterno soprattutto, eritema (puntini rossi che riconosco subito, poi diventano bianchi) TANTO BRUCIORE e sensazione di spilli sul clitoride e interno labbra, soprattutto a livello della forchetta. I sintomi si accentuano la sera/notte e primo mattino. Migliorano con lavandomi con il bicarbonato/mettendo il normogin. Lo yogurt invece mi peggiora il prurito ultimamente.
- Vulvodinia: Dolore molto intenso ai rapporti soprattutto ad ore 6 (forchetta). Quando si manifesta in assenza di candida ho bruciore ma come caldo intenso, non spilli. Ma ora è in secondo piano rispetto alla candida.
Oppure mi capitava spesso di avere dolore/bruciore intenso spontaneo la sera, a livello della forchetta nei mesi scorsi. Peggiorava se bevevo poco. Non so bene a cosa attribuirlo, ma sono arrivata alla conclusione che fosse già un inizio di candida. Inizio sempre così.
2. Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho comunque dolore neuropatico provocato ai rapporti o da altri tipi di sollecitazioni (bici/pantaloni...). O almeno negli ultimi 2 anni ho avuto praticamente un'infezione perenne.
3. Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Il caldo peggiora drammaticamente tutta la sintomatologia, ma spesso la causa scatenante sono stati i rapporti soprattutto se con preservativo (senza lattice), anche se ben lubrificati.
4. Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Mai fatta urinocoltura. Esame delle urine anni fa, ma erano sempre nella norma.
5. Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No. Ma posso prenderli :)
6. Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Dipende. Se bevo più del solito (circa 1/1,5L al giorno) ho un bisogno abbastanza frequente di urinare. Sennò ci vado circa 6/7 volte al giorno.
7. Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Ho un getto unico (molto storto...viene in avanti e schizza parecchio), non ho bisogno di spingere.
8. Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
I rapporti sono MOLTO dolorosi da 7 anni. Anche se ho migliorato dopo le cure di Pesce, almeno in fase luteale. Durante gli attacchi di candida completamente impossibili, anzi direi IMPENSABILI.

9. Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
VEDI SOPRA
Sono nel bel mezzo di un'infezione. Ho provato ad applicare per giorni Elleeffe senza risultato. Ora sto applicando esternamente olio di iperico 2 volte al giorno (ma brucia!) e la notte metto il normogin in vagina (fantastico!). Non so perchè lo yogurt peggiora prurito e bruciore. Una volta mi aiutava molto aggiungendoci una goccina di tea tree.

Nonostante tutto ciò però l'infezione sta progredendo.

Inoltre da quasi 2 anni sto seguendo una rigida (ed estenuante) dieta nel tentativo di tenere sotto controllo la candida ma a quanto pare non è servita.
Non tocco nessuna forma di zucchero, lieviti, latticini e glutine (da un esame fatto era risultata zonulina altissima, quindi intestino permeabile).
Pochissimi carbo e frutta. Infatti mi è quasi sparito il ciclo. Prima avevo un ciclo quasi emorragico. Ah sono alta 1.72 e peso 50kg. Mantenuti a fatica visto che fino a 20 anni vivevo di pasta, pizza e gelati ed ero comunque sottopeso.

10. Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
- Candida quasi sempre, tranne lo scorso anno in cui non risultava in diversi tamponi ma il prurito ed il bruciore erano inconfondibili.
- Cistite ho fatto alcune cure antibiotiche (tra il 2008 ed il 2010) ma senza nessun accertamento precedente. Per gli episodi successivi ho sempre usato cistiflux e/o Mannosio al primo pizzicore e in qualche giorno ho risolto.
11. Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Tampone del 23 luglio 2017:

Trovata Candida Albicans
Lattobacilli: Solo alcuni
Polimorfonucleati: alcuni
Clue Cells: assenti
pH non rilevato purtroppo

Sottolineo che avevo ancora residui di spotting postmestruale e che avevo inserito yogurt da meno di 24 ore perchè non riuscivo più a sopportare il bruciore. Non avevo previsto di fare il tampone.
12. Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Si. Non porto più pantaloni aderenti da anni (tranne qualche leggins morbido in cotone o tute). D'estate sempre e solo gonne.
Uso solo assorbenti e mutandine bianche 100% cotone ma il fastidio da sfregamento è comunque molto. Infatti in casa non le indosso mai, ne di giorno ne di notte.
Ho provato anche l'intimo in fibroina di seta ma mi brucia tutto il vestibolo dopo poche ore che lo indosso!

13. Che metodo contraccettivo usi?
In teoria il Ladycomp dal 2013. In pratica negli ultimi 2 anni ho avuto solo 8 rapporti grazie alla candida perenne. Non tollero nessun tipo di preservativo purtroppo, mi scatenano subito la candida anche nei momenti in cui sto meglio (non so perchè). Inoltre con quelli il lattice sono finita in ospedale per una bruttissima reazione allergica.

14. Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Usavo Bioigen intimo. Lo xanagel mi bruciava, idem la crema D-mannosio. Sono super sensibilizzata. Anni fa all'esordio della vulvodinia non tolleravo nemmeno l'acqua.

15. Utilizzi detergente intimo?
Solo sull'ano dopo la defecazione. Solo acqua da anni 2/3 volte al giorno sennò. Con bicarbonato quando non tollero più il prurito.

16. L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Anni fa ero molto stitica, ora mangiando molte più verdure riesco ad evacuare quasi ogni giorno o a giorni alterni. Anzi proprio prima di questo esordio di candida ho avuto 3 sett di feci liquide senza un motivo apparente (ma coprocoltura negativa).
Se invece non ho stimolo per alcuni giorni faccio un microclisma con acqua tiepida (avevo letto proprio su questo forum che è consigliato!).
Tuttavia ho un intestino colitico. Soffro di seri gonfiori fin da bambina e da un esame della zonulina l'anno scorso è risultato molto permeabile. Sto cercando un gastroenterologo che mi segua seriamente.
17. Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si.
18. Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Si, ma mi scatena il dolore neuropatico, come i rapporti. Anche Pesce concordava che nel mio caso era inutile, vista la contrattura risolta.
19. Il calore ti aiuta?
Assolutamente NO anzi! Ho provato e riprovato negli anni ma niente.
20. Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Direi tutti da anni :)
21. Di quali altre patologie soffri?
Non mi viene in mente nulla di particolare. A parte un po' di acne e dermatite seborroica.
22. Che sport pratichi?
Nessuno. Ho dovuto rinunciare ad ogni tipo di sport dato che spesso i fastidi mi rendono anche difficoltoso camminare/stare seduta.
Prima ero molto sportiva. Fino ai 16 anni mi allenavo ogni pomeriggio almeno 2 ore. Nuoto, atletica, kung fu, equitazione, bici, sci in inverno e trekking in estate...

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mer ago 09, 2017 2:19 pm

Benvenuta, Giulia.
Primissima domanda: dici che la contrattura è risolta, e mi pare di capire che tu non stia assumendo neanche più farmaci per la neuropatia, esatto? Perché secondo me qui bisogna riprendere in mano la situazione e tornare a lavorare sul fronte nervi. E capire come sei messa muscolarmente, perché tutti i fastidi che avverti ti avranno anche inavvertitamente fatta contrarre, immagino. Al posto tuo io prenoterei di corsa da Pesce, e vediamo che ne dice lui.
Intanto, ti dico come la vedo io: le infezioni non sono tanto una causa, ma più un effetto della vulvodinia. Se ne parla spesso nel forum: la contrattura riduce l'ossigenazione e rende le mucose più fragili, quindi l'equilibrio si sballa e l'ambiente diventa più esposto alle infezioni. E infatti:

Ninfea ha scritto:mi capitava spesso di avere dolore/bruciore intenso spontaneo la sera, a livello della forchetta nei mesi scorsi. Peggiorava se bevevo poco. Non so bene a cosa attribuirlo, ma sono arrivata alla conclusione che fosse già un inizio di candida.
Questi non sono sintomi da candida, fanno pensare più a una neuropatia e a un ristagno batterico dovuto a contrattura: la candida che in genere insorge subito dopo è, appunto, una conseguenza.

Ninfea ha scritto:Candida quasi sempre, tranne lo scorso anno in cui non risultava in diversi tamponi ma il prurito ed il bruciore erano inconfondibili
Giulia, se il tampone non la rileva, la candida non c'è. Da capo, probabilmente hai sempre scambiato per candida qualcos'altro: prurito, bruciore e perdite anche consistenti sono sintomi anche della neuropatia.

Ninfea ha scritto:proprio prima di questo esordio di candida ho avuto 3 sett di feci liquide
Anche qui, schema classico da attacco neuropatico: i problemi all'intestino vanno a sollecitare in maniera eccessiva il nervo pudendo, e da lì si scatena tutto. Mantenere in ordine la situazione intestinale è fondamentale per chi soffre di contrattura e vulvodinia: ti risegnalo l'ampia sezione sulla stipsi zeppa di rimedi e consigli utilissimi.

Per il resto:
Ninfea ha scritto:tonnellate di fermenti per bocca/lenicand (oggi ho iniziato il dimman flogo)
Il Flogo però non contiene fermenti, questo ti è chiaro, vero? Rileggiti bene la scheda del prodotto. E poi, giusto alternare i fermenti orali, ma più che assumerne 2/3 tipi diversi contemporaneamente è utile fare cicli di un paio di mesi con un solo tipo, e poi appunto cambiare.

Ninfea ha scritto:da quasi 2 anni sto seguendo una rigida (ed estenuante) dieta nel tentativo di tenere sotto controllo la candida ma a quanto pare non è servita
Non serve mai, o quasi, in realtà. Non solo: le diete particolarmente rigide hanno l'effetto di indebolire il corpo ed esporlo ancora di più agli attacchi esterni. Il mio consiglio è: niente regimi drastici, reintegra piano piano tutto quello che non ti dà fastidio a livello di colon/intestino/stomaco, ovviamente cercando di mangiare sano.

Ninfea ha scritto: ho passato l'ultimo anno e mezzo senza riuscire ad avere il minimo rapporto
Ah, allora è così che funziona il Nuvaring!! ;)

Ninfea ha scritto:Dopo alcune ore le perdite acide date dal normogin mi mandano di nuovo a fuoco il vestibolo
I Normogin danno fastidio a molte. Hai letto la sezione dedicata ai fermenti vaginali consigliati? In genere gli Agena Blocagin risultano molto ben tollerati.

Ninfea ha scritto:Con bicarbonato quando non tollero più il prurito
Il bicarbonato altera il pH vaginale, andando ad alcalinizzare e quindi ad alzarlo: che è esattamente quello che già tende a succedere quando si ha infezione da candida, perché il fungo non sopravvive se il pH è acido. Ti consiglio di procurarti gli stick per la rilevazione del pH vaginale (ne trovi di comodissimi sul sito di Natura diretta), così potrai tenerlo comodamente sotto controllo da casa e acidificarlo se, come credo, ce ne fosse bisogno.

Ninfea ha scritto:sto applicando esternamente olio di iperico 2 volte al giorno (ma brucia!)
Se qualche prodotto brucia più di un paio di minuti, sciacqualo subito via e per un po' non applicarlo più. Per lenire potresti provare con il Bioigen, che vedo hai già a casa, oppure olio Vea.

Ninfea ha scritto: aggiungendoci una goccina di tea tree
Il tto è troppo aggressivo per le mucose vulvodiniche, a maggior ragion se molto provate: ti consiglio di sospenderlo.

Ninfea ha scritto:Uso solo assorbenti e mutandine bianche 100% cotone ma il fastidio da sfregamento è comunque molto
Stai smutandata il più possibile: a casa sempre, e perché no anche quando esci, intanto sotto i gonnelloni non si nota. E per il fastidio da assorbente, hai provato a considerare di utilizzare la coppetta mestruale? Ce ne sono di tantissimi modelli, adatti a ogni esigenza: certo, forse aspetterei un momento in cui le mucose sono più tranquille, ma per molte è stata una vera rivoluzione. Trovi tutto nella sezione dedicata.

Forza, Giulia, riprendiamo in mano la situazione: se ne esce.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » mer ago 09, 2017 2:27 pm

Benvenuta.
Concordo con Mare, la causa scatenante del tutto e' con tutta probabilita' la neuropatia.

B12 non ne prendi? Io al tuo posto inizierei subito, non sara' maari risolutiva per una situazione severa, ma certamente puo' aiutare. Vediamo cosa ne pensano le ragazze con piu' esperienza diretta della mia.
Concordo nell'evitare gli automassaggi, ma tutto il resto degli accorgimenti fisici per il rilassamento io non lo trascurerei, cosi' evitiamo la contrattura di ritorno.

Scusa una domanda: dici di essere attivissima sul forum Ladyfertility, utilizzi Lady Comp, quindi si suppone che tu conosca a menadito la tua finestra fertile.
I queste condizioni, cosa ti porta ad utilizzare il preservativo, visto che hai chiaramente individuato come ti peggiori le cose? Quei pochi rapporti non sarebbe meglio concentrarli nel periodo non fertile? Oppure e' una questione logistica, che ne so, vi vedete raramente e per sfiga capita sempre in periodo ovulatorio.... perche' se no non me lo spiego. Diversamente eviterei

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Frens » mer ago 09, 2017 4:49 pm

Ninfea noi ci conosciamo! ;)
Puoi spiegarmi i problemi che hai a livello intestinale? Non avevo mai sentito questa patologia e credo che nel tuo caso, come spesso succede, c'entri molto.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer ago 09, 2017 5:21 pm

Avevo scritto un lungo messaggio di risposta ma ho perso tutto. Che nervi! Niente riassumo per punti le vostre considerazioni:
@Mare73:
- Ho sospeso i farmaci a fine 2015 perché ormai gli effetti collaterali erano troppo pesanti da sopportare e non avevo più miglioramenti da un anno. Come contrattura mi sento davvero bella morbida, nonostante tutto. Non ho mai smesso di fare Kegel Reverse ed esercizi di respirazione.
- So che non sono sintomi da candida, li ho collegati solo perché la precedono sempre. Interessante il ristagno batterico. In effetti mettendo yogurt/normogin passava tutto.
- I tamponi purtroppo non erano molto attendibili perché li ho rifatti lasciando passare solo 48 ore dall’ultimo yogurt locale. Avevo delle sensazione di spilli/pruriti allucinanti se lasciavo per più tempo la mucosa scoperta. So distinguere molto bene la sensazione che mi dà la candida dal dolore neuropatico. Diverso invece è il tampone che mi ha fatto fare la Dott.ssa Coda. Facevo io il prelievo poi dovevo spedirlo a Bergamo in un lab apposito. Risultò Klebsiella (nei tamponi ospedalieri non risultava, quindi non so quanto fosse attendibile), per i quali mi prescrisse ovuli a base di oli essenziali fatti preparare da lei. Ma ve ne parlerò più approfonditamente.
- Non avevo mai pensato ad un attacco neuropatico! Dovrei documentarmi in merito. Per quanto riguarda la stipsi ho già letto e applicato :)
- So che il antinfiammatorio non sono fermenti lo prendo come fonte di lattoferrina al posto del lenicand. Come fermenti veri e propri continuo con Femelle+enterelle.
- Mi sono arrivati proprio stamattina gli Agena Blocagin :)
- So che il bicarbonato sballa il pH, l’ho usato solo 3 volte per disperazione. Avevo quegli stick (che male ad inserirli :(), ora non li ho più ma in passato risultava sempre pH corretto (stick) ma con lattobacilli scarsi (da tampone).
- L’olio di iperico va a giorni come bruciore, sembra quasi prendermi in giro! invece il bioigen ha il difetto di asciugarsi velocemente ma lo riprovo :)
- So che il tto è aggressivo infatti ne mettevo alcune goccine nel vasetto di yogurt poi mescolavo prima di usarlo. Le ho provate tutte per il prurito xD
- Io ci vivo felicemente smutandata. Metto le mutande solo quando esco e so di dovermi sedere in luoghi pubblici/università. Avevo valutato la coppetta ma ora ho il ciclo davvero troppo scarso :(

@Stefania69:
- Per tre anni ho fatto le iniezioni di Dobetin, ora mi ritrovo con un valore ematico di B12 doppio rispetto al valore massimo di normalità. Devo giusto giusto rifare gli esami a settembre per vedere se è calato.
- Abbiamo usato i preservativi per diversi motivi: Nei giorni fertili ho molto meno dolore alla penetrazione, mentre nei giorni verdi (pre e post mestruo) spesso avevo MOLTI più dolori (neuropatici).
Inoltre era venuta la candida anche al mio moroso (antibiotici post incidente) proprio nello stesso periodo in cui si era riacutizzata a me e nemmeno a lui passava con gli antimicotici. Quindi abbiamo usato il preservativo alcune volte per evitare l’effetto ping pong. Ma siccome poi a me si riscatenava la candida alla massima potenza ci siamo ridotti ad un anno e mezzo di astinenza. Ed ho paursa di fare di nuovo la stessa fine adesso.


Comunque tra circa una settimana dovrebbe arrivarmi il mestruo. Come mi consigliate di comportarmi per la candida? Volevo cercare di sfruttare il minimo di beneficio ottenuto dal malefico sertagyn che almeno in parte il prurito l’ha ridotto.
Ho in casa: yogurt, difesan, normogin e agena blocagin. Il RepHfresh no perché l’avevo provato in passato e mi bruciava molto.

@Frens:
Ciao Cara! Mi hai trovata subito :) In pratica fin da bambina ho sempre avuto un intestino molto stitico con gonfiori molto frequenti. Nessun dottore ci ha mai voluto dare importanza. Due anni fa in concomitanza con il ritorno della candida ero arrivata al punto che qualunque cosa mangiassi o bevessi mi gonfiava al punto da farmi proprio male!
Poi facendo degli esami delle feci (sempre tramite la Dott.ssa Coda – Gutscan Plus della Functional Point) oltre ad una forte disbiosi è risultato un valore di zonulina altissima (417 quando dovrebbe essere inferiore ai 50 mcg/ml). La zonulina è una proteina che viene liberata quando le giunture serrate dell’intestino si rompono. Ecco perché è un indice diretto della permeabilità intestinale, che nel mio caso pare piuttosto grave.
Da li ho iniziato una lunga dieta ad eliminazione totale di glutine e latticini (da sommare a zuccheri e lieviti che avevo già eliminato per i problemi di candida) + capsule di oli essenziali per bocca per molti mesi.
Ora va meglio come gonfiore ma non sgarro mai. Nemmeno sulla ciclizzazione dei carboidrati. La stipsi invece è risolta :)
Concordo con te che il mio problema parte dall’intestino. Non a caso mi torna la candida sempre dopo periodi di feci diarroiche (senza infezioni riscontrate).



Grazie anticipatamente! Un abbraccio!

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Vln » dom ago 13, 2017 2:05 pm

Ciao cara, benvenutissima tra noi.
Mi potresti spiegare come ti alimenti? Per il tuo problema intestinale hai fatto visite specialistiche?
Sono d'accordo con te e frens che la questione debba essere spostata sull'intestino, dobbiamo ripartire da lì.
Inoltre ti volevo chiedere da quanto tempo non vedi Pesce.

Coraggio, vedrai che insieme troviamo una soluzione.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer ago 16, 2017 11:53 am

Grazie per il benvenuto Vln :)
Non vedo Pesce dal aprile 2015, purtroppo non avevo più miglioramenti da oltre un anno quindi ho sospeso i farmaci perché gli effetti collaterali erano diventati davvero invalidanti. Con cymbalta ero arrivata a dormire 2/3 ore a notte per mesi, oltre alla nausea costante. In più causa una dipendenza non indifferente al momento della sospensione! Quindi non ho intenzione di riprenderli visto che senza sono stata molto meglio (prima della candida di ottobre 2015).
Per l’intestino ho fatto una visita solo dal gastroenterologo della mutua, che mi ha liquidata con fermenti lattici ed esami del sangue per le allergie alimentari (arachidi, molluschi...) e anticorpi per la celiachia e tiroide autoimmune. Tutto negativo nonnostante pancia sempre gonfia e episodi di diarrea alternati a stitichezza da quando ero piccola.
L’esame di disbiosi e zonuliuna l’ho fatto successivamente tramite la Dott.ssa Coda.
Nelle prossime settimane volevo prenotare dal dott. Bortolotti a Bologna, è un gastroenterologo. Qualcuna lo conosce?
Come dieta: nessun latticino (anche perché ora sto male davvero a mangiarli), glutine, lievitato e zuccheri da 2 anni. Niente legumi perché mi scatenano la colite, con gonfiore e coliche. Ah l'immunodefend contenendo inulina e betaglucano mi ha fatta gonfiare come un palloncino per giorni :-::::

Colazione
: uova o salmone + gallette
Pranzo: Primo o secondo + contorno di verdure (come primo circa 80g di riso)
Cena: secondo (carne/pesce/uova) + verdure cotte
Se sono a casa faccio merenda con un frutto.
So che sembra bilanciata ma è davvero estenuante da portare avanti! Non tocco una pizza o un gelato da 2 anni. E’ stata la coda a farmi venire davvero paura del cibo. Come se al primo contatto con un pezzetto di pane si riacutizzi la candida. So che non è razionale ma la paura è troppa.

Comunque stamattina mi sono svegliata di nuovo infiammata a ore 5 e 7 del vestibolo e poco dopo ho avuto una scarica di diarrea.
Di solito queste due cose sono il preludio della candida. Speriamo bene. Ho messo lo yogut domenica e lunedì sera.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Frens » mer ago 16, 2017 3:07 pm

Ciao cara, secondo me fai bene ad andare più a fondo da un gastroenterologo che ti segua, io su Bologna ho un nome da farti. 2 anni fa ho avuto una colite da clostridium difficile molto forte e sembrava non finire mai, un medico molto affidabile che conosco mi ha preso appuntamento con il dott. Campieri del S.Orsola, è specialista in malattie infiammatorie intestinali, l'altro nome che hai scritto non lo conosco purtroppo. Con me è stato molto gentile, poi ho scoperto che segue altre persone che conosco nella mia città che hanno coliti anche abbastanza importanti (chron, celiachia, ecc).
Come ti hanno detto le altre anche secondo me avresti bisogno di trattare la neuropatia, non con il cymbalta ma con altri farmaci, anche locali, avevi mai provato? Tu quindi non ti senti contratta? Perchè dopo tutti questi mesi di sofferenza, sarebbe anche fisiologico e dei massaggi potrebbero aiutarti.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer ago 16, 2017 4:31 pm

Ciao Cara :) grazie del nominativo! :t Conosce anche la vulvodinia questo medico? Ti dico Bortolotti lavora anche lui al Sant’Orsola e l’ho scelto perché gestisce il forum italiano sulla SCI (sindrome colon irritabile), è molto disponibile e scrupoloso. Inoltre ha nel sito un’intera sezione dedicata a candida e medicina orientale che mi attira molto :grin:
Ora decido quale dei due e prenoto.
Farmaci locali (pomata di nitroglicerina e un’altra con amitriptilina) mi bruciavano da morire, me le ha sospese subito Pesce. Altri farmaci che ho preso erano laroxyl ed expose. Ma per ora non ne voglio sapere. Anche perché di un effetto collaterale in particolare non me la sento di parlarne ma è stato davvero brutto, psicologicamente. Non posso rischiare che ricapiti.
Per quanto riguarda i massaggi, controllo sempre lo stato dei muscoli e davvero li sento normali. Tuttavia non pratico mai un vero e proprio massaggio perché mi infiammo di brutto. In effetti nemmeno Pesce mi ha mai detto di farli (con lui ne ho fatti solo 5 e la contrattura era risolta).
Non prendermi per matta, ma meno la tocco meglio sto :) Mi infastidisce il contatto con le mutande o camminarci e mi vengono i brividi al solo pensiero di farci altro; anche se è solo un massaggio.
Il terrore di essere toccata è un regalo nuovo dell’ultimo anno :muro: Non ti dico il patema per fare una visita.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Vln » mer ago 16, 2017 6:29 pm

Fai benissimo a prenotare questa visita.

A prima vista, comunque, la tua dieta mi sembra troppo ferrea e difficilissima da seguire. Per i miei parametri anche fortemente sbilanciata.
Tu di cosa avresti voglia veramente?

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Frens » mer ago 16, 2017 7:01 pm

Ti capisco, non sei matta, è normale, continuiamo a pensare a cosa si può fare, per la dieta concordo con Vln, mi sembra troppo rigida e potresti fare delle prove quando te la senti ad inserire altri alimenti di cui hai voglia e che siano prevalentamente sani.
Bortolotti non lo conosco ma da come hai detto sembra sapere il fatto suo, se poi hai visto che hai una sezione dedicata alla candida e medicine orientali che ti ispirano, e ti ispira lui, conviene andare da chi ti ispira di più a pelle, di solito non si sbaglia.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer ago 16, 2017 8:33 pm

Ciao ragazze :) Allora domani prenoto da lui, perchè a pelle mi ispira :) Ma mi sono segnata anche il tuo nominativo Frens, grazie di cuore!
@Vln hai qualche consiglio per la dieta? :) vorrei tornare a mangiare più serenamente ma sembra che il mio intestino non tolleri più nulla. L'altra sera mi sono gonfiata anche dopo un filetto e due zucchine grigliate :muro: Ma avrei voglia di una piadina con prosciutto, un cioccolatino o un bell'hamburger xD
Anche perchè ho perso peso, sono 50kg per 1.72 e anche il ciclo non è più regolare. A proposito ho iniziato il Prodeg della Oti il giorno dopo l'ovulazione per migliorare lo spotting premestruale (negli ultimi 4 cicli è durato circa 7 giorni sui 12 di dì fase luteale). Ma devo sospenderlo o continuo fino a mestruazioni iniziate? :smile:
Per il resto continuo con lo yogurt ogni 2 giorni fino alle mestruazioni + enterelle e femelle + dimmann Flogo e incrocio le dita.
Grazie ancora di cuore, anche solo per aver letto tutto! :love1:

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer ago 23, 2017 12:33 pm

Ragazze ho un altro problema. E' venuta la candida anche al mio ragazzo :-:::: L'hanno scorso dopo un brutto incidente ha dovuto prendere l'antibiotico per diverse settimane. Risultato? Candida (puntini rossi sul glande e perdite ricottose pure per lui) che non è passata con nessun antimicotico per oltre un anno. Aveva preso Diflucan, Sporanox, meclon, nistatina, acido borico. Nel frattempo l'avevo bombardato di fermenti lattici ed echinacea (non vi dico il costo tra me e lui, un vero salasso). Ma nulla da fare. Sono tanto demoralizzata ormai viviamo in astinenza da anni :hurted:
Avete qualche consiglio? Vi prego.
Purtroppo fa un lavoro estremamente stressante (ha un'azienda agricola sua) e d'estate in si fa 3 mesi a dormire si e no 3 ore per notte. Ma purtroppo questo non si può cambiare.

Io sono in attesa della visita dal gastro, poi volevo andare a farmi controllare da Silvi di Maria l'assistente di Pesce che mi aveva fatto le manipolazioni. E in più da alcuni giorni mio si sono riaperte due vecchie ragadi anali :cavoli: Sto usando la pomata omeopatica avenoc che gli scorsi anni aveva funzionato bene.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda signo » ven ago 25, 2017 12:19 am

Ciao Ninfea, io in genere smetto di applicare OTI Prodeg con l'arrivo del mestruo. Il tuo ragazzo potrebbe fare una cura di fermenti lattici orali (xflor e Nutriflor) e applicare crema elleffe. Per rinforzare le difese esiste anche la soluzione alcoolica di propoli che ha un costo contenuto. Inoltre non gli farebbe male un flaconcino di Immunodefend. In caso di prurito può usare xanagel. Per le ragadi trovi un sacco di informazioni usando la funzione CERCA in alto a destra. Facci sapere!

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Vln » ven ago 25, 2017 11:08 pm

Purtroppo io non ho consigli mirati da darti sull'alimentazione, però ti consiglierei un altro specialista appunto.
Secondo me dovresti provare a mangiare quello di cui hai voglia, senza esagerare, valutando bene le risposte del tuo corpo. Il corpo nom sbaglia e se ti chiede una cosa significa che ha bisogno proprio di quella.

Come sta il tuo ragazzo?
E tu?

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer set 06, 2017 5:50 pm

Ciao Ragazze!
Aggiorno velocemente, io tutto sommato non posso lamentarmi, tranne la sensazione di spilli se cammino più del solito :muro:
Il moroso pare non avere più nè puntini nè perdite però ecco. Ma non mi fido a riprendere i rapporti. Con il preservativo mi fanno molto più male, e senza preservativo ho troppa paura che mi riattacchi qualcosa anche se non sembra esserci nulla a vista d'occhio. Fargli fare un tampone è inutile, venivano negativi anche in piena eruzione :cry:
Insomma è un casino, solo per via della candida veniamo da 2 anni di astinenza forzata e comincia a diventare insopportabile.
Tra un mese esatto ho la visita per l'intestino, speriamo bene!
Per le ragadi invece ho risolto per fortuna, e i fermenti della solgar sono stati una vera rivelazione! :P

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer nov 15, 2017 7:04 pm

Ciao a tutte :) credo sia ora di aggiornarvi. Non ho più scritto perché ho passato davvero dei brutti momenti, come malattia e di conseguenza come umore.
Breve riepilogo:
- Gastroenterologo: Ha confermato l’intestino irritabile e parzialmente permeabile. Tuttavia per lui stavo già facendo le cose necessarie per tenere la situazione sotto controllo. Quindi fondamentalmente visita inutile.
- Ho provato la crema Dimman Candida e non brucia! Un miracolo per me. Da qualche giorno ne sto dando una puntina sulla forchetta ore 5,6,7 dove ho i soliti aloni rosso borgogna che bruciano da morire. Speravo potesse sfiammare ma temo di no, almeno però mi lascia la mucosa idratata e non mi irrita.
Non saprei che altro dare l’arnica mi manda a fuoco per ore, la crema ausilium anche, lo xanagel pure. Infatti non ci ho mai messo nulla di particolare.

- La settimana scorsa abbiamo provato a riprendere i rapporti (senza preservativo, che mi irrita troppo). Ma niente. Sono totalmente impossibili per il dolore come se non avessi mai fatto cure di alcun tipo (tranne il giorno dell’ovulazione in cui è addirittura piacevole! però non possiamo rischiare…).
La tensione ai muscoli è fastidiosa ma dopo i primi 30 secondi si abituano senza problemi (eravamo fermi da 2 anni praticamente). Subito dopo inizia il dolore lancinante (neuropatico) alla forchetta. Nemmeno i farmaci di Pesce sono stati risolutivi (Laroxyl, Expose, Cymbalta per quasi 3 anni), ma almeno stavo benino dall’ovulazione fino al ciclo.
Ora invece i rapporti sono impossibili sempre e sono davvero in crisi sul da farsi.
Vorrei rivedere la Fisioterapista Di Maria ma sono impossibilitata ad andare fino a Treviso, quindi devo trovare un’alternativa.
- Qua sul forum ho letto diverse storie in cui era stato consigliato il saginil per sfiammare e mi sono incuriosita. Nell'attesa di un vostro parere faccio qualche altra ricerca.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda flo67 » ven nov 17, 2017 12:06 pm

Ninfea ha scritto:Quindi fondamentalmente visita inutile.

:lol: scusa, rido perché ti sei data la risposta da sola fondamentalmente. Moltissime persone soffrono di colon irritabile, io compresa. Per come la penso io, devi cercare di trovare il giusto equilibrio tra giusta alimentazione, fermenti lattici per ripristinare la flora batterica intestinale, aiutarsi con la stipsi qualora ci fosse, combattere la contrattura al pavimento pelvico che rema contro il colon irritabile. E poi, cosa importante per me, aiutarsi con una corretta attività fisica che non incida gravemente sull'ipertono ovviamente, altrimenti aggiusti una cosa e peggiori l'altra.

Ninfea ha scritto:Ho provato la crema Dimman Candida e non brucia! Un miracolo per me.
.
Fantastico :yahoo:
Ninfea ha scritto:Ora invece i rapporti sono impossibili

Mi dispiace Ninfea, è un problema che si riscontra spesso in altre storie alle quali puoi dare un'occhiata. Ti consiglio di leggere attentamente la guida al sesso sereno che però è riservato solo ai soci iscritti e eventualmente prendere in considerazione anche l'utilizzo di dilatatori vaginali per riabilitare l'elasticità all'ingresso e in profondità.
Il saginil per sfiammare va bene, ma se già usi la crema candida mi sembra inutile, se il problema è neuropatico invece farà ben poco.

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda Ninfea » mer nov 22, 2017 12:31 pm

Ecco l’attività fisica è una nota dolentissima. Da anni non riesco a fare più nulla. Il minimo accenno di sforzo o sudore me la manda in fiamme. E mi dispiace da morire perché fino a 16 anni (esordio malattia) ho sempre fatto sport ogni giorno. Non sono ancora riuscita a trovare qualcosa che mi piaccia e non mi peggiori/provochi bruciori spontanei.

Per quanto riguarda i dilatatori me li aveva proposti anni fa Ester e non prendetemi per pazza ero fuggita! A livello psicologico proprio l’idea di doverli usare mi scatenava un misto di ribrezzo e terrore. A suo dire erano utili a desensibilizzare il vestibolo, perché la contrattura era risolta ma la neuropatia no. Ovviamente mi sembrava un controsenso usarli perché meno tocco la mucosa meglio sto.
Come dicevo però sono passati anni (senza rapporti) quindi forse ora potrebbero aiutarmi almeno nella fase iniziale. Lei mi aveva consigliato gli Amielle ma che prezzi! Conoscete qualche alternativa? Poi ho controllato le misure e…come dire… i primi sarebbero inutili. E l’ultimo è decisamente più piccolo di quello “realeâ€. Quindi non so quanto effettivamente sarebbero d’aiuto. :muro:
Ma vabbè ora ho tempo almeno 20 giorni. Domani dovrebbero arrivare le mestruazioni, poi resterà in fiamme fino alla prossima ovulazione. Su questo punto nessuna terapia è stata neanche d'aiuto. :-...

Re: Ninfea: sette anni tra candida e vulvodinia

Messaggioda signo » gio nov 23, 2017 3:27 pm

Ninfea hai mai sentito parlare di epi no ?. Diverse ragazze si sono trovate bene, leggiti il relativo thread in terapie fisiche. Nella medesima sezioni trovi anche delle valide alternative. Facci sapere!


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